Wieder ein neues Mitglied

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
ando
Beiträge: 25
Registriert: 31.10.2013 14:49

Beitragvon ando » 01.03.2014 23:06

oh da kann ich ein liedchen von singen. Bei mir war das extrem. Fing auch ein paar Tage nach der ersten Chemo gabe an. tinitus ( Rauschen, Pfeifen ) In weitern Zyklus kamm dann Hallen ( Echo hören dazu ) Es gab auch Zyklen da veränderte sich nichts ) Ich hatte 6 x Beacopp und das blieb die ganze Chemo Zeit. Jetzt ca 8 Wochen nach Chemo ist das schon fast wieder weg. Ein wenig ist es noch aber nur noch ca 1/4 der Ursprünglichen stärke. In ca weiteren 8 Wochen ist es dann bestimmt ganz weg. Somit kann ich dich beruigen. Es wird wieder weg gehen. Braucht aber Zeit. Wenn es bei dir gleich sein wird wie bei mir, dann stell dich auf ca 8 Monate gepfeiffe ein. Danach ist es geschichte :-) Ich war auch beim HNO. Der konnte aber nichts feststellen. Denn das Problem ist Nervlicher Natur. Und das sieht ein HNO so nicht wirklich mit den Standarduntersuchungen. Eigentlich ist es das gleiche Problem wie das Kriblen in den Finger und Füssen, welches auch ein Nervliches Problem ist. Dies ist bei mir übrigens inzwischen ganz verschwunden. Es gibt ein Chemo Medi welches das Ohr vielfach dauerhaft Schädigt. Cisplatin. Das bekommst du aber bei beacopp nicht. Also must du von dauerhaften schäden keine Angst haben. Aber wie immer sind das nur meine Erfahrungen und die Angaben sind ohne Gewähr. Da ich kein Arzt bin ist es trozdem wichtig, dass du dein Arzt informierst.
Diagnosse: MH Stadium 3 ( betroffene Lymphis alle im Torax Bereich und von aussen nicht tastbahr)

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk erledigt.
4. zyk erledigt
5. zyk erledigt ( leider dosisreduktion wegen schlechten Blutwerten. )
6. zyk erledigt ( dosis wie in zyk 5 )

Abschluss Pet CT Dunkel
Keine Bestrahlung
Haare wachsen langsam wieder.

Vorstellung/Verlauf Link: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6265

Robby 89
Beiträge: 15
Registriert: 21.02.2014 15:41
Wohnort: Leipzig

Beitragvon Robby 89 » 04.03.2014 17:56

Danke Ando. :)
Das beruhigt mich ein wenig. ^^ Da hoffe ich doch mal stark, dass das wieder weg geht. :)
Danke
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa
BEACOPP eskl. 6 Zyklen
Begin 17.02.14

Robby 89
Beiträge: 15
Registriert: 21.02.2014 15:41
Wohnort: Leipzig

Beitragvon Robby 89 » 05.03.2014 18:05

Ich hab mal noch eine Frage an die Allgemeinheit.

Ab wann bekommt man eigentlich eine Bluttransfusion? Meine Blutwerte am Tag 11: HB:7,5, Leukos: 1,1*10^3, Thrombozyten: 72*10^3.
Ist das nach dem ersten Zyklus noch Okay? Meine Leukos haben sich übrigens stark erholt und waren am Tag 15 bei 54*10^3, HB: 7,6 und Thrombozyten:98*10^3

danke im vorraus
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

BEACOPP eskl. 6 Zyklen

Begin 17.02.14

Benutzeravatar
oOunvergessenOo
Beiträge: 168
Registriert: 25.06.2013 13:33
Wohnort: Loddin / Insel Usedom
Kontaktdaten:

Beitragvon oOunvergessenOo » 27.03.2014 20:20

huhu Robby

sorry jetzt erst gelesen .... also ich bekam regelmässig und oft Bluttransfusionen da, meist meine HB unter 6,0 waren und ich denke bin mir auch fast sicher was drunter is wird mit fremd blut hoch gepuscht ... mir tats gut auch wenn ich mich nie dran gewöhnen konnte

liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

claudilovejens
Beiträge: 71
Registriert: 27.01.2014 19:46
Wohnort: Lingen/Ems

Beitragvon claudilovejens » 23.04.2014 18:51

Hi Robby
Nun muss ich auch mal fragen
Wie läufts bei dir?Du müsstest doch bei der hälfte sein oder?
Was machen deine Ohren?
Lg Claudi
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


In unserem Herzen lebst du weiter !
Wir vermissen dich <3

Robby 89
Beiträge: 15
Registriert: 21.02.2014 15:41
Wohnort: Leipzig

Beitragvon Robby 89 » 27.04.2014 12:44

Hey Claudi,

Bei mir läuft es zur Zeit sehr gut. Klar schlaucht es von Zyklus zu Zyklus mehr, aber meine Freundin und Familie/Freunde stehen hunter mir und Unterstützen mich, wo es nur geht. :) Ich starte am Mittwoch meinen 4 Zyklus, dass heißt...ich zähle rückwärts. :) Die Ohren rauschen noch, aber es hat sich nicht wirklich verschlimmert. Nur das Zittern ist bisschen schlimmer geworden, aber noch nicht so schlimm, dass es mich im Alltag behindert. :) Ansonsten gibt es eig nix neues. Thrombos sind teilweise gering, erholen sich aber noch sehr gut. Hb-Wert passt auch noch, wird aber von Zyklus zu Zyklus weniger (Ich hoffe, dass ich ohne Bluttransfusion durch komme).

lg Robby
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

BEACOPP eskl. 6 Zyklen

Begin 17.02.14

Benutzeravatar
Shad
Beiträge: 72
Registriert: 23.04.2014 21:07
Wohnort: Frankfurt am Main

Servus

Beitragvon Shad » 28.04.2014 00:16

Hi,

das sind noch gute Werte...
Bin jetzt bei Chemo 2 Tag 13 und die Werte waren bis vor 3 Tagen richtig schlecht... Daraufhin habe ich noch mal zwei Neutrogen Spritzen erhalten und seit dem geht es aufwärts...
Aber ich glaube mein Körper ist eh komisch da ich ständig Probleme habe...
Ich hatte bei der ersten Chemo gleich eine Infektion mit Blutvergiftung gehabt also pass da bitte auf.
Auch die zweite Chemo, habe ich ständig Nebenwirkungen, ob Herzrasen, Angststörungen, Schwäche usw.

Ich beneide die Menschen die Sport machen können :-(

Robby 89
Beiträge: 15
Registriert: 21.02.2014 15:41
Wohnort: Leipzig

Beitragvon Robby 89 » 28.04.2014 11:07

ohje, dass kling ganz und gar nicht gut. Da bin ich bis jetzt wirklich gut verschont geblieben.
Herzrasen und das ein oder andere Stechen hab ich ja auch schon gehabt, aber nicht so schlimm wie du. ich hoffe, dass du das alles ganz gut überstehst.
Ich beneide auch die Leute, die Sport machen bzw machen dürfen. Mir wurde es nicht mehr erlaubt, dadurch ich einmal Verdacht auf Thrombose hatte. Aber ich sage mir, die Arzttermine die ich jetzt habe, werden dann meine Sporttermine. :)

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen... Mein PET/CT im 2. Zyklus. Das ist sehr viel versprechend. Das Ding ist von 7*15 cm auf 6*3*1 cm geschrumpft und die Lungenherde sind auch weg. :) Nur mein Knochenmark hat gestrahlt, was aber wahrscheinlich von der Chemo kommt.
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

BEACOPP eskl. 6 Zyklen

Begin 17.02.14

Benutzeravatar
Shad
Beiträge: 72
Registriert: 23.04.2014 21:07
Wohnort: Frankfurt am Main

Beitragvon Shad » 28.04.2014 13:52

Hi,

das mit dem PET/CT ist aber recht ungewöhnlich nach dem 2. Zyklus.
Bei wird erst nach dem 3. Zyklus ein CT gemacht und am Ende wird dann ein PET/CT gemacht.
Mein Arzt möchte die ganzen Strahlen Bilder ( Röntgen, CT, PET-CT ) nur wenn es notwendig ist machen. Er will meinen Körper nicht noch mehr Belasten.

Gruß

Benutzeravatar
Maimädel
Beiträge: 66
Registriert: 12.04.2013 08:21

Beitragvon Maimädel » 29.04.2014 17:17

Hey Robby,

schön, dass es dir weiterhin relativ gut geht! Das Zittern hatte ich auch, aber nur manchmal und nach der Chemo ist es komplett weg gegangen.

Shad, das PET-CT nach dem 2. Zyklus ist nicht ungewöhnlich, sondern ist in der Studie sogar so vorgesehen. Da erkennt man ganz gut, ob die Chemo überhaupt anschlägt, denn wenn nicht, müsste man damit ja garnicht weiter machen.
Ich hatte insgesamt auch 3 Pet-CT und zur Nachsorge wird einmal im Jahr ein Röntgen-Thorax gemacht, weil man die Lymphknoten da wohl besser erkennen kann als in einem MRT.
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

Benutzeravatar
Shad
Beiträge: 72
Registriert: 23.04.2014 21:07
Wohnort: Frankfurt am Main

Beitragvon Shad » 18.05.2014 16:54

hallo zusammen...

bin mit dem 3ten Zyklus zu ende... nun liege ich seit Tag 8 nur noch im Zimmer mit der Maske.. heute an Tag 13 sind die Werte immer noch sehr schlecht...
Leukos bei 0,38, HB bei 9,4, Neutros bei 0.18 und Thrombos bei 10 :(

Bin echt total frustriert... Ich habe am vor 3 Tagen Blut und Thrombos bekommen aber die werte fallen weiter....
Ich hab schiss dass irgendwas in meinem Körper nicht annimmt oder zu viel wird..

hat hier jmd. das gleiche problem gehabt?

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 18.05.2014 19:30

Das BEACOPP kräftig auf das Blutbild haut, ist nichts neues und dies ist zu erwarten. Gib deinen Körper Zeit bzw. tue auch etwas dafür das er sich besser und schneller erholen, vom rumliegen auf der Couch wird das auch nicht schneller. Versuche etwas Bewegung oder kurze Spaziergänge, das hält den Blutkreislauf besser intakt und bewegt die Muskeln, nebenbei gilt auch das gleiche wie für gesunde Leute. All das ganze hilft auch bei der Chemotherapie. Tag 8 ist erst 4 Tage her, bist Tag 21 haben die Blutwerte jetzt eine ganze Woche Zeit sich zu regenerieren.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Benutzeravatar
Shad
Beiträge: 72
Registriert: 23.04.2014 21:07
Wohnort: Frankfurt am Main

Beitragvon Shad » 18.05.2014 19:33

hi,

ja ich würde sau gerne was machen aber ich hab angst wegen der Inflationsgefahr...
Der Arzt hat gesagt ich soll wegen den Leukos, Thrombos und Neutron die Tage lieber im Bett liegen bleiben...


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 15 Gäste