Hallo ich bin Steffi oOunvergessenOo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Endspurt und man sollte meinen es würde anders sein

Beitragvon oOunvergessenOo » 27.10.2013 12:45

hey ihr lieben
so morgen auf den Tag habe ich hin gefiebert jeden einzelnen tag der letzten Monate wünschte ich mir den Tag herbei

Morgen soll es soweit sein Endspurt!
Chemo Zyklus 8 beginnt

es is verrückt ich hab 8 noch nicht mal angefangen und frage mich jetzt schon was wohl dann auf mich zu kommt
was kann ich sagen nach den abschluss untersuchungen
was kommt dann?
meine erste Kontroll Untersuchung wie werde ich diese wohl meistern?
fragen über fragen und bis jetzt gibt es keine Antworten
noch nicht mal die Tasche gepackt .... nur eines steht Fest!

ich bin so nervös!
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
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was kommt nun?

Beitragvon oOunvergessenOo » 31.10.2013 19:28

ich hab nun 8 mal BEACOPP intus was kommt nun?

dienstag gibts vielleicht Tag 8 naja der auch nicht aber was is dann?
was genau passiert dann? welche untersuchungen wann?
mein Arzt sagt besteht rest gewebe würde man vielleicht bestrahlen wollen aber dachte bei Bulks und Lymphknoten bleibt so der so rest gewebe ... oder bekommt man den auch mal absolut auf null weg?

merk ich irgend wie das ich Gesund bin? naja schön wärs wohl lach
auf was muss ich nun achten?
liebe grüsse steffi
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.11.2013 11:42

Nach Tag 8 folgen noch die letzten Tabletten. Die paar Antibiotika haust du auch noch rein. Dein Arzt sollte dich im Normalfall für Abschlussuntersuchungen aufbieten. Hoffentlich erhälst du ein PET/CT. Würde noch Gewebe als aktiv eingestuft, folgt eine Bestrahlung von Restgewebe. Ich glaube wenn es über 2.5 cm beträgt.

Ist es negativ, so wird man auf drei Monate hin zur ersten Nachsorge entlassen. Du kannst dich erholen und die Zeit versuchen zu geniessen. Im Normalfall musst du danach nicht einmal mehr Medikamente nehmen. Gross achten würde ich auf nichts. Wenn dir etwas Sorgen macht, rufe deinen Onkologen an. Und du hast ja vielleicht noch eine Reha, die dir hilft wieder fit zu werden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon oOunvergessenOo » 01.11.2013 12:49

danke yoda
ich hab das gefühl das is alles noch nen traum
geschafft 8xBEACOPP und vielleicht hab ichs überstanden .
wir werden es sehen


also bis zum 10.11 hab ich noch tabletten .. Dienstag möchte man mir Tag 8 geben aber abwarten mein Blut
Tag 8 viel ja doch öfter aus als mir lieb war

ich hatte schon nachgefragt wegen einem Pet man sagte dazu würde man mich stationär nach Berlin überweisen dann würde meine ach so tolle krankenkasse auch die bezahlung übernehmen müssen
die stellt sich ja völlig quer :(
der eine Onkologe sagte wenn noch Restgewebe ist wird bestrahlt .. ich hatte ja nach Chemo Zyklus 3 nur noch 2,1x2,7 und nun hab ich ja 8x drin.
mein onko sagt es kann sein das man egal wieviel noch da is trotzdem bestrahlt
mir fehlt das Gespräch mit meinem Onko ..... ich werd mir mal ein paar sachen notieren und ihn fragen
könnt ihr mit tips geben?ich möchte nichts vergessen
was ist nun alles wichtig zu beachten?

danke für eure antworten schon mal im vorraus
gruss und geknuddelt steffi
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maikom
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Beitragvon maikom » 01.11.2013 16:50

Die Dinge die jetzt anstehen, ca. 2 bis 3 Wochen nach der letzten Chemo, sind die Abschlußuntersuchungen. Im Normalfall ein einfaches CT. im Idealfall ein PetCT. Sono vom Herzen, Lungenfunktionstest, EKG, Blutuntersuchungen sind so die Standards die man eigentlich machen sollte.

Danach wird man schauen, was von den ursprünglichen Lymphknoten an Resten noch vorhanden ist. Sind diese grenzwertig, wird man überlegen die Therapie mittels Bestrahlung fortzusetzen. Ansonsten fällst du in den normalen Rhythmus der Nachuntersuchungen.

Wenn du vor hast eine Anschlußheilbehandlung (AHB) anzutreten, dann solltest du dich jetzt darum kümmern, da es dort feste Fristen gibt, bis wann man diese nach Behandlungsende antreten muss. Meist haben die größeren Kliniken einen Sozialen Dienst, der sich darum kümmert und mit dir deine Wünsche abstimmt. Eine AHB ist aber kein Muss....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Beitragvon oOunvergessenOo » 05.11.2013 17:09

FERTIIIIIIIIIIIIG!
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Janine
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Beitragvon Janine » 05.11.2013 20:23

GLÜCKWUNSCH
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Beitragvon maikom » 05.11.2013 20:25

na dann erst einmal zwei Wochen Pause und dann ab in die Röhre und das Ergebnis anschauen und freuen wenn es heisst "....da ist nüscht mehr!"
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yoda
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Beitragvon yoda » 06.11.2013 07:41

Lass nun mal etwas die Seele baumeln und den Körper regenerieren, bis bald die Abschlussuntersuchungen folgen. Alles Gute bis dahin! :D
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Beitragvon oOunvergessenOo » 08.11.2013 12:12

sitz gerade mit einem grinsen und freu mich euch zu lesen lach

ich bin so aufgeregt .. was kommt nun . egal was kommt ich hab ein gutes gefühl ...

wenns anders is kann ichs eh nicht ändern
aber ... das passiert nicht!

aber eines is wohl geblieben
mein Misstrauen zu den Ärzten..
egal ..... so raus in die sonne!!!
dogge will gassi gehen lach ... liebe grüsse steffi
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yoda
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Beitragvon yoda » 08.11.2013 19:06

Finde ich eine gute Einstellung. Hatte ich auch so und es ist wichtig, positiv zu bleiben. Das machst du gut. Nun einfach weiter so.
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Abschluss

Beitragvon oOunvergessenOo » 21.11.2013 17:10

hey ihr lieben
mag mal wieder etwas schreiben über mich was passierte bisher und
naja wie es mal wieder in mir aussieht

Mitlerweile hab ich 8x BEACOPP überstanden .. mein Blut erholt sich mehr und mehr ... herz echo war super ... kein erguss mehr und auch Lunge so wie Lungenfunktionstest super .. der raucherwert is sogar viel besser geworden lach .. was das auch imemr heisst ...
ich hatte ja wasser in Lunge und ehrzbeutel aber alles weg .. so bis jetzt so weit so gut .. alles top
gestern CT und nach dem ct gings mir echt übel ich hatte wohl noch nie solche magenschmerzen wie gestern aber was gegessen gings mir auch schon besser
ich hoffe diese heisshunger fress attacken hören bald auf ich hab so zugenommen :( 17 Kilo mitlerweile hab ich bei ner grösse von 164cm gewicht von 62kilo ich weis is ideal aber ich wars mit 50 gewohnt :(

egal so ihr lieben morgen ist es soweit
der 22.11.2013 soll es sein .. um 10 Uhr werde ich mich in das Büro des Oberarztes begeben und werde mir anhören was er mir zu sagen hat

Lieber Gott mach das alles weg is . das es vorbei ist das dieser Alptraum endlich ein ENDE hat :(
mein gefühl? mein Gefühl schweigt .. ich hab das gefühl als wenn irgend was is an meinem rechten schulterblatt aber das kann auch ne böse verspannung sein ...

Yoda??? bitte bitte sag mir das in der chemo zeit nichts neues wachsen kann auch nicht kurz danach
muss ich mir gedanken machen?
ich hab angst ich hab ne scheiss angst :(

liebe grüsse
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Beitragvon Janine » 21.11.2013 21:59

Hallo Steffi,
ging mir genauso, hatte auch wahnsinnig angst das da noch was ist. Diese kann dir erst morgen der Doc nehmen. Drücke dir für morgen fest die Daumen.
Denke ich mal sehr selten dass während der Chemotherapie was wächst, leider Gottes passiert es doch in manchen Fällen.
Lg janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Beitragvon oOunvergessenOo » 21.11.2013 23:13

huhu Janine
erst einmal danke klar der doc kann mir morgen erst sagenw as sache is ... :(
kann und selten .. ich mag von selten gar nichts mehr hören ... selten is auch MH und das man sowas bekommt ... so selten das wirs alle haben :( ich finde seltene dinge sind manchmal einfach nur unnötig lach

ich denke ich spreche hier jeden aus der seele wenn ich sag .. nach all der chemo dem kampf irgend wann is einfach mal ende .. erschöpft genug ausreichend ... einfach .. es reicht ich hab den punkt gerade
ich hab nichts gegen ärzte aber solangsam entwickle ich phobien gegen weisse kittel .. lach
ich grübel wie ich die nacht heute übersteh an schlaf is wohl nich zu denken .. ich hab die 5te packung gesichts maske .. meine haare spriessen ich seh aus wie .. ach lassen wirs ... ich lache noch imemr über unsere liebe Uta wo angst hat sie wird zur Pudel dame .. herrlich .. oh man ich schreib stuss .. so ich geh doch lieber bett befor . ach egal lach
drückt mir daumen liebe grüsse
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31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
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Warum is eigentlich immer bei mir?

Beitragvon oOunvergessenOo » 23.11.2013 12:29

Nach dem ich die schrecklichste Nacht meines lebsn hinter mir habe wollt ich ein paar dinge schreiben
an allen bei denen es so super Vorbildlich funktioniert Therapie von Chemo dann Bestrahlung ich gratuliere

Mich nervts nur noch an ....
8mal BEACOPP ich hab auf den Tag hingefiebert .. mein Start war der 31.5.2013 und am 22.11.2013 sollte es soweit sein .. nach den Abschluss untersuchungen Herz, Lunge, Lungen und bOddy Funktionstest ...... Echo sono CT Blut
alles is tip top .. Blut wird besser erholt sich gut Nieren Leber arbeiten normal Herz Lunge frei von wasser .. und auch der Funktionstest ist sehr gut besser als am anfang aber nun kommts das CT
Mein Doc redet von sehr gut und super das die chemo gut angeschlagen hat und sprach von weitere sehr gute verkleinerung .. er sprach von Remession das is doch alle was wir uns wünschen im Abschluss Brief remession .. er sagte das, dass Restgewebe nun auf 2,1 x 3,7 cm kleienr geworden ist .... und da sagte etwas in mir STOOOOOOOOOOOP!
kleiner?
moment .. ich guckte den arzt an er mich ich sagte im August das ct sagte klar das der Mediastinal Bulk von 2,3 x 2,8 cm kleiner geworden ist und nun nochmal verkleinert aber auf 2,1 x 3,7 cm ich muss nicht dafür studiert haben um zu sehen das da keine verkleinerung is ... nun stellen sich dch drei fragen auf
Tip fehler? Tipfehler im August oder Tipfehler nun? abe wenn Tip fehler warum klärte dann mein Arzt das nicht schon gestern? .. plötzlich war alles komisch die abschlussbesprechung war komisch alles war plötzlich wiedersprüchlich und wieder stelle ich mit meinen Zweifeln an allem und jedem ... ihr kennt mich, wisst von meinen anfängen mein Misstrauen zu den Ärzten und nun das!!!
Wieder werde ich nach HAUSE GESCHICKT UND WEISS GAR NICHTS
Am Montag möchte mein Doc das mit dem chef arzt klären... verdammt was heisst das?
Yoda ich danke dir von herzen das du mir egstern ein paar dinge erklärt hast ich wünsche bei gott du hast recht ... komisch is wirklich das ich imer nur zwei werte hab im ct und ihr im ct drei werte ... 23x28mm oder 21x37mm alle anderen haben dreiw erte aber nein ich nur zwei hmm okay
dazu kommt das ich 8mal beacopp hatte verfuckte 8mal und nun noch Bestrahlung bekommen soll weil ich herz lungen befall hatte ... also ich glaub wenn ich diesen krebs überleben sollte werde ich an neue weitere erkranken .. nebenwirkungen oh gott ich frage mich wirklich wie soll meine Zukunft aussehen
wie ...
Nun stell ich absolut alles in Frage und mein Glauben in den Ärzten is futsch
liebe grüsse steffi
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