Tipps für Therapie und Seele

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Shad
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Tipps für Therapie und Seele

Beitragvon Shad » 27.04.2014 23:55

Hi alle zusammen,

ich habe hier auf der Seite sehr viel gelesen und mir hier sehr of Kraft getankt.
Diese Seite ist der Hammer...

Nun zu mir, ich bin 28 Jahre Alt.
Am 10.03 habe ich die Diagnose bekomme, Morbus Hodgkin III B...
Geschwollene Lymphknoten im hinteren Bauchbereich und kleinere zwischen den Lungen. ( Komischerweise gibt es nicht viele die im Bauchbereich angegriffen werden )

Nicht nur dass die Krankheit mir zu schaffen macht, ich leider auch noch an Angststörungen.

Die erste Chemo ( BEACOPP ) lief eigentlich relativ gut, bis ich am 5 Tag Halsschmerzen hatte und sich ein weißer Belag an den Mandeln bildetet.
Also gleich mal eine Infektion eingefangen mit Werten von 0 und CRP von 270... Blutvergiftung usw.

Zweite Chemo wurde darauf hin 10% leichter gesetzt. Lief bis jetzt auch alles gut bis auf die Schwäche, Depris, Venen gereizt, Angst for jeder Krankheit und ganz schlimm Herzrasen.

Also mich würde es sehr Interessieren wie Ihr die Chemos so verträgt oder vertragen habt.

Wie wichtig ist die Ernährung?

Muss ich Angst haben wegen den Organen, weil ich mir ständig auch einbilde das was nicht stimmt...

Wie habt ihr euch im Alltag verhalten?

Muss ich Angst haben das der Shit nicht weg geht?

Vielen dank für eure Hilfe

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 28.04.2014 12:49

Hallo Shad
Es freut mich das du hier durch das Forum Kraft bekommst
Ging mir auch so ,obwohl ich nur als Angehörige hier bin.
Mein Mann befindet sich im 3. Zyklus beacopp eskaliert
Der erste Zyklus war mit Abruch und 16 Tage Kh aufenthalt,Blutwerte im Keller,und einen Speiseröhrenpilz...er bekam Bluttransfussionen u Trombozyten
Zu dem Zeitpunkt war er recht depressiv
Zyklus 2 hat er gut weggesteckt und auch dieser läuft ohne Komplikationen
Jens ist auch im Bauchraum befallen,Milz und das Knochenmark
Ernährungstechnisch solltest du darauf achten das zbsp Obst und Gemüse recht frisch ist und gut gewaschen,ich habe schon öfter gelesen das Nüsse jetzt nicht so gut sind ,und bei jens ging das Disaster Schluckbeschwerden nach ner Tüte Erdnussflips los
Ansonsten denk ich sollte man futtern auf was man Appetit hat
Das die Chemo für die Organe nicht immer gut ist,ist ja klar
Jens muss zbsp 1/4 jährlich zum Kardiologen dort wird sein Herz geschallt
Ob dies generell so ist weiss ich nicht,aber er ist aufgrund v bluthochdruck vorbelastet
Damit so umzugehen wie Jens es tut ,kann vklt nicht jeder aber frische luft und so normal wie möglich zu leben helfen ihm gut
Er braucht immer zu tun.
Ich wünsche dir alles Gute
Claudi
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


In unserem Herzen lebst du weiter !
Wir vermissen dich <3

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Shad
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hi

Beitragvon Shad » 28.04.2014 13:45

hallo claudi,

vielen dank für die info...
ich hoffe Ihr schafft es gemeinsam gut durch.

ich war heute auch mal wieder seit langen alleine einkaufen und versuch so normal wie möglich zu leben aber leider will mein Körper nicht immer mit machen, entweder ich bekomme Panik, Herzrasen oder bin erschöpft.

Na ja jetzt habe ich erst mal dieses Woche ruhe bis dann die 3te Chemo beginnt, hoffentlich wird die genau so gut laufen wie die 2te.

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maikom
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Beitragvon maikom » 28.04.2014 16:32

Panik und Herzrasen stehen meist eng zusammen. Der Puls ist unter BEACOPP eh höher und da bildet man sich schnell Dinge ein.

Wenn du dich schnell in Dinge reinsteigerst, die dir Angst und Panik machen, sprich deinen Onkologen mal drauf an, man muss sich nicht quälen und man kann sich Unterstützung holen, bspw. Übergangsweise mit Tavor die Ängste und Panik wegblenden.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 28.04.2014 17:07

Hallo Shad,
meine Erfahrung ist, dass man ganz schlecht verallgemeinern kann, welche Zyklen besonders gut oder besonders schlecht laufen. Das hängt von viel zu vielen Faktoren ab. Die Chance ist leider groß, dass einem die letzten 1 bis 2 Zyklen schwerer erscheinen als die davor. Weil man sich mental schon am Ende der Therapie sieht.
Zur Ernährung findest Du hier viele, sehr gute Tips (wenn Du die Suche benutzt). Wenn ich mich recht erinnere, gibt es so einige Dinge, die man in der Zeit des Natulans nicht essen sollte (andererseits habe ich fast immer dagegen verstoßen und bin auch durch die Chemo gekommen) und dann existieren natürlich noch die Ratschläge bezüglich der Ernährung in der leukozytenarmen Zeit. Da sollte man Pilze, Nüsse usw. meiden. Frische Lebensmittel am besten nur geschält zu sich nehmen. Alles im Hinblick auf die sehr stark reduzierte Immunabwehr. Ich habe in dieser Zeit nur von Schlonze gelebt: ein echter ernährungstechnischer Sündenpfuhl eben (Süßes, Abgepacktes, Conveniencefood, Junkfood - Hauptsache gut durchgekocht bis keine Erreger übrigbleiben …. und vermutlich auch Vitamine ;-). So komisch es sich anhört, das ist in der Zeit das Allerwichtigste: Keine Erreger über die Nahrung aufnehmen, die den geschwächten Körper als Eldorado zur Vermehrung nutzen. Außerdem kann man richtig sündigen. Tut der Seele gut!
Gegen die Angststörungen brauchst Du je nach Ausprägung vlt. zusätzliche ärztliche Betreuung?! Die Medis machen auch schon jedem "Normalen" Angst. Andererseits kann man sich die leicht "schön denken". Indem man den Krebs in den Mittelpunkt der Betrachtung setzt und sich vorstellt, wie durch die Chemo die Krebszellen gekillt werden. Die sonst einen selbst angreifen und umbringen. Dann bekommen die Chemotherapeutika auf ein Mal wieder ein sehr viel besseres Standing! xD
Ich wünsch Dir gutes Gelingen und eine mögl. stressfreie Chemozeit. Es lohnt auf alle Fälle dran zu bleiben. Bei mir ist es jetzt fast 5 Jahre her und ich hätte nicht geglaubt, dass ich mal wieder so normal leben könnte wie ich es jetzt tue.
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Shad
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Beitragvon Shad » 28.04.2014 23:48

Lieber Tobi und Maikom vielen Dank für die Infos....

Ich freue mich über alle Erfahrungen und Tipps.

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 12.05.2014 22:08

Hallo Shad,

wenn Deine Therapien(Chemo und/oder Bestrahlungen) vorbei sind:
mache unbedingt eine AHB (Anschlußheilbehandlung). Die steht Dir zu.
Suche, wenn es geht eine Klinik oder ein Haus aus, wo nur Onkologie behandelt wird. Es ist einfacher mit Leidensgenossen in Behandlung zu stehen, als wenn einer neben mir mit Burn Out oder mit Rückenproblem behandelt wird.

In einer onkologischen Klinik arbeiten normalerweise Spezialisten, die sich mit dem Tabuthema Krebs auskennen.
Ich war damals bei meiner AHB in der Parktherme in Badenweiler. Die physische und psychische Betreuung war super.
Und der Erfahrungsaustausch mit anderen Krebserkrankten war für mich wichtig.(Reden ist besser als schreiben).

Leider sind die Klinik-Empfehlungen die Ärzte,aussprechen, nicht immer das, was der Betroffene sich wünscht oder ihm gut tun würde. Als ich mein Wunsch Badenweiler vortrug, war er erstaunt. Dort war noch keiner seiner Patienten gewesen. Ich habe aber darauf bestanden, und es wurde auch genehmigt. Und es war gut.

Lass Dich von den Ärzten, Schwestern nicht ins Bockhorn jagen. Lese soviel möglich über Deine Krankheit nach. Dann kann Dir nicht eine beliebige Schwester ein X für ein U vormachen.
Ist Dir an Deiner Behandlung oder dessen Vorgehensweise etwas unklar, frag den Onkologen.

Krebs ist nach wie vor ein Tabuthema in Deutschland. Deshalb musst Du schauen, dass Du soviel möglich über Deine Krankheit und die Behandlungsmethoden Bescheid weißt.

Ich wünsche Dir alles Gute, und bei Fragen Du weist ja.....

Mille

m0erk
Beiträge: 29
Registriert: 05.04.2014 19:16

Beitragvon m0erk » 16.05.2014 23:28

hey ich wünsche dir alles gute für die therapie. ich habe es auch geschafft und bin nach 5 jahren immernoch ohne weitere probleme nach der therapie. nur so nebenbei, wenn es geht, lass die finger von tavor, das zeug wirkt zwar super aber macht auch super schnell abhängig !! :shock:

Nina1975
Beiträge: 13
Registriert: 19.03.2014 14:54

Beitragvon Nina1975 » 17.05.2014 10:22

Hallo Shad,

ich bin auch neu hier im Forum und habe bisher hauptsächlich mit gelesen.
Kurz nach der Diagnose konnte ich hier erst mal gar nicht rein gucken, weil mir die Erfahrungsberichte hier noch mehr Angst gemacht haben...wollte ich doch mit "Krebs" gar nichts zu tun haben.
Da war das Ganze noch so unrealistisch für mich.

Mittlerweile bin ich mit meiner Therapie soweit, das ich 2 Zyklen BEACOPP hinter mir habe und nächste Woche geht es mit ABVD los.
Zu Anfang habe ich auch immer gedacht, ich darf/muss dieses jenes welches essen oder eben auch nicht...habe mich regelrecht verrückt damit gemacht.
Blöd nur, das ich 1. sehr pingelig mit essen bin und 2. ne Essstörung habe.

Also bin ich irgendwann einfach dazu übergegangen, das ich das esse, worauf ich Hunger habe und gut ist.
Ist ein bisschen wie in ner Schwangerschaft (ok, für nen Mann schwer bis gar nicht nachvollziehbar ;-) ) aber ich habe teils Gelüste hier, das ich schon verwundert über mich selber bin.

Und auch sonst versuche ich mein Leben so zu leben wie ICH will und nicht wie irgendein Ar...krebs mir das vorschreiben will.

Es geht zwar alles etwas langsamer als sonst, aber ich versorge mein Kind, meine Tiere und lebe auf ner Baustelle :-)

Vielleicht ist das auch der Grund, weshalb ich mich von den Nebenwirkungen nicht ganz so verrückt machen lasse, ich habe schlichtweg keine Zeit dafür.

Vielleicht hast Du ein Hobby, was Dir richtig Spass macht und nicht zu anstrengend ist...evtl. kannst Du dabei die Nebenwirkungen ausblenden ?

Und ansonsten kann ich Dir als jahrelange Depri-und Angstpatientin sagen: mach Dir einen Notfallplan für den Fall, das einen Panikattacke kommt.
Das kann o.g. Hobby sein, das kann eine bestimmte Person sein, die Du dann anrufst oder oder oder....
sollte das alles nicht funktionieren: eine Panikattacke dauert selten länger als 30-45 Minuten weil der Körper dann in einen Schutzmodus übergeht.
Ich weiss, das kann lang werden...aber mit dem Wissen, das es bald vorbei ist, kann man das ganze auch aussitzen.

Ich drücke Dir die Daumen...und hoffe, das ich nicht zuviel geschwafelt habe ;-)


LG
Nina

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Shad
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Beitragvon Shad » 16.07.2014 22:58

hallo ihr lieben,

ich muss mal wieder nerven.
heute ist tag 16, also eigentlich erholungsphase.
na ja das mit der erholung ist nun nach dem 5ten mal
nicht so wie sonst immer.
heute war der tag für die füße, total benommen mit leichten
kopfschmerzen und temp. 37.2 - 37.6.
ich fühle mich als ob ich in einer art Traum bin.
gegen nachmittag hatte ich dann die nase voll u bin aufs fahrrad gestiegen,
nach 10 min bin ich aber wieder abgestiegen.
das war der horror, alles was neben mir passierte konnte ich nicht
wahr nehmen.
das geht nun schon seit gestern, kennt das jemand????

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 17.07.2014 11:37

Shad hat geschrieben:gegen nachmittag hatte ich dann die nase voll u bin aufs fahrrad gestiegen,
nach 10 min bin ich aber wieder abgestiegen.
das war der horror, alles was neben mir passierte konnte ich nicht
wahr nehmen.

Wo steht denn dein Hämoglobin aktuell (in g/dl, wenn's geht)?

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Shad
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Beitragvon Shad » 17.07.2014 11:41

9,2 aber bei mir wird es erst ab 8,3 merkbar.
Ich glaube es hat was mit den Neutrogen spritzen zu tun.
heute fühle ich mich besser

kontrol
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Beitragvon kontrol » 18.07.2014 13:13

Herren und diese Medikamente sind einige neue sind sie? Ich lebe in Polen und auch erschrocken darüber, dass ich hier keinen Zugang zu solchen Medikamenten, die Sie haben. Ist das Gesundheitswesen werden Sie sie zurück?

Thomas-D
Beiträge: 225
Registriert: 26.09.2012 23:36
Wohnort: Hannover

Beitragvon Thomas-D » 18.07.2014 20:55

kontrol hat geschrieben:Herren und diese Medikamente sind einige neue sind sie? Ich lebe in Polen und auch erschrocken darüber, dass ich hier keinen Zugang zu solchen Medikamenten, die Sie haben.


Ich habe während der Chemo Neulasta-Spritzen bekommen. Da war immer ein deutscher Beilegzettel dabei, die Spritzen selbst waren aber ausländisch beschriftet und hergestellt wurden sie in Polen.

Seltsam, daß man sie in Polen dann nicht bekommt.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735


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