Hallo aus dem Emsland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 16.02.2014 08:16

Das werde ich morgen einfach fragen,was ein eventueller Befall des KMnoch ändert.Die Therapie wird sich ja nicht ändern
Das PET ist da und er hat die Ergebnisse bereits mündlich und morgen sicher auf dem Tisch.
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


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claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 17.02.2014 17:09

Puntion auch überstanden
Und morgen haben wir einen Termin zum Gespräch
Nächste Woche soll die Chemo starten
Der Arzt sagte auch an der Chemo ändert sich nichts ,auch wenn das Kmbefallen sein sollte
1.Arztbesuch 20.01.2014

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Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 17.02.2014 20:39

Sag ich doch, dass sich an der Chemo und vor allem am Erfolg der Chemo sich nichts ändert. Jens bekommt doch das klassische 6x BEACOPP oder?
Habt ihr euch jetzt für oder gegen die Studie entschieden?
Findet die erste Chemo stationär oder ambulant statt?
Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
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Beitragvon claudilovejens » 17.02.2014 21:32

Hallo Jürgen

Das kann ich dir morgen.sagen,wir haben ja erst morgen das Aufklärungsgespräch wegen der Chemo
Ich denke das Jens sich gegen die Studie entscheidet
Ob ambulant oder stationär darüber wird sicher auch morgen entschieden

Ich berichte
Lg Claudia
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Beitragvon maikom » 18.02.2014 10:14

Aus meiner Sicht sollte die Chemo wirklich demnächst bald starten, so wie du schreibst, geht er doch schon mächtig auf dem Zahnfleisch und es sollte ihm schon nach der ersten Chemo deutlich besser gehen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon claudilovejens » 18.02.2014 19:57

Am 26.2 startet die CHEMO BEACOOP 6x eskaliert wie ihr schon vermutet habt
Jens möchte es ambulant versuchen...
Der Arzt hat es heute genauso erklärt ,wie es hier beschrieben wurde
Das Thema Port wurde auch gut erklärt und Jens hat sich dafür entschieden.
Ich habe das Gefühl was vergessen zu haben
Die Krankenfahrten haben wir beantragt....und auch alles wg Rezeptbefreiuung usw
Fällt euch noch was ein was wichtig ist ...was wir zu Hause haben sollten etc
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Beitragvon maikom » 19.02.2014 07:59

Da gibt eine Menge Dinge die man vor der Chemo noch erledigen kann sollte:

Da während einer Chemotherapie man meist beim Zahnarzt wegen Infektionsgefahr und schlechter Blutwerte nicht behandelt werden kann, sollte man vor der Therapie ein Zahnarztbesuch abstatten und eventuell offene Zahngeschichten erledigen lassen.

Sofern die Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist und man später noch Kinder zeugen möchte, sollte Maßnahmen zur Erhaltung der Fruchtbarkeit vornehmen. Diese sind aber nicht gerade billig und müssen teilweise selber finanziert werden. Bei Männern werden üblicherweise Spermien eingefroren.

Ebenso kann man jetzt schon einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Da ist den meisten zwar irgendwie blöd, aber es steht einem zu, bringt steuerlicher Vorteile, mehr Urlaub und freien bzw. ermäßigten Eintritt bei diversen Tierparks, Kinos, Museen etc.

Wenn Jens im Anschluss eine AHB machen möchte, kann er sich vielleicht schon mal eine Wunschklinik eintragen und sich vormerken lassen, bei manchen Kliniken sind freie Termine Mangelware.

Ich weiß nicht wie wichtig ihm das Thema Haare ist, eventuell Perücke aber bei Männern eher unüblich. Ansonsten haben die meisten die beste Erfahrung gemacht sich diese vorher schon kurz zu rasieren, das ist psychischologisch dann soviel wie Kampfbeginn und zermürbt nicht so, wenn diese büschelweise ausfallen.

Ansonsten sollte man ein Fieberthermometer zu Hause haben und sollte sich eventuell mit Desinfektion-Lotion für die die Hände eindecken, und dieses dann regelmäßig anwenden.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Beitragvon claudilovejens » 19.02.2014 19:59

Danke maikom
Zahnarzt ist schon erledigt,da ich hier schon viel drüber
gelesen habe
Familienplanung ist abgeschlossen
Das thema haare denke ich löst jens noch vor der chemo wegen unserem kleinen

Der Arzt hat die ganze Sache nun noch der BG gemeldet
Jens ist von Beruf Schweisser und musste alle zwei Jahre zum Lunge röngten
Und es muss wohl vor ca 1,5 jahren schon eine Auffähligkeit zu sehen gewesen sein ...genaues wissen wir noch nicht

Jens hat bereits eine Behinderung von 30% aufgrund seines Arbeitsunfalles damals
Danke für den Tipp,ich werde mich mal schlau machen
Das forum ist echt eine grosse Hilfe.....danke
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 20.02.2014 00:25

Wegen der Schwerbehinderung kannst du hier nachlesen:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Grad-der-Behinderung-bei-Krankheiten-des-Blutes--der-blutbildenden-Organe-und-des-Immunsystems-673.html
ich hoffe der Link funktioniert. Bei Stadium 4 bekommt ihr je nach Versorgungsamt 80-100% GdB. Man hat da einige Vorteile, und die solltet Ihr nutzen. Je früher ihr den Ausweis beantragt, desto länger habt ihr davon Vorteile. Also schnell beantragen auch wenn es lästig ist.
Mit der Reha wird einem oft durch den Sozialdienst im Krankenhaus geholfen. Es müssen nämlich einige Formulare ausgefüllt werden. Eine Reha die ich empfehlen kann ist die von Bad Oexen. Kannst du dich ja mal im Internet schlau machen. Ich war selbst da und die 4 Wochen waren super.

Gruß Jürgen
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2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
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3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

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Beitragvon claudilovejens » 27.02.2014 21:07

Gestern begann die Chemo
Jens fühlt sich besser...er war sogar länger an der frischen Luft aks die vorigen Wochen
Gegen Abend bekam er ein Kribbeln in den Beinen und er konnte nicht schlafen
Er war zwei Stunden im Bett ,die restliche Zeit verbrachte er vor dem Tv
Auch heute hat er nicht mal ein Mittagschläfchen gemacht
Er ist irgendwie voller Energie
Ich habe nun ja schon oft gelesen,das der erste Zyklus so aufpuschend sein soll
Die Praxis ist auch toll,er muss sich um die Medis nicht kümmern,wird alles von dort aus bestellt und von der Apotheke vorbei gebracht
So ganz blicken wir noch nicht durch...aber das wird wohl mit der zeit kommen
Gerade was das antispuckmedi angeht ....jetzt hat er das ement ,was er immer vor den Beuteln nehmen muss...dann bekam er noch andere die auch gegen übeljeit sind,die er aber erst ab nächste woche donnerstag nehmen muss
Wird das ehmend nur währrend der Infussionen genommen...
Vllt wisst ihr das ja ,ansonsten muss jens da mal fragen
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 28.02.2014 01:04

Emend gibt es nur an den ersten 3 Tagen der Chemo. Anschließend werden sehr oft gegen Übelkeit MCP Tropfen oder Tabletten verschrieben. Es gibt aber keinen Grund ab Tag 8 diese Überkeitsmittel erst zu nehmen, wenn es ihm schlecht geht. Am besten eueren Onkologen fragen.
Ab Tag 8 wird er wegen euerm Kleinen, was bekommen wegen der Infektionsgefahr.
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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 28.02.2014 01:31

Hallo,
habe mal meinen Medikamentenplan rausgesucht:
bei mir war es 6 Zykluse immer so:
- Procarbacin (Natulan) 200 mg vom 1. - 7. Tag
(insgesamt 4 Tabletten pro Tag)
- Prednison 80 mg vom 1. - 14. Tag
(insgesamt 3 Tabletten pro Tag)
- Tavanic 500 mg vom 6. - 12. Tag wegen meiner kleinen Kinder
(insgesamt 1 Tablette pro Tag)
- Allopurinol 300 mg vom 1. Tag der Diagnose bis Chemotherapie Ende also insgesamt 5 Monate jeden Tag 1 Tablette
- Cotrim 1 Tablette Mo/Mi/Fr durchgängig bis Therapieende
(insgesamt 3 Tabletten pro Woche)
- Emend vom 1. - 3. Tag jeweils eine Tablette
(1. Tag 125 mg; 2. + 3. Tag jeweils 80 mg)
- MCP 20 mg 3 x täglich vom 1. - 7. Tag (gegen Überkeit)
(6 Tabletten mit je 10 mg pro Tag)
- 4 Tabletten Blasenschutz am 1. Tag
- noch zwei weitere Tabletten gegen Überkeit vom 1. - 8. Tag

- 1 Neulasta-Spritze (1 -3 Zyklus)
(6. Tag selbstgespritzt)
- 6 Neupogen-Spritzen 480 µg (4 - 6 Zyklus) ab 6. Tag
- Paracetamol 500 mg insgesamt 8 Tabletten pro Tag, wenn die Knochenschmerzen am 10. Tag kamen
- Valeron wenn die Knochenschmerzen am 10. Tag kamen
(4 Tabletten pro Tag insgesamt 4 Tag lang)

Das er aufgepuscht ist kommt mit großer Wahrscheinlich vom Cordison (Prednison).

Gruß Jürgen
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1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

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1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
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Beitragvon claudilovejens » 28.02.2014 22:23

Danke Jürgen....
Die Tabletten wg unserem Zwerg stehen noch nicht aufm Zettel
Muss ich am Montag mal drauf achten....da bekommt Jens wohl die nächsten Termine etc
Heute war das Ergebnis der Stanze da,das Knochenmark ist befallen und der Doc meinte es war nun höchste Eisenbahn zu beginnen
Ich denke auch das es vom cortison kommt,ich kenns ja leider auch und war auch immer so hippelig als ich das schlucken musste...
Das einzige was ihn grad nervt ist das Kribbeln in den Beinen
Der Doc meinte aber das würde sich legen ,sobald er den Port hat
Appetit hat er auch nicht...naja wird schon werden

Allen hier ein schönes sonniges Wochenende
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Beitragvon J.ST. » 28.02.2014 23:07

Ich hatte in den ersten drei Tagen auch nie Hunger. Spätestens ab Tag 9 holt er das wieder auf und das kommt dann auch vom Cortison.
Mein Knochenmark war auch befallen. Nach 2 Zyklen BEACOPP eskaliert war es aber wieder sauber.
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Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

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Beitragvon claudilovejens » 02.03.2014 21:39

Seit heute hat er guten Appetit
Gestern hatte Jens tierische Kopfschmerzen
Er hatte ja als B Symthom den blöden Husten,nun hört sich das gehuste lockerer an.
Leider ist seit gestern unser Mini krank ,er fiebert und hat Husten und Schnupfen.
Nun hab ich letzte Nacht beim Kleinen geschlafen.
Am Di hat Jens Labor ,habe schon gesagt das er den Arzt unbedingt fragen soll ,ob er auch das Medi bekommt,wg der Infektionsgefahr.
Mit dem Schlafen klappt es bei Jens nicht so ,wenn er fünf Std schläft ist das viel.Kennt ihr das auch?
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