Ein vorsichtiges Hallo :-)

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Bella2011
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Ein vorsichtiges Hallo :-)

Beitragvon Bella2011 » 28.11.2013 13:32

Hallo Ihr Lieben,

ich sage hier schon mal ganz vorsichtig "Hallo", denn wahrscheinlich habe ich ebenfalls Morbus Hodgkin. Ich bin 26 Jahre alt, komme aus der Schweiz und habe eine 2-jährige Tochter.
Ich versuche meine Geschichte kurz zu fassen :)

Vor ca. 4-5 Monaten habe ich starke Kopfschmerzen bekommen, danach kamen seltsame Symptome wie Augenlidzittern und Taubheitsgefühl im Gesicht hinzu. Ich habe alle neurologischen Untersuchungen gemacht, CT, MRI, Lumbalpunktion, diverse Blutuntersuchungen. Es kam ausser ein Spannungskopfschmerz nichts heraus.

Vor 9 Wochen habe ich einen festen Knoten am Schlüsselbein festgestellt, der Lymphknoten ist ca. 2,5 cm gross und wurde vor 2 Wochen punktiert. Das Pathologie-Ergebnis : V.a. Hodgkin-Lymphom, dies hat mir mein Hausarzt mitgeteilt und ich wurde direkt zum Onkologen nach Bern überwiesen.
Das erste Gespräch mit dem Onkologen beruhigte mich etwas, er vermutet ebenfalls Morbus Hodgkin, allerdings müsste noch eine genaue Biopsie des Lymphknotens gemacht werden, um auch sicher zu stellen, dass es sich nicht um Non-Hodgkin handelt. Des weiteren bekomme ich morgen ein PET-CT und nächste Woche eine Knochenmarkpunktion. :?

Ich habe wahnsinnige Angst, dass es sich bei mir nicht um Morbus Hodgkin, sondern um Non-Hodgkin handelt :cry:

Gibt es hier Hodgkin oder Non-Hodgkin-Betroffene auch aus der Schweiz?

Liebe Grüsse

Bella

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maikom
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Beitragvon maikom » 28.11.2013 14:19

Der Schweizer Meister hier ist Yoda...der wird bestimmt noch Gruezi sagen....er muss wahrscheinlich erst einmal vor seiner Almhütte den Schnee wegfegen.

Leider ist es immer nicht schön hier Leute zu begrüßen, weil der Umstand sich hier anzumelden kein schöner ist. Aber dein Onkologe wird dir bestimmt gesagt haben, das dies alles sehr gut behandelbar ist. Das gilt auch für den großen Teil der Non Hodgkin Lymphome, dort gibt es mittlerweile auch sehr gute Theparie-Schema mit hohen Genesung-Chancen. Von soher ist deine Angst vor Non-Hodgkin teilweise unbegründet.

Warte die nächste Zeit und die genaue Diagnose ab....die Warterei und Unsicherheit ist noch das schlimmste am Anfang. Den Rest muss man einfach mitmachen, durchmachen, aushalten und ertragen.

Es ist alles machbar, du schaffst das...Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 28.11.2013 20:45

Es ist schon ein gutes Gefühl zu wissen, dass man nicht alleine ist. Deswegen auch gleich schon mal eine Frage:

Ich habe seit zwei Tagen einen wahnsinnigen Juckreiz (am ganzen Körper), kann man dagegen irgendetwas tun?? :?
Spielt das womöglich eine Rolle bzg. des Stadiums?


Schönen Abend :)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.11.2013 22:12

Liebe Bella,

der Juckreiz ist Hodgkin-typisch und hat mit dem Stadium nichts zu tun. Es gibt Leute mir IIer Stadium, denen juckt es und bei Forstgeschrittenen Stadien auch. Ich drücke dir sehr die Daumen, dass du auch ein Ier oder IIer Satdium hast (kann ich mir aber gut vorstellen, denn grössere Tumore hätte man ja auf dem CT sehen müssen!) Ich hatte meinen Tumor auch an der gleichen Stelle wie du und hatte mit meiner IIA insgesamt nur 2 Monate Chemo, was mit Kindern (ich habe 2) auch ganz gut machbar war- mit der grossartigen Hilfe meines Mannes, man braucht schon Unterstützung, grad die ersten Tage nach der Chemo! Geh mal jetzt nicht davon aus, das es Non Hodgkin ist, das war ja jetzt doch relativ klar, nach der Punktion. Ausserdem ist ja auch das nicht das Ende. Die Hodgkin Therapien sind heutzutage wahnsinnig fortschrittlich. Ich weiss sehr gut, wie du dich fühlst gerade, bei mir war es kurz nach Weihnachten....ein Alptraum. Aber: alles ist gut jetzt, die schlimme Zeit geht vorbei und du lebst zwar ein anderes, neues Leben-danach, aber auch ein bewussteres, genussvolleres. Nicht den Kopf in den Sand stecken, pass nur auf, dass du an einen guten Onkologen gerätst, der sich gut um dich kümmert. Ich schicke dir eine Kraftportion,

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.11.2013 22:15

PS: sprich mal deinen Onko an auf den Juckreiz, in der Regel verschwindet der kurz nach der Chemo, aber für jetzt sofort glaube ich, hilft Kortison! Katja schrieb doch (berichtigt mich bitte, wenn falsch) dass sie auch wieder so schlimmes Jucken hatte und das Kortison half.
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Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 28.11.2013 22:28

Danke für die rasche Antwort :) Bei mir wurde damals leider nur ein CT vom Kopf gemacht (wegen der Kopfschmerzen). Mal schauen, was morgen beim PET-CT rauskommt. Leider habe ich erst nächste Woche einen Besprechungstermin beim Onkologen, ich werde morgen aber anrufen und nach dem Cortison fragen. Dieser Juckreiz ist ja wirklich ätzend :roll:

@Mari: Puh, kurz nach Weihnachten ist natürlich auch heftig. Wobei wahrscheinlich jeder Zeitpunkt beschissen ist.
Wie alt waren Deine Kinder zu diesem Zeitpunkt?

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 28.11.2013 22:34

Ich muss überlegen ;-) also es ist dieses Jahr Weihnachten 2 Jahre her, also war die Mausi 2 und der grosse war 5. Puh, aber wie gesagt, es ging!
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yoda
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Beitragvon yoda » 29.11.2013 08:27

Ciao Bella. Wie von Maikom richtig erkannt bin ich auch aus der Schweiz. Allerdings bin ich deutlich weiter weg vom grossen Schnee als du. Ein liebes "grüessech" nach Bern. Immerhin scheinst du da auf jeden Fall in guten Händen zu sein. Bern hat einen sehr guten Ruf. Es ist nicht schön, ein zweijähriges Kind zu haben und einer Chemo entgegen zu blicken. Aber das wirst du packen. Zusammen mit deiner Familie und deinem Mann, der dich hoffentlich etwas mehr unterstützen wird als normal.

Nun es ist vieles offen. Aber Juckreiz gibt es normalerweise bei einem Non-Hodgkin nicht. Und als 26-jährige ist es typisch an Hodgkin zu erkranken. Das wird aber die Biopsie zeigen. Klar, ein Non-Hodgkin wäre möglich. Doch wie Maikom es geschrieben hat, sind dort schon einige Tumorarten mindestens gleichgut behandelbar wie Hodgkin. Du bekommst nun ein PET und das ist das einzig Richtige. Damit ist es dann auch möglich, weitere Herde zu erkennen und das Stadium richtig einzuteilen. Die Warterei ist dabei nicht einfach. Kenne das. Bei mir wurde ich auch zuerst drei Tage alleine gleassen, bis ich in die Onkologie überwiesen wurde. Danach dauerte es nochmals fast eine Woche, bis die Untersuchungen begannen.

Wenn du willst, schreibe mir eine PN. Wir können uns gerne über diese Plattform, e-Mail oder Telefon austauschen.

Liebe Grüsse, Yoda
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 29.11.2013 16:35

Hallo Ihr Lieben

Mein erstes PET-CT habe ich heute hinter mir :-) Komischerweise haben die mir die CD-ROM gleich mitgegeben, obwohl der Besprechungstermin erst am 10.12 stattfindet.

Ich doofe Nuss, schalt den PC zu Hause an und schau mir die Bilder an :cry:

Ist es nicht so, dass alle "leuchtende Areale" betroffen sind?

Warum hab ich mir den Mist jetzt überhaupt angeschaut?

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maikom
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Beitragvon maikom » 29.11.2013 16:56

Nicht alles was leuchtet ist Krebs...interessant sie die Stellen mit hohen SUV Wert die orange und rot im Pet sind...

Maik
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Beitragvon Bella2011 » 29.11.2013 17:01

Gibt es evtl. Internetseiten, auf denen man sich über solche Bilder informieren kann? Bzw. andere PET-Bilder zum Vergleich mal sieht..

Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 29.11.2013 17:13

Hier ist soo viel Orange und Rot :?

Janine
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Beitragvon Janine » 29.11.2013 17:13

Hallo Bella,
willkommen hier, naja will man ja eigentlich nicht sein, weil keiner hier sein möchte. :roll:
Wenn du bei Google suchst findest du garantiert was, aber was bringt es dir?
Außer das du dich noch mehr verrückt machst garnichts oder hast du was mit Medizin zu tun? Wenn ich mir solche Bilder ansehe, sehe ich garnichts außer ein paar leuchtenden Stellen mit menschlichen umrissen :wink2: .
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 29.11.2013 17:49

Hallo zurück ;-)

Ja, bin Krankenschwester, wobei ich mit PET-CT nicht allzu viel am Hut hatte. :-)

Aber ich weiss schon, dass ich mich nicht verrückt machen darf, ich versuche es :-)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 03.12.2013 09:09

Ich hab mir die PET Bilder auch vor dem Gespräch angeschaut, weil ich die CD auch bekommen habe. Bei mir hat auch einiges geleuchtet, jedoch ist dies bei einigen Regionen völlig normal. Allerdings hatte ich das PET auch "schon/erst" nach 2 Chemo Zyklen, damit wollte man schauen, ob die Chemo gut angeschlagen hat.

Wenn ich das noch richtig auf dem Schirm habe, sind Gehirn, Herz, und Nieren immer rot, weil dort wird ja viel verstoffwechselt. Wenn es da also leuchtet, hat das im Grunde nichts zu sagen, ist bei jedem so. Wenn du allerdings noch rot im Mediastinum findest sowie vereinzelte LK kann das auf Stoffwechselaktivität von Krebszellen hindeuten. Mach dir nicht zuviele Gedanken, wenn du noch nicht therapiert wurdest und Hodgkin sowieso im Raume steht, ist das "völlig normal".
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!


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