neues Mitglied und andere Fragen ;-))

[Cristina C.]

Hallo Ihr Lieben

Ich habe irgendwo eine Bemerkung (weiss nicht mehr genau von wem) gelesen, dass jede Menge neue Mitglieder noch kein Wörtchen zum 'Leben' des Forums beigetragen haben. Da fühlte ich mich sofort betroffen und hab' mich an die Arbeit gemacht. Zu meiner Entschuldigung möchte ich aber bermerken, dass ich schon ein paar Beiträge als Gast (Cristina C.) hatte und dass ich mich manchmal als 'nur' Angehörige irgendwie ausgeschlossen (das ist jetzt ein bisschen zu hart, aber ich finde gerade kein Synonym) fühle. Aber eben, nur manchmal.

Ich stelle mich noch kurz vor, wie es sich gehört, wenn man in einer neuen/zusätzlichen Familie aufgenommen wird. Ich heisse Cristina, 28, komme aus Rumänien, wohne aber seit 6 Jahren in Zürich und bin wegen meiner Mama (54) hier. Sie ist an Morbus Hodgkin 2A (lymphozytenarmer Subtyp) erkrankt. Sie wird in Rumänien behandelt und ich mache mir halt riesige Sorgen.

Nachdem Ihr mich so toll aufgebaut hattet, kam die Nachricht von Caros Tod, die wie ein Blitz eingeschlagen hat und mir wieder ein Teil des Mutes und der Hoffnung raubte. Ich kannte Caro nicht, aber ich habe die letzten Nachrichten im KK-Forum gelesen und musste mich immer wieder fragen, wenn so ein Mensch wie Caro es nicht schafft, wer sonst? Dafür gibt's wohl keine Antworten. Und auch nicht für die absolut quälendste Frage überhaupt 'warum?'

Meiner Mama geht es zurzeit gut (nach 2 Zyklen ABVD), aber sie hatte schon ein paar Schwierigkeiten mit leichtem Fieber und Halsschmerzen. Aber das ist zum Glück wieder vorbei. Fieber (bis 37.8 ) hat sie eigentlich meistens jeweils 2-3 Tage nach ABVD. War das bei euch auch üblich?

Und die Leukozyten waren nach dem 2. Zyklus besser als nach dem ersten. Hat das etwas zu bedeuten? Ich meine, im negativen Sinne?

Ich wollte noch wissen wieviel eine PET-Untersuchung in Deutschland kostet. In Rumänien gibt's dieses Diagnostik-Verfahren nicht. Wie sicher sind eigentlich die CT-Untersuchungen? Oder was könnte man denn sonst noch so für eine genaue Nachsorgeuntersuchung verwenden?

Sonst ist alles beim Alten. Manchmal bekomme ich richtig Panik, wenn meine Eltern nach 10 Min. meine SMS nicht beantworten, aber mit positivem Denken (nicht wahr, sassi?) krieg' ich das schon irgendwie in den Griff.

So, jetzt muss ich aber ins Bett. Vielen Dank fürs zuhören, ehh.., lesen.

Ganz liebe Grüsse
Cristina

P.S. Liebes Internet! Danke, dass es dich gibt.

[Tiffy]

Hi Christina,

ich habe schon deine anderen Beiträge verfolgt. Auch als Angehörige bist du ja irgendwie betroffen und HIER sehr willkommen. Manchmal sind es besonders die Angehörigen, die sich zuerst oder ausschließlich um die Umfeldgestaltung bemühen. Und speziell bei dir ist es ja noch wichtiger durch die Entfernung und unterschiedlichen Behandlungsmethoden.

Zum Behandlungsschema kann ich nichts weiter sagen, da wissen Armin und einige andere sicher mehr.

CAro sollte uns immer als positives Beispiel in Erinnerung bleiben, auch wenn sie (Gott) sich für einen anderen Weg entschieden hat. Da jeder, der nicht an seine Heilung glaubt, von vorn herein verloren hat. Und jeder Tag, jede Woche und jeder Monat eine neue Möglichkeit für die Behandlung von bis dahin unheilbaren Krankheiten bringen kann.

Guten Morgen

Robert (roro)

PS: Übrigens hat meine Frau (Tiffy) auch erst das Forum entdeckt. Ich nutze es jetzt bloß häufiger, da ja noch einer arbeiten gehen muss.

[alty]

Hallo liebe Christina,
ich erinnere mich auch an eure Geschichte, über die du hier schon als Gast geschrieben hast. Du machtest dir große Sorgen, weil du irgendwo gehört hast, daß dieser seltene lymphozytenarme Typ eine geringe Heilungschance hat. Ich hoffe, diesen Zahn haben wir dir gezogen. Deine Mutti wird auch wieder gesund! Und du mußt dich ganz und gar nicht ausgeschlossen fühlen, nur weil du nicht selbst erkrankt bist. Sei froh, daß du gesund bist und deiner Mutter bei der Überwindung dieser Krankheit helfen kannst. Ich denke, das Forum ist für jeden offen - Angehörige und Freunde machen auch eine schwere Zeit durch und haben das Recht sich mitzuteilen oder Fragen zu stellen.

Also dann halte uns bitte auf dem Laufenden und alles Gute für euch - Alty

[sassi*]

hallo christina

das ist schön, dass du dich so "offiziell" vorstellst. wenn wir einen vorstellungsthread hätten.....aber ich glaub das hab ich hier irgendwo schon mal erwähnt.

natürlich kann ich mich auch an deine posting erinnern! und es ist schön, dass du nicht vergessen hast positiv zu denken.


roro hat geschrieben:
da jeder, der nicht an seine heilung glaubt, von vornherein verloren hat.

echt schöner satz roro-könnte glatt von mir sein.


liebe christina, ich finde es auch eine absolute "bereicherung", wenn sich hier angehörige dazugesellen. manchmal hab ich mir während der chemo echt gedacht, dass es für meine nahen angehörigen vielleicht schwerer ist als für mich. denn ich glaube, man will ja unbedingt helfen und es gibt dann sicher zeiten, wo man nur alles mitanschaun kann und nichts tun kann, und das ist sicher extrem schwer!
aber als ex-betroffene kann ich nur sagen, dass es mir sehr wichtig war, zu wissen, dass sich jemand sorgen macht und versucht mir zu helfen oder mich aufzubauen....
alleine das gefühl, das jemand da ist ist schon eine grosse hilfe.

auch wenn die entfernung zu deiner mutter gross ist, so glaube ich, dass es ihr viel mut und kraft gibt, dass sie weiss, du bist für sie da und holst informationen ein usw.

alles liebe sassi* (die eigentlich jetzt arbeiten sollte?!)

[bonny0404]

Hallo Christina,

ich finde,es auch egal ob man das Forum als Erkrankter oder Betroffener nutzt.Als ich im vergangenen Jahr erkrankte,nutzte meine Tochter auch das KK-Forum und sie sagte mir,das es ihr geholfen hat.Ja, wer glaubt schon,das man mal mit dieser Krankheit zu tun hat,wenn alles im Leben glatt läuft...bei mir in der Verwandschaft hat kein einziger jemals Krebs gehabt ich bin die absolut erste und war vorher immer gesund und habe auf gesunde Ernährung geachtet.Vor dieser Erkrankung wußte ich absolut nichts darüber nur das es Chemo gibt und davon die Haare ausfallen.Ich muss auch gestehen,das ich nicht mal wußte,wie Chemo verabreicht wird-dachte immer das sind Strahlen-oh man wie dumm,aber leider war es so.Lacht mich jetzt bloß nicht aus.
Also ich finde es super schön das du dir hier Infos holst und deine Mutter unterstützt.Das wichtigste ist ja auch,das jemand da ist,der einem hilft alles zu verarbeiten,denn die Krankheit hinterläßt ja auch psychisch Spuren.

Eine PET-Untersuchung kostet nichts,allerdings muss der Arzt etwas tricksen,damit die Krankenkasse das bezahlt-er muss deine Mutter für diesen Tag stationär aufnehmen d.h.er muss alle Papiere dafür ausfüllen und deine Mutter muss sich auch auf Station meleden.Sie wird dann die Untersuchung bekommen und kann dann den Tag da bleiben,oder wenn die Ärzte einverstanden sind danach nach Hause und muss am nächsten Tag die Entlassungs-Papiere unterschreiben.Es geht nur so soweit ich weiß,denn sonst muss man bezahlen.Und kein Wort zur Krankenkasse darüber-das ist klar.

Ach ja,das mit der erhöhten Temperatur ist nicht schlimm.Das kenne ich auch.Eine Schwester sagte mir,das ist sogar besser so,weil das zeigt,das der Körper gut kämpft.
Seit meiner Chemo toben sich bei mir im Mund-und Halsbereich sämtliche Viren aus.Kaum fange ich mir was ein bekomme ich 1-2 Bläschen im Mund oder Halsschmerzen-also kein Grund zur Panik.

So ich hoffe ich konnte dich ein wenig beruhigen,viel Kraft weiterhin für deine Mutter und dich
wünscht dir
Silvia

[Florence]

Hallo Christina,

Bonny hat ja geschrieben dass eine PET nichts kostet, aber deine Mutter ist ja keine Deutsche, deshalb muss sie wrhscheinlich auch dafür bezahlen, weil sie ja in Rumänien versichert ist...

Ich hab bei meiner PET nachgefragt, und die meinten dass das schon so fast 1000 EURO kostet, das war in München im Klinikum Großhadern...

Allerdings kann man ja auf einem CT auch schon sehr viel sehen und hier hab ich auch schon von Leuten gelesen bei denen das PET falsche Ergebnisse gezeigt hat....

also alles Gute für deine Mutter wünsch ich dir!!!

[Bonny]

hey klar-daran habe ich nicht gedacht,das sie in Rumänien wohnt.Da weiß ich nicht wie das so gehandhabt wird,ich habe mich jetzt nur an Deutschland orientiert.
Silvia

[Purmaus]

Hallo Christina,
ja das war ich mit der Bemerkung. Ich habe mir eigentlich nichts dabei gedacht. Umso besser finde ich ja, dass ich dich damit aus der Reserve gelockt habe und wir dich nun endlich offiziell in unserer kleinen Familie begrüßen können. Mir kommt deine Geschichte auch bekannt vor. Ich hab jetzt zwar nicht alles im Kopf, auf alle Fälle kann ich dir vorab so viel sagen, dass das PET-CT bei Morbus Hodgkin NICHT von der Krankenkasse bezahlt wird. So oder so nicht. Ich hab da einen Affenzirkus durch. Hab heute erst wieder Post bekommen deshalb. Bei Non Hodgkin gehört es mit zum Programm, auch bei MH Studie HD 15.
Ich bin aber in der HD 14 und somit keine Chance. Ich denke mal deine Mutti ist auch Stadium 2a, das hatte ich auch. Man kann aber selbst ambulant ein PET-CT machen lassen. In Berlin in einer Klinik hätte ich 990 € zahlen müssen.
So viel erst mal von mir, Grüße an deine Mutti, sie schafft das schon!
Petra