Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 14.04.2014 17:23

Robby 89 hat geschrieben:Und ich denke, dass die das bei Jens auch machen werden, da sie es auch wissen wollen, ob das "brunchen" was bringt. :)


Wie bereits geschrieben, die Krankenkasse muss die Kosten tragen. Ein PetCT gehört nicht bei jeder Kasse zum Standard und einige Kassen weigern sich die Kosten (ca. 1.200 bis 1.600 Euro wurde mir mal genannt für ein PetCT) dafür zu tragen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 14.04.2014 23:59

Danke für die Antwirten
Heute war nochmal labor,ergebnisse sind erst morgen da,da diese beim hausarzt gemacht wurden.der onko hat urlaub...und seine vertretung hat im kh bereitschaft
Danke für die info mit dem HB wert ,ich war der Annahme blut wird wegen den leukos gegeben und von daher hatten wir nur nach den leukos gefragt.
Oder liegt die gabe bei jens doch an dem extrem hohen knochenmarkbefall?
Für das erste PET kam von der Kasse eine Kostenübernahme 1368 Euro stand in dem Brief
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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Nuria
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Beitragvon Nuria » 18.04.2014 20:00

Hi Claudi,

zum Thema Nachtschweiß möchte ich beitragen, dass ich vor der Chemo keinen Nachtschweiß hatte, aber ab während der BEACOPP-Phase doch sehr heftig. So richtig mit nachts Klamotten wechseln müssen und so. Meine Ärzte hielten das für eine normale Reaktion.

Viele Grüße
Nuria
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 20.04.2014 20:07

Frohe Ostern euch allen
Die Blutwerte vom Montag waren allesamt im gruenen Bereich
Es ist alles ok ,bis auf Kalt-Warmempfindlichkeit an den
Zähnen.
Am Dienstag startet Zyklus 3
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Robby 89
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Beitragvon Robby 89 » 23.04.2014 15:30

Hey Claudia.
Ich hoffe Jens geht es noch gut. :) Ich wollte nur mal fragen, ob er auch noch so viel Zittert wie du es beschrieben hast? Und was sagen die anderen dazu? Ist es normal, dass es während der Chemo zu solch einen Verstärkten Zittern kommt? Es ist bei mir jetzt nicht extrem schlimm, aber bemerkbar.

lg
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa
BEACOPP eskl. 6 Zyklen
Begin 17.02.14

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 23.04.2014 18:46

Hi Robby ,schön von dir zu lesen
Jens geht es sehr gut
Es ist wirklich immer nach der neulasta ,wo die werte so extrem fallen
Drei ,vier Tage später alles wieder im grünen Bereich
Auch währrend der niedrigen Werte geht es ihm gut ,was er so alles treibt erzähl ich lieber nicht,reicht ja zu wenn ich die Krise bekomm
Das Zittern ist mal mehr,mal weniger,meist morgens
Mir ist aufgefallen wenn er gut futtert ist es deutlich weniger
Jens hat mittlerweile die 90 kg Marke erreicht,also auch gut zu genommen
Das einzige was ihn nervt ist die Empfindlichkeit an denSchneidezähnen.
Ach ja wir sind ganz zuversichtlich ,bald ist schon halbzeit
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Beitragvon Robby 89 » 27.04.2014 12:49

Das klingt doch alles Super. Freut mich. :) Das ist normal, dass man teilweise so aufgeweckt rumwandert. ^^ Das sind die Tabletten. :D Ich hoffe, dass es bei euch auch weiterhin so gut verläuft und die ersten Erfolge dann auch zu sehen sind. :) Macht er eig nun ein PET/CT?
Das glaub ich, dass das die Empfindlichkeit an den Zähnen nervig ist, aber auch das wird wieder weg gehen. Bei mir Sticht es auch hier und da mal, aber alles ohne große Schmerzen und meistens ist es nur ein kurzes stechen. ^^
Bald haben wir es geschafft und es kann ein neu-geschenktes Leben beginnen. :)

Alles Gute euch Beiden
Morbius Hodgkin Lymphom Stadium VIa

BEACOPP eskl. 6 Zyklen

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claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 15.05.2014 19:47

Wollte mich mal kurz melden
Jens hat sich nach einer Woche extrem schlechter Laune wieder beruhigt
Hattet oder habt ihr auch manchmal solche Tage,wo euch schon eine Fliege an der Wand stört?
War bei Jens wirklich ganz schlimm,und ich war kurz davor mal ein paar Tage Auszeit zu nehmen.
Die Blutwerte waren nach dem 3. Zyklus wieder schlecht und er bekam am vergangenen Do wieder Fremdblut
Heute ist er bei Tag 3 im 4. Zyklus und wieder extrem aktiv
Mittlerweile hat er 92 kg auf der Waage ,guter Appetit ist nach wie vor da
Er sieht auch viel viel besser aus
Ob das ein gutes Zeichen ist?
Mich nervt grad n bissl das der onko keine Anstalten macht was eine Stanze oder ein Pet angeht
Jens sieht das locker,ich hingegen würd schon wissen wollen ,ob Erfolge zu sehen sind.
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Beitragvon claudilovejens » 22.05.2014 17:22

Hallo
Ich musste gestern abend den Notarzt rufen
Innerhalb kurzerster Zeit bekam Jens einen hohen Fieberstoss und ist mur aus den Latschen gekippt
Der notarzt war schnell da ,da war das Fieber auf 41,2,die herzfrequenz bei 25
und der Blutzucker auf 422
Im Schockraum wurde auch die Lunge geröngt ,da die Blutwerte alle im Keller waren und auch der Entzündungswert,es wurde auch sofort Antibiotika gegeben
Gegen 24 uhr hatten sie das Fieber im Griff
Nun liegt er wieder auf der Station wo er schon bei Zyklus 1 lag
Bei Tag 8 gab es die Chemo und hinterher Blutkonserven
Gestern war Tag 9 ...den ganzen Tag alles gut und nach 12 std nach der neulasta das Disaster
Heute gehts ihm den Umständen entsprechend,hatte grade mit ihm telefoniert
Der Zucker spielt verrückt und wird gerade stdlich gemessen
Das Cortison wird dazu beitragen,aber so extrem?
Hattet ihr auch so hohe Werte?
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Beitragvon claudilovejens » 26.05.2014 19:41

Leider muss ich euch mitteilen ,das Jens am Freitag gegen 20 Uhr auf der Intensivstation nach künstlichen Koma eingeschlafen ist
Es ist unfassbar und tut so weh
Jens war so guter Dinge,hatte Spass am Leben
Sein ganzer Körper war voller Wasser,seine Organe wollten nicht mehr arbeiten
Er hatte eine akute Lungenentzündung
Danke das ihr immer ein offenes Ohr für mich hattet
Lg Claudi
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Janine
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Beitragvon Janine » 26.05.2014 20:27

Mein aufrichtiges Beileid

Die Erinnerung bleibt, man kann sie Dir nicht nehmen.
Die tröstenden Worte möchtest Du jetzt nicht hören, denn sie klingen wie fremde Chöre.
Denn sie singen Lieder in fremden Sprachen.
Dein Herz spricht im Moment eine andere Sprache.
Versuche sie nicht zu verstehen, denn sie wird auch einmal wieder gehen.
Es wird lange dauern bis sie vorüber aber dann wird es erträglicher sie zu leben.
Nimm die Sprache Deines Herzen an, denn Du sprichst sie nicht alleine.
Millionen Menschen sprechen sie irgendwann.
Du bist nicht allein.
(Heike Fischer)
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Kati & steff
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Beitragvon Kati & steff » 26.05.2014 21:27

Uns fehlen die Worte!


Unser aufrichtiges Beleid !

Kati & Steff
Seit 2008 kleiner knubbel am Hals
2008 Befund HNO: verdickte Speicheldrüse
Vertretung HNO ordnet Dez 2012 MRT an
Feb. 2013 op, ein kapitaler lymphknoten
1. laborergebnis: non Hodgkin lymphom
1. referenzlabor: reduziert auf Morbus Hodgkin
Status:noduläres Hodgkin lymphom stufe 3A
Paragranulom
1.7.13 Start chemo Beacopp unter HD. 18
Nach 2 cyclen lymphis etwas kleiner,
PET leuchtet gegensätzlich zum CT Ergebnis
weitere 4 Zyklen beacopp.
CT im Nov13 keine Veränderung zum 2.zyklus.
nur 1 Knoten ist noch > 2cm
Studie ordnet PET CT an, es leuchtet weiterhin
Die Fachwelt zuckt mit den Schultern.
27.12.13 weitere Probenahme
23 kleine lymphis wurden entnommen
10.1.14 Befund:nur totes Tumorgewebe

tanja
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Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 26.05.2014 23:34

Mein aufrichtiges Beileid.........In diesen schweren Stunden
besteht unser Trost oft nur darin,
liebevoll zu schweigen und
schweigend mitzuleiden.

Wir lassen nur die Hand los, nicht den Menschen.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 26.05.2014 23:47

Mein aufrichtiges Beileid.

Mir fehlen die Worte.

Jürgen

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Beitragvon maikom » 27.05.2014 08:27

Hallo Claudi,

deine Meldung hat mich überrascht und schockiert. Es macht uns wieder alle bewusst, das trotz aller guten Prognosen man hier in einem Krebsforum ist und auch Leute sterben. Am Ende ist er zwar nicht am Hodgkin gestorben, sondern an einer Lungenentzündung, die sein schwaches Immunsystem nicht Herr wurde, aber das ändert leider an der Tatsache nichts. Deine eMail vom Donnerstag klang eigentlich noch positiv, das es dann so schnell ging überrascht medizinisch umso mehr.

Ich wünsche dir viel Kraft in diesem Moment, Worte können meist nicht helfen und trösten. Ich hoffe du hast viele Freunde um dich herum die dich auffangen und stützen.

Alles was bleibt ist die Erinnerung.................
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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