Hallo Zusammen bin neu hier.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
ando
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Hallo Zusammen bin neu hier.

Beitragvon ando » 04.11.2013 00:42

Hallo Zusammen. Bin neu hier. Komme aus der Schweiz und bin 27 Jahre alt. Und bin froh die Seite gefunden zu haben. Ich stelle euch mal ausführlich meine Geschichte vor, denn diese ist irgendwie untypisch und sicherlich wertvol für uns. Mal vorne weg ich hatte keinerlei typische Symtome wie Nachtschweiss, Fieber, Jukreiz usw.

Alles fing vor ca 1.5 - 2 Jahren an. Ich bekahm plötzlich kribbeln und Gefühlsstörungen in Händen und Füsen. Ich ging zum Arzt und dort mal zum Neurologen verwiesen welche Standardabklärungen für Nervenprobleme machte. mrt Schädel, liquorentnahme, Etliche Nerventests und Blutkontrollen. Natürlich hatte ich da riesen Angst von MS. Aber Sie haben nichts gefunden und ich wurde als Gesund nach hause geschickt mit der Begründung wohl psychische Probleme ( Stress oder so )

Nach einigen Monaten wieder beim Arzt weils schlimmer wurde. Dan wurde ich mal zum Psychologen geschickt aber der konnte bei mir auch nicht ein Problem finden.

Nach weiteren Wochen / Monate wieder zum Arzt weil es nicht besser wurde. Inzwischen fühlte ich mich auch sonst nicht mehr so fit, aber nicht die typischen B Symtome. Wurde dann langsam belächelt und mir wurde gesagt weitere Neurologische abklärungen können wir nicht mehr machen um die Krankenkasse nicht unnötig zu belasten man habe schon alles abgeklärt. Ich habe dann selber gegoogelt und dem Arzt gesagt dass ich bemerkt habe dass wir bei den ganzen neurologischen Abklärungen die Wirbelsäule noch nicht mit einem MRT gescant haben und man dies laut google bei Nervenprobleme machen solte um MS usw ganz ausschliessen zu können. Ich durfte dann mein MRT ganze Wirbelsäule machen. Was wohl im Nachhinein meine Lebensreter war.

Dort wurde neurologisch alles ok befunden nur gab es zufällig am Rand der Aufnahme so ein "komischer knubel" könnte ein Bildfehler des MRT sein oder ein Lympfknoten. Nach einem weiteren CT Torax ( Lunge ) war dann klar dass da einige Lympfknoten zu gross sind. Verdacht war da Sarkoidose oder Tuberkulose. Es wurde dann eine Probe genommen (Bronchoskopie über den Mund ) Dort wurde aber nichts gefunden ( kein tuberkulose, kein Sarkoidose und KEIN Krebs.) Auch die ganzen Blutuntersuchungen wiesen nichts auf Krebs hin und sind normal.

Die Ärzte fanden es dann trozdem merkwürdig und ordneten nach 1 Woche eine zweite Bronchoskopie an. Ergebiniss genau gleich. Alles Ok. Die Lympfknoten sind wohl von einem Infekt ( Grippe oder so) grösser und würden wohl selber wieder kleiner werden. Vorsorglich wurde ein CT in 1/2 Jahr terminiert um dies zu Kontrolieren. Ich wurde also wieder Gesund nach hause geschickt.

In der Zwischenzeit ging ich wieder zum Arzt weil die Neurologischen Symtome schlimmer wurden und ich mich sonst auch merkwürdig fühlte. Blutwerte Normal. Zudem hatte ich ganz neu Hautauschläge welche sich als Erhöhungen bemerkbar machten. jedoch kein Jukreiz. Diese wurden als harmlos abgetan und ich bekam eine Salbe. Mir wurde versichert dass ich gesund bin und ich doch nochmals zum Psychologen gehen solte. Auch ich glaubte inzwischen Gesund zu sein und nahm das Angebot an und ging wieder zum Psychologen. Vieleicht Stress im Beruf oder so. Aber eigentlich hatte ich da keinen Stress und Privat mit der Freundin ist auch alles super und irgendwelche Kindheitstraumas hatte ich auch nicht. Nun ja. Ich Sprach mich einfach immer gesund obwohl ich mich krank fühlte. Hatte auch mal noch einen Anfal in dem halben Jahr und muste notfalmässig zum Arzt. ( Zusammenbrechen und Schwitzen, Atemnot schwarz vor Augen) Aber es wurde dann als Schwächeanfall diagnosziert.

Irgenwann kam der Tag des geplanten kontrol CT. Und dann war fertig mit Gesund. Alle Lympfknoten um einiges grösser. Ab jetzt ging alles sehr schnell weil die Ärzte jetzt wohl erkennt haben dass ich keine Psychische Probleme habe sonder hier was ersnthaftes vorliegt. Danach Pet Ct: Leuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Danach Operation in der ein Lympfknote aus dem Brustbereich mit Schnitt an dem Hals ganz herausgenommen wurde und dann war dann der Fall klar. MH Fortgeschritenes Stadium. Ich glaube Stadium 3. Aber kein Knochenmarkbefall.

Nun die Diagnosse war ein Schock, da ich mich inzwischen ja voll gesund glaubte. Wobei ich aber irgendwie auch froh war zu wissen was ich habe und es nach langem 1.5 - 2 Jahre hin und her inkl Ängste vor MS usw klar ist was ich habe. Momentan bin ich gerade in der Chemo welche so aussieht.

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk mitten drin.

Bestrahlung möchte man wegen dem grossen Feld ( Kolateralschaden Lungenschädigung ) nicht machen.


Zu dieser Chemo habe ich nun auch eine Frage an euch. Diese habe ich aber mal als eigener Thread im normalen Forum gestellt. Es geht um Ohrenprobleme.

Zudem wurden mir noch die Fragen beantwortet welche für euch sicherlich intersant sind.

Warum wahren beide Bronchoskopieen negativ: Antwort. Mit einer Bronchoskopie wir der Lympfknoten mit einer Zange über den Mund oder die Nase im Torax bereich punktiert und eine Probe entnommen. Es wird also nur ein teil des Lympfknoten raus geschnitten nicht der ganze weil der nicht durch die Luftröhre past. So kann es sein, dass die Probe bsp aussen rechts des Knotens kein Krebs vorweist obwohl der gleiche Knoten in der Mitte oder links einen Krebs aufweist. Ich hatte keine äuseren vergröserte Lympfknote welche man hätte tasten können. Sondern alles im Inneren ( Torax Bereich ) Man kratz also nur die Ausenhülle ab und kann nicht ganz ins inere des Knoten bohren.


Wie kahm es zu den Neurologischen Problemen? Konnte man so nicht genau beantworten. Jedenfals drückten die Lympfknoten nicht direkt auf Nervenbahnen. Vieleicht hat er aber das Nervensystem angeriffen aber das sind nur Vermuhtungen.

Ach ja und Epstein-Barr-Virus ( Pfeiferisches Drüsenfieber ) hatte ich vor ca 15 Jahren auch.

Troz der Geschichte mache ich den Ärzten keinen Vorwurf. Ich kann mir gut vorstellen, dass es sehr schwierig ist so was zu erkennen vor allem soll es ja ziemlich selten sein.

Viele Grüsse aus der Schweiz

Janine
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Beitragvon Janine » 05.11.2013 20:29

Hallo ando,
willkommen hier, naja... willkommen will man hier ja keinen heißen.
Wie du schon mitbekommen hast bist du hier echt gut aufgehoben. Wenn man fragen hat, wird einem diese recht gut beantwortet, auch wenn man mal ein paar aufmunternde Worte benötigt, bekommt man diese auch hier.
Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Roesti
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Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 06.11.2013 09:04

Hallo Ando,

heiße Dich ebenfalls willkommen hier im Forum - auch wenn es ein sch*** Anlass ist. Eine Odysee und viele Fehldiagnosen kennen viele hier. Hodgkin ist nun mal selten und hat so vielfältige Erscheinungsformen, dass die Ärzte nicht immer gleich drauf kommen. Manche können auch bekannte Symptome wie Juckreiz nicht richtig einordnen - ich hatte die KRÄTZE! Super! Alle Wasch-, Reinigungs- und Desinfektionsorgien waren natürlich erfolglos. Meine Suche zog sich über ca. 9 Monate hin und der Juckreiz hat mich fast um den Verstand gebracht. Psyche, trockene Haut, Neurodermitis, alles war im Gespräch - nur auf den Hodgkin kam man erst nach dem Lungenröntgen und auch da war der Tumor zunächst ein Thymom oder Teratom.... Also, wie Du siehst, es erging vielen so.

Daher können hier auch alle mitfühlen und wenn Fragen oder Probleme auftauchen, als her damit!

Liebe Grüße und viel Erfolg in der Therapie
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

ando
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Registriert: 31.10.2013 14:49

Beitragvon ando » 09.11.2013 10:20

Vielen dank. Ihr seit super. Bin froh euch alle hier zu haben. :-)
Diagnosse: MH Stadium 3 ( betroffene Lymphis alle im Torax Bereich und von aussen nicht tastbahr)

Geplannt 6 Zyk BEACOOPP esk

1. zyk erledigt
2. zyk erledigt
Verlaufs Pet CT nichts mer zu erkennen.
3. zyk erledigt.
4. zyk erledigt
5. zyk erledigt ( leider dosisreduktion wegen schlechten Blutwerten. )
6. zyk erledigt ( dosis wie in zyk 5 )

Abschluss Pet CT Dunkel
Keine Bestrahlung
Haare wachsen langsam wieder.

Vorstellung/Verlauf Link: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6265


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