Kleiner Mutmacher :)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
DieFrauVomMeer
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Kleiner Mutmacher :)

Beitragvon DieFrauVomMeer » 03.06.2014 00:40

Hallo ihr Lieben :)

ich bin die Frau vom Meer, Studentin, seit kurzem 23 Jahre alt und lese hier eigentlich schon seit einigen Monaten heimlich mit, war mir aber nie so sicher, ob ich mich anmelden soll :)
Anfang dieses Jahres hat mein Leben mir wieder mal einen (großen) Streich gespielt und ich kann/muss mich nun zu den unglaublichen Pechvögeln mit MH zählen.

Ende letzten Jahres habe ich einen geschwollenen Lymphknoten am linken Schlüsselbein entdeckt, hatte den Arztbesuch jedoch etwas hinausgezögert. Anfang des Jahres bin ich dann aber zum Arzt, tja und dann ging alles so schnell, dass ich es noch gar nicht richtig fassen kann. Es wurden beim Hausarzt alle nötigen Untersuchungen gemacht, nicht mal zwei Tage später kam ein Anruf, dass ich doch bitte sofort kommen soll und dann wurde mir auch eigentlich schon gesagt, dass ich wahrscheinlich MH habe.
Im Nachhinein bin ich sehr dankbar dafür, dass alles so schnell diagnostiziert wurde, aber in diesem Moment ist mir wirklich der Boden unter den Füßen weggerissen worden.

Es wurde sofort ein Termin im Krankenhaus gemacht, eine Woche später hatte ich wohl die schlimmsten drei Tage meines Lebens... ich musste zu unglaublich vielen Untersuchungen, wurde immer wieder mit meiner Akte von einem Ort zum nächsten geschickt. Und obwohl ich eig die ganze Zeit über relativ gefasst war, habe ich leider zwei totale Aussetzer gehabt. Einmal im mrt, wo ich tatsächlich 2 Stunden drin liegen sollte (und mich nach 5 min hab rausfahren lassen ;) ) und im op saal. (Der Anästhesist fragte noch, ob ich nicht Beruhigungstabletten bekommen hätte….) Der krönende Abschluss war die Knochenmarkstanze, welche ich noch heute leicht spüre… man ich hab mich gefühlt, als ob mir ein Pferd in den A… getreten wäre ;)

Im Nachhinein waren dies wirklich die schlimmsten Tage. Das einzige was wirklich noch furchtbarer war, war das Thema mit den Haaren :( Da mir wirklich jeder sagte, dass die Haare wohl ausfallen werden, habe ich meine geliebten, polangen Haare auf Schulterlänge abgeschnitten :( (nur so am Rande, meine Haare fallen zwar immernoch munter aus, aber ich habe sie bis heute behalten :( ) Hinzu kam noch die zwangsläufige Pause meines Studiums und das ich seit kurzem eine Fernbeziehung führe (Reisen war ja dann auch erstmal tabu).

Und wo ich dachte, es kann kaum noch schlimmer kommen... endlich eine gute Nachricht:
Laut Befund Stadium 2a ohne Risikofaktoren. Es gab also die Kinderportion, welche ich zu Freude aller Ärzte ohne großartige Nebenwirkungen überstanden habe. Ich war meistens nur müde und habe ziemlich viel geschlafen. (Bis zum Schluss konnten die Schwestern es nicht fassen, dass meine Haare sich hartnäckig hielten und nicht abfallen wollten.)
Das nervigste waren definitiv die ganzen Blutabnahmen, das flaue Gefühl im Magen und diese furchtbaren Venenschmerzen :( . Ich kann mich ehrlich gesagt aber kaum mehr an die letzten Monate erinnern, alles ist so verschwommen. Es ist schon verrückt, wie der Mensch sich Extremsituationen anpassen kann ...

Tja und nun? Die Behandlung ist "vorbildlich" abgeschlossen, eine Bestrahlung nicht nötig, die Haare sind dran (nur um einiges kürzer), ich musste mein Studium unterbrechen und eigentlich ist meine ganze Lebensplanung durcheinander geraten. Für meine Mitmenschen und die Ärzte bin ich "geheilt", ich selber kann alles noch nicht so richtig begreifen und fühle mich auch momentan etwas allein gelassen.

Aber obwohl ich mich gerade noch wie ein Kleinkind fühlen, welches seine ersten Schritte macht, möchte ich denjendigen, welche die Behandlung noch vor sich haben Mut machen. Es ist zu schaffen und ich habe gelernt, wie stark mein Körper sein kann. Es ist sicherlich kein einfacher Weg und irgendwie muss jeder einen Weg finden, mit dieser Krankheit umzugehen. Ich habe seitdem viele neue Dinge ausprobiert und strotze nur so vor Energie und habe beruflich, wie auch persönlich den Mut und die Stärke gefunden, neue Wege zu gehen :)
Und was noch viel wichtiger ist, ich habe die Zeit mit meinem Freund durchgestanden und es hat uns noch fester zusammengebracht. :)

Liebe Grüße,

Die Frau vom Meer

DieFrauVomMeer
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Beitragvon DieFrauVomMeer » 03.06.2014 00:46

Und das wichtigste habe ich natürlich vergessen :? Ich freue mich über interessante Gespräche und Kontakte mit Gleichgesinnten :) Auch wenn ich das unglaubliche Glück hatte, so fürsorgliche Eltern, Freunde und meinen Freund zu haben, können diese es doch nicht ganz so nachvollziehen, wie es in einen drinnen aussieht, wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird :)

Wenn ihr Fragen zu meiner Behandlung oder ähnliches habt, dann immer her damit :)

Doctor Who

Re: Kleiner Mutmacher :)

Beitragvon Doctor Who » 03.06.2014 17:58

DieFrauVomMeer hat geschrieben:Der krönende Abschluss war die Knochenmarkstanze, welche ich noch heute leicht spüre… man ich hab mich gefühlt, als ob mir ein Pferd in den A… getreten wäre ;)

Und ich dachte, ich wäre der einzige, der das als äußerst schmerzhaft wahrnimmt. Das nächste mal fordere ich die Vollnarkose ;-).

Kannst Du beschreiben, warum Du dich alleine gelassen fühlst? Wo fehlt's?

nurbine
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Beitragvon nurbine » 03.06.2014 18:30

Hallo,

deine Geschichte könnte auch meine sein... Ich hab es ziemlich genauso erlebt. Und fühle mich jetzt topfit und gesund. Nur manchmal kreisen die Gedanken wieder um MH. Und dann sause ich hier im Forum herum. Nur sind viele Beiträge so ängstlich und jammerich. Dann ist es wieder schön zu lesen, das alles gut geht und man nur ein wenig plaudern möchte.

Viele Grüße
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!

DieFrauVomMeer
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Re: Kleiner Mutmacher :)

Beitragvon DieFrauVomMeer » 03.06.2014 21:39

Doctor Who hat geschrieben:Kannst Du beschreiben, warum Du dich alleine gelassen fühlst? Wo fehlt's?


Ich freue mich über eure Antworten :)

Ich glaube einmal in einem Thread gelesen zu haben, dass sich viele während der Chemo "aufgehoben" gefühlt haben oder einfach gut betreut. Die ganzen Routineuntersuchungen (Blutabnahme etc.) waren zwar sehr nervig, aber irgendwie hat mir dies auch ein Gefühl der Sicherheit gegeben.
Nach der pet Untersuchung hat sich bei mir über ein Monat lang keiner gemeldet (ich hatte zwar schon kurz das erfreuliche Ergebnis mitgeteilt bekommen, aber es gab kein Nachgespräch und ich wusste nicht, ob ich noch bestrahlt werde).
Ich habe viel hinterher telefonieren müssen und habe zeitweise auch einfach niemanden erreichen können. Es hieß dann, dass sie mich wohl vergessen hätten und ich keine Bestrahlung bekommen und fertig sein würde und das man sich nochmal wegen der Nachuntersuchungen melden würde... tja, dass ist jetzt schon wieder länger her und ich werde wieder nachhaken müssen, wie es jetzt weiter geht.
Ich habe während der Behandlung wirklich das Gefühl gehabt, persönlich betreut zu werden, jetzt habe ich aber doch gemerkt, dass ich eigentlich nur eine Krankenakte bin ;)
Das Gefühl ist schwer zu beschreiben. Eigentlich kann ich alles gut verdrängen und geniße mein Leben in vollen Zügen. Aber dann schleichen sich manchmal doch ein paar düstere Gedanken in meinen Kopf ;) .

Doctor Who

Re: Kleiner Mutmacher :)

Beitragvon Doctor Who » 05.06.2014 11:42

DieFrauVomMeer hat geschrieben:Ich habe während der Behandlung wirklich das Gefühl gehabt, persönlich betreut zu werden, jetzt habe ich aber doch gemerkt, dass ich eigentlich nur eine Krankenakte bin ;)
Das Gefühl ist schwer zu beschreiben.

Das kennen wir sicher fast alle. Ich bin noch in der Therapie, beobachte aber auch, dass sich die Onkologen Mühe geben, wenn man vor Ort ist, und einen danach/zwischendurch mehr oder weniger links liegen lassen (telefonisch). Personalknappheit ist die Ursache.

Das Wort 'Krankheitsmanagement' habe ich von einem befreundeten Arzt gelernt, als ich ihm von Fehlern berichtete, die im Krankenhaus passiert waren. Man muss alles über seinen eigenen Fall wissen und sich vieles über den MH generell anlesen, damit alles glatt läuft.

Immer wieder nachzuhaken, sich alle Befunde und jeden Therapieplan geben zu lassen geben zu lassen ist das wenigste, was man tun sollte. Meine persönliche Akte ist schon recht umfangreich. Das macht keinen Spaß, distanziert einen weiter vom normalen Leben, ist aber unerlässlich.

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maikom
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Beitragvon maikom » 05.06.2014 12:18

Ich würde da weniger von "Management" sprechen, teilweise sind das abstruse Geschichten die man hört und liest. Hat man nun im Kopf das eigentlich das Menschenwohl im Vordergrund stehen sollte, muss man teilweise den Kopf schütteln.

Mit dem Wissen was ich über die Krankheit heute habe, hätte ich im Nachgang einige Dinge geändert in meiner Behandlung. Nun muss ich diese als gegeben hinnehmen, wohl weißlich das dies nicht optimal war.

Nun kann man aber nicht von jedem Patienten erwarten, das er sich in seine Krankheit einliest und sich mit dieser beschäftigt und auseinander setzt.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 05.06.2014 12:37

maikom hat geschrieben:Nun kann man aber nicht von jedem Patienten erwarten, das er sich in seine Krankheit einliest und sich mit dieser beschäftigt und auseinander setzt.

Da hast Du recht. Leider interessiert das keinen der Entscheidungsträger. Tatsache ist, dass die großen Kliniken personell auf Kante genäht sind.

Erinnert sich noch jemand an Seehofer und seine Aussagen zu Vorsorgeuntersuchungen vor und nach seiner Myocarditis? Er gab zu, sich geirrt zu haben. Wenn die persönliche Erfahrung erforderlich ist, um die Medizin aus Sicht des Patienten zu sehen, wünsche ich allen aktuellen Entscheidungsträgern Krebs und die Mitgliedschaft in der GKV. Schade, dass der Wunsch an letzterer zerschellen dürfte.

DieFrauVomMeer
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Beitragvon DieFrauVomMeer » 16.06.2014 01:00

Es stimmt schon, natürlich sind wir alle für uns selber verantwortlich und als informierte Patientin habe ich mich während meiner Behandlung auch sicherer gefühlt.
Es ist jedoch unglaublich zermürbend, sich um alles kümmern zu müssen. Ich war vor meiner Diagnose eig nie wirklich krank gewesen und musste mich mit solchen Themen nicht auseinandersetzen. Und plötzlich werde ich nicht nur überrollt mit dieser Krankheit, sondern auch mit der ganzen Bürokratie des Krankenhauses.
Und leider hört das alles nicht auf. Ich würde gerne die Krankheit vergessen und manchmal schaffe ich es auch alles länger zu verdrängen, bis dann wieder neue Probleme auftauchen.
Zum Beispiel gab es bei mir recht viele Probleme mit den Kostenübernahmen der Untersuchungen. Und der krönende Abschluss war vor paar Tagen, dass meine Nachuntersuchung schon längst gewesen war und man nur in meiner Krankenakte vermerkt hatte, dass ich nicht erschienen bin. Und das, obwohl ich immer wieder im Krankenhaus angerufen habe und nach meinen Terminen gefragt habe. Leider wurde ich immer wieder an andere Stellen verwiesen, die jetzt für mich zuständig sein sollten... ich bin von der Nachbehandlung doch wirklich maßlos enttäuscht, denn die ewige Nachfragerei ist ziemlich erschöpfend. :?

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 16.06.2014 18:02

Angeblich gibt es in Krankenhäuser Sozialdienste, die helfen können. Es steht hier und da zu lesen, dass die sogar auf einen zukommen. Dass es bei mir wie auch (augenscheinlich) bei dir nicht so ist, wundert mich inzwischen nicht mehr.

Evtl. könntest Du dich an diese Stelle wenden mit der Bitte um Hilfe in diesem offensichtlichen Chaos.

DieFrauVomMeer
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Beitragvon DieFrauVomMeer » 16.06.2014 22:15

Gut das du das erwähnst :) da hatte ich ehrlich gesagt noch gar nicht dran gedacht.
In letzter Zeit habe ich mich wirklich sehr geärgert, was ich eig total schade finde. Denn vor und während meiner Behandlung habe ich so gute Erfahrungen mit dem Personal im Krankenhaus gemacht. Ich wurde wirklich ausführlich beraten und mein Onkologe war immer sehr ehrlich mit mir, ich habe allen sehr vertraut. Schade, dass es gegen Ende dann doch noch so chaotisch wurde.

tango
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Beitragvon tango » 30.07.2014 18:03

Schade, dass ihr solche chaotischen Zustände erfahren habt.
Ich kann von meiner Seite aus sagen, dass ich in einer ambulanten onkologischen Praxis behandelt wurde und es war super (wenn man es so sagen darf :wink2: )
Bisher hatte ich nicht das Gefühl, dass ich nur eine Nummer bin.
Meine erste Nachuntersuchung ist fast vorbei, das CT fehlt noch, Termin ist am 4.8. (Abdomen) und 7.8. (Hals und Thorax).
Habe auch gleich den nächsten NU-Termin gemacht im Oktober.
Keine Probleme damit. Meine Ärztin hat sich auch viel Zeit für mich genommen, um auch über meine AHB mit mir gesprochen.

Ich denke, in den Krankenhäusern herrscht halt wirklich Personalmangel und deswegen hat man dann das Gefühl, wenn man nicht mehr mitten in der Akutbehandlung ist, dass man dann nur noch eine Nummer ist.

Ansonsten musste ich mich auch um meine AHB selbst kümmern und um die Kostenübernahme, weil meine Onkologin nicht wusste, dass die Klinik, in die ich wollte, einen Vertrag mit dem DRV Bund, BErlin hat und ich somit direkt in die Klinik gehen konnte, ohne Antrag beim DRV Bund.
So steht mir im nächsten Jahr wieder eine Reha zu.

Ich denke, auch die Ärzte wissen nicht alles und sind froh, wenn man selbst einiges in die Hand nimmt und managt, wie z. B. Reha-Sport-Antrag, ...etc.
Meine Onkologin fand es gut, dass ich mich mit dem MH und den Möglichkeiten so gut auseinandergesetzt habe; wir hatten gute Gespräche über die Therapie und das ganze Drumrum.

Ich habe es hinter mir und das Leben vor mir :D :D :D :D :D
Natürlich ist meine Kondition noch nicht wieder da und das Chemohirn macht mir oft einen Strich durch die Rechnung, aber es wird auch langsam immer besser werden.

LG tango (Anke)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6348

Mb. Hodgkin Stadium II B-Symp.
2 x Beacopp esk. + 2 x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gy

1. Zyklus 22.1.2014 = Hurra, geschafft!
2. Zyklus 12.2.2014 = Hurra, geschafft!

28.2.2013 - Röntgen (Lymphknoten deutlich verkleinert, yeah, Chemo schlägt also an :-) )

3. Zyklus 05.3.2014 = intus, geschafft!
4. Zyklus 02.4.2014 = intus, geschafft!
Letzter Chemo-Cocktail am 17.4. drin - Hurra, Chemo vorbei!!!!!!!

25.4.2014 - Abschlußgespräch beim Onkologen: Alles entwickelt sich gut.

14.5.-4.6. - Bestrahlungen (30 Gy)

25.07.2014 - 1. NU alles ok
16.10.2014 - 2. NU alles ok
usw.......


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