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Bambi
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Beitragvon Bambi » 08.09.2013 12:31

Was mich gerade ein bisschen stresst ist der Haarausfall. Dachte das macht mir nix aus aber ganz spurlos geht das jetzt auch nicht über die bühne...
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 08.09.2013 14:32

liebe susi

also mal so ganz persönlich unter uns


Schatz ich finde dich kann absolut gar nichts entstellen ... ich mein ey das Foto das zeigt wie lebenslustig du bist und flüstert: nach dem pink rot blau grün ... is es vielleicht mal gut das ganz neue kommen

kicher und weg rennt .. man scheisse sind doch nur haare ..
ausserde wird es zeit für Veränderung neuen Luck .. immer nur haare hat doch jeder naja fast .. wir können nun tragen was wir wollen

kopf hoch mäusel
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
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Bambi
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Beitragvon Bambi » 08.09.2013 14:56

Stimmt auch wieder. Ich dachte auch die ganze zeit... sind ja nur haare... aber wenn se dann doch ausfallen isses irgendwie komisch. Egal! Du hast recht! Zeit für was neues! Wollt schon immer mal wissen wie ich mit Glatze aussehe!
Jetzt werd ich das wohl bald wissen... habt ihr sie abrasiert? Wie lang dauert es bis sie weg sind? Wann hat das bei euch angefangen?
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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 08.09.2013 20:10

Hallo Susi,

also bei mir ging es ab Tag 8 glaub ich langsam los und ab Tag 12 hatte ich schon richtig kahle Stellen(sah aus wie ne Oma lol) und hab sie mit Schermaschine abrasieren lassen ... kurze Stoppeln hab ich gelassen ... hab sie also nicht mit Rasierer komplett weg gemacht, weil hab gehört der Kopf juckt denn so wenn die Stoppeln kommen. Hatte also immer bisschen Stoppeln auf dem Kopf und keine Probleme mit Juckreiz :)

Ganz spurlos ist das an mir auch nicht vorbeigegangen ... ich denke das war für jeden von uns hart, zumindest für die Frauen *grins*

Hast du eigentlich schon eine Perücke oder wirst du nur Tuch tragen?

Wünsche dir das du die erste Chemo gut überstehst

lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex

nurbine
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Beitragvon nurbine » 09.09.2013 14:49

Hi,
schau doch mal bei ebay.
Mein Haupthaar verabschiedet sich auch gerade. Habe auf Rezept (von der Uni) eine gute Perücke geholt (für die Arbeit) Und mir spaßheitshalber ein paar bunte im Internet bestellt. Die lasse ich dann von meiner Frisörin schick schneiden. Tücher hab ich auch schon eine Menge und warme Pudelmützen. Ich bin vorbereitet...
Ich freu mich das es dir so gut geht! Liebe Grüße
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!

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Nuria
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Beitragvon Nuria » 11.09.2013 13:05

Hallöchen,
also bei mir ging der Haarausfall ca. 10 Tage nach der ersten BEACOPP los. Ich hatte mir aber vorher die Haare schon abrasiert. Vor der Chemo waren sie fast auf Hüftlänge und ich wollte mir den Anblick von den langen Haarsträhnen auf dem Kopfkissen ersparen.

Ich hatte übrigens auch immer wissen wollen, wie ich mit Glatze aussehe. Naja, ist dann leider doch nicht so ganz Sinead O'Connor, aber es geht schon.

Ich bin froh, dass ich mir die Haare abrasiert hatte bevor es losging. Habe das im Perückenstudio machen lassen und sogar noch ein paar Kröten dafür bekommen. Und eine schicke Perücke hatte ich mir vorher auch schon ausgesucht.

Fand aber den Haarausfall gar nicht sooo schlimm. Ich dachte mir immer: "Wenn das mein einziges Problem während der Chemo ist, bin ich auf jeden Fall dankbar."

Viele Grüße, ich drücke die Daumen, dass Du weiterhin so fit bleibst!
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 13.09.2013 20:29

So ihr lieben mal ein stand up! Heute leukos runter auf 0, 4 :shock:
Ist halt voll neu für mich und ich hab angst!
Kennt iht granozyte? Spritzen für die leukos? Habt ihr damit erfshrung mein ich!
Also mein Allgemeinbefinden ist noch hiemlich gut nur ein bisschen verängstigt wegen den leukos... AHHHH :evil:
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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 14.09.2013 11:24

hey süsse wie ich dir per handy schon sagte

also meine erfahrung mit BEACOPP eskaliert!

1-3 chemo drin dann geht es los die leukozyten sinken .. und das rapiede ... ich hatte auch schon 0,1 und thrombozyten waren bei 2 .. ich hab dir ein foto gemacht guck dir did an .....
meine leukozyten waren ganz unten bis 12 tage nach dem ersten tag chemo mein Onko meinte es is normal
Aber!! ganz klar süsse wenn dein Blut so runter geht ist es ein ganz klares zeichen das dein körper auf die chem reogiert ergo. die chemo macht herrn Hodgkin den gar aus ...
Leukozyten unter 3,5 heisst ganu klar schwaches bis gar kein Imunsystem keien abwehr das heisst du musst dich schützen
kein einkaufen.. kein in menschenmengen gerenne... mit Besuch vorsichtig sein.. wen deine leutz von draussen kommen hände waschen am besten auch mal türklinken abwischen mit desinfektion und und und .... wenn thrombos ebenso unten sind . aufpassen . achte auf kleine dinge das du dich nicht stossen tust ... veruch dich nicht zu schneiden Hausarbeit am besten sturzhelm tragen (sinnbildlich gemeint)
ich muss gestehen ds ich es selten gemerkt hab wenn mein Blut scheisse war doch mitlerweile kenne ich meine anzeichen
mir is oft schwumrig... ich bin erschöpft müde und bin ein Stimmungschwankendendes Monster .. Frag meinen mann der geht mir in der zeit so gut wie aus dem weg ..... naja wobei er bekommt es trotzdem ab seufz
aber ganz wichtig is hör auf dein Körper der sat dir schon ganz klar was er will .. wenn du merkst du bist eher müde ..vertrau mir lass es mit dem maranton rennen... bringt nichts ganhz klare sache
kopf hoch und teu teu teu ... nach jedem tief kommt wieder ein hoch lach auch bei unserem Blut ...
grins liebe grüsse steffi und ey wenn langeweile hast ruf durch lach
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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 14.09.2013 13:03

Hi Susi,

mit den Leukos daran wirst du dich gewöhnen. Am Anfang hat man immer bissl Angst ... Leukos so tief o gott was bedeutet das für mich usw. ... Aber wie Steffi schon erklärt hat ist es besonders bei Beacopp normal das die Leukos so weit runter gehen. Du musst jetzt nur etwas auf dich aufpassen ... ich hab jetzt nicht so viel befolgt wie steffi, war trotzdem einkaufen und hab auch nichts desinfiziert oder so und hab alles gut überstanden ... aber das muss eben jeder selber wissen. Du solltest aber auf jeden Fall den Umgang mit kranken Leuten meiden ... das könnte sonst schief gehen

Granozyte kenne ich so wie Neupogen. Diese regen dein Knchenmark an um mehr Leukos zu bilden. Davon hat man etwas Becken- und Rückenschmerzen aber ist nicht si schlimm. Habe davon reichlich bekommen bzw. selber gespritzt, aber erst bei dem ABVD Chema. Bei Beacopp hat man mir das garnicht angeboten trotz Leukos 0,1

Hoffe dass deine Leukos bald wieder steigen
Mir gings bei schlechten Blutwerten irgendwie auch immer gut :)
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(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 14.09.2013 13:45

Danke ihr zwei! Mir gehtscda wie Steffi... ich bin ein kleines launisches zickenmonster mit schwindel und hitzewallungen... Aber wenn ich weiß dass es wegen dem blut ist kann ich auch besser damit umgehen!

Hab mir rbrn eine Perücke ersteigert... voll crazy rosa kurz so manga style... mal schauen. Kann sie ha noch umfärben und so. ..

Danke nochmal! Ihr seid eine sehr große Hilfe!
:D
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Beitragvon oOunvergessenOo » 14.09.2013 15:10

unbedingt foto machen will ich sehen .. ah siehste ich wolte dir noch ein par links schicken wegen hare aber hst ja nun auch gefunden ... ich hatte bei ebay geguckt und da waren echt tolle für wenig geld sicher kein echthaar aber ey is doch im grunde eh scheiss egal

so viele leute tragen kunst haare aus just for fun also


und susi maus du kennst mich von wegen ich befolge alles so strenge ... lool niemals aber ich muss auch sagen ich hatte weil ich mal nicht befolgt hab auch ne leichte erkältung wo ich drei tage panik geschoben hab wegen fieber und hls weh und husten .. und dasa nur weil ich mal unvorsichtig war .. nur ich bekomme auch 8mal BEACOPP :´( da darf man penibel sein und mit desinfektions dingens um sichwerfen lol

steriel hat sich nun eh erledigt .... am Mitwoche bekomme ich meinen Hund . ich freu mich wie ein klein kind ..
mag komisch klingen aber ich glaub das wird meiner psyche gut tun wenn ich etwas habe das mich braucht wo ich verantwortung für trage und etwas bei bringen kann .... ich verkriech mich imemr mehr und fange an nicht mehr raus zu gehen .. ich schäme mich mehr und mehr keine augenbrauen keine wimpern ich fang sogar an mir Ausreden ein zu fallen warum ich zuhause bleiben mag obwohl es mir richtig gut geht
Montag Chemo Zyklus 6 dann nur noch 2 das ende is in sicht und meine angst das nicht alles weg is wird immer schimmer :(
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Beitragvon Bambi » 23.12.2013 10:46

UUUUUUUUUUUUUPPPPPPPPPPPDDDAAAAAAAAATTTTTEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!

So Chemo ist drin! Letzte am 26.11. Bis heute auf Antwort von Köln gewartet wegen der Auswertung des PET. PET ist negativ d.h. wenn ich im Studienast wäre, bekäme ich keine Bestrahlung. Nun bin ich aber nicht im Studienast und soll zur Bestrahlung. Ich denk aber ich brauch die nicht. Allein schon die Nebenwirkungen... Wenn ich im Studieast wäre bekäme ich sie ja auch nicht, und die Nachsorge ist die Gleiche... Habt ihr Erfahrungen bei 2x BEACOPP und 2x ABVD? Egal ob mit oder ohne Bestrahlung damit mir die Entscheidung vielleicht ein wenig leichter fällt...

Danke schon mal im Vorraus!
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Beitragvon Bambi » 01.04.2014 19:41

Huhu ihr lieben! Ich wollt mich nur mal kurz melden und euch sagen, dass ich morgen mein erstes Kontroll-CT hab! Man bin ich aufgeregt! Bis heute lief aber alles nach Plan! Hatte zwar einmal geschwollene Lymphknoten am Hals war aber nur wegen einer Erkältung. Ich hoffe so dass morgen alles Chic ist... Ach ne die Ergebnisse bekomm ich ja erst am 10.04. :banghead:
Das ist echt Folter!!! Hoffentlich dreh ich net durch bis dahin! War das bei euch auch so? Also hat das auch so lang gedauert bis ihr die Ergebnisse hattet? Oh man!!!
Ach ja meine Ausbildung läuft vorbildlich! Hatte ja im September damit angefangen (obwohl ich bis Januar nie dort war) hatte dann im Januar meinen ersten Schultag und bin seitdem eine Einserschülerin!!! JUHU!!! Hoffentlich macht mir Mister Hodgkin nicht wieder einen Strich durch die Rechnung!!!
Hope hope hope!!!
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Beitragvon Bambi » 04.04.2014 15:57

Yes baby! Hab halt doch die beste Klinik gewählt! Hab gestern gleich Bescheid bekommen!!!
VOLLREMISSION!!!
Yeah! Hab ja eigentlich nichts anderes erwartet! Juhu!!!
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Beitragvon oOunvergessenOo » 09.04.2014 14:55

ich freu mich so sehr für dich maus ...
aber war auch nicht anders hzu erwarten hihi

woohooo GZ Herzblatt
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