Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 03.03.2014 09:21

Der Körper nimmt sich schon soviel Schlaf wie er braucht. Durch das Kortison ist er jetzt natürlich viel aufgeputschter, auf der anderen Seite liegt er auch bestimmt viel, macht mal 'nen Mittagsschläfchen und verbraucht weniger Energie als wenn er arbeiten gehen würde.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 04.03.2014 17:20

Jens hatte heute Labor
2 Stunden später sollte er sofort nochmal in die Praxis
Nun meint er seine Blutwerte sind so im Keller,Chemoabruch und morgen bekommt er Bluttransfussionen
Zusätzlich muss er nun ein Antbiotikum nehmen
Am Freitag wieder Labor
Mehr wusste er jetzt auch nicht
Hat das von euch schon jemand erlebt?Wie geht das dann weiter
Waren nun die ersten 7 Tage umsonst oder wird da weiter angesetzt wo aufgehört wurde?
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 04.03.2014 23:33

Ich kenne eure Blutwerte nicht, aber wenn Jens rotes Blut bekommt, wird sein HB Wert unter 9 sein.
Meine Leukos lagen am Tag 8 oft/immer unter 1000 manchmal sogar unter 300. Der Oberarzt sagte mir immer, dass die Medikamente am Tag 8 keinen Einfluß auf das Blutbild hat, und daher wurde der Tag 8 immer durchgezogen. Einzige Ausnahme wäre Fieber oder ein Infekt gewesen. Ab Zyklus 2 habe ich am Tag 9 immer 2 Beutel rotes Blut bekommen.
Aber ich habe hier sehr oft gelesen, dass einige Onkologen bei schlechten Blutwerten sehr vorsichtig waren.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
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Beitragvon J.ST. » 04.03.2014 23:44

Das Tavanic ist das Antibiotikum, dass ich vorsorglich wegen meinen Kleinen nehmen musste. Ich gehe ja davon aus, dass ihr regelmäßig Fieber messen müsst (unter der Zunge). 3x am Tag musste ich kontrollieren. Ab 38,3 Grad musste ich ab in die Notaufnahme. Das gleiche war, wenn die Temperatur 2x innerhalb von 12 Stunden um die 38 Grad lag. Oder bei Schüttelfrost.
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Beitragvon J.ST. » 04.03.2014 23:45

Das Tavanic ist das Antibiotikum, dass ich vorsorglich wegen meinen Kleinen nehmen musste. Ich gehe ja davon aus, dass ihr regelmäßig Fieber messen müsst (unter der Zunge). 3x am Tag musste ich kontrollieren. Ab 38,3 Grad musste ich ab in die Notaufnahme. Das gleiche war, wenn die Temperatur 2x innerhalb von 12 Stunden um die 38 Grad lag. Oder bei Schüttelfrost.
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Beitragvon claudilovejens » 05.03.2014 13:45

Danke Jürgen es hilft immer sehr deine Antworten zu lesen
Jens bekam heute zwei konserven rotes blut
Ich dachte ja wenn er zurueck ist gehts ihm besser
Er sieht aber überhaupt nicht gut aus und klagt über schmerzhaftes Sodbrennen
Er hat auch Tabletten bekommen.
Gibt es nun was ,was ich beachten kann.
Jens wollte nun nur seine Ruhe und hat sich hingelegt.
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Beitragvon maikom » 05.03.2014 14:46

Hallo Claudi,

was für Tabletten hat er denn ? Hat er Pantoprazol als Zusatzmedikation, das ist eigentlich eine Art Magenschutz und könnte auch dem Sodbrennen vorbeugen. Ansonsten greift die Chemo auch gerne Schleimhäute an und der Magen kommt bei einigen auch mit dazu.

Lass ihn etwas Ruhe, das ganze ist alles nicht ganz einfach, gerade im ersten Zyklus. Er müsste jetzt ja auch erst einmal Pause haben bis zum 2. Zyklus.

Wenn es schlimmer wird, würde ich den Onkologen informieren, es gibt viele Mittelchen und Wege, das man sich nicht sinnlos quälen muss.

Maik
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Beitragvon J.ST. » 05.03.2014 15:48

Was ist mit der Chemo vom Tag 8? Wurde die heute trotzdem gegeben?
Wie Maik schon geschrieben hat, hilft der beschriebene Magenschutz. Ich hatte Omeprazol als Magenschutz.
Ansonsten muss du ihn in Ruhe lassen. Bei mir war das am Tag 1-4 und am Tag 8. Anschließend ging es von Tag zu Tag immer besser. Frische Luft und Spaziergänge haben oft geholfen ab Tag 4.
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Beitragvon claudilovejens » 05.03.2014 15:51

maikom hat geschrieben:Hallo Claudi,

was für Tabletten hat er denn ? Hat er Pantoprazol als Zusatzmedikation, das ist eigentlich eine Art Magenschutz und könnte auch dem Sodbrennen vorbeugen. Ansonsten greift die Chemo auch gerne Schleimhäute an und der Magen kommt bei einigen auch mit dazu.

Lass ihn etwas Ruhe, das ganze ist alles nicht ganz einfach, gerade im ersten Zyklus. Er müsste jetzt ja auch erst einmal Pause haben bis zum 2. Zyklus.

Wenn es schlimmer wird, würde ich den Onkologen informieren, es gi
b
t viele Mittelchen und Wege, das man sich nicht sinnlos quälen muss.

Maik


Hallo Maik ,ja so heissen die
Ich muss mein problem,die ständige Angst in Griffbekommen
Heute ist halt der schlimmste Tag ,er hat eine gute gesichtsfarbe,aber mir gefällt das drum herum nicht
Ihm tut mittlerweile sogar das Sprechen weh.
Oh man ....
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Beitragvon maikom » 05.03.2014 16:02

Hallo Claudi,

das ist normal die Schleimhäute geben auf Kosten der Chemo nach, das gibt sich aber nach 2 bis 3 Tagen wieder und wird dann schnell wieder deutlich besser, Schleimhäute regenerieren sich eigentlich sehr schnell. Das muss man bei jedem Zyklus irgendwie aushalten.

Maik
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Beitragvon J.ST. » 05.03.2014 17:19

Die Aussage von Maik ist nicht ganz richtig. Die Probleme mit den Schleimhäuten ist eine mögliche Nebenwirkung der Chemo, ist aber nicht normal sondern ein kann. Ich hatte das Problem während meiner kompletten Chemo nicht.
Ich könnte mir gut vorstellen, dass das vom Magen kommt und mit den Tabletten besser wird. Aber gegen jedes körperliche Problem gibt es vom Arzt ein Gegenmittel. Quälen muss sich keiner.
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1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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Beitragvon maikom » 05.03.2014 17:28

Normal bezog sich in diesem Satz auf nicht besorgniserregend. Das KANN gilt für jede Art von Nebenwirkungen. Ich weiß auch nicht warum viele Onkologen Pantoprazol nicht von Beginn an mit ausgeben.
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Beitragvon claudilovejens » 05.03.2014 22:50

Das kann ich euch nicht sagen,ob Chemo Tag 8 gemacht wurde
Jens ist seit 13 uhr im Bett,war einmal kurz unten ,hat nichts geredet ,nur getrunken und seit ca 15 schläft er
Für mich ist das echt komisch,ich gehe halbstündlich nach ihm schauen
Das kann doch nach der Blutzufuhr nicht normal sein
Bin schon am überlegen,ob ich im KH in der Onkologie anrufe und frage
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Beitragvon claudilovejens » 06.03.2014 14:42

Heute morgen bin ich kurzerhand zu Jens seinem Onkologen gefahren
Jens hat gestern ja nicht mit mir gesprochen
Jetzt weiss ich auch warum
Der Onkologe hat ihm gestern wohl Angst gemacht und Jens wusste einfach nicht wie er es mir sagen soll.Denk ich mal
Stand der Dinge
85% des Knochenmark sind mit dem scheiss befallen
Die Leukos sind 0,3 und der Blutzucker stimmt nicht
Aufgrund das Jens gestern nach der Transfussion soviel also nur geschlafen hat und heute morgen gar nicht erst aufstand wurde meine Sorge extrem
Der Onkologe hat sofort eine Einweisung fertig gemacht und klar und deutlich gesagt,wenn Jens nivht ins KH geht kann es nächste Woche vorbei sein.
Jedenfalls ist er nun seit 11 uhr im Krankenhaus
Es wurde sofort eine Infussion gelegt und noch zusätzlich ein anderes Mittel gegeben.Blut wurde abgenommen,er ist so Blutarm das die Ärztin zu tun hatte ihre vier Röllchen voll zu bekommen
Ich fahr jetzt gleich nochmal in die Klinik ,Sachen bringen und hoffe das es ihm besser geht
Mit traurigen Grüssen
Claudi
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Beitragvon maikom » 06.03.2014 15:41

Hallo Claudi,

das sind ja keine sehr schönen neuen Nachrichten. Das Jens sehr spät die Reißleine zog und zum Arzt ging, hatten wir ja schon am Anfang geschrieben, deshalb haben wir ja auch gedrängt die Chemo schnell zu starten. Hat der Arzt denn Gründe genannt, woraus er ableitet, das es "...sonst nächste Woche wobei wäre ?", so eine Aussage sagt man ja nicht so im vorrübergehen, er müsste diese ja irgendwie fachlich begründen. Leukos bei 0,3 sind zwar nicht schön, aber auch nicht so selten, das diese bei BEACOPP fast auf 0 runter fallen, man hat halt quasi keinen Immunschutz und ist Infekten offen ausgeliefert. Blutzucker kann man jetzt ohne Werte nichts zu sagen, kann ja auch sein, das er vom Kortison Heißhunger sich Schokolade oder andere Dinge gegönnt hat.

Es ist jetzt schwierig ohne Befunde, Werte oder Aussagen sich jetzt eine Meinung zu dem Fall oder dir etwas aufbauendes zu schreiben. Sicher wird es nicht schaden, wenn er jetzt unter ärztlicher Beobachtung ist.
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