Hallo aus dem Emsland

[maikom]

Hallo Claudi,

schön nach den letzten Tagen mal wieder Nachrichten zu hören das es aufwärts geht. Das mit dem starken Knochenmarkbefall ist die Ursache, das er jetzt soviele "Konserven" bekommt, durch den starken Befall tut sich der Körper jetzt schwer, selbst sein Blutbild wieder in Schwung zu bringen und das Risiko einer Knochenmarkdepression ist immer da.

Dennoch muss man einen Weg finden mit der Chemo weiter zu machen um den Hodgkin zurückzudrängen. Da wird ein Zyklus noch wenig erreicht haben.

[claudilovejens]

Also laut Plan würde ja Zyklus 2 am 19 .MÄRZ starten
Das sind noch 10 Tage
Wir hoffen das Jens sich bis dahin gut erholt und seine Blutbildung in due Pöte kommt.
Ich bin schon heilfroh das er ein bisserl aus seinem seelischen tief raus ist
Wenn er frech wird ist das immer ein gutes Zeichen
Zudem ist er echt ungeduldig....gestern meinte er ja ich dachte immer wenn man blut bekommt gehts einem besser
Ich hab ihn dann ermutigt,und im klar gemacht ,das es im Vergleich zum Vortag ja schon besser geht.
Jedenfalls wird täglich Blut abgenommen und kontrolliert
Morgen werde ich sicher wieder mehr wissen.

[maikom]

Hallo Claudi,

10 Tage sind für die Erholung und Regeneration des Blutbildes schon einige Tage, dann kann viel passieren. Wichtig ist immer nur, das sein Knochenmark selbst nachlegen kann und selber das Blutbild wieder regeneriert, man kann zwar mit "Konserven" nachhelfen, aber das ist auch schnell wieder aufgebraucht.

Ich denke nach dem 2. Zyklus wird es ihm eventuell deutlich besser gehen, da dann der Hodgkin sich schon stark zurückgezogen hat und entsprechende "Räume" im Körper wieder freigibt, die jetzt von Tumormasse belegt sind.

[claudilovejens]

Komme grad aus der Klinik
Auch heute ist wieder ein mini fortschritt zu sehen
Er bekommt zwar heute abend noch eine Bluttransfussion,weil sich die Leukos immer nich nicht erholen
Nun ist auch die Ursache seines Sodbrennens,seiner Schluckbeschwerden und seines Spuckens gefunden
Jens hat einen Speiseröhreninfekt /pilz.
Er bekommt jetzt so ein Mittel oral....
Er hat Hunger,das Essen was er runter bekommt,bleibt auch drin,aber es ust nicht viel
Ich soll nun hier mal fragen,ob es hier Erfahrungen gibt ,wielang so was dauert und was ihr dann in der Zeit am Besten vertragen habt.
Joghurt geht gar nicht...das brennt ....Suppe hat er heute probiert,aber war auch nicht das Wahre
Jetzt grade hab ich ihm vom Weissbrot die Rinde abgeschnitten ,viel Butter und Teewurst drauf und kleine Stückchen geschnitten,ein Viertel Brot hat er geschafft.
Wir sind um JEDEN Tipp dankbar
Lg Claudi

[maikom]

Was gut geht ist Milch und Griesbrei in dem Fall oder dünner Pudding...

[claudilovejens]

Heute kann ich berichten das die Blutwerte ins positive gehen und Jens heute
keine Transfussionen mehr brauchte
Heute Nachmittag wurde die letzte Infussion gegeben ,da er wieder relativ gut essen und trinken konnte,wenigstens das Zeug gegen den Pilz scheint zu wirken
Nun darf er die erste Nacht ohne Anschluss schlafen meint er
Am Abend war der Chefarzt da und meinte das es fast virhersehbar war das bei so einem Massivbefall des KM einen die Chemo so wegknallt
Jens hätte displizinierter mit den Vorwarnungen umgehen sollen
Er wird sich nun auch noch mit dem Onkodoc in Verbindung setzen und durchsprechen ob es nicht sinnvoller wäre Zyklus 2 stationär zu geben
Nun werden weiter regelmässig(täglich) die Blutwerte beobachtet und darauf hingearbeitet,das zyklus 2 pünktlich starten kann.Das wäre dann nächsten Montag

[claudilovejens]

Ah hab ich vergessen
Gestern wie auch heute bekam Jensne neulastaspritze
Wieviele davon sind üblich?

[claudilovejens]

Zu früh gefreut am Sonntag und Montag konnte Jens super gut essen und trinken
Die Magenschutzinfussion wurde dann ab gestern wieder in Tablettenform gegeben
Seit gestern Abend kann er wieder nicht essen .Die Nacht trank er was und bekam ein starkes Stechen im Brustbereich
Nun ist für Freitag eine Magenspiegelung angesetzt.
Eine gute Nachricht gibts trotzdem ,die Blutwerte sind fast alle im grünen Bereich
Nun meinte der Arzt heute ,laut blutwerte könnte er zum we nach hause
Darauf hat Jens gesagt,was er zu hause soll,wenn er weder essen noch trinken kann
Zu hause hat er keinen Tropf
Nun frage ich mich aber ,ob die Magenspiegelung notwendig ist,und ob die onkologisch abgesegnet ist.Warum hat das Essen zwei Tage top geklappt und nun geht der Spuk wieder los.
Jens sein Humor,sein psychischer Zustand ist wieder stabil und er bat mich nun morgen zur Visite zu erscheinen,da er oft vergisst was zu fragen.
Zbsp. inwieweit der Onkologe ueber die Befunde etc Infirmiert ist
Ebenso ist die Sache wegen Start Zyklus 2 nicht geklärt
Der eine Arzt meinte Jens würde noch 14 tage Pause bekommen,das macht mir schon wieder Angst...
Bekomme ich morgen keine richtige Antwort fahre ich zum Onkologen
Die selbe blóde Sache ist bezüglich des Ports
Da sagt so ein Assistenzarzt das müsste mit dem onkologen besprochen werden ob das überhaupt noch nötig wäre ,was ist das für eine psychologisch wenig fördernde Aussage.
Jens ist an beiden Armen blau,jeden tag muss ein neuer Zugang gelegt werden.
Also ich bin lange nett,aber irgendwann platzt mir jetzt dann der Kragen.

[maikom]

Hallo Claudi,

die Frage ist, was an seiner Medikamentation verändert wurde, das es ihm wieder etwas schlechter geht, alleine davon das er Pantoprazol wieder in Tablettenform nimmt, wird es nicht liegen, Prantoprazol ist eigentlich sehr verträglich, also muss es vorher etwas anderes zusätzlich bekommen, vielleicht irgendein Schmerzmittel ??? Da sollten die Ärzte mal mit offenen Karten spielen, eine Magenspiegelung finde ich jetzt auch etwas Over-the-Top, sofern er jetzt nicht wirklich Magenkrämpfe oder Blutungen im Stuhl hat. Davon hast du ja nichts berichtet, außer dem Stechen in der Brust, was auch psychische Ursachen haben kann. Worin liegt die Ursache das er nicht essen kann, das hast du leider nicht geschrieben. Hat er Schmerzen beim Schlucken oder keinen Appetit ?

Ich würde befürworten Zyklus 2 pünktlich zu starten, wenn die Blutwerte es zulassen. Er hatte ein sehr hohes Ausgangsstadium und jeder Tag Pause führt dazu das auch die Tumorzellen sich vom 1. Zyklus wieder erholen können. Ein verschieben um ein paar Tage wenn die Blutwerte nicht passen, ist okay aber 14 Tage sind denke ich viel zu viel. Das sollte schon der Onkologe sein Veto einlegen, wenn sich auf dem Gebiet auskennt.

Wenn er jetzt eh im Krankenhaus lag, warum haben Sie ihm nicht die Portkammer gesetzt ? Das geht mit örtlicher Betäubung ein ein Chirurg braucht dafür ca. 30 Minuten....Man da wird ganz schön rumgeirrt bei euch, ich verstehe das manchmal nicht. Er ist fast eine Woche da, da wäre doch mal Zeit gewesen ihm für die Port-OP dazwischen zuschieben.

Ich glaub Kragen-Platzen und mal die Meinung sagen, steht jetzt ganz oben auf dem Plan.....

[claudilovejens]

Moin maikom
Er hat ja den speiseroehrenpilz,jens meint wenn er schluckt hat er schmerzen im brustbereich mit tierischen Brennen.Appetit hat er wie ein Bär aber schon ein schluck wasser tut im weh,und er ist wirklich hart im nehmen.
Das dies eine nebenwirkung der chemo ist sollte selbst einem Nichtonkologen bekannt sein.
Ich fahre jetzt nachher ins KH und dann bestehe ich auf klare Antworten
Auch wegen der Portgeschichte...der Onkologe hat das sicher nicht zum Spass verordnet und die Eierei geht ja nicht nur mir auf den Zeiger
Bekomme ich da keine Antworten geh ich rüber in die Onkopraxis.

[maikom]

Das deutet vermutlich daraufhin, das der Speisenröhrenpilz noch nicht wirklich weg ist, er wird nur ein Schmerzmittel bekommen haben, das er Essen konnte und dieses ist jetzt vermutlich weggefallen. Wenn es aber oben weh tut, braucht man unten im Magen nicht zu schauen....bin da aber nur Laie..

[J.ST.]

Wenn er jetzt schon Probleme mit den Venen hat und nichts aus Ärztlicher Sicht gegen eine Port-OP spricht, solltet ihr einen Port bekommen oder auch verlangen. Klar ist das wieder ein Eingriff, aber der Nutzen ist doch viel höher als die Probleme die Jens kurzfristig nach der OP hat. Weitere 5 Zyklen BEACOPP eskaliert verbessern die Venen mit Sicherheit nicht.

[claudilovejens]

Nun wurde am fr die spiegelung gemacht,und nun soll zum abgleich nochmal bkut nach osnabrück geschickt werden und irgendwie festgestellt werden,ob der Befund identisch ist ....keine ahnung was das soll
Irgendwas wegen den Plättchen...
Nun dachten wir er darf nach Hause,da er ja im grossen
und ganzen fit ist...wieder super essen kann ,spazieren geht zsw
Den Port soll er nun bekommen diese Woche...
Morgen hab ich Termin beim Chefarzt.
Eigentlich würde morgen ja zyklus zwei starten
Bin grad voll angenervt

[Schneider1983]

Hallo Claudi,

Habe gerade erst die 6 Seiten gelesen. Ich komme selber aus Münster und kann Euch die Uniklinik in Münster wärmstens empfehlen. Von neusten Straahlentherapie, sprich die Geräte sind neuer und genauer, sowie ein großes Fachkollegium. Ich habe hier alle Stationen durch, dank Rezidiv und KMT.

Falls Du Fragen zur Uniklinik MS hast, meld dich über die PN.

Wünsche euch gutes Durchhaltevermögen, aber das packt ihr schon.

Gruß Jonas

[maikom]

Also ich finde es auch höchstunverantwortlich euch gegen über, das der Port immer noch nicht drin ist und auch um den pünktlichen Start von Zyklus 2 sich nicht gekümmert werden....ich wiederhole gerne noch einmal meine Ausgangsthese Jens hat schon ein relativ starken Befall und daraus resultierend hohes Stadium und nun muss man intensiv daran arbeiten den Hodgkin zurückzudrängen. Das schafft ein Zyklus nicht. Wehrt euch und fordert mehr...ist seid kein 08/15-Patient in der Klinik.