Hallo ich bin Steffi oOunvergessenOo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
elke1957
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Nachuntersuchung

Beitragvon elke1957 » 23.11.2013 14:52

Hallo Steffi,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen und kann dich so gut verstehen.
Auch bei meiner Tochter hieß es, dass im Mediastinum noch etwas leuchtet und vergrößert ist und ein neuer Lymphknoten an der Leberpforte. Wir haben verschiedene Meinungen eingeholt und natürlich auch verschiedene bekommen. Die einen wollten die Leberpforte punktieren, davon haben die anderen abgeraten - die wollten den Knoten am Mediastinum total entfernen, bis sich herausgestellt hat, dass das nicht geht, da der ganze Brustraum geöffnet werden müsste. Es hieß nun neues PET 6 Wochen später und diese ewige Warterei ist einfach nur furchtbar. Die Rede war schon von Stammzelltransplatation. Der Krebs wurde entdeckt, als ihr Sohn gerade mal 3 Monate war und ihre gesamte Planung wurde über den Haufen geworfen - sofortiges Abstillen etc., ich glaube ich brauche dir nicht erzählen, wie sie sich dieses Jahr gefühlt hat.
Nun bei dem neuen PET wurde eine kleine Entwarnung gegeben, dass anscheinend die SUV-Intensität etwas zurückgegangen ist und nun wird wieder 3 Monate abgewartet, was sich bis dahin tut. Es ist zum verrückt werden.
Bleib aufmerksam, informiere dich hier im Forum bei den sehr erfahrenen Mitgliedern und hinterfrage ruhig immer. Auch meine Tochter war mit den Informationen bei ihrem Onkologen nie so richtig zufrieden und hat ihn oftmals genervt mit ihren Fragen - aber, die Krankheit habt ihr und wenn da etwas versäumt wird, dann seid ihr es, die es ausbaden müsst.
Ich wünsche dir, dass du am Montag gute Nachrichten erhältst und endlich dein Leben wieder genießen kannst und auch nie irgendwelche Nachwirkungen sich bemerkbar machen.
Ich drück dir ganz feste die Daumen.
LG Elke

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maikom
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Beitragvon maikom » 23.11.2013 15:25

Hallo Steffi,

ich würde jetzt nicht gleich alles über den Haufen werfen, auch wenn es schwierig ist, ist momentan ruhig bleiben das beste Rezept. Auch bei mir mal nach der Therapie viel Hektik selbst nach der Bestrahlung meinten die Ärzte das ist immer noch was und ich musste noch mal biospieren. In der Zeit war ich ein psychisches Wrack, am Ende meinten Sie es war wohl ein Fehler evtl. eine Entzündung aber es ist nichts mehr zu finden. Die nächste Nachuntersuchung hatte sogar gezeigt das die Knoten weiter schrumpfen.

Mediziner sind Menschen und Menschen machen jeden Tag Fehler, das dieses für uns schmerzlich und psychisch anstrengend ist, gerade wenn man noch jung ist und sein Leben noch eigentlich vor sich hat, macht es nicht gerade leichter. Immerhin haben sie doch Remission geschrieben, das schreibt man nicht einfach nur so dahin, weil es sich gut liest, sondern basiert auf einer Menge von medizinischen Indikatoren die für den Erfolg deiner Therapie stehen.

Von soher, warte erst einmal ab und vielleicht löst sich alles auf und ist in Kürze erklärbar....

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon oOunvergessenOo » 25.11.2013 13:55

ich danke euch zwei für eure antwort
auch wenn mich das alles nicht beruhigt
ich hab beim arzt angerufen .. naja ich hätte mir gewünscht er würde mir irgend etwas sagen können
aber er meinte nur er möchte erst mit dem chefarzt reden und dem tumor zentrum was auch immer er dort hören will

ich mein auch wenn der wert vom august 2,3x2,8cm war und nun 2,1x3,7 cm warum stand dort .. weitere verkleinerung? aber an schreib fehler glaub ich nicht mehr denn das hätte er freutag sofort klären können
ich hab angst man und das warten macht mich irre

es macht mich wahnsinnig
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
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Beitragvon maikom » 25.11.2013 16:06

Hi Steffi,

aus der Ferne ist das immer leicht geschrieben - ruhig bleiben. Ich weiß was du durch machst, hatte es fast so ähnlich erlebt, als man nach der Bestrahlung meinte, da ist noch was....aber es ist halt so, du kannst zur Aufklärung nicht beitragen, außer die Ärzte zu nerven und denen zeigen das es dir wichtig ist. Ich meine es liegt doch heute alles digital vor, man muss sich doch nur die entsprechenden Aufnahmen noch einmal anschauen und übereinander legen, dann sieht man deutlich kleiner oder größer...man weiß doch jetzt wo man hinschauen muss....es ist vermutlich eher wieder die Zeitfrage, bis du dran bist....deshalb immer auf die Füße treten und zeigen, wie wichtig die Dinge dir sind, das du nicht 0815-mirdochegal-Patient bist.

Aus medizinischer Sicht hast du 8x Beacopp bekommen, das ist schon recht deftig viel und es wäre schon sehr selten mit einem Progress oder Frührezidiv. Die Wahrscheinlichkeiten sind da schon sehr gering...

Maik
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yoda
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Beitragvon yoda » 25.11.2013 18:50

Genau, jetzt nicht die Nerven verlieren. Bringen tut es dir unter dem Strich ja sowieso nichts. Und ich bin Meister im auf die Nerven gehen. Da bin ich fast schon Profi. Ruf da an und frage zuckersüss, ob das Gespräch mit dem Chefarzt schon stattgefunden hat, sowie ob er sich vorstellen könne, wie es in dir drinnen aussieht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Janine » 25.11.2013 19:33

Hallo Steffi,
mensch ist das doof. Kann mich den beiden Herren nur anschließen. Nerv deine Ärzte wenn dir danach ist, es geht schließlich um dich. Wünsche dir das deine Ärzte nur Probleme beim Zahlen lesen haben.
LG und viel Erfolg beim Ärzte nerven
Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.11.2013 07:29

Steffi? Wie sieht es aus bei dir?
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Abschluss mit herzflattern ;)

Beitragvon oOunvergessenOo » 27.11.2013 22:46

wer ein wenig mit verfolgt hat was bei mir sache war kann sich vorstellen das mein Wochenende das schlimmste auf erden war
Ärzte wissen nicht mal ansatz weise was sie uns antun wenn sie uns unwissentlich nach hause schicken und vertrösten wollen
ich hatte den wunsch, aufgeben zu wollen ... weil ich nicht dachte das sich das Blatt nochmal so wenden wird

nach dem mein Abschluss gespräch am 22.11.2013 das grösste desaster war und ich mit millionen fragen und zweifeln und ängsten das meine chemo nicht gewirkt hat nach hause geschickt wurde rief ich Montags sofort bei meinem Onko an
ich bekam die antwort er hat erst nachmittags die Gespräche und würde sich dann melden ..
ich wartete also weiter, weinte mich das ganze wochenende in den schlaf giftete jeden an der mir eigentlich nur gutes wollte sogar mein sohn bekam zu spüren wo ich mich noch heute entschuldige
dann war es soweit um 16 uhr klingekte mein Handy ...
Marli meine freundin hielt mir die hand mir war schlecht ich zitterte und mir wurde eis kalt und dann wieder heiss ... ich meldete mich und am anderen ende mein onko .. er sprach beruhigend aber auch sehr Fachlich

er sagte mir nach dem er mit dem chefarzt der strahlen heilkunde dann dem chefarzt der radiologie dann weitere chef ärzte ... sie setzten sich zusammen um zu beraten was zu beraten wäre .. und plötzlich hiess es das man KEINE BESTRAHLUNG machen wird da wohl nicht mehr genug wäre zum bestrahlen .. ich atmete aus und ein (es kam mir vor wie ein drama ein film eine storry und ich bin nur zuschauer) dann aber gings weiter
plötzlich sprach er von komplette remission kontroll bedürftig natürlich aber auf jedenfall hab ichs geschafft aber um sicher zu gehen werden wir ein Pet-CT machen der antrag ist gestellt und ich warte nun auf den termin .. nächste woche BLut kontrolle aber dann .......

ich hab mich wochenende aufgegeben meine ängste die ich zuliess haben mich fast aufgefressen .. ich hab mit dem schlimmsten gerechnet .. fragt susi und franzi .. bei odin ich kann nerven lach .. aber nun soll es wohl so sein ... geschafft .. ich habs wirklich geschafft .
aus dem Alptraum wurde dann doch ein happy end ... also erst mal .. also immer .. aber wer weiss schon was morgen is ..
der Kampf lohnt sich .. und heute die augen schliessen um sie morgen zu öffnen das is doch das ziel all unserer träume ..
nicht aufgeben!!! KÄMPFT!

liebe grüsse eure unvergessen
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Beitragvon Janine » 28.11.2013 09:53

JA!!!! :b020: :b020:
GLÜCKWUNSCH :blumen: :blumen:
viel Spass beim Feiern deiner Komplett Remission :h010: :0007: :h010: :0007:
und so bleit es auch :D :D
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Beitragvon oOunvergessenOo » 28.11.2013 13:16

dankääää
lach ......

harter weg aber geschafft
liebe grüsse steffi
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Beitragvon maikom » 28.11.2013 14:24

mal dumme Frage ohne dich wieder ins Grübeln zu bringen....wenn alles Super ist, Remission und Bestrahlung abgesagt....warum dann PetCT ?
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Beitragvon oOunvergessenOo » 28.11.2013 15:45

weil ich drauf bestanden hab
nachdem ja am freitag das ct noch so komisch war und Yoda mich gebeten hat ich soll nich alles so hinnehmen hab ich natürlich alles in frage gestellt ... dann kam er mir ja am montag mit der aussage keine bestrahlung .. er will jetzt sicher gehen so wie ich
sollte noch was leuchten im pet-ct is natürlich bestrahlung und genau das sollte doch nun herrausgefunden werden
ich mein alle hatten pet-ct meins wurde abgelehnt und nun werden wir darauf bestehen das auch ich ein pet-ct bekomme ....
liebe grüsse steffi

hättest du nicht darauf bestanden nach all dem?
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Beitragvon maikom » 28.11.2013 16:06

Hi Steffi,

wie gesagt ich will dich von deinem Weg nicht abbringen und mach es!!!
Sicher ist sicher, auch wenn ein Pet-CT neue Irritationen hervorrufen kann. Es gibt genug falsch positive Pet-CTs, so auch bei mir....nach der Bestrahlung war mein PetCT grenzwertig und das ging soweit das man mediastinal neu punktiert und biopsiert hatte. Die Zeit war furchtbar und ich habe mir gewünscht, das nach der Bestrahlung kein Pet mehr gemacht worden wäre. Das CT zeigte eine Verkleinerung, trotzdem waren grenzwertige PET-Werte aufgezeichnet. Vielleicht Infekte oder Entzündungen....aber es brachte nach dem ENDLICH GESCHAFFT viel Durcheinander....Aber wie gesagt, Einzelfall...

Ich finde den Arzt nur widersprüchlich...wenn er sagt Remission und entscheidet keine Bestrahlung, dann muss er das doch medizinisch aus vorliegenden Fakten ziehen und braucht nicht noch ein PetCT danach. Ich finde es halt nur merkwürdig und inkonsequent in den Aussagen.

Maik
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Beitragvon yoda » 28.11.2013 16:18

Klar, es gibt falsch positive PET, doch sie hatte keine Bestrahlung. Wichtig wäre einfach, dass du nicht erklältet oder fiebrig fühlst. Und du darfst auf keinen Fall frieren vor der PET.
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Beitragvon oOunvergessenOo » 28.11.2013 16:22

na klasse seufz
was is nun richtig was is falsch
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