Grüße aus Osnabrück

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 22.07.2014 12:06

Leider bin ich inzwischen Emsländer und nur zu Gast in einer der schönsten Gegenden Deutschlands.

In Müster habe ich mal gearbeitet. Wenn ich mich recht erinnere, war die Nuklearmedizin direkt gegenüber (ich habe noch nicht nachgesehen - Robert-Koch-Str.?). Jedenfalls bekam ich mein Auto manchmal nicht auf und musste wohl darauf warten, dass die ihren Speicherring abschalten. Jedenfalls hatte ich mir das so erklärt. Ist schon lange her.

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maikom
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Beitragvon maikom » 22.07.2014 12:39

Oje....Preußen Münster und der VfL Osnabrück....wer ist eigentlich tiefer in der Versenkung verschwunden.....??? :lol: :lol:
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 22.07.2014 14:33

Die schönste Gegend Deutschland kenn ich nicht, nur die LEBENSWERTESTE Stadt! ;-)

Zudem schießen die Preußen einen Bundesligisten nach dem anderen ausm DFB! Abgesehen von dieser Saison!

Lebenswerteste Stadt der Welt darf sich Münster seit Oktober 2004 nennen. Als erste deutsche Großstadt hat die Westfalenmetropole beim LivCom-Award in Niagara/Kanada Gold gewonnen und den ersten Platz belegt in der Kategorie der Städte mit 200 000 bis 750 000 Einwohnern. Bei seiner Premiere in diesem internationalen Städte-Wettbewerb ließ Münster damit unter anderem Städte wie Seattle/USA, Okayama/Japan, Changshu/China, Posen/Polen und Coventry/Großbritannien hinter sich.

Über 450 Städte aus aller Welt hatten sich 2004 an dem jährlichen Wettbewerb beteiligt, der offiziell "International Awards for Liveable Communities" heißt. 53 wurden von den Veranstaltern – der Umweltorganisation der Vereinten Nationen (UNEP) und der Internationalen Vereinigung der Gartenbauamtsleiter – für das Finale nominiert.

Vor allem eine nachhaltige Planung und ein ressortübergreifendes Arbeiten überzeugten die internationale Jury.

Der Titel bescherte Münster internationale Aufmerksamkeit und neugierige Fragen, vor allem die eine: Was macht diese Stadt so lebenswert?
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 22.07.2014 15:19

Schneider1983 hat geschrieben:Was macht diese Stadt so lebenswert?

Einspruch, Suggestivfrage! Mir hat MS entschieden zuviele Fahrradterroristen. Ein Autofahrer, der tatsächlich bei Grün einen Fahrradüberweg quert, steht mit einem Bein im Gefängnis.

Die lebenswerteste Stadt ist selbstverständlich Berlin, da beißt die Maus keinen Faden ab. Ich wäre gerne länger (für immer) dageblieben :cry:.

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maikom
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Beitragvon maikom » 22.07.2014 16:48

frei nach Udo Jürgens: "Ich war noch noch niemals in Münster (New York)...." und ich befürchte, werde es in diesem Leben auch nicht mir tun....Osnabrück auch aber nicht....

als Rand-Berliner kann ich aber auch Berlin nichts abgewinnen....einmal im Vierteljahr mit die Kinder nach Berlin...zum Zoo oder Tierpark oder sonst wo bummeln, dann haste aber auch die Nase von Berlin wieder voll...und wehe die Hertha spielt zu Hause, dann haste ein Verkehrschaos...zuviel Hektik, zu Schnelllebig das Leben dort....da sind wir vom Dorf einfach mehr Ruhe und Gelassenheit gewohnt....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 23.07.2014 10:58

An Dörfern und Kleinstädten stört mich der Lärm. Man nimmt einfach keine Rücksicht aufeinander, jede Sommernacht ist Party irgendwo, die Kids fahren mit alten Karren, aber 100W Subwoofern durch die Straßen. Die zunehmende Belastung durch Landwirtschaft tut ein übriges, um die Lebensfreude zu rauben.

Intensiv erlebt an Großstädten habe ich Berlin (Weißensee u. Mitte) und Essen (Werden). Das nächste Naherholungsgebiet war nie weit weg, und es gibt immer etwas zu erleben. Und das, wenn man will, und nicht, weil es aufgezwungen wird. Vor allem gibt's nicht so viele Vorgärten pro Haushalt. Aktuell lebe ich in einer Gegend, in der man böse angesehen wird, wenn man seine Büsche nicht in Kugel- oder Kegelform schneidet.

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Beitragvon claudilovejens » 01.08.2014 23:57

Na na na was heisst hier "leider Emsländer"
Das Emsland ist doch schön!
Ich finde eher die Emsländer schlimm,ist manchmal ein komisches Volk
Osnabrück mag ich aber auch nicht,zuviel Verkehr
Zum Glück leb ich da ländlicher

Wie gehts dir eigentlich?
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


In unserem Herzen lebst du weiter !
Wir vermissen dich <3

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 09.10.2014 10:25

claudilovejens hat geschrieben:Wie gehts dir eigentlich?

Es könnte alles so schön sein...

Also, das PET-Zentrum MS hat mir eine Remission befundet. Lt. Sonogramm sind die Knoten sehr stark geschrumpft, keine über einen cm. Meiner Ärztin habe ich daraufhin mitgeteilt, dass ich auf die Strahlentherapie verzichte, d.h. aus der Studie aussteige, wenn ich im Standardarm gelandet bin. Dies hat sie dem Kölner Panel geschrieben.

Mit erheblicher Verzögerung (PET Ende Juli, Ergebnis 06.08, Kölner Rückmeldung 28.08, Info an mich auf mehrfache Nachfrage *einen Monat später*) bekam ich zu hören, das die GHSG einen Knoten mit Restaktivität umgedeutet hat und nun das PET positiv befundet. Mist.

Ich habe mich daraufhin mit dem Strahlenarzt und danach, weil dies nicht ergiebig war, mit dem Chefarzt unterhalten. Das Gespräch war gut, er hat einen Chirurgen gefunden, der eine Biopsie des Knotens durchführen möchte und mir zugestimmt, dass man auch mit Chemo nochmal ran könne, wenn ich auf die RT verzichte und es zu einem Rezidiv kommt.

Eine Woche später, nach Rücksprache des Chefarztes mit dem Panel, war keine Rede mehr davon, ein Bioptat zu nehmen und mich bei meinem Vorhaben, auf die RT zu verzichten, zu unterstützen.

Mir sind die Spätfolgen zu zahlreich und zu heftig. Es gibt einige Studien, nach denen das Langzeitüberleben nach Bestrahlung erheblich reduziert ist. Ich hoffe einfach darauf, tatsächlich in Remission zu sein und sage mir, dass die RT ja auch keine Garantien gibt. Tatsächlich fühle ich mich abgesehen von den Nervenschäden, die nicht weggehen wollen, sehr gut. Das Blut erholt sich sehr gut, seit Beginn der Chemo bin ich nicht mehr ernsthaft krank, kein Nachtschweiß.

Und so steige ich nun im Alleingang aus, mache einen Termin für die Nachsorge (müsste nun eigentlich Ende Oktober erfolgen) und gehe, da ich so ein wenig die Nase voll habe, ab November wieder arbeiten.

Hodgkin25
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Beitragvon Hodgkin25 » 09.10.2014 14:33

Hey,

sowas ähnliches hatte ich ja auch. Aber nach dem PET/CT-2 ... da meinte der lokale Radiologe da sei nichts mehr (kein aktives Lymphomgewebe) und Köln meldete sich mit einiger Verzögerung da sei doch noch eine aktive Stelle...

Das mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung treibt mich auch umher.
Hier sieht man auch was für eine Toxizität Herz und Lunge abbekommen:
http://www.cancernetwork.com/sites/defa ... 070898.png

Nach der HD18-Studie würde man da IFRT bekommen, richtig? :?

Hmm. Aber ich denke mal, dass ich da zumindest noch ganze gute Chancen habe, weil bei mir bisher immer die volle Dosis BEACOPP esk. rübergebügelt werden konnte und weitere 4 Male sollte der aktive Lymphomrest da wirklich nicht mehr überleben... außer es handelt sich irgendwie um so einen refraktären Schweinehund.
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben :lol: :shock01: :mrgreen:

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 09.10.2014 15:16

Ich weiß leider nicht, was man in HD18 macht. Die RT gehörte dort nicht zum Standard, oder? Kannst Du versuchen, für dich Involved Node auszuhandeln? Oder auch eine Biopsie?

Diese Involved Field Geschichte stört mich. Gegen IN hätte ich nichts gehabt, also das Bestrahlen des einzelnen Knotens, der sehr günstig liegt (Achsel). Aber weder darauf (das wäre der experimentelle Arm in HD17 gewesen) noch auf die Biopsie wollte man sich einlassen. Nach einem Brustkrebs ist es sogar Standard, die Achsel-LKs herauszunehmen, das kann doch nicht so schwer sein.

Richtig blöd ist das schlechte Gewissen, das einem gemacht wird, wenn man dem Standard nicht folgen mag. Vor der Nachricht aus Köln ging's mir mental richtig gut. Jetzt nicht mehr, obwohl sich nichts verändert hat. Die Bilder sind noch die gleichen, der Befund des PET-Zentrums, der von Leuten stammt, die ihr Gerät kennen und auch MH Patienten durchschaufeln, ist auch immer noch negativ. Ich wünschte, ich hätte nicht an dieser Studie teilgenommen.

Hodgkin25
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Beitragvon Hodgkin25 » 09.10.2014 17:32

Ah ok. Bei der HD17 geht es auch explizit irgendwie um IF-RT vs. IN-RT.

Bei der HD18 bezüglich der Art der Bestrahlung steht da einfach mal ... gar nichts. Zumindest konnte ich da nichts finden, nicht einmal in der Patienteninformation, die ich unterschrieben habe. :?

Am liebsten hätte ich, wenn notwendig, die Protonenbestrahlung. Ich würde die ja auch bezahlen und alles.
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben :lol: :shock01: :mrgreen:

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 09.10.2014 17:46

"In der aktuell rekrutierenden HD18-Studie (fortgeschrittene Stadien) wird, wie auch in den Vorgängerstudien, die gesamte Schnittbilddiagnostik durch ein interdisziplinäres Panel beurteilt. Die Patienten erhalten nach 2 Zyklen Chemotherapie ein FDG-PET. Danach erfolgt eine Stratifizierung. Patienten mit einem positiven PET-Befund erhalten 4 weitere Chemotherapiezyklen und anschließend ein erneutes FDG-PET. Bei einem PET-positiven Resttumor ?2,5 cm folgt eine lokale RT mit 30 Gy."

http://www.ghsg.org/referenzstrahlentherapie

Heisst für mich involved field. Kann man sich auch denken, dass in dieser Situation alles bestrahlt wird, was mal befallen war. Da ist kein Spielraum mehr für weitere Chemos, und 2,5cm wäre schon ein großer Klopper. Meiner ist 0,9 cm und die wollen mit der Strahlenkanone ran. Ich denke, Du kommst drum herum.

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 27.01.2015 08:14

Kleines Update:

Cervix/Axilla vollkommen frei, Infraclavikulär sind zwei hartnäckige Tumoren von max. 16mm verblieben. Keine Veränderung seit dem PET im Juli und dem Kontrast-MRT im November, wobei ich mich frage, ob quantitative Messungen hier wirklich vergleichbar sind. Aktuelles MRT ist noch nicht befundet und die Bilder stehen nicht zur Verfügung (man hat mir einen frischen CD-Rohling mitgegeben - sehr witzig :twisted: ).

So langsam denke ich daran, vielleicht doch noch eine Biopsie anzuregen und freue mich schon auf eine HD-Chemo oder vorzugsweise Brentuximab ... nicht.


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