Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 06.03.2014 15:43

Man muss jetzt mal schauen, wie BEACOPP gerade das Knochenmark wieder sauber bekommt, das ist die Basis auch für die Tumore. In der Regel wird nach dem 2. Zyklus eh ein Kontroll-CT gemacht. Wie so vieles kann man dieses aber nicht pauschalisieren, sondern muss schauen wie die Chemo anschlägt und wirkt. Wir drücken euch alle DAUMEN und grüß den Jens von uns.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 06.03.2014 16:47

Komm grad aus m KH
Jens liegt nun isoliert
Ihm gehts nicht besser.
Nun wird heute um 17 uhr in der Tumorkonferenz darueber entschieden,ob es nicht sinnvoller wäre Jens nach Münster zu verlegen.
In Lingen gibt es keine Onkologische Station,nur ambulant ansässig im KH
Mir persönlich wäre das lieber,aber letztendlich entscheidet Jens für sich selbst.
Er resigniert grade sehr,redet kein Wort mit mir
Wie der Onko drauf kommt,er meinte das so ,wenn Jens
nicht reagiert wenn etwas komisch ist,aufgrund der 85% due befallen sind
und den Leukos...
Nun heisst es warten ....ich halte euch auf den laufenden
Danke das es euch gibt,ohne Euch wäre ich verloren
Danke
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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maikom
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Beitragvon maikom » 06.03.2014 16:55

Isoliert liegt werden den niedrigen Leukos, gerade wenn keine onkologische Station vorhanden ist, liegen auf der Inneren meist einige Leute mit irgendwelchen Infekten. Das ist erst einmal gut so.

Das mit Münster ist vielleicht keine so schlecht Idee. Mit ca. 1200 Erkrankungen im Jahr ist ein Morbus Hodgkin eher seltener Natur und so eine kleine Klinik sieht dann nicht viele Fälle im Jahr, besonders dann welche mit hohem komplizierterem Stadium. Da ist vielleicht dann doch gut, in einer Klinik zu sein, die etwas mehr Fälle davon im Jahr behandelt. Aber wie gesagt, die Entscheidung kannst du nicht abnehmen.

Das er nicht mit dir redet, liegt vermutlich daran, das er sich durch dich etwas übertölpelt fühlt. Du warst hinter seinem Rücken beim Onkologen und in der Konsequenz liegt er nun stationär und nicht zu Hause in seinem gewohnten Umfeld.Psychisch ist alleine in Isolation natürlich das ganze plötzlich wie Gefängnis. Er muss erkennen, das dieser Schritt gut und wichtig für ihn ist, genauso wie wahrscheinlich der Schritt nach Münster der nächste gute und logische für ihn ist.
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karline
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Beitragvon karline » 06.03.2014 17:09

Hallo Claudi,
ich habe mich auch als Angehörige angemeldet. Mein Vater bekam die Diagnose MH IVb 2004. Da bin ich gerade in die 1. Klasse gekommen. Ich weiß nicht mehr wie mir meine Eltern sagten, dass mein Vater Krebs hatte. Aber irgendwie hab ich es verstanden und weitestgehend akzeptiert.

Ich würde es dem Kleinen auf jeden Fall sagen. Kinder haben oft ein gutes Gespür dafür, wenn was nicht in Ordnung ist. Ich würde aber auf jeden Fall am Anfang nicht das Wort "Krebs" benutzen. Sowas assoziiert man automatisch mit Tod.

LG Karo

PS: Humor ist, wenn man trotzdem lacht. :D

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Beitragvon claudilovejens » 06.03.2014 21:46

karline hat geschrieben:Hallo Claudi,
ich habe mich auch als Angehörige angemeldet. Mein Vater bekam die Diagnose MH IVb 2004. Da bin ich gerade in die 1. Klasse gekommen. Ich weiß nicht mehr wie mir meine Eltern sagten, dass mein Vater Krebs hatte. Aber irgendwie hab ich es verstanden und weitestgehend akzeptiert.

Ich würde es dem Kleinen auf jeden Fall sagen. Kinder haben oft ein gutes Gespür dafür, wenn was nicht in Ordnung ist. Ich würde aber auf jeden Fall am Anfang nicht das Wort "Krebs" benutzen. Sowas assoziiert man automatisch mit Tod.

LG Karo

PS: Humor ist, wenn man trotzdem lacht. :D


Hallo Karo

Unser kleiner weiss das Papa krank ist und er hat in den letuten Tagen viel mitbekommen
Er weiss das sein Papa Knoten hat und zum Knotendoktor muss
Ich gebe mir Mühe das ich ihm wenn er Fragen hat diese zu erklären
Ist nicht immer einfach,vorallem in der momentanen Situation
Klar hoffe ich auf ein gutes Ende,das mein Mann kämpft und es schafft und diese Hoffnung gebe ich so gut es geht an die Kinder weiter.
Lg Claudi
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Therapie BEACOPP 6xeskaliert

Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7

Bluttransfusionen

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2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate

Portimplantation 19.3.14

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 06.03.2014 22:07

Mir fallen spontan mehrere Dinge dazu ein:
1. Als ich am Anfang meinen 1. Durchgang BEACOPP hatte, wurde der Blutzucker ebenfalls kontrolliert, da es dort zu Veränderungen kommen kann. Wenn ich mich recht erinnere wurde ich wegen erhöhter Werte auch 1-2 Mal gespritzt. Ab dem 2ten Durchgang gab es keine Probleme mehr. Dass die Leukos nur noch bei 300 liegen, beunruhigt mich nicht wirklich, da dies bei BEACOPP normal ist und ich dies auch jedes Mal hatte. Mein niedrigster Wert lag bei 30. Bei jedem Zyklus gibt es ab Tag 4 - 6 eine Neulasta Spritze oder alternativ ca. 7 Neupogen Spritzen, die sich der Patient täglich selbst geben muss. Diese Spritzen regen die Blutherstellung an, die man an Knochenschmerzen ab ca. Tag 10 – 12 merkt. Ob es ein erhöhtes Risiko bei einem Knochenmarkbefall von 85% gibt, weiß ich nicht. Aber BEACOPP geht voll aufs Knochenmark und bei mir war das nach dem 2ten Zyklus schon wieder sauber.
2. Was mich mehr beunruhigt, wenn Deine Erzählungen alle zutreffend sind, ist wie der behandelte Onkologe mit der ganzen Situation umgeht. Wenn mein Patient so ein Risikopatient ist, muss ich dies im Aufklärungsgespräch vor der ersten Chemogabe euch mitteilen. Es wird nicht ohne Grund empfohlen, min. die ersten 3 Tage des 1. Zyklus stationär durchzuziehen, da jeder Patient anders reagiert. Daher hätte er dies euch klar sagen müssen. Ebenfalls komisch finde ich, wenn sein Zustand so lebensbedrohlich ist nach der letzten Blutabnahme, dass er Jens nicht direkt ins Krankenhaus eingewiesen hat. Es kann max. sein, dass Jens auf eigene Gefahr heimgegangen ist. Ich glaube persönlich, dass ein Hodgkin Patient mit Stadium 4B ihm noch nicht so häufig untergekommen ist. Wenn er manchmal nicht weiterkommt, reicht manchmal einfach ein Anruf in Köln. BEACOPP hilft super gegen Hodgkin, ist aber auch kein Spaziergang. Das Jens Clexane Spritzen gegen Trombose nehmen sollte ist euch hoffentlich bekannt, spätestens wenn er seinen Port bekommt.
3. Dass Jens jetzt hoffentlich in Münster liegt, ist der richtige Weg. Lingen ohne Onkologie ist keine Alternative für Jens. Münster hat eine erfahrene Onkologie, die auch als Studienklinik zugelassen ist. Ich weiß Jens will nicht stationär liegen, aber BEACOPP haut richtig rein, vor allem wenn er schon so geschwächt ist. Wenn ich was raten darf, solltet ihr euch zusammen überlegen, ob Münster nicht der richtige Weg ist, die Chemo, später natürlich ambulant, und auch alle Nachsorgen dort zu machen. Ich hätte nach den letzten Tagen ein schlechtes Gefühl beim “normalen“ Onkologen, und ich glaube das ihr großes Vertrauen zum Arzt haben müsst. Ist aber wirklich nur meine Meinung, ohne nähere Informationen zu haben.
4. Ich glaube Jens geht es körperlich und vor allem seelisch nicht gut. Vielleicht solltet ihr euch in Münster beim Psychologen Hilfe holen. Die sind spezialisiert auf Krebspatienten und helfen nicht nur den Patienten sondern auch den Angehörigen. Die kommen sogar zu ihm ans Bett, falls er zu schwach ist.
Das Mail ist jetzt länger geworden als ich wollte und hoffe deine weiteren Berichte klingen wieder positiver.
Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Beitragvon claudilovejens » 06.03.2014 23:08

Jürgen du sprichst mir aus der Seele.
Ich befasse mich ja seit Wochen intensiv mit dem Thema ,ich möchte behaupten ich behalte auch schnell alles in meinem Kopf.
Beim Aufklärungsgespräch wurden schon auf alle möglichen Komplikationen
hingewiesen .
Heute als ich bei ihm war,hat sich das schon so angehört das er das nicht alle Tage hat.
Nun brachte ich Jens heute ja ins KH,Aufnahme über die Notaufnahme
Nun hatte ich heute Nachmittag noch ein Gespräch mit einer Krankenschwrster
Diese informierte mich über die aktuelle Lage.
Als wir auf das Thema Medikation kamen...gingen bei mir schon die Alarmglocken an
Das Cortison steht nicht mehr auf dem Plan.Hat die Ärztin von der Notaufnahme so entschieden
Auf meine Frage,ob der Therapieplan vom Onkologen schon angefordert wurde,beneinte sie....
Ich habe dann nochmal in der onkopraxis angerufen und gedrängelt.
Das der Blutzuckerwert zu hoch ist würde am Cortison liegen
Ich hab das gestern auch nicht verstanden das Jens nach Hause geschickt wurde.Sein Allgemeinzustand war
ja schon morgens so schlecht,und das hätte man auch merken können.

Ich hab mal Jens seine Medikation hier:
Emend 1 mal täglich vor Natulan vom 26.-4.3
Granisetron 2mg 1 mal täglich vor Natulan vom 1.3-4.3

Natulan 50 mg 4 Stück vom 26.2-04.03
Predisinol 50 mg 2 Stück vom 26.2-11.3

Neulastaspritze 6.3

Ab dem 6.3 gabs dann 1 Tablette pro Tag Ciprohexal 500 mg
Pantopraxol 20 mg 1 tgl

Auf der Apothekenrechnung steht noch folgendes
Kevaltrin 3 mg /3ml Injektionslösung
Dexa-ct 8mg /2ml ampullen
Uromitexan tabletten 400mg

Etoposid 3 Stück
Doxorubicin 1 stück

Auf deine gestrige Frage Tag 8 hat er nicht bekommen

Jedenfalls fahr ich morgen früh gleich in die Klinik und hoffe auf ein Arztgespraech und eine Entscheidung.
Tut sich im KH nichts fahr ich zum onko...und dann werd ich sehen

Für Jens ist trotzdem erstmal das beste,mittlerweile sind wir fast alle erkältet,haben husten und meine Tochter sogar bronchitis...
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 06.03.2014 23:39

Lass ihn nach Münster verlegen und ruf dringend bei den Spezialisten in Köln an und schildere Ihnen Jens Fall. Eine zweite Meinung in Eurem Fall halte ich für angebracht.

http://www.ghsg.org/kontakt

Köln weiß wegen der HD18 Studie am besten Bescheid, und kann euch auf alles eine Lösung sagen. Ggf. soll sich das KH mit Köln in Verbindung setzen. Lingen ist aber nicht das richtige KH für Jens.

Vielleicht hat Maikom oder Yoda eine andere/bessere Idee.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
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Beitragvon J.ST. » 07.03.2014 00:04

deine aufgeführten Medikamente können nicht alle sein, die er einnehmen muss. Schau auf meinen oben genannten Medikamentenplan und dort sind die Infusionen vom BEACOPP Schema noch nicht einmal aufgeführt. Bei Jens müsste es ähnlich sein. Bei anderen hier im Forum war es fast identisch wie bei mir.
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5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

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Beitragvon maikom » 07.03.2014 08:19

Wichtig ist auf alle Fälle, das die Ärzte dahin arbeiten, das der Chemo-Zyklus weiter läuft bzw. pünktlich mit dem 2. Zyklus begonnen wird. Tag 8 ausfallen zu lassen, ist jetzt nicht so kritisch. Wie bereits mehrfach geschrieben, ist Jens schon mehr ein "Spezialfall" auf Grund seines hohen Stadiums, seines Milzproblems - da sollte man schon auf Erfahrung und Routine setzen. Der Weg ist nicht aussichtslos und die Heilungschancen sind trotzdem immer noch sehr gut.

Ich finde es auf jedenfalls nicht gut, wenn jetzt Ärzte wie wild Medikamente absetzen ohne Rücksprache mit dem Onkologen. Wie gesagt, ein Morbus Hodgkin ist sehr selten, besonders für eine kleine Klinik. Ob jede spontane Idee da gleich die richtige ist....hmmm...!

Jens muss jetzt auch psychisch an sich arbeiten, er muss den Wille haben das durchzustehen, das ist erst Zyklus 1 von 6. Das was du schreibst, klingt schon mehr nach Resignation und Aufgabe. Das ist vermutlich deine schwerste Aufgabe im Moment, ihn aufzubauen, ihm klar zu machen, das es sich nicht einfach im Moment für ihn ist, aber das er wieder komplett gesund wird.
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Beitragvon claudilovejens » 07.03.2014 10:00

Es stehen wirklich nicht mehr medis aufm plan
Novalgintropfen hat er noch gegen die knochensvhmerzen,mehr nicht
Habe heute morgen in köln angerufen,aber da wurde ich abgewimmelt.Eine telefonische Beratung würde man nicht machen,ich solle jens vorstellen...
Komisch
Nun bin ich grade im KH .Jens schläft.Ich warte jetzt auf den Arzt.
Jens geht es n bissl besser,Flüssiges kann er schlucken
Reden tut er immer noch nicht mit mir
Echt nicht leicht ...
Die Blutwerte kommen nachher auch,ich hoffe das sich die leukos erholt haben...
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Beitragvon maikom » 07.03.2014 10:22

Naja, das mit Köln ist nicht komisch - er ist halt kein Studienteilnehmer und sie haben nun gar keine Unterlagen über ihn da und alles was sie zu dem Fall sagen würden, wäre zu spekulativ und aus ärztlicher Sicht unverantwortlich.

Ich denke die größte Baustelle ist, das ihr wieder mit einander reden müsst. So ein kleiner Sturkopf :-), erzähle ihm deine Beweggründe und das du vermutlich große Angst um ihn hattest. Ich denke irgendwann kommt die Einsicht. Psychisch fühlt er sich eben nun etwas abgeschoben ins Krankenhaus.
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Beitragvon claudilovejens » 07.03.2014 19:22

Um 11 uhr hatte ich ein Gespräch mit zwei Ärzten
Jens war selbst zu dem einen Arzt nicht sonderlich nett und gesprächig.
Daraufhin sollte ich mit raus und der Arzt sagte J3ns stecke nicht nur in einer Knochenmarkdepression sondern auch in einer tiefen psychischen.
Ausserdem sind seine Entzündungswerte zu hoch und demzufolge wurde ein Toraxröngten angeordnet,um eine Lungenentzündung auszuschliessen.
Die anderen Blutwerte leukos standen noch aus.
Etwas erleichtert war ich das Lingen mit Münster in Verbindung ist.
Ausserdem ist der Chefarzt Onkologe und auf meine Frage wie vertraut dieser mit Hodgkinpatienten ist ,wurde mir gesagt das er sich schon damit auskennt .
Aufgrund des Entzündungswert ist Zyklus 2 in Gefahr.
Ich wurde auch gefragt ob ich damit einverstanden bin,falls sich Jens eine Lungenentzündung eingefangen
hat,das er dann auf intensiv verlegt wird...wie ich diese Absicherungsfragen doch hasse...
Jens wurde Antidepresiva angeboten,das er aber ablehnte.
Ich bin heute nicht mehr ins Krankenhaus ,das hat heute nachmittag unser grosser Sohn übernommen.
Er bekam auch die Auskunft das Jens heute noch eine Bluttransfussion bekommt
Also schliesse ich nun daraus das die leukos nach wie vor im Keller sind.
Patrick meinte das Jens aber mit ihm geredet hat.Zwar nicht viel,aber immerhin.
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Beitragvon ando » 07.03.2014 23:24

Vieleicht hilft es ihm, die Psycischen probleme zu lindern, wenn ihn mal jemand besuchen kommt, der ebenfals MH im Stadium 4 hatte und jetzt föllig gesund ist. Ein wenig erfahrungsaustausch und ängste nehmen könnte Helfen. Zudem Sieht er dann mal Live wie gut es ihm in ca 7 Monaten wieder gehen wird, sobald er diese Scheisse durch hatt. Mir hat das Mein Arzt angeboten. Und mir hat das sehr geholfen damals. Ob es jetzt in deiner Umgebung jemand gibt der bereit dazu währe ist dann die Frage.
Diagnosse: MH Stadium 3 ( betroffene Lymphis alle im Torax Bereich und von aussen nicht tastbahr)

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk erledigt.
4. zyk erledigt
5. zyk erledigt ( leider dosisreduktion wegen schlechten Blutwerten. )
6. zyk erledigt ( dosis wie in zyk 5 )

Abschluss Pet CT Dunkel
Keine Bestrahlung
Haare wachsen langsam wieder.

Vorstellung/Verlauf Link: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6265

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Beitragvon claudilovejens » 08.03.2014 13:58

Heute hab ich bessere Nachrichten
Jens sein allgemeinzustand hat sich gebessert,er bekam gestern abend noch zwei bluttransfussionen,er redet wieder ,und versucht zu essen
Er hat tierischen Hunger ,aber behält nicht alles drin
Das Sodbrennen ist noch da,aber etwas besser
Vorhin wurde nochmal blut abgenommen,er soll wohl noch gelbes blut bekommen
Eine Lungenentzündung hat sich zum Glück nicht bestätigt,es ist wohl ein normaler Infekt .Er hat sich sicher doch beim zwerg angesteckt.
Es ist halt doch ein sehr starker Knochenmarkbefall 85%
Ich habe hier auch noch nichts darüber gefunden,ob einso starker Befall bekannt ist.

Ich möchte mich hier nochmal persönlich bei J.St ,maikon und yoda für die grosse Unterstützung bedanken.

Lg Claudi
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