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Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Lucky
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Neu hier........

Beitragvon Lucky » 24.06.2014 21:15

hallo mein Name ist Denny ich komme aus Hannover und bin 35 Jahre alt.
Ich bin neu hier und wollte mich mal vorstellen.
Habe die Diagnose Morbuy Hodgkin seid 05\2014 Stadium IV mit Milz und Leberbefall.
Chemotherapie (ABVD befinde mich gerade im zweiten Zyklus),
freue mich auf einen regen Austausch.

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 25.06.2014 06:30

Hallo Lucky & willkommen im Forum!

Darf ich fragen, warum Du ABVD anstatt BEACOPP esk. bekommst?

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Lucky
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Beitragvon Lucky » 25.06.2014 14:14

Hallo,

da ich noch die Nebenerkrankung HIV habe, wäre BEACOPP zu toxisch sagt der Arzt.
Morbus Hodkin Ed 05\2014; Stadium IV
Chemotherapie: 4 Zyklen ABVD
1.Zyklus,1.Gabe:24.05.2014
Bluttransfusion:26.05.2014
1.Zyklus,2.Gabe:04.06.2014
2.Zyklus,1.Gabe:18.06.2014
2.Zyklus,2.Gabe: 02.07.2014
3.Zyklus, 1.Gabe:16.07.2014
Trombose der Vena jugularis interna links durch ZVK.
3.Zyklus, 2.Gabe: 30.07.2014
Nebeniereninsuffizienz festgestellt durch Kortison.
Zwischenstaging: Lymphknoten rückläufig Chemo schlagt gut an.
4.Zyklus, 1.Gabe: 14.08.2014
4.Zyclus, 2.Gabe : 28.08.2014 verschoben wegen schwerer Neutropenie
4.Zcklus, 2.Gabe: 02.09.2014
Thrombosen Hals links und Achseliär rechts.
Schleimhäute kaputt,Knochenmark kaputt und Staphylokokken machen Löcher in die Haut.
Am 17.09.2014 Staging hoffen wir mal.

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 25.06.2014 16:45

Interessant. Ich bekomme z.Zt. AVD (ABVD \Bleo), meine Leukos sind bei 500 (vom Nadir noch ein paar Tage entfernt), das Allgemeinbefinden so schlecht wie nie zuvor. Ich hätte jetzt vermutet, dass es viel toxischer als mit dem Dacarbazin nicht werden kann. Ist wohl eine individuelle Sache.

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maikom
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Beitragvon maikom » 25.06.2014 18:10

Das heisst ja nicht das ABVD 'nen Lutschbonbon für unterwegs ist. ABVD ist auch schon ein kräftiges und toxisches Chemoprotokoll.

Im Vergleich zu BEACOPP esk. ist es aber deutlich weniger. Schau mal alleine was du schon an Tag 1 bis Tag 3 so alles mitbekommst. Bei ABVD bist du nach 3 Stunden mit allen durch.

Wie gesagt für die Wechsler von Beacopp nach ABVD kommt es einen immer schlimmer vor, weil das Cortison als "Muntermacher" nicht mehr mit dabei ist. Aber so als reiner ABVD'ler sage ich, das ist schon ertragbar, Tag 2 bis 4 etwas platt und grippig und von Tag 5 bis 14 wieder fast vollbelastbar.

Nadir bei ABVD war bei mir meist um Tag 10 bis 12 rum.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 25.06.2014 18:49

Einen Zyklus ABV habe ich ja nun rum, da ist nichts von einer Erholung oder normaler Belastbarkeit zu spüren. Mir ist übel, ich rieche permament das Gummi des Infusionsschlauchs, die Blutwerte sind Mist, die peripheren Nervenschäden, die bei BEACOPP wenige Tage später verschwanden, sind nun offenbar permament - Taubheit in Händen, Füßen usw., Mund- und Magenschleimhaut sind auch deutlich stärker beeinträchtigt. 600mg Ranitidin sind schon nicht mehr ausreichend, um keine Magenschmerzen zu haben.

Mitte nächster Woche soll's weitergehen. Fühle ich mich dann nicht deutlich besser, steige ich aus. Einen meiner Zimmergenossen hat's kaputtgemacht. Das NH-Lymphom wuchs weiter, der Körper war aber durch die Chemo bereits erledigt. Als Wrack hat er sich entlassen, um in Ruhe und ohne Infusions-Folter sterben zu können.

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Beitragvon maikom » 25.06.2014 19:31

Darf ich nach deinem Alter und deiner Lebenssituation fragen....?

Ich habe die Chemozeit auch 128 mal verflucht und Gedanken ans Aufgeben gab es schon vor der Diagnose, aber trotzdem hätte ich das nie ernsthaft in Betracht gezogen, da ich Vater zweier junger Kinder bin. Da gab es die Option aufgeben nicht, denn ich wollte und will noch lange für meine Kinder da sein.

Früher hatte ich immer Wünsche, was ich im Leben erreichen will, jetzt nach der Erkrankung will ich einfach nach lange genug für meine Kinder leben, alles andere ist zweitrangig und uninteressant.

Das bisschen ABVD ziehst du noch durch....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Beitragvon Lucky » 25.06.2014 19:49

ALso bei mir war es so...Die erste Gabe vom ersten zyklus war echt horror aber auch weil meine Blutwerte vorher schon so sehr im Keller waren und mein Körper schon sehr geschwächt war ( 20 Kilo in vier wochen abgenommen, permanentes Fieber)...die zweite Gabe im ersten Zyklus war super und die letzte also die erste im zweiten da waren die Tage danach schon mistig...ich war sehr schlapp hatte ein tierisches Druckgefühl im Brustbein die finger krabbeln der Kopf tut weh und jetzt spritze ich wieder seit drei Tagen Filgastrim also tut nun der Rücken weh aber im großen und ganzen ist alles auszuhalten und gekämpft wird weiter.
Morbus Hodkin Ed 05\2014; Stadium IV

Chemotherapie: 4 Zyklen ABVD

1.Zyklus,1.Gabe:24.05.2014

Bluttransfusion:26.05.2014

1.Zyklus,2.Gabe:04.06.2014

2.Zyklus,1.Gabe:18.06.2014

2.Zyklus,2.Gabe: 02.07.2014

3.Zyklus, 1.Gabe:16.07.2014

Trombose der Vena jugularis interna links durch ZVK.

3.Zyklus, 2.Gabe: 30.07.2014

Nebeniereninsuffizienz festgestellt durch Kortison.

Zwischenstaging: Lymphknoten rückläufig Chemo schlagt gut an.

4.Zyklus, 1.Gabe: 14.08.2014

4.Zyclus, 2.Gabe : 28.08.2014 verschoben wegen schwerer Neutropenie

4.Zcklus, 2.Gabe: 02.09.2014

Thrombosen Hals links und Achseliär rechts.

Schleimhäute kaputt,Knochenmark kaputt und Staphylokokken machen Löcher in die Haut.

Am 17.09.2014 Staging hoffen wir mal.


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