Guten Tag

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Joey
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Guten Tag

Beitragvon Joey » 31.08.2014 14:19

Hallo, mein Name ist Joel,
ich bin 27 Jahre alt.
Vor wenigen Wochen haben ich erfahren, dass bei mir ein Hodgkin Lymphom im Mediastinum sitzt, es folgt in kürze eine Chemotherapie.

Nun habe eure FAQ's bezüglich der Dinge gelesen, die man vor, während und nach der Chemo tun soll. Habe auch mehrere Threads von unterschiedlichen Usern gelesen, habe aber dennoch ein Paar offene Fragen.

Erst einmal stehe ich vorder Qual der Wahl. Chemo im Universitätsklinikum Köln mittels eine Studientherapie "HD" zu machen oder in einem anderen Krankenhaus eine konservative Chemo mit mehr Chemie und Strahlung ohne PET Test.
Die Studie spricht mich zwar wegen der Tatsache an, weniger Chemie verabreicht zu bekommen, dennoch weiß ich nicht ob das Rezidiv Risiko dadurch ebenfalls erhöht wird gegenüber einer aggressiven Chemo..

Ansonsten interessiert mich ob das Chemobrain eine eher seltene Nebenwirkung ist die zu seltenen Nebenwirkungen gehört, oder man schon davon ausgehen kann, dass der überwiegende Teil der Patienten darunter leidet?

Gibt es irgendwelche Tipps um das Risiko einen solchen Hirnschäden zu erleiden zu reduzieren (evtl sehr viel trinken, Hausmittel, Medikamente zusätzlich zur Chemo)?

Ich studiere derzeit im letzten Semester meines Studiums und wollte auch nach der Chemo Therapie geistig so weit wie möglich in der Lage sein das Studium zu beenden, bzw arbeiten zu gehen.

Ich danke für jede Antwort.

Joey
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Beitragvon Joey » 31.08.2014 14:21

Ich entschuldige mich für die grammatikalischen Fehler die ich im Text übersehen habe. Habe diese Message in Hektik verfasst.

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 31.08.2014 16:26

Hallo,

wieso hast Du vor wenigen Wochen die Diagnose erfahren und wirst erst in Kürze mit der Chemo anfangen? Bei mir war Chemobeginn rund 1 Woche nachdem die Diagnose fest stand.

Bei der Chemo stand ich auf folgendem Standpunkt: Chemotherapie hat Nebenwirkungen. Viel Chemotherapie hat viel Nebenwirkungen. Ob Du nun lieber eine Chemo mit Studie machst oder lieber die volle Dröhnung bekommen willst, mußt Du selbst entscheiden. Bis zum heutigen Zeitpunkt kann Dir niemand sagen, mit welcher Therapie Du besser fährst.

Alle Studien, bei denen wir mitmachen, werden nur zukünfigen Patienten helfen genauso wie wir von Studien von vor 10-20 Jahren profitieren.

Beim Chemobrain scheinst Du etwas falsch zu verstehen. Es macht Dich nicht zum geistig Behinderten sondern äußert sich darin, daß das Kurzzeitgedächtnis manchmal etwas länger braucht oder Denkanstöße benötigt (Notizzettel hilft). Auch gibt es oft leichte Konzentrationsprobleme.

Alle diese geistigen Probleme lassen sich jedoch durch geistiges Training (welches Du als Student sowieso hast) minimieren. Bei mir bemerke ich bis zum heutigen Tag (letzte Chemo 12.2012) noch leichte Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten.

Ich habe auch bereits einen Test meiner kognitiven Fähigkeiten mitgemacht, dabei wurde jedoch festgestellt, daß diese Fähigkeiten bei mir noch über dem normalen Maße in Deutschland liegen.

Also muß ich vor der Chemo ein Elefantengedächtnis gehabt haben oder Deutschland muß ziemlich blöd sein ;-)

Das "Chemobrain" wird garantiert kein Hinderungsgrund sein, ein Studium nicht zu Ende führen zu können oder arbeiten gehen zu können.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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maikom
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Beitragvon maikom » 01.09.2014 09:07

Also erst einmal Studie heißt nicht weniger Chemo....du bist kein Versuchskannichen. Auch in der Studie gibt es erst einmal den Standard-Arm . Wenn man erkennt, das die Therapie gut bei dir anschlägt, kann es dazu führen, das du in einen experimentellen Arm kommst. Aber auch nicht jeder, bei dem die Therapie gut anschlägt, sondern dort wird randomisiert. Von soher musst du erst einmal davon ausgehen, genauso viel Chemo zu bekommen, wie jeder andere in deinem Stadium. Weniger Chemo gibt es eigentlich auch nur in der HD18 im fortgeschrittenen Stadium. Bei den anderen aktuellen Studien wird nur die Bestrahlung randomisiert.

Zum Chemobrain: Ich konnte früher drei Sachen in meinem Beruf gleichzeitig. Mit jemanden Telefonieren, eine EMail schreiben und nebenbei eine Fernwartung beim Kunden durchführen. In der Chemozeit, wo ich zwischen den Chemos weitergearbeitet habe, war ich froh wenn ich mich auf eine Sache konzentrieren konnte. Du bist dabei nicht dümmer, wie Thomas schon schrieb, es fällt einem nur schwerer sich auf verschiedene Dinge gleichzeitig zu konzentrieren und du läufst mal in die Küche und weißt nicht mehr, was du da jetzt eigentlich wolltest. Du weißt aber immer noch wie die Hauptstadt von Togo ist :-)
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon Doninha » 01.09.2014 13:00

An welcher Studie sollst du teilnehmen?

Ich habe an der DH17 Studie teilgenommen/nehme teil. Dabei habe ich nicht mehr oder weniger Chemo erhalten, hier geht es lediglich darum die Wirksamkeit der Bestrahlungsmenge und -feldergröße zu untersuchen.
Ich würde sogar für die Teilnahme an einer Studie plädieren (wenn keine gesundheitlichen Gründe dagegen sprechen) weil man zum 1. zukünftige Betroffene helfen kann (so wie mir geholfen wurde) und zum 2. die Studienverantwortlichen als weiteres Fachpersonal über den eigenen Therapieverlauf schauen.

Außerdem darfst du immer und zu jeder Zeit aus der Studie aussteigen.

Und zum Chemobrain: während der gesamte Chemophase war bei mir an Arbeiten oder Lesen nicht wirklich zu denken. Ich habe da praktisch die ganze Zeit durch geschlafen. Konzentrationsfähigkeit = 0.
Auch jetzt bin ich von Multitasking auf sequentielle Verarbeitung umgestiegen und bin auch schneller geistig erschöpft, doch es klappt. Aber das alles wir mit der Zeit wieder werden, man muss halt viel Geduld haben. Für mich die größte Herausforderung bei der ganze Geschichte.... :roll:

@Thomas-D: die "Verzögerung" ist doch nichts ungewöhnliches. Es stehen ja mehrere Untersuchungen und eventuell noch die Port OP an, zwischen Diagnose und Chemobeginn. Da kann es schon einige Tage mehr dauern, ganz zu schweigen von der Knochenmarktbiopsie, wo das Ergebnis an sich schon ca. 10 Tage braucht.
30.08.13 -> Hodgkin Befund - MH 2a mit RF - HD 17
18.09.13 -> 2x BEACOPP -> drin
30.10.13 -> 2x ABVD -> drin
07.01.14 -> PET-CT nix leuchtet !!!!!
Antwort aus Köln : HD 17 Studienstrang A
04.02.14 -> Bestrahlungsbeginn mit Zwangspause inkl. 14 Tage Krankenhaus. Rosenmontag war alles dann fertig.
03.2014 -> AHB auf Föhr
05.2014 -> Port raus, endlich!

1. NU -> alles Super
2. NU -> PET-CT schön dunkel ->"Sie sind gesund" (o.Ton Onkologe) \o/
3. + 4 NU -> alles Super
5. NU -> verschiebt sich wegen ET \o/ Kind kam gesund und munter zur Welt
6. - 9. NU -> alles ok

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maikom
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Beitragvon maikom » 01.09.2014 13:44

Das mit der Zeit zwischen Diagnose und Chemobeginn hängt etwas vom "Zustand" des Patienten ab.

Überspitzt ausgedrückt, wenn er auf dem letzten Drücker kommt, die Milz fast platzt oder der mediastinale Knoten schon Herz und Lange abdrückt, wird man nicht noch 3 Wochen warten, sondern sagen 6x BEACOPP und los...Den Port kann man gleich nach der Port-OP anstechen und die Chemo loslaufen lassen.

Wenn es sich um ein Frühstadium handelt, kann man ihn noch zum Zahnarzt und Sperma spenden schicken....wie gesagt überspitzt formuliert.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Joey
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Beitragvon Joey » 16.09.2014 10:16

Guten Tag (neue) Freunde,
ich antworte erst jetzt, weil ich bis gestern noch, wo meine 8x Beacopp esk. angefangen hat, auf die Ergebnisse des Tumor Boards gewartet habe.

Habe wohl ein fortgeschrittenen Lymphom mit Risikofaktor.
Es hat lang gedauert weil die Ärzte sich wegen meiner Infiltration des Linken mittleren Lungenlappens nicht sicher waren. Haben es letztendlich als Befall diagnostiziert.

Eindrücke vom ersten Tag: Während des Anfangs der ersten Sitzung erstmal normal gefühlt, dann zum Ende kam ein Brennen in den Nasennebenhöhlen wie als wenn man im Schwimmbad Chlorwasser schluckt, hat etwas in den Kopf gestrahlt...
Abends kam eine Übelkeit begleitet von Kopfschmerzen die heute schon teilweise wieder Weg ist.

Ich freue mich echt dass ihr so rasch geantwortet habt, hoffe ich darf euch im Laufe des weiteren zutexten :)

Joey
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Beitragvon Joey » 16.09.2014 11:06

Pardon 6x Beacopp kriege ich :)


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