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Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Matthias
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Beitragvon Matthias » 11.11.2004 11:15

hi denise,

herzlich willkommen auf den seiten, die die hodgie-welt bedeuten. ich will jetzt nicht noch mal alles wiederholen, was die anderen schon gesagt haben.

deshalb: alles gute für den therapiestart. halt uns auf dem laufenden.

lg matze (einer von vielen ex-hodgies)
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Gaby
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Beitragvon Gaby » 12.11.2004 10:13

Hallo Denise,
ich möchte dich auch virtuell drücken, denn wie du schon richtig erkannt hast, bist du hier genau richtig. Prima, dass du nach vorne schauen kannst und deinen Kampf gegen Mr. Hodgkin beginnen willst.
Ich wünsche dir die ganze Kraft die du dazu brauchen wirst! Du wirst es schaffen und Mr. H [b] nicht :twisted:
Ich bin (mittlerweile :cry: ) 32 Jahre und komme aus der nähe von Kiel. Bei mir wurde Ende Juni/Anfang Juli MH IIb diagnostiziert und ich habe heute vor genau 14 Tagen meine letzte Chemo im ABVD-Schema erhalten. Demnach feiere ich heute meinen ersten freien Chemo-Freitag :lol: *jippiiee* Ich habe die Chemos insgesamt ganz gut vertragen, hatte nur manchmal mit Erbrechen zu kämpfen, allerdings immer mit massiver Übelkeit. Allerdings haben meine Blutwerte immer gehalten und ich musste nichts zusätzlich spritzen oder Blutkonserven bekommen. Dafür bin ich unendlich dankbar. Bei mir geht es am 19.11. mit dem Restaging weiter. Ich hoffe ja auf eine riesige Teilremission. Denn momentan fühl ich mich richtig gut und genieße meine neu gewonnene Freiheit. Der Himmel es plötzlich blauer, das Gras grüner und das Leben einfach schön.
Jetzt noch zwei weise Sprüche, die mir immer geholfen haben:
1.) Sorge dich nicht um morgen, denn sonst zahlst du Zinsen für Schulden, die du vielleicht niemals machen würdest!
2.) Auch eine schlechte Stunde hat nur 60 Minuten!
So, also weiter Kopf hoch und ganz viel Mut und Kraft für deinen Kampf!
Liebe Grüße
Gaby

Denise
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Beitragvon Denise » 15.11.2004 22:14

Danke nochmal an Euch alle für die guten Ratschläge und die aufmunternden Worte, schön zu wissen, dass man nicht alleine ist mit dem ganzen Sch....
Den Port habe ich jetzt und die 1. Chemo (BEACOPP 14) geht am Mittwoch los. Wenn ich wenigstens einigermaßen wüsste, was dabei auf mich zukommt, d.h. wie läuft diese erste 4-Stunden-Infusion ab? habe ich dabei Schmerzen? Wie bald danach geht es mit den Nebenwirkungen los? Wie schnell kann mir danach schlecht werden?
Ich weiß, es bringt bestimmt nichts darauf zu warten und zu bangen, dass der Brechreiz losgeht, aber wenn man halt gar nicht weiß was auf einen zukommt, ob man dabei schon was spürt usw... macht das einem noch mehr Angst.
Vielleicht könnt Ihr mir ein bißchen von den Erfahrungen während der 1. Chemo erzählen? Damit das Ganze etwas weniger Abstrakt und mehr begreiflich wird.... ich mein, dass da ne Menge Zellgifte in dich hinein gepumpt werden ist mir technisch gesehen schon klar, aber was spüre ich dabei? Kann ich dabei was lesen oder hocke ich dann 4-5 Stunden nur da und starre zitternd auf die Infusionsnadel?
Fragen über Fragen.... aber Ihr habt es ja nicht anders gewollt :-)

Lieben Dank schonmal im Voraus & gros bisous, Denise

Dagmar
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die erste Chemo

Beitragvon Dagmar » 15.11.2004 22:46

Liebe Denise,

an meine erste Chemo im Juli 2002 kann ich mich noch gut erinnern: meine Freundin war zu Besuch und ich wollte mit ihr Einiges unternehmen. Folglich noch gar keine Chemo, weil ich Angst vor den Folgen (Übelkeit usw.) hatte. Schließlich haben mich die Ärzte überzeugt, was aber mehr mit den Klinikformalitäten als mit meinem Wohlbefinden zu tun hatte :evil:

Dann war aber alles halb so wild. Da du schon einen Port hast, wird es dir viel besser gehen als mir, die bei der Infusion einen dicken Arm bekommen hat. Nachher mit Port lief alles easy, da saust die Chemo in die Riesenblutbahn, wird gleich verwirbelt, verdünnt, verteilt und kämpft los . Ich hab mich vor den Chemos immer damit motiviert, dass mir die Medikamente gut tun, den ollen Mr. H. bekämpfen usw. Vom Kopf her bin ich es eher so angegangen, als ob ich eine Wärmebestrahlung oder sowas bekomme, irgendwas Harmloses, was halt ausnahmsweise lange dauert. Deshalb hab ich mir Sachen eingepackt, die ich mag: einen leckeren Tee, etwas zu Essen (hatte immer noch 3 Stunden Fahrt zusätzlich und bekam bei der Chemo Bärenhunger!) , leichte Lektüre und einen CD-Player mit beruhigender Lieblingsmusik. Ausserdem hab ich mir was bequemes zum Anziehen mitgenommen, dicke Socken, eine Jogginghose, Sweatshirt - also eher so, als würde ich einen Langstreckenflug planen :D

Trotzdem war ich so aufgeregt, dass mein Blutzucker in die Höhe schoss und ich ganz knallrote Ohren bekam (wie Erdbeeren, nur viiiel größer) :lol: . Danach war ich aber in erster Linie müde und wollte schlafen - was ich auch ausgiebig getan habe. Also mach dir nicht zuviele Sorgen, irgendwann muß es halt losgehen und du wirst es schaffen, wie wir alle hier *knuddel*

LG
Dagmar
Carpe diem - nutze den Tag.

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Rich E.
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Beitragvon Rich E. » 15.11.2004 23:22

Ich hab, glaub ich, noch garnicht Hallo gesagt. Also HALLO! :wink:

Die Länge der Infusion scheint wohl immer etwas unterschiedlich zu sein. Bei mir ist die Ringer (Kochsalzlösung) auf 6 Stunden angesetzt, die begeitend zu den Chemoinfusionen läuft. Egal, normalerweise bekommt man vor der Chemo eine kleine "Antiübelkeitsinfusion", 100ml Ringer mit 1mg Kevatril. Danach gibts bei mir Doxorubicin (rote Flüssigkeit) die schnell durchläuft und sich in keinster Weise negativ bemerkbar macht. Anschließend wird mir über 1 Stunde Cyclophosphamid eingeflößt, welches mich immer so leicht dusselig macht, wie wenn ich leicht angetrunken wäre. Begleitend zu diesem Medikament bekomm ich noch 0, 4 und 8 Stunden danach Uromitexantabletten, welche die Nieren schützen sollen. Zum Schluß gibt´s dann noch Etoposid, welches über 2 Stunden läuft, und bei mir ebenfalls keinerlei spontane Nebenwirkungen hervorruft.
Also lesen und auch Musik hören ist, bei mir zumindest, absolut drin, selbst derbe Punkrockmukke :twisted: . Ich fühle mich zwar nach dem ganzen etwas "schlaff" und müde aber übel ist es mir eigentlich nicht.
Die zwei anschließenden Tage, an denen ich lediglich nochmal 2 Stunden lang Etoposid bekomme (zusammen mit 6 Stunden Ringer) geht´s mir quasi Spitze auch den restlichen Tag.
Tag 8 mit Bleomycin (Vincristin wurde nach dem 1.Zyklus abgesetzt) geht bei mir ebenfalls Nebenwirkungsfrei über die Bühne.
Zur 6 Stunden Ringer wollte ich noch erwähnen, dass diese Zeit nur eingehalten wurde, als ich die ersten 3 Tage stationär war (um Verträglichkeit zu checken). Seit ich in der Tagesklinik bin, wird die Ringer einfach durchlaufen gelassen. Meist ist diese schon vor der Chemo fertig. Also Zeit gespart. 8)
Am besten garnicht daran denken, und nicht darauf warten, dass es dir schlecht wird.
Das einzige, was ich absolut nicht abkann, ist der Geruch vom Mittagessen in der Tagesklinik, hab voll den Ekel davor. Nicht, dass ich keinen Hunger hätte aber der Geruch geht garnicht. Aber die Schwestern wissen das und grenzen mich dementsperchend grosszügig aus. :wink:
Mit den Blutwerten geht es bei mir so ab dem 8. Tag relativ schnell bergab, das ist aber von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Aber selbst mit den schlechten Blutwerten fühl ich mich noch relativ gut. Etwas schwach vielleicht, aber ansonsten ganz ok. Ich pass halt zu der Zeit auf, dass ich mir nicht irgendeinen Infekt einfange. Meist bleib ich während dieser Phase zu Hause. Ok, ich war auch schon mit 300 Leukos im Media Markt, um mir die Star Wars Box zu holen, sollte man allerdings nicht unbedingt tun. Leichtsinnig, ich weiß aber die Box musste ich einfach haben. :D Glücklicherweise is ja auch nix passiert.

So, was gibt´s noch zu sagen? ...Also schmerzen hab ich während der Chemo keine, lediglich die Portnadel piekst mal kurz. Am besten lenkst du dich während der Chemo ein bißchen ab und denkst nicht ständig drüber nach. Also schlecht werden muss es einem heutzutage nicht mehr, die Schwestern haben auch noch einiges an zusätzlicher Medizin bieten, um dies zu verhindern. Du musst es einfach sagen, wenn dir nicht wohl ist.

Vor der ersten Chemo war ich genauso unsicher, war dann aber völlig überrascht, wie "sanft" diese ablief.

So, wünsche dir alles Gute und bestes überstehen, der ersten und auch der folgenden Chemos!

Rich E.

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Tiffy
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Verträglichkeit der Chemo

Beitragvon Tiffy » 16.11.2004 00:23

Hallo Denise,

bei mir waren die Ärztin und die entsprechenden Schwestern auch nur am Anfang besonders vorsichtig (Injektion nach Vorschrift; BEACOPP esk.). Nach dem ich das Ganze aber recht gut vertragen habe, wurde in gemeinsamer Abstimmung auf meinen ausdrücklichen Wunsch die Geschwindigkeit erhöht. Die 2 Stunden bei den 1000 ml Infusionen wurden auf eine Stunde reduziert. Bei den anderen entsprechend.

Gegen die Übelkeit gibt es bei mir Zofran als Vormedikation. Hat sich gut bewährt. Für alle Fälle (zu Hause und unterwegs) habe ich MCP-Tropfen. Die habe ich lediglich 3 mal mehr oder weniger vorbeugend in den bisherigen 6 Zyklen genommen und jetzt auch kaum noch dabei.

Eine Empfehlung: während der Chemo immer Kaugummi kauen und viel trinken, auch wenn man das Gefühl hat die Blase platzt gleich. Dann einfach mal kurz abstöpseln lassen. Dadurch halten sich die geschmacklichen Missempfindungen in Grenzen und es wird einem nicht so schnell übel. Ansonsten viel zum Lesen mitnehmen oder einen Walkman o.ä. zur Ablenkung. Bei mir im ambulanten Behandlungsraum sitzen aber manchmal auch sehr nette Leute, dass man teilweise gar nicht zum Lesen kommt, sondern einfach nur quatscht oder Späßchen macht, vor allem mit den Schwestern. Frag meine Frau, die ist auch manchmal dabei und kann das bezeugen (z.B. heute, 16.11.).

Also alles Gute und berichte uns von deinen positiven Erfahrungen

roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Rich E.
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Beitragvon Rich E. » 16.11.2004 01:00

Eine Empfehlung: während der Chemo immer Kaugummi kauen und viel trinken, auch wenn man das Gefühl hat die Blase platzt gleich. Dann einfach mal kurz abstöpseln lassen.

Stimmt! Hab ich ganz vergessen, dieser schlechte Geschmack, irgendwie nach verbranntem Plastik oder so ähnlich. Ich lutsch immer TicTac oder Ricola BonBons.
Ich lauf immer mit den ganzen Infusionen zur Toilette, hängen an einem Rollständer.

sassi*

Beitragvon sassi* » 16.11.2004 09:09

hallo denise

wünsch dir erstmal alles gute

ich bekam die 1.chemo (BEACOPP esk.) auf station. die ersten 3 tage musste ich immer dort bleiben.
dass du einen port hast ist echt super. mir sind nämlich am 2.tag leider die venen geplatzt u. es war kaum möglich zu stechen, dann wurde erst der port implantiert!

schlecht war mir dabei auch nicht. obwohl ich da auch sehr viel mit dem "kopf" gearbeitet hab. ich habe tage vorher schon ständig vor mich hergesagt, dass ich sicher bin, dass mir nicht schlecht wird. nun ja, ob es das war oder nicht weiss ich nicht. gut ist nur, dass mir echt nicht schlecht war.
witziges detail am rande: eigentlich bekam ich immer hunger und hab dann von fast allen im zimmer die nachspeise aufgegessen und den salat auch oft noch, weil die anderen fast alle ihr essen stehen ließen! da ich aber vor der krankheit eh so viel abgenommen hatte, hat mir das´nicht geschadet :wink:

während das zeug so in die adern rann, hab ich mich immer gefreud, und mir gesagt: jetzt kommen die kämpfer und vertreiben dieses ungetüm aus meinem körper. tja, ich hab die chemo sozusagen als freund gesehen! ansonsten wurde ich nur sehr müde während der chemo. und ich hatte den bettteil immer hochgestellt, auch beim schlafen, irgendwie fühlte ich mich dann besser.

schlecht gings mir immer nur nach der gabe von vincristin. das war aber nur 1 tag.
welche nebenwirkungen wann auftreten, da will ich nix davon erzählen, da das echt bei jedem anders ist.

aber: mach diese mundspühlungen!!! ja nicht vergessen! ich hab das leider sehr vernachlässigt bei der 1. und hatte eine entzündung im mund, die ich keinem wünsche. danach hab ich gespühlt und gepinselt was das zeug hielt, und dann war s auch gut.

so...
*daumendrück*
freu dich, dass es los geht (auch wenn es sich blöd anhört)

sassi

Florence
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Beitragvon Florence » 16.11.2004 11:25

also die erste Chemo lief bei mir relativ unspektakulär ab, allerdings hatte ich auch "nur" ABVD und nicht Beacopp.....ich habe eigentlich nichts bemerkt und wenn ich nicht gesehen hätte wie das ganze Zeug in mich reinläuft hätte ich danach gar nicht geglaubt dass das jetzt eine chemo war......
Naja, wie die anderen auch schon geschrieben haben hab ich immer einen Discman mitgenommen und wilde Musik gehört!! Wild fand ich immer besser als ruhige Musik!!!! Und ansonsten hab ich auch oft mit den Schwestern Scherze gemacht und mit den anderen Patienten geredet, da vergeht die Zeit am besten!!!
Schlecht ist mir nie geworden!! Und ich hatte während der Chemo schon immer sehr viel Hunger und hab auch immer eine Brotzeit mitgenommen!!!

Also, du packst das bestimmt!!! Alles Gute auch von mir!!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 16.11.2004 12:17

Hallo,

also die hilfreichste Information vor meiner allerersten Chemo (ABVD, später kamen ja noch andere) kam von der türkischen Putzfrau im Krankenhaus: "Dauert vier Stunden und tut nix weh.".
Das hat dann auch gestimmt. :D :D
Elisabeth

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 16.11.2004 14:05

Hallo Denise,
auch ich habe BEACOPP bekommen, d.h. 2 Zyklen BEACOPP und 2 Zyklen ABVD (alles ambulant) und habe das so in Erinnerung: tut nix weh (das stimmt!)

1. Tag 1. Zyklus BEACOPP: Man ist dort 4 Stunden angestöpselt. Kannst dir was zu lesen mitnehmen, aber das macht sich nicht wirklich gut. Nach der Prozedur stinkt man wie ein Bild. Erste Aktion zu hause war erst mal komplett umziehen.
Die erste Kotzattacke bereits am späten Abend des ersten Tags. Dann bei BEACOPP nicht mehr. Übelkeit hält sich in Grenzen, die ist bei ABVD viel schlimmer und zog sich bei mir über Tage... BEACOPP macht einen ganz schön fertig. Also Vorsicht!!! bei allen Dingen. Lass alles stehen und liegen, lass andere für dich machen. Ich wollte letzes Jahr nur Weihnachtsgeschenke einpacken... umgekippt. Das war schon zu viel. Aber du wirst gleich merken, wann dein Körper an seinen Grenzen angekommen ist. Nächste Kotzattacke war erst wieder am ersten Tag 2. Zyklus BEACOPP, danach eigentlich nur noch beim Bestrahlen. Anhaltende Übelkeit nur bei ABVD. Viiiiiiiiieeeeeeel trinken. Und essen!! Ich habe während BEACOPP nur gegessen. War schlimmer als schwanger, echt. Von früh bis nachts. nur gegessen. Der Appetit sollte wohl vom Cortison gekommen sein. Naja. ach ja, der Haarausfall. Erste Chemo am 8.12., erster Haarausfall am 19.12. und am 24.12. dann Kahlschlag auf dem Kopp, weil der Haarausfall erstens nimmr aufzuhalten und ausserdem nimmer auszuhalten war. Und jetzt?? Jetzt hab ich ein graues Haar am anderen... Egal.
Hab ich dir Angst gemacht? Ich glaube nicht. Du schaffst das schon! Haben wir hier alle hingekriegt.
Halt uns auf dem laufendem und für morgen alles Gute!
LG Bild Petra

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 16.11.2004 14:11

Hallo!

Ich kann jetzt nur als Ausenstehende von meinem Freund berichten, also sozusagen aus zweiter Hand, aber ich machs trotzdem mal.

Das allerwichtigste ist wirklich dich abzulenken. Nimm was zu lesen, Musik, Bekannte oder so mit, man weiß nie mit wem man auf dem Zimmer ist. Vielleicht braucht man die Sachen auch gar nicht, aber es ist echt doof nix zu tun zu haben und nur die Flaschen anzustarren. :roll:

Bei meinem Freund liefen am ersten Tag zusätzlich zu den drei Chemobeuteln immer noch drei Wasserflaschen, das Ganze hat so sechs Stunden gedauert, allerdings über die Vene, vielleicht gehts mit nem Port ja schneller. Während des ersten Beutels hat er immer Augenbrennen bekommen, das war dann aber mit Ende des Beutels wieder vorbei. Ansonsten meinte er man fühlt sich "aufgepumpt" (kann es leider nicht beschreiben) und er wollte auch während die Chemo lief nix essen (kann aber auch psychisch sein). Ansonsten war er einfach etwas platt und wollte sich eher ausruhen als noch große Unternehmungen starten. Also lieber nen ruhigen Abend einplanen!
Wenn der erste Tag geschafft ist, dann hast du das größte hinter dir, dann kommt nix mehr wildes.

Übelkeit hat mein Freund erst im dritten Zyklus bekommen, aber da würde ich nicht drüber nachdenken, dass ist sowieso immer anders und drauf zu warten bringt gar nichts. Er hat auch irgendwann mal gesagt "jetzt sitze ich hier und warte darauf das mir schlecht wird", da muss man sich halt versuchen sich abzulenken.
Und nie vergessen: all das Zeug was reinläuft ist da, um Mr. Hodgkin platt zu machen!!! :twisted:

Ob man sonst etwas merkt, merkt wie was arbeitet o.ä. - das kann ich dir nicht beantworten. Aber falls dir irgendwas komisch vorkommt, sprich die Ärzte/ Schwestern an. Nicht weil ich da schlechte Erfahrungen hatte, sondern weil mein Freund das gemacht hat und ihn die Erklärungen was gerade passiert und warum ihm geholfen haben, sich "sicher" zu fühlen.

Mach dir keine Sorgen, die Gedanken die man sich macht sind oft schlimmer als der Rest!

Ich wünsche dir alles Gute!!!
:) Kirsten

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Chefkoch
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Beitragvon Chefkoch » 16.11.2004 14:36

Hi denise,


ich kann meinen Vorrednern nur recht geben! Laß einfach alles auf dich zukommen und denk nicht darüber nach wann was kommt sonst drehst du noch am rad( und Chemo reicht ja wohl schon!) Beim Cortison würde ich aufpassen wenn du nicht zwangsläufig zunehmen willst halt dich unter Kontrolle beim Essen (am besten schloß am Kühlschrank anbringen :lol: !) sonst sind ruckzuck ein paar kilos drauf! Ich habe in den ersten beiden Zyklen ca.10Kilo zugenommen! :roll:


Mfg Chefkoch

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armin
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Beitragvon armin » 16.11.2004 14:53

Salut Denise,
also ich hatte gar keine Nebenwirkungen von der Chemo und ich hatte 4 Zyklen ABVD. Denke dran, die Psyche spielt hier eine große Rolle.
Wenn du drauf wartest , daß dir schlecht wird, wird dir auch schlecht, also immer an was anderes denken.
Allerdings habe ich auch noch ein paar weniger legale Hausmittelchen geraucht, kannst du die auch im Falle eines Falles verschreiben lassen (Z.B.Nabilone)
Also Grüßchen und viel Stärke für die anstehende Therapie.
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Anni
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Beitragvon Anni » 16.11.2004 18:44

Naja Denise, so schlimm muss es ja wirklich nicht sein. Ich startete meine Chemo ( MOPPalternierend mit ABVD -alledings spaeter wegen Allergie nur noch ABVD) im reifen Alter von 64 Jahren und in SEHR bedauerswertem Zustand und habe es eigentlich ertraeglich gefunden. Man gab mir immer 4 teure Antinausea Tabletten mit nach Hause ( den Namen habe ich vergessen) die ich PROPHYLLAKTISCH nehmen sollte.


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