Noch ein Neuer aus dem Rheinland

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Rhinewolf
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Noch ein Neuer aus dem Rheinland

Beitragvon Rhinewolf » 22.11.2013 00:07

Auch ich lese schon länger mit und möchte mich nun auch kurz vorstellen.

Mich traf die Bekanntschaft mit Mr Hodgkin kurz vor dem 40. Geburtstag, eigentlich recht unverhofft:

Alles fing im letzten Dezember mit geschwollenen Halslymphknoten an. Angesichts gut kontrollierter HIV-Infektion (ED1/2011) hatte mein Hausarzt direkt massiven Lymphomverdacht, doch nach der Exstirpation des Knotens fand sich in der Histologie (noch) nichts und es wurde auf HIV-assoziierte Lymphadenopathie getippt - die Knoten bildeten sich auch zurück und bis Juli hatte ich Ruhe.

Dann ging es mit Fieber und Husten los, jeder dachte an Sommergrippe und Bronchitis - zum Schluss gabs dann auch Antibiotika und welch Wunder - nach wenigen Tagen ging es mir immer wieder gut und die Ärzte waren zufrieden. Weniger schön war nur, dass die Abstände zwischen den Fieberschüben immer kleiner wurden. So entschloss man sich Ende September erneut zu einer LK-Exstirpation an selber Stelle im Halsbereich und das Warten auf die Diagnose ging los. Zehn Tage später hatte ich dann den Befund nodulär-sklerosierendes HL in Händen und die Gratulation der Ärzte, dass ich mir damit die beste Krebsart ausgesucht hätte, denn die sei überwiegend heilbar. Das Staging schloss sich an und trotz relativ kleiner Lymphknoten erfuhr ich, dass ich mit betroffenen Hals-, Mediastinal- und Abdominal-LK schon im Stadium III B angekommen war.

Nun bin ich mittlerweile im zweiten Zyklus BEACOPP-Basis (der erste aufgrund leichter PNP-Zeichen noch ohne Vincristin) und vertrage das Zeug bis auf den obligatorischen Haarausfall ab dem 13. Tag erstaunlich gut. Die Infusionen bekomme ich stationär, Bleo/Vin und die Aplasiekontrolle erfolgen ambulant. Dank Neulasta hält sich die Aplasie sehr in Grenzen.

Ich hoffe auf ein gutes PET/CT Anfang Dezember und die Verkürzung auf vier Zyklen - danach dann vermutlich AHB in Bad Oexen Mitte Januar.

Und dann sollte Mr. Hodgkin hoffentlich meinen Körper wieder endgültig verlassen haben ,-).

Gruß aus Düsseldorf
HL nodulär-sklerosierend III b, ED 10/2013
Beacopp Basis 6 Zyklen 10/13 - 2/14
Neulasta 6mg s.c.
PET-CT nach 2. Zyklus: keine Stoffwechselaktivität
AHB Bad Oexen 27.2.-20.3.14

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.11.2013 09:35

Hi Rhinewolf. HIS-positiv also, ja damit hast du ja auch schon einen gewissen Rucksack zu tragen. Es ist übrigens erwiesen, dass Hodgkin bei HIV ebenfalls eine Rolle spielt. Durch deine medikamentöse Behandlung des Virus kann es gut sein, dass dies den Hodgkin ausgelöst hat.

Deine Ärzte haben aber recht. Auch im fortgeschrittenen Stadium bist du noch gut dran und kannst den Untermieter gut loswerden. Viel Glück und Wohlergehen in der weiteren Therapie.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon oOunvergessenOo » 25.11.2013 13:52

huhu Rheinwolf
auch von mir ein nettes hallo und naja ... du hast auch dein päckchen zu tragen wir hier alle irgend wie ..
wenn ich (wir) etwas tun können helfen wir sicher gerne
oft können eigene erfahrungenen wirklich mehr helfen als ratschläge welcher die leider nich wissen wovon sie reden

liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
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Beitragvon maikom » 25.11.2013 16:09

Ja ich stimme Yoda zu, HIV und Hodgkin hört man relativ häufig, in meiner Klinik ist für alle Hodgkin-Patienten der HIV-Test ein "Pflicht" aus diesem Grund gewesen, um diesen diagnostistisch auszuschließen.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Rhinewolf
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Beitragvon Rhinewolf » 27.11.2013 18:02

Danke für das herzliche Willkommen. Ja, auch in Köln gehört der HIV-Test dazu, denn im Regelfall funktioniert BEACOPP esk. nicht bei positivem Test, selbst wenn man unter Therapie ist. Und leider erhöht HIV das Risiko für Lymphome ungemein. Der Test war aber bei mir nicht mehr nötig, weil die Diagnose ja schon vorher kam.

Bislang läuft aber sowohl HIV als auch Hodgkin relativ problemlos ab, ich hoffe mal, es bleibt so! :lol:
HL nodulär-sklerosierend III b, ED 10/2013

Beacopp Basis 6 Zyklen 10/13 - 2/14

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 27.11.2013 18:54

Hallo Rhinewolf!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Tut mir leid, dass zu deiner Grunderkrankung nun auch noch der Hodgkin hinzu gekommen ist. Es freut mich aber zu lesen, dass sowohl HIV gut im Griff ist, sowie auch die Hodgkin-Therapie gut läuft. Ich drück dir die Daumen, dass das auch so bleibt, und du den Hodgkin bald wieder los bist!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Nuria
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Beitragvon Nuria » 02.12.2013 18:09

Hallo Rhinewolf,

schön, dass Du die Chemo bislang so gut verträgst, das soll weiter so bleiben! Und dann freu Dich auf Bad Oexen, ich war bis Anfang November dort und fand es wirklich ganz große klasse - dort kannst Du Dich wieder schön fit machen lassen :-)
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Beitragvon Rhinewolf » 11.02.2014 13:01

Mal ein kurzes Update: trotz des sehr guten Ansprechens im PET-CT gabs keine Verkürzung, sondern den 6-Zyklen-Standard. Aktuell läuft der letzte Zyklus, die Verträglichkeit ist - bis auf Einschränkungen hinsichtlich der Belastbarkeit und einen deutlich erhöhten Ruhepuls - recht gut. Freue mich schon auf die Reha in Bad Oexen ab 27.2.
HL nodulär-sklerosierend III b, ED 10/2013

Beacopp Basis 6 Zyklen 10/13 - 2/14

Neulasta 6mg s.c.

PET-CT nach 2. Zyklus: keine Stoffwechselaktivität

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