Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 20.03.2014 09:57

Der Port ist drin,darauf hat Jens bestanden.
Die Ergebnisse aus Osna sind noch nicht zurück,aber heut oder morgen soll Jens nachHause dürfen und nächste Woche soll Zyklus 2 starten
Regulär sollte er am 19. starten
So geht es Jens gut,er ist gut am Essen hat keine Schmerzen mehr und die Blutwerte waren gestern in Ordnung.
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 24.03.2014 22:21

Jens ist seit Freitag wieder zuhause
Er hatte eine Knochenmarkaplasie
Eine Gastriris und Exsikkose,sowie einen Verdacht auf CMV-Ösophagitis
Der histologische Befund davon steht noch aus
Das Wochenende war gut und Jens war sogar 2 STUNDEN mit Patrick angeln
Er hat guten Hunger und fühlt sich ganz gut
Morgen hat er nochmal Labor und Gespräch beim Onkologen und dann hoffen wir das Zyklus 2 ohne solche Komplikationen starten kann.
1.Arztbesuch 20.01.2014

Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin



Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig

Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%

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Beitragvon claudilovejens » 26.03.2014 18:28

Nun startet Zyklus 2 am 1.4
So gehts Jens bis auf Schmerzen in den Knien gut,das Novalgin lässt es aber gut aushalten meint er.
Gestern meinte der Onko das er den Magenschutz nun komplett bis zum Ende der Therapie durchnehmen muss.
Währrend des nächsten Zyklus werden nun häufigere Laborwerte genommen um die leukos und thrombos imAuge zu behalten.
Nun wollen wir mal hoffen das durchgang 2 nicht so extrem wird
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7

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maikom
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Beitragvon maikom » 04.04.2014 22:10

Hallo Claudi,

Wie gehts dem Jens? Ist der 2. Zyklus gestartet?
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 05.04.2014 08:30

Hallo maikom
Ja zyklus zwei läuft seit dem 1.April
Jens gehts prima und er hofft natürlich das es so bleibt
Am Montag ist Labor und hoffentlich sind die Blutwerte im grünen Bereich
Er hat einen guten Appetit und ist täglich am Wasser und geht seinem Hobby nach
Die frische Luft und das schöne Wetter tun ihm gut
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 05.04.2014 11:20

Super Nachrichten von Jens. Nur weiter so.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 09.04.2014 21:17

Ja Jürgen ,wir sind sehr froh das diesesmal der ganze Zyklus gegeben wurde
Die Blutwerte waren nicht ganz ok...morgen muss er nochmal zur Kontrolle Labor und am Freitag gibt es nochmal eine Bluttransfussion
Die sind jetzt doch sehr vorsichtig und da Ostern ist und die Praxis dann zu hat wurde entschieden vorbeugend eine zu geben wegen der Leukos
Jens geht es nach wie vor gut
Morgens hat er Startschwierigkeiten,und wackelt ne gute Stunde rum ,im wahrsten Sinne des Wortes
Seine Hände zittern als ob er auf Entzug wäre.Hattet ihr das auch?
Wenn er dann was getrunken und ne Kleinigkeit gegessen hat gehts aufwärts
Er entwickelt eine Power ,und macht im Garten oder am Haus
Ich hab immer n bissl Angst das er sich zuviel zumutet
Kann es sein das dieser Antrieb auch vom Cortison kommt?
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Robby 89
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Beitragvon Robby 89 » 11.04.2014 15:47

Hallo Claudi,

es freut mich sehr zu lesen, dass es Jens jetzt etwas besser geht und die Therapie weiter geht. :) Hoffentlich werden die nächsten Zyklen nicht so schlimm.
Meine Hände zittern auch ein wenig, aber ich denke, dass es normal ist, dadurch der Körper ganz schön zu tun hat. Jede körperliche Bewegung tut gut, man soll es aber nicht übertreiben. Und immer fein eine Ablenkung suchen, dass Hilft ungemein.
Zur Zeit ist er ja in der tiefen Blutwertephase, da fllt einen vieles schwerer, aber das geht nach dem 12-13 Tag ganz schnell wieder aufwärts. :) Und auch die Blutwerte steigen zum Ende der 3 Wochen deutlich, zumindestens war es bei mir so. Und immer viel Essen!

Ich wünsche Jens und dir das Beste.
lg
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa
BEACOPP eskl. 6 Zyklen
Begin 17.02.14

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 11.04.2014 17:31

Danke robby das wünschen wir dir auch

Heute bekam Jens Bluttransfussionen,zuvor wurden nochmal Blut abgenommen,leukos 0,2
Zum Vergleich vor der Neulastaspritze lagen die bei 0,9
Jedesmal nach der neulasta fallen die
So gehts ihm aber gut ,ne leichte erkältung kam noch dazu
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Beitragvon Robby 89 » 12.04.2014 09:36

Danke. :)
Das ist relativ normal, dass die da nochmal fallen. Die Chemo wirkt ziemlich lange und die Neulasta versucht das starke Sinken zu vermindern, aber das gelingt ihr nur geringfügig bis ca Tag 12. Ich hatte am Tag 11 Leukos von 0,7 und 3 Tage später von 15,5. ^^ Sobald er Knochenschmerzen feststellt, dann wirkt die Neulasta. :) Also dürfte es ab heute stark aufwärts gehen. :)
Bei einer Erkältung müsst ihr aufpassen, dass kann bei den geringen Leukos schnell mal zu Fieber führen, also fein Obst essen und viel Tee trinken. :)

lg
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

BEACOPP eskl. 6 Zyklen

Begin 17.02.14

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 13.04.2014 20:08

Ich bin total erstaunt ,wo mein mann seine Energie her nimmt
Er läuft rum als ob nix wäre und das bei den leukos
Also bin ja froh ,trotzdem hab ich manchmal Angst das er sich zuviel zumutet
Robby mit dem Essen brauch ich keine Sorge haben ,ungelogen er futtert für drei
Den ganzen Tag ist er am Essen und er schafft auch gute 3-4 liter am Tag zu trinken.
Knochenschmerzen hat er kaum welche,ist das jetzt im Bezug auf die neulasta ein schlechtes Zeichen?
Ich bin gespannt ob nach Ostern nochmal Knochenmark punktiert wird.
Jens ist ja in keiner Studie und ich hab jetzt schon öfter gelesen das bei dem ein oder anderen noch zwischendurch ne stanze gemacht wurde oder ein PET
Man möchte ja auch wissen ob sich das Brunchen ( so nennt das mein Mann wenn er zur Chemo muss) lohnt ,ob Erfolge zu sehen sind.
Noch eine Frage an die Beacoppler mit Nachtschweiss
Hattet ihr diesen nur vor der Therapie oder auch währrend der Therapie
1.Arztbesuch 20.01.2014

Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin



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tango
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Beitragvon tango » 13.04.2014 21:41

Ich hatte den Nachtschweiss nur vor der Therapie. Sobald bei mir die Chemo anfing war der Nachtschweiss weg.
Meine Leukos waren beim ersten Zyklus auch sehr tief (0,2), trotzdem habe ich keine Bluttransfusion bekommen., dafür musste ich die Spritzen doppelt so lange nehmen, bis meine Leukos ansprangen. Mir ging es trotzdem relativ gut und ich hatte auch so viel Energie (man sagte mir, das käme wohl vom Cortison, weil das aufputschende Wirkung hat).

Weiter so. Viel frische Luft tut gut - hat mir immer ganz viel Energie und Kraft gegeben.

LG
tango (Anke)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6348

Mb. Hodgkin Stadium II B-Symp.
2 x Beacopp esk. + 2 x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gy

1. Zyklus 22.1.2014 = Hurra, geschafft!
2. Zyklus 12.2.2014 = Hurra, geschafft!

28.2.2013 - Röntgen (Lymphknoten deutlich verkleinert, yeah, Chemo schlägt also an :-) )

3. Zyklus 05.3.2014 = intus, geschafft!
4. Zyklus 02.4.2014 = intus, geschafft!
Letzter Chemo-Cocktail am 17.4. drin - Hurra, Chemo vorbei!!!!!!!

25.4.2014 - Abschlußgespräch beim Onkologen: Alles entwickelt sich gut.

14.5.-4.6. - Bestrahlungen (30 Gy)

25.07.2014 - 1. NU alles ok
16.10.2014 - 2. NU alles ok
usw.......

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Beitragvon maikom » 14.04.2014 11:57

Hallo,

die Energie und die "Fressattacken" oder der gute Appetit kommen vom Cortison was er nimmt. Wenn du schreibst er tut 3 bis 4 Liter trinken, passt auf, das sich das Wasser nicht im Körper einlagert, das sieht man deutlich wenn die Gelenke anfangen zu zu schwellen.

Neulasta braucht immer so 3 bis 4 Tage bis es wirkt.

Ob ein Zwischen-PET gemacht wird, ist immer eine Frage der Krankenkassen, nicht jede Kasse zahlt dies. Im Zweifelsfall reicht vielleicht auch ein Verlaufs-CT.

Nachtschweiß sollte eigentlich während der Chemo nicht mehr auftreten, kommt aber hin- und wieder vor. Dann aber aus anderen Gründen, wie erhöhtem Blutdruck und erhöhtem Puls.

Anke, bei einem Leukotief gibt man in der Regel keine Blutkonserven sondern nur wenn der HB-Wert abgerutscht ist.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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Beitragvon Robby 89 » 14.04.2014 12:25

Die Energie kommt wirklich vom Cortision.
Die Neulasta wirkt schon eher, z.b. habe ich heute leukos von 23,6 und habe erst vorgestern gespritzt. ^^
Ich bekam nach dem 2. Zyklus ein PET/CT und es sah (ohne ärztliche einschätzung) gut aus (von 7x15cm auf 6x3x1cm geschrumpft). ^^ Und ich denke, dass die das bei Jens auch machen werden, da sie es auch wissen wollen, ob das "brunchen" was bringt. :)
Aber es gefällt mir sehr, dass er jetzt so mobil ist und vorallem viel isst und trinkt. :) Das ist vorallem in der Erholungsphase (3. Woche) sehr gut. Leider gibt es dann wieder Tage, wo einen überhaupt nicht nach essen ist, aber man weiß ja, dass wieder bessere Tage folgen, was es erträglicher macht.
Die Knochenschmerzen tretten nicht bei jeden auf. Manche merken die Schmerzen extrem und manche bekommen es gar nicht mit. Bei der Neulasta habe ich auch nicht so große Knochenschmerzen gehabt, also nicht beunruhigt sein.
Bei den Punktionen kenne ich mich leider nicht so aus, da mein Knochenmark nicht mit befallen war.
Bei Nachtschweiß kann ich leider auch nicht viel berichten. Ich hatte das vorher nicht und während der Therapie nur minimal, dass lag aber an anderen Sachen (Hitzewallung, duch hohe Leukos).

lg
robby
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

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Beitragvon tango » 14.04.2014 14:37

@mike:

Anke, bei einem Leukotief gibt man in der Regel keine Blutkonserven sondern nur wenn der HB-Wert abgerutscht ist.


Sorry, hab mich vertan. Stimmt. Die Blutkonserven kriegt man nur bei niedrigem HB. War bei mir zwar auch niedrig, aber wohl nicht so schlimm, da ich trotzdem nie müde und schlapp war. :wink2:

LG
tango (Anke)
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