Steff hast leider auch erwischt

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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maikom
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Beitragvon maikom » 07.01.2014 09:15

Ein Uptake von SUV 20 ist schon astronomisch hoch, das ist schon irgendwie verwunderlich. Wenn man nichts findet, ist WAIT und WATCH immer eine gute Alternative. Das heißt, man beobachtet einfach in kurzen Abständen, ob die Knoten wieder wachsen und größer werden, oder ob Sie von der Größe her stabil bleiben.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Kati & steff
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Beitragvon Kati & steff » 10.01.2014 17:42

Hallo ,
Heute morgen hatte Steff nochmal ein Arztgespräch mit dem Arzt, der die Lymphknoten zur Probe entnommen hatte. Insgesamt 17 Knoten wurden aus dem Mediatstinum entfernt! waren alle unter 1 cm groß ! Im PET war das ganze nur als zusammenhänge Masse zu sehen.
Und jetzt haben wir das schriftlich - allesamt nur totes Gewebe :D Da fällt erst mal ein riesengroßer Stein von uns ab, Freudentränen inclusive
:lol: Warum das im PET so dolle leuchtet kann uns keiner so richtig erklären, vermutlich eine Reaktion der Chemotherapie .

LG Kati
Seit 2008 kleiner knubbel am Hals
2008 Befund HNO: verdickte Speicheldrüse
Vertretung HNO ordnet Dez 2012 MRT an
Feb. 2013 op, ein kapitaler lymphknoten
1. laborergebnis: non Hodgkin lymphom
1. referenzlabor: reduziert auf Morbus Hodgkin
Status:noduläres Hodgkin lymphom stufe 3A
Paragranulom
1.7.13 Start chemo Beacopp unter HD. 18
Nach 2 cyclen lymphis etwas kleiner,
PET leuchtet gegensätzlich zum CT Ergebnis
weitere 4 Zyklen beacopp.
CT im Nov13 keine Veränderung zum 2.zyklus.
nur 1 Knoten ist noch > 2cm
Studie ordnet PET CT an, es leuchtet weiterhin
Die Fachwelt zuckt mit den Schultern.
27.12.13 weitere Probenahme
23 kleine lymphis wurden entnommen
10.1.14 Befund:nur totes Tumorgewebe

ando
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Beitragvon ando » 10.01.2014 18:20

super, das freut mich sehr :-) und jetzt das Weekend richtig geniessen :-)
Diagnosse: MH Stadium 3 ( betroffene Lymphis alle im Torax Bereich und von aussen nicht tastbahr)

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk erledigt.
4. zyk erledigt
5. zyk erledigt ( leider dosisreduktion wegen schlechten Blutwerten. )
6. zyk erledigt ( dosis wie in zyk 5 )

Abschluss Pet CT Dunkel
Keine Bestrahlung
Haare wachsen langsam wieder.

Vorstellung/Verlauf Link: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6265

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 11.01.2014 23:01

Puh...das sind doch mal tolle Nachrichten!!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Kati & steff
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Beitragvon Kati & steff » 13.03.2014 13:52

So liebes Forum,

nachdem es Steff die letzten 3 Monate richtig gut ging , er sich super von der Chemo erholt hat und fast wieder voll belastbar ist - bis auf taube Füße- soll am 24.03 wieder ein Kontroll PET CT gemacht werden. Die Kölner bestehen darauf, um zu sehen ob nun neue Stellen leuchten. Auf ein Ct soll verzichtet werden. Nun meine Frage , macht das Sinn ? Nachdem es im letzten PET ja überall geleuchtet hat und die Probenentnahme ja zum Glück nichts gebracht hat ?!? Dann müsste doch letztendlich falls was neues leuchtet wieder eine Proben Biospie gemacht werden, oder ? Und kann man im PET die Knoten genauso oder besser sogar vermessen wie im normalen Ct . Uns persönlich wäre ja ein MRT am liebsten, aber die Studie will es so.
Liebe Grüße Kati
Seit 2008 kleiner knubbel am Hals

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PET leuchtet gegensätzlich zum CT Ergebnis

weitere 4 Zyklen beacopp.

CT im Nov13 keine Veränderung zum 2.zyklus.

nur 1 Knoten ist noch > 2cm

Studie ordnet PET CT an, es leuchtet weiterhin

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maikom
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Beitragvon maikom » 14.03.2014 06:27

Hallo Kati,

als vermessen kannst du nur mit einem bildgebenden Verfahren wie CT/MRT/Sono. Das PET selbst misst nur die Stoffwechselaktivität, ein reines PET ohne CT / MRT ist auch sehr ungewöhnlich, vielleicht ist da irgendwas durcheinander gekommen. Leuchten tut immer mal hier und da was, aber es ist nicht immer Krebs, wenn was leuchtet.

Maik
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Kati & steff
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Beitragvon Kati & steff » 04.04.2014 19:00

Hallo Forum,

gestern kam der Anruf vom Onkologen, PET Ergebnisse liegen vor und wurden auch schon von Köln bewertet.
Von den insgesamt 22 Knoten die jetzt noch im PET positiv sind, sind bei 20 die SUV Werte erheblich gefallen, bei 2 jedoch ist der Wert um 1-2 gestiegen.
Neu hinzugekommen sind zum Glück keine, größer geworden auch nicht, der größte liegt bei 1,2 cm.

Die Kölner hätten jetzt natürlich wieder gerne eine Erklärung und wünschen eine erneute Lymphknotenentfernung, diesmal im Hals Kiefer Bereich.
Steff würde jedoch lieber3 Monate abwarten, und falls dann irgendwas größer wird erst dann eine Probe entnehmen lassen. Ende Dezember wurden ja erst etliche Knoten entfernt die ja zum Glück alle sauber waren und eine erneut Op ist ja auch kein Zuckerschlecken.
Wir müssen nächste Woche alles nochmal in Ruhe mit dem Onkologen bereden, mich würde eure Meinung dazu interessieren , abwarten ??

Liebe Grüße Kati
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Beitragvon Kati & steff » 09.04.2014 13:51

So,

Entscheidung gefällt, werden das ganze noch 3 Monate aussitzen und dann nochmal ein Kontroll PET CT durchführen lassen. Falls was größer werden sollte kann man dann immernoch schnibbeln, und das ganze würde an einer evt weiteren Therapie nichts ändern. Laut Plan wird nur ja bestrahlt bei PET positiven Lymphknoten nach Chemo über 2,5 cm., das liegt ja hier nicht vor.

Aber Steff ist fest überzeugt, dass da nichts mehr ist, vielleicht ist ja nächstes mal der "Leucht" -Spuk vorbei :roll:

Liebe Grüße Kati :lol:
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Beitragvon Kati & steff » 07.11.2014 15:20

Hallo
Ich wollte euch nochmal kurz auf dem laufenden halten.
Bei der letzten Nachuntersuchung wurde jetzt doch nur ein CT gemacht, aufs Pet wurde verzichtet. Mit dem Ergebnis, das die Lymphknoten alle ein bisschen kleiner geworden sind

:lol:
Herz Echo, EKG und Lufu ist alles in Ordnung, im Blut sind aber die Leber- und Ferritin Werte noch erhöht, die werden wir mal bisschen im Auge behalten.

Ob Steff den Hodkin endgültig los geworden ist kann uns keiner sagen, aber ihm gehts gut. Und solange nichts anderes gefunden wird gehen wir davon aus. Er war das ganze Jahr Vollzeit arbeiten, bis auf taube Füße gibts keine Beeinträchtigungen.

Bis dahin liebe Grüße und viel Glück an alle hier die's brauchen können
Kati
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Beitragvon Kati & steff » 20.01.2016 13:15

Hallo , ich möchte mal ein kurzes Update machen, bis heute geht es gut,
Taube Füße sind leider immer noch ein Problem......
Im September 2015 wurde beim Kontroll Ct eine unklare Verdichtung auf der Lunge entdeckt, man sagte uns, könne in Richtung Sarkoidose gehen, dieses hat sich bis jetzt anhand diverser Blutwerte etc nicht bestätigt. Eine Probe aus der Lunge zu entnehmen erscheint dem Pulmologen zu riskant.

Am Montag dieser Woche ist daraufhin erneut ein Ct gemacht worden, der Radiologe war ganz zufrieden und meinte keine Veränderung zu erkennen.
Bilder müssen noch von Köln ausgewertet werden, aber ich denke alles ist gut und bleibt hoffentlich auch so!

Allen, die in der Therapie stecken viel Kraft, immer positiv denken!!!!!!!
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