Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 27.05.2014 08:45

Herzliches Beileid zu deinem schlimmen Verlust, liebe Claudia. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

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Shad
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Beitragvon Shad » 17.06.2014 17:55

hallo,

erst einmal auch von mir ganz viel Kraft.
ich bin total geschockt... ich versteh grade die welt nicht und heule
wie ein verrückter.
Ihm ging es doch so gut!!!
Haben die Ärzte nicht vorher anhand der Blutwerte was gemacht oder etwas bemerkt?!?!


Ich bin selber jetzt im 4 Zyklus/ Tag 8...
Ich verstehe echt nichts mehr

Alles Gute Liebe Claudia

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 18.06.2014 23:32

Jens wurde am.4.6 beigesetzt.Es war eine sehr emotionalle trauerfeier und so wie er sich es gewünscht hat,mit seiner Musik und seinem Kebenslauf und ohne Beten.
Für uns ist es immer noch unfassbar und es kam so plötzlich
Ich werde auch das Gefühl nicht los das da einiges schief lief
In der Notaufnahme wurde Blut genommen,fiebersenker und antibiotika gegen und die lunge geröngt.
Dann wurde er wieder auf die gereatrie gelegt wo er schon mal im zyklus eins lag
Am naechsten morgen ging es ihm etwas besser ,aber ich musste die schwester drauf hinweisen das der zucker nicht ok.war.Erst darauf wurde blutzucket gemessen.Jens bekam auch Cortison und Natulan weiter.Der zucker war über 450 und es wurden.12 einheiten isulin gespritzt.Jens musdte sehr oft aufs wc.
Gegen abend ging es ihm wieder schlechter und es wurde keine beachtung geschenkt das er schon in 15 min abständen wasser lassen musdte

Ich bin dann zur Schwester ,wollte einen.arzt sprecgen,da wurde mir mitgeteilt,das jens gadtroentrologisch eingebucht sei und kein arzt der station zuständig wäre.Wue bitte? Es hatte bis zu diesem zeitpunkt kein onkologe auf ihn gesvhaut
Ich sagte wenn nicht umgehend etwas passiert platzt die bombe.
Sie beruhigte mich und versprach sich drum.zu kümmern.
Ich musste dann zu den kindern und fuhr am freitag sofort wieder hin.
Jens lag da total schwach und am röcheln.ich wieder ins schwesternzimmer ,nicht mehr freundlich.
Dort wurde mir gesagt das alles veranlast wird
Und Jens auf die Intensivstation gelegt wird
Jens sagte zu mir Schatz ich komm gleich auf die intensivstation und ich hab einen joghurt gegessen.
Ich musste dann kurz nach Hause wegen dem Kleinen.
Um halb eins rief mich eine Ärztin an ,das Jens nun auf Intensiv sei,eine beatmungsmaske bräuchte und leukozyten und trombozyten bekäme.
Ich dahin,von 14-17 uhr sass ich im wartebereich der intensivstation,die wussten das ich da bin.
Dann kam eine Ärztin und fragte ob ich wissen würde welches Organ befallen wäre,es wäre ein Blutwert der darauf hindeutet das ein Organ versagt und Jens hätte eine akute Lungenentzündung.Er sei mit der Beatmungsmaske nicht mehr klar gekommen und hätteentschieden sich ins künstl. koma legen zu lassen
Sie würde noch ein Not Ct veranlassen und ich dürfte vorher noch kurz zu ihm.
Ich wartete wieder fast eine Stunde.
Dann durfte ich für 10 minuten zu ihm.Er lag da ich streichelte ihn und sagte schatz mach kein Mist ...
Als ich dann raus bin,hatte ich ein so ein komisches Gefühl.
Die Schwester der Intensiv sagte ich kann jetzt nichts tun,ich soll mich ausruhen ich könne jederzeit anrufen .
Ich fuhr dann nach Hause so gegen 18:15
Um 20:04 kam der Anruf ,ob ich kommen kann Jens sei gestorben
Im Krankenhaus angekommen wurde uns mitgeteilt das jens an einem multiplen organversagen gestorben ist.Sie hätte massig Wasser abgesaugt die Lungenentzündung war zu schlimm.
Auf dem Weg zu meinem Jens fragte mich die Ärztin ,obwir immer mut der onkologischen Behandlung zufrieden waren.
Warum fragt die sowas.An dem Abend stand ich unter Schock
Es wurden überhaupt soviele fragen gestellt.
Jens ist am 23. einen Monat tot,bis dato kam von seinem Onkologen keine Beileidsbekundung ,kein Anruf ...nix
Ich bin fest davon überzeugt das geschlampt wurde sei von der onkologischen praxis und vom krankenhaus her auch
Eine Lungenentzündung kommt doch nicht innerhalb von drei std,
Der hohe Zucker
Warum.kam er nicht sofort auf die Intensivstation
Er wurde falsvh eingebucht usw usw
Ich war nun beim Anwalt und lasse alle Unterlagen anfordern
Ich weiss das man kaum eine Chance hat und ich weiss das es uns jens nicht wieder bringt ,aber vorher habe ich keine Ruhe
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


In unserem Herzen lebst du weiter !
Wir vermissen dich <3

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 19.06.2014 05:51

claudilovejens hat geschrieben:Ich war nun beim Anwalt und lasse alle Unterlagen anfordern
Ich weiss das man kaum eine Chance hat und ich weiss das es uns jens nicht wieder bringt ,aber vorher habe ich keine Ruhe

Sowas ist Teil der Bewältigung, finde ich. Was man erfahren kann, sollte man erfahren.

Ich glaube, dieser speziellen Nebenwirkung der Therapie, die manche Patienten leider betrifft, kann man wenig entgegensetzen, auch wenn keine Fehler gemacht werden. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass Du früher oder später deinen Frieden damit machen kannst.

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 06.07.2014 22:40

Hallo ich wollte mich mal wieder kurz melden
Es ist nun Stand der Dinge,das mein Gefühl mich nicht betrogen hat
Der MKD der Krankenkasse hat die Unterlagen beschlagnahmt
Es deutet nach einem Gespräch darauf hin das Jens sich nicht selbst hat ins Koma legen lassen,sondern durch den viel zu hohen Zucker ins Koma fiel
Ich habe es nicht verstanden ,das er mich nicht noch sehen.wollte ,ich war ja da,durfte nur nicht zu ihm ins Zimmer.Jetzt weiss ich warum
Die Lungenentzündung wurde bereits übersehen,als er noch in ambulanter behandlung war..die Chemo wurde weitergegeben,selbst noch das Natulan und Cortison am 22.5 im Krankenhaus.
Jens ist definitiv nicht am Hodgkin gestorben!
Es bringt uns Jens nicht zurück ,aber ich werde kämpfen
Könnt ihr das vetstehen?
Vllt rette ich dadurch anderen Menschen das Leben
Ich bin auch gespannt was das ganze Gutachten ergibt
Der onkologe wird ja mit unter die lupe genommen
Und es gab bei Jens ja keine zwischenuntetsuchungen wie PET oder Stanze

Naja ich halte euch auf dem Laufenden
Lg Claudi
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Bluttransfusionen

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2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate

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2.Zyklus intus -Bluttransfussion

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Shad
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Beitragvon Shad » 06.07.2014 23:00

hi,

mir fehlen die worte... wir kann bitte eine lungenentzündung übersehen?
ich finde manchmal wird der hodgkin von den onkos echt zu sehr auf
die leichte schulter genommen, das ist mir auch schon aufgefallen.

man verlässt sich auf die ärzte und dann kommt so eine entäuschung.
ich wünsche dir ganz viel kraft.

gruß

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maikom
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Beitragvon maikom » 07.07.2014 10:40

Hallo Claudi,

natürlich können wir dich verstehen, man will wissen was dort vorgefallen ist, auch um seinen inneren Frieden zu finden und mit der Sache abschließen zu können.

Es wird Jens nicht wiederbringen und die Dinge die vorgefallen sind, machen es dann um so schmerzlicher, das er vermutlich noch leben könnte.

Du musst halt nur aufpassen, das du psychisch an dieser Sache nicht selber zerbrichst, das du nicht anfängst einen Teil der Vorwürfe auf dich zu legen. Es gibt immer Dinge wo man sich fragt, warum hat man nicht so, oder warum hat man dieser Situation nicht das....aber im Nachgang können wir die Vergangenheit nicht mehr ändern und nur noch in der Zukunft leben.

Verfolge es bis zu einem Punkt, aber ab irgendeinem Punkt wird dann vermutlich auch von "oberer Stelle" vieles totgeschwiegen und versucht zu verschleiern. Das Eingestehen von Fehler ist ein Problem in unserer Gesellschaft...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 11.07.2014 00:15

Die Akten des Krankenhauses sind nun.auch da
Im Abschlussbericht steht das Jens an Multiorganversagen durch eine Sepsis und akuter Blutzuckerwerte gestorben ist.
In der Todesbescheinigung steht auch das er Diabetiker gewesen ist.
Das war nie bekannt
Das erste Mal als er im KH war bei Zyklus 1 war der BZ erhöht
Wurde auf das Cortison geschoben
Kontrolliert hat der Onko in jedem Zyklus nur
Ery,leukos,thrombo ,hämoglobin.
Im Bericht steht auch das vom Port die kanülenspitze nicht mehr richtig plaziert war.
Desweiteren hatte Jens in der Nacht vom.22.5 zum 23.5 heftige schmerzen im linken schulterbereich und im Unterbauch
Es war kein Arzt pers. bei ihm,es wurde alles zwischen Schwester und arzt telefonisch abgeklärt
Er bekam MRI und Novalgin
Das war gegen 1 uhr nachts ,um 4 gings ihm noch schlechter
Auf Intensiv kam er erst ca 9 std später
Der Sepsisblutwert wurde am 21.5 entnommen und kam am 25.5 zurück ,da war jens schon zwei tage tod
Das muss man sich mal reinziehn.....unglaublich
Ich bin gespannt was ich noch.alles lese
Die Entnahme des CRP Wertes wurde am 22.5 angeordnet
1.Arztbesuch 20.01.2014

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paula
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Bestürzt

Beitragvon paula » 11.07.2014 20:57

Liebe Claudia,

Bin sehr traurig über die ganzen Hintergründe.
Bitte gebe nicht auf,auch wenns schmerzt,und versuche weiterhin Alles aufzuklären.
Gerade zur Zeit ,wo jeden Tag in der Presse über Ärztepfusch berichtet wird,braucht man sich nicht mehr Alles gefallen lassen.Bitte kämpfe weiter.
Unsere Tochter kämpft zur Zeit auch wg einer fast tödlich verlaufenden op
Wenn Du eine Rechtsschutzversicherung hast,gehe bitte sofort zu Einem Anwalt.
Lg Paula


2010 morbus Hodgkin ,Stad. IiA,bis jetzt Alles Gut
Für immer gesund

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 11.07.2014 21:15

Soweit ich weiß, kann man solche Fälle vom MDK prüfen lassen, um ein Gutachten zu bekommen. Der MDK würde dann auch ggf. die notwendigen strafrechtlichen Schritte einleiten.

s. http://www.mdk.de/319.htm

Zivilrechtlich könnte parallel dazu eine Klage beim Sozialgericht eingereicht werden. Das Gutachten des MDK wäre dann eine gute Sache, da man ansonsten für gerichtlich bestellte Gutachten in Vorleistung gehen muss. Das sind, wie ich aus einem komplizierten BG-Fall weiß, in den ich involviert war, etwa 2000 bis 3000 Euro. Einen Anwalt braucht man hier nicht - man muss nur hin und wieder Briefe an das Gericht schreiben. Das ist mit einem Gutachten in der Hinterhand nicht schwer.

Alles Gute!

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 11.07.2014 23:47

Ich warte nun auch was der Mdk antwortet und gleichzeitig
habe ich alle sachen die mir komisch vorkommen makiert und werde stellung dazu nehmen und an den mdk schicken
Beim Anwalt war ich schon und hab mich beraten lassen
Ich brauche einen Antrag zur Prozesskostenhilfe,da ich ja kein grossverdiener bin muss ich 15 euro im Monat für 36 Monate an das gericht bezahlen,falls es zum prozess kommt

Paula aufgeben werde ich nicht
Mir ist bewusst das es uns jens nicht wieder bringt,aber
Jens hätte genauso gehandelt
Er hatte vor ein paar Jahren einen schweren Arbeitsunfall und über fünf jahren gegen die berufsgenossensvhaft geklagt und nie daran gedacht aufzugeben
Es ist leider so das höchstens 20% aller betroffenen gegen Ärzte und Khäuser klagen,da ja bekanntlicher weise immer gesagt wird das man eh keine chance hat
Das steht sogar in einem infoblatt der deutschen krebshilfe
das 80% aller.Ärztepfusch unerkannt bleiben
Da ich noch nie mit dem Strom geschwommen bin,werde ich das auch jetzt nicht tun.
Mir wird nachgesagt das ich wohl ein starker Mensch bin
Und es ist wirklich so ,es macht mich nicht nur traurig ,wütend und verzweifelt,es macht mich stark

Da ich natürlich auch kraft für meine kinder brauche und doch oft müde und ausgelaugt bin ,habe ich mich dazu entschlossen eine mutterkindkur zu machen
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Bluttransfusionen

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Portimplantation 19.3.14

2.Zyklus intus -Bluttransfussion

3.Zyklus intus -Bluttransfussion

4.Zyklus intus



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Beitragvon claudilovejens » 02.08.2014 00:18

Unsere Kur wurde bewilligt
Wir fahren zur Ostsee
Termin haben wir noch keinen aber ich bin erstmal froh die kur zu bekommen

Lg Claudi
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Beitragvon claudilovejens » 19.09.2014 00:12

Wollte nur mal kurz hallo sagen
Es gibt leider noch keine Neuigkeiten .
Nur das das Krankenhaus in der Beweispflicht ist!
Der MDK ist immer noch im Aktensalat.

Mir und den kids geht es den Umständen entsprechend gut
Sagen wir mal so ,der Alltag hat uns eingefangen.
Wir haben den Kurtermin
Vom 18.12-08.1
Wir hatten uns gewünscht Weihnachten nicht zu Hause sein zumüssen.

Lg und bis bald
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