Ein vorsichtiges Hallo :-)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 06.12.2013 23:42

Liebe Bella,

gibts was neues bei Dir?
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 07.12.2013 07:30

Hallo Ihr Lieben!

Nach einer Woche mit diversen Untersuchungen,
weiss ich jetzt definitiv, dass es sich bei mir
um morbus hodgkin handelt, Typ nodulär sklerosierend.
Welches Stadium ich bin, ist noch unklar,
wenn mein Knochenmark nicht befallen ist,
dann hätte ich laut Onkologen Stadium II A.Das erfahre
ich allerdings erst am Dienstag. Die Punktion fand am
Mittwoch statt und ich muss ehrlich sagen, ich ziehe
den Hut vor Leuten, die diese Punktion als nicht so schlimm
bezeichnen 😌Ich war leider nicht so tapfer und hätte
echt Heulen können
:cry:
Aber ok, das habe ich jetzt hinter mir. Jetzt bin ich einfach
auf Dienstag gespannt. Was ich schon weiss ist, dass die erste
Chemo erst im Januar gemacht wird. Ich hoffe, es ist nicht schlimm,
wenn man noch wartet.

So viel zum jetzigen Stand! Ich werde euch am Dienstag wieder
berichten!

Euch ein schönes We! :)

Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 11.12.2013 07:55

So, nun ist die Abklärungszeit vorbei, gestern war
mein Abschlussgespräch von all den Untersuchungen.
Also, ich habe kein Knochenmarkbefall, weiterhin
Stadium II A und bekomme ab Januar 4 Zyklen ABVD
und danach Bestrahlung. Jetzt versuche ich die Festtage
noch ein bisschen zu geniessen, bevor es ab Januar dann
ernst wird. :roll:

Ich hoffe, es geht Euch allen gut!

tanja
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Beitragvon tanja » 11.12.2013 21:33

Hallo Bella,
Das mit ABVD ist relativ gut zu schaffen.
Bekommst du wirklich 4 Zyklen, also 8 mal Chemo oder meintest du 2 Zyklen?
Üblich sind in deinem Stadium eigentlich 2 Zyklen.

Genieße die restlichen Tage und dann trittst du im Januar Mr. Hodgkin sowas von auf die Füße.......schmeiß in raus den Sch....kerl.

Daumen sind gedrückt. :pc4:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.12.2013 10:03

Ja sie erhält wohl 4 Zyklen. In der Schweiz sind die Ärzte oft konservativer, das habe ich auch bemerkt. Obwohl ich einen deutschen Hämatologen hatte, wollte man eher nach altem Standard als nach neuen Studienerkenntnissen behandeln. Auch die Studienteilnahme ist eher die Ausnahme als die Regel. Nun ja, 4 anstatt 2 Zyklen ABVD ist ja nicht per se falsch und unsere Bella wird das packen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 06.01.2014 08:08

Hallo zusammen!

So, morgen bekomme ich meine erste
Chemo und ich bin nervös wie sonst was.
Morgen ist meine 2-jährige Tochter noch
bei ihren Grosseltern, am Mittwoch hole ich
sie dann wieder und hoffe, das ich den Alltag
mit Kind und Hund einigermassen selbstständig
meistern kann. Mein Mann geht natürlich
weiterhin arbeiten, kann aber immer spontan
freinehmen.
Jetzt aber zu meiner Frage: Bekomme ich prophylaktisch
schon Medikamente gegen eventuelle Nebenwirkungen
mit oder bekommt man die nur bei Bedarf? Wie waren
Eure Erfahrungen mit der ersten Chemo?


Liebe Grüsse und schönen Tag!

Bella

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maikom
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Beitragvon maikom » 06.01.2014 08:52

Hallo Bella,

du kannst bei deiner Krankenkasse auch einen Antrag auf eine Haushaltshilfe stellen, falls du kranksheitsbedingt den Alltag nicht mehr schaffen kannst. Das ist in der Regel auch schnell bewilligt.

In der Regel werden Mittel gegen Übelkeit mitgegeben, aber jede Klinik ist anders und du solltest eventuell vorher einmal nachfragen. Lass dir Dach MCP oder andere Übelkeitsmittel mit nach Hause geben, bei den meisten kommt die Übelkeit auch erst später zum Abend und ist es dann gut wenn man was zu Hause hat. Frag auch nach Pantoprazol, das ist ein Magenschutz, den man prophylaktisch auch nehmen kann.

Ansonsten ist immer, vieles kann, nichts muss. Lass es über dich ergehen und schaue wie dein Körper reagiert, in der Regel ist es verträglich, aber man kann es nicht pauschal bewerten. Nimmt dir etwas zur Ablenkung mit, die Zeit kann manchmal ganz schön lang werden.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon yoda » 06.01.2014 08:55

Mein Tipp: Lass dir alles breit erklären. Du solltest auf jeden Fall Medikamente erhalten für den Bedarfsfall. Auf jeden Fall sollten die dir einen Magenschutz verschreiben über die Chemozeit (Pantoprazol 20mg). Ansonsten frage nach. Und was du immer auf Vorrat haben solltest sind Antiemetika, welche den Brechreiz bekämpfen helfen. Und spare damit nicht, wenn du spürst, dass dir schlecht wird. Meistens ist es zu spät, wenn sich der Brechreiz voll entfaltet. Medikamente in der Schweiz sind häufig Paspertin oder Emend. Ich erhielt sogar - wenn es gan schlimm war - 1mg Lorazepam als Lingual-Tabletten, wenn ich die Dosis ausgeschöpft hatte.

Machs gut, du packst das schon.
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Beitragvon Bella2011 » 07.01.2014 19:52

So, erste Chemo geschafft 👍Mir geht es eigentlich ziemlich gut, toi, toi, toi! Hoffentlich bleibt es so. Hat aber alles sehr lange gedauert. Danke an maikom und Yoda für Eure Tipps! Ist es eigentlich üblich, dass man die ersten zwei Tage Cortison-Tabletten nehmen muss?

Schönen Abend!

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Beitragvon maikom » 07.01.2014 20:16

Bei ABVD gab es eigentlich Dexamethason nur am Tag der Chemo, so war es jeden Falls bei mir.
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Beitragvon Bella2011 » 07.01.2014 20:40

Na ja, ich nehm das Zeug einfach mal :-) Irgendwie schmerzen mir gerade die Beine etwas. Hoffentlich wird es nicht schlimmer..
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013
Stadium 2 A
4 Zyklen ABVD
3. Zyklus geschafft!

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Beitragvon Mariii » 07.01.2014 21:17

Liebe Bella,

Ich hatte auch ABVD, ich bekam eigentlich kein Dexamethason, es ist nicht gegen deine Beinschmerzen. Wenn du Schmerzen hast, nimm viell.besser Novalgin oder Schmerzmittel. Das Dexa habe ich dann bekommen, weil ich das Darcabazin nicht vertragen habe, es unterdrückt die Allergie, ich hatte es schlimm. Ich habe es fast durchweg nehmen müssen. Bitte wäge es gut ab, dieses Zeug ist heftig, einfach so einschmeissen würde ich es nicht. Frag mal deinen Onko beim nächsten Check. lg
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Beitragvon Bella2011 » 07.01.2014 21:34

Hallo Marii!

Sorry, habe das wohl falsch rüber gebracht. Das Cortison soll wohl noch zusätzlich gegen Übelkeit helfen und tagsüber etwas aufpushen. Da ich das aber noch bei keinem hier gelesen habe, habe ich mich etwas gewundert. Ich soll das Cortison auch nur am Vormittag nehmen. Vielleicht haben sie es mir mitgegeben, weil sie wissen, das ich eine kleine Tochter habe und tagsüber fit sein muss :-) Gegen die Schmerzen in den Beinen habe ich zwar noch nichts eingenommen, werde aber wenn es schlimmer wird, Schmerzmittel nehmen. Hattest Du das auch? Ist ziemlich unangenehm :-(

Liebe Grüsse
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013

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Beitragvon yoda » 08.01.2014 07:17

Wieviel Cortison erhälst du als Tagesdosis?
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Beitragvon Bella2011 » 08.01.2014 11:57

Fortecortin 4 mg, muss die auch nur die ersten zwei Tage nach der Chemo nehmen. Darüber bin ich gerade auch sehr froh, denn ich habe letzte Nacht garnicht geschlafen, ich war topfit, wahrscheinlich von dem Cortison, was ich per Indusion erhalten habe. Heute morgen musste ich dann gleich eine Tablette nehmen und fühle mich immer noch nicht müde. Ausserdem habe ich ein rotes Gesicht :oops: :D Ansonsten muss ich sagen, geht es mir heute ziemlich gut. Jetzt gehen mir natürlich wieder solche Gedanken durch den Kopf, dass die Chemo nicht wirkt usw.. Andererseits bin ich froh, denn ich kann meinen Alltag alleine meistern, gerade war ich 1 Stunde mit meinem Hund spazieren und gleich hole ich meine Tochter ab, freu mich schon wie Bolle auf die kleine Zicke :D
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013

Stadium 2 A

4 Zyklen ABVD

3. Zyklus geschafft!


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