Hallo zusammen.....

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Sabbele
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Hallo zusammen.....

Beitragvon Sabbele » 18.08.2014 22:13

Lese hier schon seit ca. 6 Wochen mit und muss sagen, es hilft mir sehr mitzubekommen, dass diese Krankheit heilbar ist.

Es geht noch nicht einmal um mich, sondern um meine Frau (30 Jahre alt), die vor ca. 6 Wochen die Diagnose MH erhalten hat.

Jetzt muss ich aber mal von vorne anfangen.....

Vor ca. 3 Monaten lag Sie eine Woche mit Magen-Darm Problemen flach. Ihre Hausärzten gab Ihr die üblichen Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen. Als es nach einer Woche noch nicht besser war und sie langsam gelb wurde habe ich sie Sonntags Nacht ins Krankenhaus gefahren. Dort lag sie eine weitere Woche. Behandelt wurde nur die Syntome, auf dem Ultraschall, Röntgen wurde nichts gefunden. Genau eine weitere Woche später (Sonntag Morgens) kam der Oberarzt ins Zimmer (ich war gerade da) und sagte: tut uns leid wir finden nichts und kommen hier nicht weiter. Wir müssen Sie leider in die Uniklinik verlegen. Also wurde sie Sonntags verlegt. Dort lag sie dann 4 Wochen und bekam endlich Antibiotika, worauf es ihr gleich besser ging und die Übelkeit und der Durchfall langsam aufhörten. Nebenbei wurde zahlreiche Untersuchungen gemacht (Darmspiegelung, Magenspiegelung, Röntgen Sono....), welche alle ohne irgendwelche Ergebnisse blieben. Selbst eine Leberpunktion erbrachte kein Ergebnis.

Nachdem es ihr besser ging (die Blutwerte der Leber waren immer noch viel zu hoch) wurde sie entlassen zur weiteren ambulanten Beobachtung und Behandlung.

Nach ca. 1 Woche schwoll ein Lymphknoten am Hals an, welche dann auch gleich entfernt und biopsiert wurde. 10 Tage später erhielten wird dann das Ergebnis: MH nodulär sklerosierend.

Die Leber Werte sind momentan immer noch zu hoch - es wurde auch ein Lymphknoten in der Leber gefunden, allerdings zum damaligen Zeitpunkt noch kein Zusammenhang mit MH gesehen. Ihre Hausärztin meint, dass die schlechten Leberwerte vom Lymphknoten kommen können.

Aus Entfernungsgründen sind wird jetzt in ein anderes Krankenhaus überwiesen wurden (die Uniklinik war gut 100 km weit weg - 1 Weg).

Beim Staging wurde Stadium 3a festgelegt. Sie bekommt jetzt 6x beacopp esk. nach HD 18. (Bestrahlung wird nach CT bzw. PET entschieden)

Morgen ist Tag 1 der Chemo.
Meine Frau kommt damit besser klar als ich, ich lese seit Wochen hier im Forum und muss sagen, dass es mir wahnsinnig geholfen hat, diese Sache zu verarbeiten.....

Nun drücke ich Ihr die Daumen und unterstütze sie (soweit das überhaupt geht) und hoffe, dass sie die Chemo gut übersteht.

Gruß Peppo.

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 18.08.2014 22:42

Glaub mir ein: Deine Frau kommt damit auch nicht besser zurecht aber im Gegensatz zu Dir muß sie die Krankheit durchstehen - sowohl physisch als auch psychisch. Du mußt nur verarbeiten, daß auch jemand in Deinem direkten Umfeld vom Krebs erwischt werden kann.

Als ich damals die Diagnose erhalten habe war meine Frau dabei. Ihr standen die Tränen in den Augen, ich war nur ziemlich geschockt.

Als meine Frau dann das Krankenhaus verlassen hat und auch sonst keiner aus der Familie mehr da war, da fingen auch bei mir die Tränen an zu laufen.

Auch während der ganzen Behandlungszeit war ich gegenüber anderen immer sehr aufgeschlossen. Das Gedankenkino fing dann an, wenn man allein war.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Sabbele
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Beitragvon Sabbele » 18.08.2014 23:05

das ist ja das Kuriose, sie spricht nicht sonderlich viel mit mir darüber.
Auch mit Ihren Freundinnen nicht.... traurig bzw. das es sie belastet scheint auch nicht der Fall zu sein. (ich kenne meine Frau und merke, wenn Sie was belastet).

Wenn ich Sie drauf anspreche, sagt sie immer nur "was soll ich mir Gedanken machen, ich muss da durch und wenn ich Fragen habe, frage ich dich (also mich).

Das einzigste, was sie beschäftigt hat, ist die Sache mit dem schwanger werden..... aber das haben wir auch gelöst (Eizellen einfrieren lassen).

Was sie im Moment am meisten stört ist, das Jucken... sie ist froh, wenn das endlich aufhört. (ist übrigens das einzigste Syntom, was sie hat!)

btw. wann hört das denn auf ?

Gruß Peppo
MH 3a nodulär sklerosierend.
6xbeacopp esk.
1.Chemo am 19.08.2014
6.Chemo Dezember 2014.
Abschluss PET CT negativ, keine Bestrahlung.
Der Untermieter ist ausgezogen :-)

Roesti
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Beitragvon Roesti » 19.08.2014 07:02

Hallo Peppo,

ähnlich wie deine Frau habe ich das auch erlebt - shit happens! - Augen zu und durch und wieder gesund werden. Die Prognosen sind gut und die Therapie ist belastend aber machbar. Außer an den Tagen der Leuko-Tiefs (blieb ich zu Hause) habe ich relativ normal gelebt. Lange Spaziergänge und auch Treffen mit Freunden haben mir sehr geholfen. Es wird zahlreiche Nebenwirkungen geben, die jeder in unterschiedlichem Ausmaß erlebt - da kann man keine Vorhersage machen. Wenn es Fragen gibt, ist dies hier der richtige Platz, sie zu stellen, denn kaum etwas ist hier noch nicht vorgekommen - irgendwer hat immer Erfahrungen weiterzugeben.

Was den Juckreiz angeht - den hatte ich auch ganz extrem - ebenfalls als einziges Symptom. Ich kann Euch beruhigen, das hört mit dem ersten Zyklus ganz schnell auf. Bis dahin gibt es auch Medis, die helfen.

Hat Deine Frau einen Port bekommen? Dies ist ein Punkt, den ich ansprechen würde. Ich habe alle Chemos über die Armvenen bekommen mit dem Effekt, dass diese jetzt alle kaputt sind und ich große Probleme bei allen Infusionen und selbst Spritzen habe. Das wäre mir mit Port erspart geblieben. Mir wurde er nie angeboten und als das Thema auf den Tisch kam, war ich soweit, dass es sich nicht mehr gelohnt hat. Ich bin jetzt ca. 2,5 Jahre nach Therapie und dieses Problem begleitet mich ganz treu.

Sag Deiner Frau liebe Grüße und Kopf hoch, alles wird gut! Tiefs kommen und gehen auch wieder und wenn Du sie so unterstützt wie es den Eindruck macht, kommt ihr da gut durch.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Sabbele
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Registriert: 27.07.2014 15:17

Beitragvon Sabbele » 19.08.2014 10:49

Hallo Roesti, (cooler Nick)

Ja einen Port hat sie!
Vielen dank für Wünsche.

Bin mal gespannt, wenn sie sich meldet....
MH 3a nodulär sklerosierend.

6xbeacopp esk.

1.Chemo am 19.08.2014

6.Chemo Dezember 2014.

Abschluss PET CT negativ, keine Bestrahlung.

Der Untermieter ist ausgezogen :-)

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Shad
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Wohnort: Frankfurt am Main

Beitragvon Shad » 20.08.2014 09:54

hi,

das mit dem reden kenne ich.
ich hab auch tage an denen ich nicht reden möchte.
Ganz Extrem ist es während der Chemo Zeit, Tag 8-14...
Was ich dir raten kann bzw. was mir gut getan hat.
Meine Frau und Mutter unterstützen mich total.

- Medikamente jeden Tag bereit legen
- Alles über die Krankheit wissen
- Gesundes Essen vorbereiten.
Ich esse jeden Tag eine ganze Zitrone.
- Bett jede woche neu beziehen ( fand ich immer toll )
- Handtücher alle 2 tage ändern
- Zur Chemo begleiten
- Fieber u Blutdruck regelmäßig messen
- verlasst euch nicht auf ärzte, manchmal muss man selbst wissen on etwas nicht stimmt.

ich gehöre zu den menschen die auf nummer sicher gehen.

alles gute


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