Tausend Fragen .....

[Mai2013]

Guten Morgen an Alle,

wie schon viele vor mir, war auch ich in den letzten Wochen Mitleser dieses Forums. Mein Mann hat seit 3 Wochen einen großen Lymphknoten ( 3 x 4 cm ) an der linken Halsseite und seit längerem starke Rückenschmerzen im Lendenwirbelberich, die wir allerdings Anfangs auf das Joggen zurückgeschoben haben, da sie immer danach auftraten.

Die Blutergebnisse waren lt. HA in Ordnung, das MRT vom Hals ebenfalls ohne Befund, Zellen entsprachen keinen Krebszellen. Daraufhin wurde ein 5-tägiges Antibiotikum verordnet, welches allerdings keine Wirkung zeigte. Nach einer Untersuchung beim Onkologen sprechen nun plötzlich alle davon, dass es „nicht so gut“ aussieht.

Er ist jetzt im KH, dort soll ein MRT ? oder CT ? vom ganzen Körper gemacht werden, eine Gewebeprobe vom Knoten sowie eine Knochenmarkprobe genommen werden.

Nun haben wir ganz viele Fragen....

Im Forum tauchen immer wieder die Studien aus der Uniklinik Köln auf. Ich habe dort auf der Seite nachgeschaut, diese bieten auch eine sog. Zweite Meinung an. Sollen wir die auf jeden Fall einholen ( je nachdem wie das Ergebnis ausfällt ) ? Die Biopsie ist für Freitag geplant, er möchte auch Samstag bzw. Sonntag wieder nach Hause – ist das realistisch? Er hatte das Gefühl, dass die Ärztin die eben da war, der Meinung war gleich mit der Therapie zu beginnen, ausschlaggebend wäre für die Ärzte wohl die Bilder. Das finde ich ein wenig merkwürdig.

Kann man sich in jedem Krankenhaus behandeln lassen, oder ist es sinnvoll in eins zu gehen, das an der Studie teilnimmt?

Gibt als alternative Behandlungsmöglichkeiten bzw. begleitende Therapien – Naturheilmittel, Heilpraktiker ... ?

Wird die Behandlung ( Chemo etc. ) immer ambulant durchgeführt oder muss diese stationär gemachen werden?

Sorry für die vielen Fragen, aber wir möchten bestens vorbereitet sein und hoffen auf Eure Tipps und Hilfe.

Vielen Grüße
Susan

[fynn]

Hallo und Willkommen erstmal,
wegen der Untersuchungen muss Dein Mann sicher nicht übers Wochenende im Kh bleiben, die sind alle gut zu verkraften und man ist danach schnell wieder fit!
Um einen Hodgkin endgültig zu diagnostizieren muss ein zweites Labor den Verdacht bestätigen, d.h. Es dauert in der Regel mindestens eine Woche bis man etwas in der Hand hat. Bis dahin kann man eigentlich nix therapieren.
Bei mir war es so, dass mich das hiesige Kh an die nächste Studienklinik weiterüberwiesen hat damit war ich auch happy, denn die sehen da doch einiges mehr an Lymphomen als in unserem Landkrankenhaus hier, wo ich ein echter Exot gewesen wäre.
Ich war die ersten paar Tage der Chemo im Krankenhaus, weil man sehen wollte wie mein Körper reagiert und ich so auch sofort gut mit Medis für die Nebenwirkungen eingestellt werden konnte. Das würde ich jederzeit wieder so machen, denn bisher habe ich alles gut im Griff und mir geht es prima!
Den Rest der Chemo macht man dann eh ambulant und es ist wirklich gut zu meistern!!!

Jetzt Drücke ich mal die Daumen, dass Ihr dieses Forum letztlich gar nicht braucht und wünsch Deinem Mann alles Güte für den Diagnosemarathon!!!

LG Patty

[Mai2013]

danke für deine aufmunternden Worte. Ich finde das auch komisch, dass die sich schon über Therapien Gedanken machen obwohl es noch keinen 100%igen Befund gibt.

Und ja, wir haben immer noch einen kleinen Funken Hoffnung.

Viele Grüße und alles Gute
Susan

[zwergi82]

Hallo Susan,

herzliches willkommen hier, auch wenn das immer so einen faden Beigeschmack hat.
Wenn der Onkologe geschallt hat, und einigermaßen Annung von Bildgebung hat, wir er ziemlich sicher erkennen und zuordnen können, was er da sieht... Was er dazu sagt, ist ne andere Sache.
Ihr werdet für alles Klarheit bekommen.
Bei mir wurde das komplette staging ambulant gemacht, d.h. ich war für keine Untersuchung über Nacht im KH.
Wenn am Freitag biopsiert wird, kann dein Mann doch hinterher nach Hause.
Stationäre Aufnahmen haben in so einem Fall eigentlich immer abrechnungstechnische Gründe.
Nicht jedes KH arbeitet mit der Studienzentrale in Köln zusammen.
Ich würde mir immer wieder ein Krankenhaus, bzw. ein Klinikum suchen, das das tut.
Lymphome sind ja seltene Erkrankungen, da möchte man doch in Spezialistenhänden sein.

Es wird beim MH sogar von alternativen Behandlungsmöglichkeiten abgeraten...
Ich bin da echt auch überzeugt von, also von Naturheilmitteln und co. aber im Falle einer bösartigen Erkrankung des Lymphatischen Systems würde ich es auch nicht versuchen, auch nicht unterstützend...


Ganz liebe Grüße an euch...

das wirde alles, ich fand die Zeit des Ungewissen am schlimmsten

Kathrin

[Mai2013]

Hallo Kathrin,

danke für deine Nachricht. Ich finde das auch alles etwas merkwürdig.
Das Krankenhaus arbeitet nicht mit der Studienzentrale zusammen ( konnte ich zumindest nirgend wo sehen ). Auch das sich dort alle schon auf eine Therapie eingeschossen haben finde ich komisch.

Die Biopsie und Knochenmarkprobe soll unter Vollnarkose genommen werden, wahrscheinlich soll er deshalb noch etwas länger bleiben.

Viele Grüße
Susan

[zwergi82]

Hallo Susan,

die machen den Lymphknoten am Hals aber hoffentlich schon ganz raus, oder?
Ich würde mir das Ding nicht nur biopsieren lassen....
Echt jetzt, auf alle Fälle raus.

Mir wurde auch einer unter Vollnarkose entfernt.
Versprochen wurde mir,ne halbe Stunde dauert das *fg, geschnippelt haben sie dann 2 Stunden, weil das Ding so blöd lag. Das die Stanz da gleich mitgemacht wird find ich ne geniale Idee. das tat nämlich grauenhaft weh.
Zwei Stunden nachdem ich wach war, saß ich wieder im Auto nach hause...

Wollte damit nur sagen, dein Mann packt das auch sicher genial.

Was um Himmels willen werden euch schon für Therapien abgeboten, wenn noch nix feststeht?
Ihr habt da auch nach bekannt werden des Befundes noch echt Zeit... man muss da nichts über den Zaun brechen, ne Woche hin oder her macht keinen Unterschied.

Liebe Grüße Kathrin

darf ich fragen, ob das ne größere oder ne kleinere Klinik ist?

[Mai2013]

Hallo Kathrin,

ja mich verunsichern die Aussagen der dortigen Ärzte auch, weil ich hier im Forum nämlich anderes gelesen habe.

Soweit ich weiß, wollen die nur biopsieren, rausnehmen würde nicht gehen, das müsste man von innen her behandeln - finde ich auch sehr merkwürdig.

Das Krankenhaus ist dieses http://www.ev-krankenhaus.de/ nicht ganz so klein, aber ob die dort wirklich auf MH spezialisiert sind bezweifle ich.

Können wir denn verlangen, dass der Knoten komplett entfernt wird?

LG
Susan

[fynn]

Hi Susan, da ich Lippstadt kenne kann ich mit ziemlicher Sicherheit sagen, dass NICHT das ev. Sondern das kath. (Dreifaltigkeits-) Kh die Studieneinrichtung ist... ich würde auf alle Fälle auf eine Konferenz der beiden bestehen bevor sie eine Biopsie machen, da man Hodgkin nur am ganzen Lymphknoten diagnostizieren kann/ darf!!!

LG PattY

[Jakie]

Hallo!
Um einen MH sicher diagnostizieren oder ausschließen zu können, MUSS ein Lymphknoten GANZ heraus genommen werden!!! Das steht in den Leitlinien und auch sonst überall im Internet. Wahrscheinlich ist auch das geplant, weil bei einer Biopsie braucht man ja keine Vollnarkose ( wäre ja "nur" ein Nadelstich). Fragt auf jeden Fall noch Mal nach.
Sollte es doch ein MH sein, könnt Ihr euch auch woanders behandeln lassen, das hat nix zu sagen, wo der LK entfernt wurde. Aber hey, erstmal tief durchatmen, noch steht ja keine Diagnose! Ich wünsche euch alles Gute,

Jakie😊

[zwergi82]

Liebe Susan,

(früher hat man öfter noch nur biopsiert, mittlerweile sind sie einfach dazu übergegangen das Ding ganz raus zu nehmen, weil die Fehlerdiagnose bei der Biopsie einfach viel höher ist.) Es kommt immer wieder vor, das da falsch negative Ergebnisse rauskommen, weil im biopsierten Teil keine Krebszellen vorhanden waren.
Recht haben die Ärzte natürlich, dass im Falle eines Lymphoms, die Entnahme nicht heilt. Aber sie gibt einfach ein 100% Ergebnis.

Ich persönlich würde darauf bestehen, den ganzen Lymphknoten zu entfernen.

Fühl dich bitte durch das Forum hier jetzt nicht noch mehr verunsichert. Ruf auch gerne in Köln an, die sind auch telefonisch total nett.

und wie geschrieben, es kommt bei der Diagnosestellung echt nicht auf ein paar Tage mehr oder weniger an.

LG Kathrin

[Mai2013]

Hallo,

nein verunsichert durch das Forum fühle ich micht nicht - im Gegenteil, hier habe ich schon viele hilfreiche Sachen gelesen.

Daher wundert mich auch die voreilige Aussage des Klinikums. Wir werden das auf jeden Fall noch einmal ansprechen.

Vielen Dank schon einmal an Alle !!!

LG
Susan

[yoda]

Die Studien werden meist nicht gleich vor dem Staging angesprochen. Zuerst muss einmal das Staging gemacht werden. Ansonsten würde ich darauf ansprechen.

[Marion1970]

(früher hat man öfter noch nur biopsiert, mittlerweile sind sie einfach dazu übergegangen das Ding ganz raus zu nehmen, weil die Fehlerdiagnose bei der Biopsie einfach viel höher ist.) Es kommt immer wieder vor, das da falsch negative Ergebnisse rauskommen, weil im biopsierten Teil keine Krebszellen vorhanden waren.

Scheinbar bin ich der einzige Exot hier, der nur biopsiert wurde, allerdings zwei Mal an unterschiedlichen Tagen. Bei mir war der Lymphknoten am Hals so groß (wie ein Hühnerei, das von innen aus dem Hals wächst), dass das zweite Gestochere definitiv Hodgkin-Material zutage gefördert hat. Warum also nicht erst biopsieren? Wenn sich dann nichts zeigt, kann man immer noch schnippeln. Bei mir war im Röntgenbild zu erkennen, dass im Mediastinum was ist, was da nicht sein soll, also lag der Verdacht auf Hodgkin sehr nahe. Daher kann ich eine Biopsie nur empfehlen.

Liebe Grüße, Marion

[Jaina152]

Liebe Mai 2013
Ich verstehe Deine Unsicherheit und Angst, mir ging es ganz genauso. Und wie Du habe ich wild im Internet rumgemacht mit dem Ergebnis, dass ich gar nicht mehr schlafen konnte.

Ein paar Dinge, ohne den Fall zu kennen:
1. Ohne feingewebliche Untersuchung (Histologie) kann man gar nichts sagen, d.h. eine Biopsie ist zwingend erforderlich, um zu wissen, welche Erkrankung es ist. Es gibt neben dem Hodgkin-Lymphom auch (und sog häufiger) non Hodgkin Lymphome, welche sich in der Therapie unterscheiden, auch gibt es andere Krebsleiden, welche in die Lymphknoten absiedeln- auch die muss man wiederum anders behandeln. Des Weiteren können auch mal Infekte Lymphknoten vergrössern (obwohl ich das in Eurem Fall, so wie Du das beschreibst- leider- für unwahrscheinlicher halte)
Wie gross die Biopsie ist, ist nicht so entscheidend, sie sollte repräsentativ sein, aber das kann man uU in der Operation mittels Schnellschnitt prüfen. Man muss nicht in jedem Fall den ganzen LK entfernen, v.a. wenn er sehr groß ist und ungünstig liegt bzw die Gefahr der Gefäß/Nervenverletzung zu groß ist. Die Biopsie dient nur der Diagnosesicherung und ist nie therapeutisch (beim Lymphdrüsenkrebs bringt es nichts, die Lymphknoten einfach nur wegzuschnibbeln, die kommen wieder)
So wie Du das schreibst ist eine offene Biopsie geplant, das ist ok. Korrekt ist, dass eine Feinnadelbiopsie nicht ausreichend ist- aber das bedeutet: einfach ne Nadel reinstechen und ein paar Zellen abziehen (dafür braucht man keine Narkose)
Wenn man weiss, wie der "Feind" heisst, gibt es ein "Staging", dh man schaut, ob der Krebs noch irgendwo sonst sitzt. Je nach Krebsart gibt es unterschiedliche Stagingverfahren: CT, PET CT, (MRT).
Und erst wenn man alles das zusammengetragen hat kann man eine Therapie festlegen (was, wann , wie lange, stationär/ambulant, evtl Studie?) und dann KANN eine 2. Meinung unter Umständen Sinn machen.
lg