Hallo erstmal...

[Effy91]

Hallo ihr lieben,

Mein Name ist Steffi, ich bin 23 Jahr jung und komme aus Ahlen in NRW.

Noch habe ich nicht die offizielle Diagnose MH, aber der Verdacht besteht leider sehr stark.
Bis zur Verdachtäußerung habe ich ganzschönen mist durchmachen müssen. Hier mal die Kurzfassung.

Seit ca. 2009 leide ich an Hashimoto Therioiditis, was eine Schilddrüsenerkrankung ist, da habe ich schon einige Probleme mit der Medikamentellen Einstellung. Bis heute bin ich nicht richtig einzustellen.
Seit ca. 2010 ist mein CRP wert immer im abnormalen bereich. Habe von meiner vorherigen Hausärztin dann immer Antibiose bekommen, der wert wurde aber nie nachkontrolliert.
Mitte 2012 ist mir dann ein kleiner Knubbel im Nacken aufgefallen, den ich erstmal beobachtet habe. Als dieser aber nach einem halben Jahr so gar nicht weg gegangen ist, habe ich ihn meiner Hausärztin gezeigt, diese meinte, der Knubbel kommt von der Schilddrüse. Habe nie weiter drüber nachgedacht, dass die Schilddrüse vorne ist und der Knubbel hinten am Haaransatz ist.
Wurde dann immer mal wieder zwischendurch Operiert und konnte nie schnell aus dem KH entlassen werden wegen des CRP wertes. Nach vielen Diskussionen, dass der wert bei mir immer außerhalb des Normalbereiches sei, konnte ich dann nachhause. Der Hammer war dann Anfang 2013 als meine Gallenblase raus musste und ich 20 Tage im KH bleiben musste wegen des wertes.
Irgendwie kam mir das alles komisch vor, ich fühle mich auch seit Jahren nicht richtig fit. Habe immer wieder Durchfälle.
Habe dann mal etwas im Internet geforscht und gesehen, dass an besagter Stelle ein Lymphknoten sitzt. Bin dann wieder zu meiner Hausärztin und habe das angesprochen, diese meinte, da sitzt keiner (ist eine Dorfärztin des älteren Semesters) . Als ich dann Ende 2013 starke Atemnot, Herzrasen und Kreislaufprobleme hatte und mich meine Hausärztin nach einem Unauffälligen EKG und einem CRP wert so hoch wie nie wieder weg schickte ohne jegliche Behandlung, bin ich dann mal zu einer anderen Ärztin gegangen.
Diese hat direkt bei dem Lymphknoten der zwischenzeitlich auch gewachsen war, Alarm geschlagen. Hat direkt ein Ultraschall gemacht um zu sehen ob es wirklich ein Lymphknoten ist. Und so war es dann auch. Auch sie hat mich erstmal ziemlich lange auf Antibiose gestellt um zu sehen ob der Lymphknoten sich verändert, was er nicht tat. Je weiter er gewachsen ist, desto mehr Probleme habe ich damit. Er drückt wohl auch irgendeinen Nerv mit ein, weshalb ich ständig starke Kopfschmerzen habe.
Meine neue Hausärztin hat dann alle möglichen Blutwerte gemacht, einen Lungenfunktionstest und mich zu einem Onkologen überwiesen.
Der Onkologe ging zuerst gar nicht, hat seine Helferin vor allen total runter gemacht, sah richtig unfreundlich aus und meinte ohne mich oder den Lymphknoten überhaupt mal abzutasten, dass alles gut sein und das ich bestimmt wegen meines Berufes (Tiermedizinische Fachangestellte) eine Toxoplasmose hätte, er hat dann auch wieder Blut genommen und noch mehrere Test gemacht u.a. auch HIV. Alles Negativ außer einer in der Vergangenheit wohl durchgemachten EBV Infektion.
Das Normale Blutbild war wie immer total durcheinander...
Bin dann wieder zu meiner Hausärztin die dann mal ein ernstes Wörtchen mit dem Onkologen gesprochen hat.
Dann sollte ich nochmal zum Onkologen, diesmal hat er sich auch mehr zeit für mich genommen, war total nett und hat dann auch mal alles abgefragt. Er hat mich dann zum CT geschickt, Beim CT wurden dann mehrere zum teil deutlich vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Am Donnerstag musste ich dann wieder zum Onkologen, die CT Befunde besprechen. In der Zwischenzeit ist der Lymphknoten wieder gewachsen. Diesmal hat er ihn dann ganz deutlich fühlen können und sich bei mir entschuldigt, dass er meine Symptome u.ä. nicht richtig wahrgenommen hat. Und hat dann erstmals den Verdacht den ich schon seit längerem habe ausgesprochen. MH!
Mittlerweile leide ich nur noch unter starken Durchfällen, schmerzen im Nacken, dass ich nachts kaum auf dem Rücken liegen kann bzw auf einem Kopfkissen, nächtlichen Schweißausbrüchen, Konzentrationsschwierigkeiten und Juckreiz am ganzen Körper.
Jetzt muss ich am 21.07. zum HNO, dieser soll nochmal genau schallen, der Schmerzhafte und sichtbare Lymphknoten soll dann zur Endgültigen Diagnostik entnommen und eingeschickt werden.

Ich bin momentan noch sehr gelassen und sehe es so: Wenn es Krebs ist, dann mache ich eine Chemo und die werde ich schon schaffen, wenn es kein Krebs ist, dann freue ich mich.

Meine Mutter hat schon schlaflose Nächte hinter sich. Für sie ist das alles echt schrecklich. Ich möchte nicht wissen, wie es wird wenn die Diagnose steht.
Alle anderen Verwandten außer meiner Schwester wissen noch nichts, möchte niemanden verrückt machen.

Habe in den letzten Tagen schon viel hier gelesen und finde es Super wie Stark ihr alle seit.
Das Forum hat mir auch schon viele Bedenken genommen und ich finde es super das es sowas gibt =)

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und hoffe auf eine nette zeit mit euch. Wie ich schon mehrfach gelesen habe, kann man sich auch mal mit fragen an euch wenden.

Liebe Grüße
Steffi

[maikom]

Das erste was mir in den Sinn gekommen ist, wenn es dir schon deutlich schlecht geht, warum will man bis zum 21.07. warten, bis man sich mal zu einer Diagnose durchringt ? Ich finde den Abstand zu lange, wenn ich lese was du so schreibst, wie es dir aktuell geht.

Versteh mich nicht falsch, aber noch mal Ultraschall bringt immer noch keine Klarheit, so oder so, man wird sich einen Knoten gewebetechnisch anschauen müssen, erst dann kann man eine klare Diagnose stellen.

[Effy91]

Wenn es nach mir ginge, dann würde das alles auch deutlich schneller laufen. Warum nochmal ein Ultraschall gemacht werden soll verstehe ich leider auch nicht so ganz.
Ich "drängel" seit anfang des Jahres schon bei meinem Onkologen, dass man den störenden Lymphknoten rausnimmt, aber da er das ganze vorher ja nie so richtig wahrgenommen hat, hat sich alles so nach hinten gezogen.

Ich hoffe dann, dass das mit der OP dann zumindest schneller geht

[maikom]

Wenn dein Arzt nicht zu Potte kommt, würde ich mich in die Notaufnahme der nächsten Klinik mit Onkologie setzen. Das Stadium muss man ja nicht sinnlos hochtreiben...

[Effy91]

Werde mich jetzt gleich im Krankenhaus vorstellen.
Habe ja erst etwas gehapert, aber jetzt kommen unerträgliche Rücken und Bauchschmerzen dazu. Der nachtschweiß wird auch schlimmer, wobei ich nicht weiß ob das evtl von den Schmerzen kommt.
Ich hoffe mal, dass die mir gut weiterhelfen.
Mir graut es jetzt nur vor dem langen Warten mit den Schmerzen... Mal sehen was es ergibt

[Paul_1978]

Hi Steffi,

lass Dich nicht abwimmeln. Bei mir ist an einem Samstag Abend im April 2011 der Lymphknoten angewachsen, dass ich dachte, der platzt gleich. Die haben sich dann im Krankenhaus um alles gekümmert und ich hing dann 6 Wochen später bereits an der ersten Chemo! Alles ohne rumgerenne und ohne betteln

Kopf Hoch und Alles Gute!

Viele Grüße

[maikom]

Gute Idee....sich quälen bringt einfach nichts!

[Effy91]

Hallo ihr lieben,

wollte mal einen kleinen verlaufsbericht schreiben.
Nachdem ich dann im Krankenhaus vorstellig wurde und man mich nicht so ganz ernst genommen hat und ich einige tage stationär mit Schmerztherapie aufgenommen wurde bin ich dann brav zum HNO Termin gegangen. Der Lyphknoten war dann auch noch weiter gewachsen. Der HNO ist nicht grad der einfühlsamste Arzt den ich kenne. Kurz unter dem Lymphknoten war ein entzündeter Mückenstich, der HNO meinte die schwellung würde doch daher kommen.
Ich wurde dann etwas unfreundlicher zu ihm, da ich das schon etwas frech fand. Er stellte ja sozusagen mich, meine Hausärztin und meinen Onkologen in frage. Auf mein verlangen hin haben wir dann einen OP Termin ausgemacht, er hielt es aber auch nicht für dringlich den Lymphknoten rauszunehmen so das ich erst einen OP Termin nach seinem Urlaub bekommen habe.
Am Mittwoch war es dann so weit. Der Lymphknoten ist endlich raus.
Selbst da musste ich mich noch mit dem HNO streiten. Er hat dann im OP vorraum nochmal den Lymphknoten gefühlt und wollte nicht operieren da so viele Muskeln darüber liegen, wobei er angst hatte diese zu beschädigen. Also nochmal samt Bett (da schon vorher starke Schmerzmittel und ich nicht mehr aufstehen durfte) zur Sono, genaues OP feld einzeichnen und dann ging es endlich los.
Habe dem HNO noch angeboten zur not einen der anderen geschwollenen Lymphknoten rauszunehmen wenn ihm das zu schwierig ist. Da der im Nacken aber extrem stört wurde dieser dann auch rausgenommen.

Durfte dann am Donnerstag nach der Kontrolle auch wieder nachhause. Hat alles ordentlich nachgeblutet und der Hals tut von der doofen lagerung extrem weh. Zudem müssen die mir mit dem Tubus den hals echt aufgeratscht haben. Kann nicht laut sprechen und habe ordentliche Halsschmerzen.
Jetzt nach der OP sind 2 weitere Lymphknoten am Hals ordentlich geschwollen und von außen sichtbar. Hoffe aber das es normal ist. Der Arzt bei der OP Kontrolle fand es zumindest nicht beunruhigend. Außerdem kann ich am oberbauch 2 Lymphknoten fühlen die druckdolent sind....

Am Donnerstag bekomme ich dann die Pathologie ergebnisse.

Momentan geht es mir verhältnismäßig gut.
Ich fieber schon auf das Ergebnis hin. Wenn es Hodgkin o.ä. ist hätte ich immerhin eine erklärung für meinen Zustand. Wenn nicht, geht die suche weiter...

[nesquicker]

Lass Dich nicht abwimmeln.
Die Warterei ist oftmals schlimmer als das Ergebnis.

Ich selber war an Hodenkrebs erkrankt, ich bin sofort operiert worden, aber das Ergebnis bekam ich erst zwei Wochen später. Weil niemand die genaue Tumorart bestimmen konnte, ging die Probe letzt endlich ins Krebszentrum nach Heidelberg.
Meine Nachbarn mit Ihren kleinen Tochter leidet seit über zwei Jahren an Fieberschüben, Darmproblemen, teilweiser extrem hohen Entzündungswerten.
die Ärzte konnten keine Erkrankung feststellen! Für die Eltern ein unbeschreiblicher Zustand. Das Kind leidet unter Zucker und vor drei Wochen haben die Ärzte festgestellt die Beckenknochen löst sich auf.
Jetzt am Freitag die Diagnose: Morbus Crohn. Dafür haben sie über zwei Jahre gebraucht. Unfassbar.

Also bleib hartknäckig und wenn es nicht fruchtet, wechsel den Onkologen, die Klinik.Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es gibt in Deutschland viele gute Onkologen.

Alles Gute
Mille