Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
claudilovejens
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Hallo aus dem Emsland

Beitragvon claudilovejens » 28.01.2014 23:32

Hallo und vielen Dank für die Aufnahme

Ich heisse Claudia bin 40 Jahre alt ,habe zusammen mit neinem Mann 42 Jahre alt
drei Jungs 20,14,4 und ein Mädchen 18
Wir wohnen im Emsland und dachten vor ein paar Wochen noch die Welt sei in Ordnung.
Vorgeschichte: Schon in der Weihnachtszeit war Jens mein Mann nur noch wenig
aktiv,schlief oft untertags 14-16 Stunden am Stück,hatte extreme Stimmungsschwankungen,ihm war zeitweise extrem kalt dann wieder warm,Nachtschweiss,Appetitlos,
Schmerzen im Rücken kamen auch häufiger,die er aber aufgrund eines Unfalles Fraktur 1. Und 3. Lendenwirbel ,nicht ernst nahm
Auf mein Drängen zum Arzt zu gehen hoerte er nicht.
So sind wir weniger schön ins neue Jahr gestartet

Letzte Woche Montag rief er mich mitten in der Nacht an,er arbeitet als Schweisser
Und hatte Nachtschicht.Ich solle ihn abholen ihm ginge es nicht gut,er hat das Gefühl gleich umzukippen.
Am Dienstag bin ich mit ihm zu unserem Hausarzt,und auch mit ins Sprechzimmer.
Ich glaube das war auch gut so ,sonst würden wir vermutlich. noch immer denken er hätte nur ne Grippe verschleppt
So bekamen wir sofort eine Überweisung zum Röngten det Lunge
Auf der Kopie des Bildes war ein grosser Fleck zu sehen
Ich ahnte böses.Mein Mann sollte dann auch noch sofort ein Ct bekommen
Danach wieder zum Hausarzt der uns dann sagte das der Radiologe Morbus Hodgkin vermuten würde.
Peng wie ein Schlag ins Gesicht.
Heute stand ein CT an im Bauch wurden 3-4 weitere Lymphknoten gefunden
MRT Schädel ohne Befund
Diese Woche soll noch eine Entnahme eines Knoten stattfinden
Nun wurde gesagt eine Probe würde hier in ein Labor gehen und die andere nach Kiel
Stimmen beide Befunde überein,gäbe es im Krankenhaus eine Tumorkonferenz und dort wird die Therapie besprochen.
Der Onkologe wäre wohl auch schon informiert

Ich weiss ,da ich in der ambulanten Pflege als Hauswirtschafzerin arbeite das eine schwere Zeit auf Jens,mich und die Kinder zukommt
Ich habe nun aber soviele Fragen,Ängste und Sorgen
und hoffe das ich als Angehörige hier auch den ein oderanderen Rat bekomme

Wie gehe ich damit um,wie kann ich Jens untetstützen?
Jens ist nicht gerade redseelig,er hat im Moment eher einen tief schwarzen Humor

Ich muss hingegen reden ,reden ,reden

Ja ich glaube das wars erstmal

Lg Claudia[/b]
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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Beitragvon claudilovejens » 28.01.2014 23:57

Für mich ist es im Moment recht schwer meinen Mann richtig einzuschätzen.
Traurig i h dachte nach 20 Jahren Ehe kennt man alles aus dem FF
Ich habe das Gefühl er steht unter Schock
Er macht Aussagen wie ,hab ich dann auch schöne Mützen,oder ach dieses Jahr wird es mit dem Zander fangen klappen ,den Krebs hab ich ja schon.
Ist das nun ein Zeichen von Schwäche oder ist er wirklich so stark wie er tut.

Er meinte auch ich solle mich um meine Wehwechen kümmern ( ich selbst habe Morbus Chron ) und er sich um seine.

:roll:
Was uns beide noch beschäftigt ,wie sagen wir es dem kleinen
Unsere drei grossen wissen es,aber der kleine nicht.

Gibt es hier im Forum auch welche die sich als Angehörige angemeldet haben?
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Beitragvon maikom » 29.01.2014 06:39

Hallo Claudi,

hier jemanden willkommen zu heißen ist immer schwer, weil die Umstände warum sich Leute hier anmelden nicht schön sind.

Wo fangen wir an: Jetzt irgendwelche Prognosen oder Informationen zu Therapien abzugeben wäre verfrüht, die Ärzte sollen erst einmal die Hausaufgaben machen, sprich in eurem Falle die Biopsie. Es ist jetzt erst einmal ein Verdacht auf Morbus Hodgkin. Es gibt aber viele Unterarten oder auch Non-Hodgkin-Lymphome. So oder so, wenn sich der Verdacht bestätigt, wird er bereits in einem fortgeschrittenem Stadium sein, da von deinem Bericht Lymphknoten oberhalb und unterhalb des Zwerchfells vorhanden sind. Es wird also vermutlich alles auf eine Chemotherapie hinauslaufen mit einer eventuell anschließenden Bestrahlung. Das ganze wird sich vermutlich bis zum Sommer dann lang hinziehen.

Das was dein Mann jetzt macht, was du schwarzen Humor nennst, ist denke ich normal für seine "Situation". Gestern war dein Leben noch normal und von jetzt auf Peng reden die Ärzte von Krebs, Tumor und Chemo. Das kriegt man so nicht verarbeitet, jedenfalls nicht so schnell. Er macht jetzt nach außen cool und stark, aber ich denke tief in ihn drin, sind die Sorgen und Ängste vor dem Unbekannten. Er will sich dies aber vielleicht noch nicht anmerken lassen oder hat Angst, das wenn er Schwäche zeigt, das es dich noch mehr verunsichert und beängstigt.

Reden hilft da im Moment wirklich sehr viel, auch das man sich die Schwäche eingesteht und angebotene Hilfe annimmt.

Wenn sich die Diagnose bestätigt, sind die Prognosen gut, das er wieder geheilt wird, darauf kann man aufbauen und man hat ein Ziel vor Augen - auch für eure Kinder.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon yoda » 29.01.2014 07:54

Dein Mann wird wohl etwas mehr zu Hause sein als sonst. Und unterstützen kannst du ihn, indem du für ihn da bist. Jedoch ist es auch gut, wenn du ihn aktiv hälst. Er soll nicht einfach herumliegen. Schlussendlich habt ihr vier Kinder und die werden zwar einen kranken Papi haben, der hat nun aber mehr Zeit für sie.

Die Rückenschmerzen sind übrigens typisch für Morbus Hodgkin, wenn sie im unteren Bereich sind. Dies kommt von den Tumoren im Abdomen, die auf die hintere Magenwand drücken und diese Schmerzen verursachen. Wie Maikom schrieb, wird er wohl mit 6x BEACOPP eskaliert als Therapie rechnen müssen. Das ist innerhalb von ein paar Monaten rum. Ängste sind normal und vieles ist am Anfang neu. Da dein Mann jetzt schon körperlich sehr angeschlagen ist, wird er sich aber durch die Chemo eher besser fühlen als ohne. Er wird nicht Stricke zerreissen können, jedoch aktiv am Familienleben teilhaben. Alles Gute für den weiteren Weg.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon claudilovejens » 29.01.2014 18:21

Danke Euch beiden für Eure Antworten.

Ich bin natürlich noch nicht so ganz dahinter gestiegen ,was das alles bedeutet also die ganzen Fachbegriffe usw
Was bedeutet das auf deutsch 6x ......eskaliert?
Ich lese viel im Moment aber richtig verstehen tue ich es noch nicht
Vielleicht blick ich leichter durch wenn wir das erste Onkologen Gespräch hatten

Nun hatte Jens heute einen Anruf vom Hausarzt

Er soll morgen um 14 Uhr im Krankenhaus sein beim Chirugen
Ich hab jetzt absolut keine Ahnung,es wird wegen der Biopsie sein
Ich denke ein Vorgespräch ,das wird doch sicher unter Vollnarkose gemacht oder?
Oder geht das auch anders
Oh man ihr müsst sicher denken ich bin nicht ganz normal
Ich war leider nicht zuhause,naja und Jens der hat wahrscheinlich nicht zugehört
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Beitragvon maikom » 29.01.2014 19:20

Stelle deine Fragen einfach frei raus, wir versuchen die Fragezeichen im Kopf weg zu bekommen.

Beacopp eskaliert ist ein Chemotherapie-Schema für fortgeschrittene Erkrankungen, was dein Mann vermutlich bekommt. Das sind vorrausichtlich 6 Zyklen Chemo, wobei ein Zyklus 21 Tage lange ist. Chemo gibt es dort an Tag 1,2,3 und 8, die restlichen dienen der Erholung.

Die Entnahme eines Knoten passiert unter Vollnarkose und ist eine richtige OP. Je nach Klinik kann man nach 6 Stunden nach Hause oder muss über Nacht zur Kontrolle bleiben. Das Ergebnis ist meist nach einer Woche da.

Maik
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Beitragvon claudilovejens » 29.01.2014 22:12

Danke schön Maik
Es hört sich alles so kompliziert an
Was es sicher auch ist
Gibt es hier irgendwo eine Liste von den ganzen Fachbegriffen

Ich habe gestern beim Radiologen so einige Worte aufgeschnappt
Unser Hausarzt meinte aber das Radiologen oft und gerne schnell anhand solcher Bilder zu Aussagen neigen,denken es wäre ein Hodgkin usw
Der Radiologe quasselte einiges von Milz und Leber ,T1,
Das waren die häufigsten Worte die er aufs Tonband sprach

Ich habe nun auch schon einiges hier gelesen auch von Alkoholschmerz
Mein Mann hat gerne am Wochenende oder nach der Spätschicht ein Bier getrunken,bei Feierlichkeiten auch mal mehr,dieses Jahr nicht mal an
Weihnachten oder Sylvester.Darüber war ich sehr verwundert
Er ist Raucher schränkt das aber auch ein.Kann es zwrcks rauchen Probleme geben .Also ich mein im Bezug auf die Chemo

Eine Freundin von mir meinte wir sollten uns auch erkundigen,ob es alternative Behandlungsmethoden gäbe.Hat da jemand hier das Wissen
Ich habe nun schon oft hier gelesen was der hodgkin fuer ein agressiver krebs ist,da denke ich alternativen fallen da doch weg
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Beitragvon maikom » 29.01.2014 22:50

Rauchen ist natürlich nicht optimal und er sollte vielleicht darüber nachdenken kurzfristig damit aufzuhören. Bleomycin aus der Chemo schädigt die Lunge, da muss er nicht noch anderweitig dazu beitragen.

Wenn du sagst er trinkt seltsamerweise seit kurzem kein Alkohol mehr, hat er vielleicht den Alkoholschmerz und traute sich nichts zu sagen bzw. wusste nichts damit anzufangen.

Alternative Wege gibt es in der Schulmedizin keine, er wird um die Chemotherapie in keinem Fall drum herum kommen. Da muss er jetzt durch, unbehandelt führt der Hodgkin zum Tod.

Von homöpathischen Misteltherapien oder "Aushungern" würde ich in seinem vermutlich fortgeschrittenem Stadium abraten.
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Beitragvon J.ST. » 30.01.2014 11:05

Kleiner Zusatz zur Erklärung von Maik.
BEACOPP steht für sieben Chemomedikamente. Diese werden an den ersten 8 Tagen des Zykluses verabreicht. Tag 1-7 gibt es Chemo in Tabletten. Zusätzlich gibt es wie Maik geschrieben hat am Tag 1,2,3 und 8 Chemo als Infusionen. Von Tag 1-14 gibt es noch Cortison, das auch zur Chemo gehört. Die letzte Woche zählt als Ruhephase.
Alles Gute Deinem Mann, dass alles so klappt wie erhofft und vor allem ohne größere Schwierigkeiten.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Beitragvon claudilovejens » 30.01.2014 18:59

Oh man ich bin total verunsichert
Nun waren wir heute im Krankenhaus zum Vorgespräch wegen der Biopsie
Der Chirug meinte es wird nun am Dienstag ein Knoten entfernt und es kann sein das sie die Milz mit rausnehmen.
Im Bericht des Radiologen stand stark vergrösserte Milz.Der Chirug wollte sich nun noch die CD s anschauen und uns dann die Entscheidung am Montag beim Untersuchungsgespräch mitteilen.
Jens wird stationär aufgenommen ,also keine ambulante Op
Ich weiss wohl.das man ohne Milz leben kann ,trotzdem bin ich sehr unsicher.
Gibt es hier jemand dem auch die Milz entfernt wurde,bzw würde mich.interessieren ,ob die Milz nach einer Chemo wieder in den normalzustand geht

Ich gehe natürlich am Montag wieder mit und hoffe das wir dann eine intensivere
Erklärung bekommen....
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Beitragvon maikom » 30.01.2014 20:09

Da geht man wohl von einem starken Milzbefall aus. Ich halte das Entfernen doch sehr verfrüht, schließlich habt ihr ja noch nicht einmal ein Diagnose. Aktuell heißt es Verdacht auf Morbus Hodgkin.

Aber ich kenne ja die Befunde nicht. Früher hat man die Milz standardmäßig rausgenommen. Es ist jetzt nicht großartig schlimm ohne Milz zu Leben, es ist aber auch nicht wirklich schön. Sie gehört halt zum Immunsystem und ihre Aufgabe.

Wie gesagt, ohne Details und Befunde ist jetzt schwer sich eine Meinung zu bilden und hier ein Pro und Kontra einzuleiten.

Wenn es tatsächlich Morbus Hodgkin mit Milzbefall ist, macht ihn das automatisch zu Stadium IV BS - mehr geht dann fast nicht mehr, aber Kopf nicht hängen lassen, an der Therapie ändert sich dadurch nichts, die ist ab Stadium III gleich. Standardarm 6x BEACOPP in der HD18.
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Beitragvon claudilovejens » 30.01.2014 20:41

Im Moment ist es wirklich so das ich mich mehr mit der ganzen Sache beschäftige ,als Jens.
Ich glaube grade das mein Mann einfach nur zu allem ja und Amen sagt,da er
gestern und heute ziemliche Schmerzen hatte
Das einzige was er hat sind Tropfen optipect damit er Nachts zur Ruhe kommt,da ihn der Husten quält.
Er ist sehr geschwächt ,ich bin schon bald soweit das ich das Schlafzimmer am Liebsten nach unten verlegen würde,nur da hat er wahrscheinlich nicht so die Ruhe ,wie oben
Beim Treppesteigen würde man meinen es käme ein 80 jähriger an
Um nochmal auf den Chirugen zu kommen,die schnippeln ja gern und viel
Morgen muss ich die AU Verlängerung beim Hausarzt abholen,ich werde mal versuchen ,ob er kurz für mich Zeit hat,damit ich die Sache Milz nochmal ansprechen kann. Sollten solche Entscheidungen nicht noch zusätzluch mit dem Onkologen besprochen werden?Solche Fragen fallen mir immer erst ein wenn wir wieder zuhause sind .....grr
Das Jens in einem Fortgeschrittenem Stadium sein muss,hab ich mir schon gedacht als ich das Bild von der Lunge sah ,da ist seitlich ein Baljen eingezeichnet ,mit Bemassung 10 cm,die Lymphknoten hat der Radiologe gemessen und da zeigte es 2,3 cm an.

Jedenfalls bin ich erstmal froh hier dieses Forum gefunden zu haben,hier bekomm ich immer prompte Antworten .....danke
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Beitragvon maikom » 30.01.2014 20:49

Ich denke er schon einige Zeit gespürt das was nicht stimmt, vielleicht fehlt ihm der Mut. Nun fehlt ihn etwas die Kraft, wie du sagst, er hat Schmerzen, er wird knapp Luft haben, der Knoten wird eventuell auf die Lunge drücken.

Wenn es gar nicht anders geht, pack ihn in die Notaufnahme, warum soll er sich bis Dienstag quälen, die OPs sind in den Kliniken auch am Wochenende aktiv. Ich denke lange wird man es bei ihm eh nicht mehr rauszögern können, von dem was du so über ihn schreibst.
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 30.01.2014 22:09

Hallo Claudi,
jetzt möchte ich auch mal meine Gedanken niederschreiben, denn ich verstehe hier einiges nicht.
1. In welchem Krankenhaus seid ihr? Haben die Erfahrungen mit Lymphomen?
2. Wie man ohne Biopsie oder ähnliche Untersuchung auf Hodgkin kommt. Klar sprechen einige B-Symptome für Hodgkin, aber ohne genaue Untersuchung finde ich das sehr grenzwertig.
3. Warum man sofort die Milz entfernen muss? Es ist nicht unüblich das die Milz bei einem Lmphom vergrößert ist. War bei mir auch so und ich kam in die HD 18 Studie und die Milz war nach Chemo wieder in Ordnung.
4. Vielleicht sollte man eine zweit Meinung einholen, die suche nach dem Hodgkin wäre mir zu einseitig. Ich würde Köln mal anrufen, was die dazu sagen.
5. Auf der Köln Seite findet man auch ein spezialisertes Lymphom Krankenhaus, was sich wahrscheinlich damit auch gut auskennt.

Ich möchte Dich nicht noch mehr verunsichern, aber es kommt mir sehr komisch vor. Ich war einem spezialisiertem Krankenhaus, aber auch die konnten mir am Anfang nur sagen, dass es ein Lymphom ist, aber welche Art/Form konnten die mir auch erst nach vielen Untersuchungen einschließlich Biopsie sagen.

Ich drück euch die Daumen.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

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2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
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1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 30.01.2014 22:16

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2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
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Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
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