Und wieder ein Neuer...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 19.11.2004 00:30

Hi Purmaus,

guck dir doch mal unsern Alty im Bild an. Sowas passiert, wenn man sich 10 Jahre jünger machen will. Ich stehe wenigstens zu meinem Alter.

Und, hast du denn Bedarf an solchem jungen Gemüse?
Bild Bild Bild Bild

Viele liebe Grüße

roro
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Victor Hugo

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Tiffy
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Ein Bierchen in Ehren...

Beitragvon Tiffy » 19.11.2004 00:40

Hi Ralf,

es ist in jedem Fall nicht verkehrt an den Tagen, wo man die volle Dröhnung "genießt", auf Alkohol zu verzichten. Aber hin und wieder einen Schluck Wein, Bier oder noch besser Champus wirkt richtig belebend.

Du kennst doch sicher auch die Geschichte des Asketen, der sich vom Arzt untersuchen lässt, weil er 100 Jahre alt werden will:

Arzt: Rauchen SIE?
Asket: Nein!

Arzt: Trinken SIE?
Asket: Nein!

Arzt: Schlemmen SIE beim Essen?
Asket: Nein!

Arzt: Haben SIE wenigstens was mit Frauen?
Asket: Nein!

Arzt: Warum wollen SIE dann 100 werden?

In diesem Sinne: Prost!

roro[/b]
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.11.2004 13:00

Hallo Robert,
ich glaube, du hast gestern Abend auch noch den Überblick verloren (oder ich doch komplett) Mit 30 sein und wie 29 aussehen, damit meinte ich eigentlich Armin und nicht den alten Schwedten. Der sieht ja als Baby so süss aus, frag mich, ob der immernoch so knackig ist?

Und wenn ihr mir jetzt langsam mal verraten würdet, wie ich ein Foto unter die Purmaus kriege, dann würd ich auch mal eins reinstellen. Bisher krieg ich da immer nur zur Antwort, dass mein Foto zu groß sei. Na ich werds weiter probieren.

Petra

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Norbert
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Beitragvon Norbert » 19.11.2004 14:33

Hallo Ralf,
du wirst hier auch ernsthafte Antworten auf Fragen finden, wir blödeln ja nicht nur rum, Axel selbst hat es beim Hodgkin Treffen in Berlin als "erlebte Kompetenz", so genannt in mediziner Kreisen, genannt.
Mir (auch 39 Jahre) hat diese Seite auch ungemein geholfen, seit über 2 Jahren in Remmission und am 02.01.2005 komplett 2 Jahre arbeiten ohne einen Tag krank!
Als positiv denken, wir haben ja (fast) alle hier irgendwie auch Glück im Unglück gehabt ...
Liebe Grüsse an alle ...
Euer Norbert
PS: ... warte auf Ergebnisse vom ersten halbjahres Nachsorge Check!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.11.2004 17:05

Hey Norbert, schön von dir zu hören und zu lesen! Du hast uns ja hier ganz schön vernachlässigt in letzter Zeit! Wie geht es dir sonst so? Ja du hast ja schon mitgekriegt, dass wir im Moment ganz schön von der Rolle sind. Ich glaube, das liegt daran, dass wir in den letzten Tagen und Wochen ziemlich angespannt waren. Bei mir war das jedenfalls so; hat was mit Caro zu tun...Die eigenen Gedanken schlagen plötzlich Purzelbaum, die Tränen auch.
Ich wünsche dir weiterhin alle Gute! Petra

Ralf
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Beitragvon Ralf » 22.11.2004 14:26

Heute ist ein Sch....Tag,

Morgen sollte der zweite Zyclus BEACOPP-14 starten, heute also Blutentnahme.
Und alles im Keller :evil:
Vorallem die Neutros 0,32 und Leukos 1,01, HB11,7
Körperlich fühle ich mich eigentlich sehr wohl (meine Haare lichten sich zwar).
Jetzt hat der Arzt mir ein Rezept über 10Spritzen Neupogen 48Mio/E (kostet ja nur 2500,-?).
Ist es normal, das die Werte so schnell runter gehen, oder kann ich auch aktiv irgendwas machen.
Wieder eine Woche Pause, ist schon echt Ärgerlich.

Liebe Grüße
Ralf

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Beitragvon Chefkoch » 22.11.2004 15:17

Hi,ralf


hast du keine neupogen vorher gekriegt so ab tag 8 damit die leukos wieder hockommen? Was neutros sin dweiß ich nicht kannst ja mal schreiben was das ist! Also die leukos sollen angeblich ein bißchen ansteigen wenn man singt!( Ist kein Scherz hab ich irgentwo gelesen aber nicht selber ausprobiert!)


Mfg Chefkoch

Ralf
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Beitragvon Ralf » 22.11.2004 15:53

Hallo chefkoch,

mit Neutros meine ich die Neutrophine (was die machen, keine Ahnung), aber der Wert soll bei größer 2 je nl sein, sonst geht nichts.
Neupogen habe ich nicht bekommen (nur Vincristin und Bleomycin an Tag acht). Danach ging es mir echt besch... Schüttelfrost und 40,8 Fieber.

Nach 10 Stunden war der Spuk aber wieder vorbei.
Das Neupogen habe ich jetzt verschrieben bekommen, wird dann am Dienstag gespritzt, sofern sich die Werte erholt haben und der Zylus beginnen kann.

Gruß
Ralf

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Chefkoch
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Beitragvon Chefkoch » 22.11.2004 16:06

Hi ralf,

du bist nicht in der hd15 studie,richtig? Also ich habe immer von tag acht an neeupogen spritzten müssen min. 7 spritzten und die werte gingen immer wieder nach oben! Ich würde den Arzt mal danach fragen ob das wirklich so richtig!!! ich glaube nähmlich nicht wenn du in der studie bist! Mit neupogen gehen die werte eigentlich immer nach oben sind aber auch fast immer mit knochenschmerzen verbunden! aber keine angst wenn schmerzen auftreten dann wirkt das zeug!


Mfg Chefkoch

Ralf
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Beitragvon Ralf » 22.11.2004 16:15

Hallo chefkoch,

doch,doch... ich bin in der HD15-Studie, aber der Arzt meinte, er müßte es wohl nicht spritzen, da meine Blutwerte recht gut waren, oder er wollte nicht, weil das Zeug zu teuer ist :?: oder es war zu wenig; Bei dem Gemurmel vom Doc bin ich nicht ganz schlau geworden, ich werde in auf alle Fälle nächste Woche nochmals genau Fragen, ob es mir gespritzt wurde.
Was meinst du mit Knochenschmerzen?
Am achten Tag habe ich Abends Schmerzen im Bein gehabt, so als ob ich meinen Fuß verstaucht habe, aber nur kurz, am nächsten morgen war alles wieder weg!
Naja ich bin eben noch ein Neuling, und noch nicht so ganz informiert, aber je mehr ich hier im Board lese, desto Schlauer werde ich.

Gruß
Ralf

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Beitragvon Ralf » 22.11.2004 16:16

Ralf hat geschrieben:Hallo chefkoch,

doch,doch... ich bin in der HD15-Studie, aber der Arzt meinte, er müßte es wohl nicht spritzen, da meine Blutwerte recht gut waren, oder er wollte nicht, weil das Zeug zu teuer ist :?: oder es war zu wenig; Bei dem Gemurmel vom Doc bin ich nicht ganz schlau geworden, ich werde in auf alle Fälle nächste Woche nochmals genau Fragen, ob es mir gespritzt wurde.
Was meinst du mit Knochenschmerzen?
Am achten Tag habe ich Abends Schmerzen im Bein gehabt, so als ob ich meinen Fuß verstaucht habe, aber nur kurz, am nächsten morgen war alles wieder weg!
Naja ich bin eben noch ein Neuling, und noch nicht so ganz informiert, aber je mehr ich hier im Board lese, desto Schlauer werde ich.
Bist oder warst du auch in der HD-15 Studie?

Gruß
Ralf

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Beitragvon Chefkoch » 22.11.2004 16:31

Nochmal hallo,


also soweit ich weiß ist neupogen von der studie vorgegeben! Neupogen spritzt man sich eigentlich immer selber und halt immer nach tag 8! Ich glaube das was du meinst heißt glaub ich ery soll für das blut gutsein(keine ahnung wie das zeug komplett heißt) Mit schmerzen meine ich die,die nach den spritzten von neupogen kommen dann meistens im rücken. Können leicht aber auch extrem stark sein!

Schreib aber am besten nochmal in das Mh forum ich glaub da passt das besser rein!

Ja ich bin noch in der Hd15 studie! Kriege aber keine Chemo mehr!


Mfg Chefkoch

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Beitragvon Kirlew » 22.11.2004 17:57

Hallo Ralf!

Hmm... ich war mir sicher auf der Arbeit schon geantwortet zu haben, tja ... vielleicht sollte ich das nächste Mal früher Schluss machen :roll:

Also, mein Freund wird auch nach HD15 behandelt, bekommt aber den 21-Tage-Rythmus. Er hat schon gleich zum ersten Zyklus Granozyte (ist so was wie Neupogen) bekommen um seine Leukos wieder nach oben zu bekommen. Ich wollte eigentlich noch mal nachlesen, ob/wann es verabreicht werden muss, habe im Internet aber nur die Kurzfassung des Studienprotokolls gefunden - da stand dazu nichts drin.
Seine Werte pendelten auch die ganze Zeit, das Schlechteste war mal ein Leuko-Wert von 0,6 und ein HB von 6,9. Meistens gingen bei ihm die Werte nach dem 8.Tag (Gabe von Bleomycin) richtig runter, er hat eigentlich immer ab dem 8.Tag sofort gespritzt, so lange bis sich sein Leuko-Wert wieder erholt hat. Es wurde auch nie in Frage gestellt, ob er das Mittel bekommt. Die Kosten haben auch keinen Interessiert, naja vielleicht die Krankenkasse, aber die hatte in dem Fall nix zu sagen :wink:
Du solltest auf jeden Fall mit deinem Arzt sprechen, dass du das Neupogen das nächste Mal sofort bekommst, deine Werte werden mit Sicherheit wieder runter gehen.

Mein Freund hat sich Granozyte immer selber gespritzt, dass ist dann eine Spritze pro Tag, die dann ins Unterhaut-Fettgewebe (vorzugsweise Bauch oder Bein) gespritzt wird. Das kostete ihn am Anfang etwas Überwindung, man bekommt aber Routine, man darf halt nur nicht nachdenken - einfach machen!
Knochenschmerzen hatte er auch zweimal. Er hatte es auch im Rücken, er meinte so stellt er sich einen Bandscheibenvorfall vor. Die Schmerzen kommen wohl daher, dass so viele Leukos produziert werden, dass sie nicht mehr schnell genug ausgeschwemmt werden können und sich stauen. Er hat dann (mit Erlaubnis der Ärzte) noch mal extra Cortison bekommen, das hilft beim Ausschwemmen.
Naja, und wie Chefkoch schon sagte: Eigentlich sind die Schmerzen ein gutes Zeichen, denn die Leukos schießen auf jeden Fall hoch.

So, ich hoffe ich konnte etwas helfen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute für den nächsten Zyklus und vor allem erstmal das deine Werte hochgehen!

Liebe Grüße
Kirsten

P.S Ich weiß leider nix was die Leukos hochbringt, den HB kann man angeblich mit Traubensaft, Rotwein oder ähnlichem verbessern.
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 22.11.2004 19:29

Hallo Ralf,
Robert bekommt seit zwei Zyklen Neulasta statt Neupogen, die Wirkung ist besser als beim Neupogen (zumindest bei Robert) und man muß es nur einmal in 5 Tagen spritzen. Er hat auch schon in einem anderenThread darüber geschrieben.
Schau doch noch mal dort hinein.
LG Katrin :wink:
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Beitragvon Ralf » 24.11.2004 19:06

So,
habe heute zum zweiten mal Neupogen gespritzt, und muß sagen, das ist ein Teufelszeug.
Kann kaum noch sitzten oder liegen vor lauter Rückenschmerzen, am besten gehts mir noch, wenn ich laufe.
Ich hoffe nur die Schmerzen lassen bald nach, ich muß das Zeugs noch bis Freitag jeden Tag Spritzen.
Auf Schmerzmittel will ich noch verzichten, aber ich denke bald werde ich mir ein paar Novalgintröpchen spendieren, denn die letzte Nacht war echt grausam.

Aber, alles geht mal vorbei :lol:

Wie griegt ihr eigentlich eure Haare los, bei mir lichtet sich´s momentan ganz extrem, nur das Zupfen ist etwas anstrengend.
Gibt`s da einen Trick??


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