Neuvorstellung aus Dresden

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Mausi2803
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Neuvorstellung aus Dresden

Beitragvon Mausi2803 » 30.01.2013 10:25

Hallo ihr Lieben,

nun habe ich ne gute Weile alles gelesen, was ich hier gefunden habe. Jetzt ist es an der Zeit sich vorzustellen. :)

Meine Erkrankung liegt auch schon etwas länger zurück, aber am Wochenende habe ich einen Brief von der Studienleitung HD 95/HDI erhalten, der mich sehr beunruhigt. Aber erstmal von Anfang an.

Im April 1999 hatte ich eine Blasenentzündung, das Antibiotika hatte ich nicht vertragen und so kam alles, inkl. Mittagessen, wieder heraus. Ich hatte geglaubt, Blut im erbrochenen zu sehen und wurde deshalb ins Krankenhaus gebracht. Im nachhinein waren es Paprikastücke, aber zum einen war ich 14 Jahre alt und hatte schon etwas Angst, zum anderen wäre meine Krankheit sonst glaube ich auch nicht raus gekommen.
Im Krankenhaus stellte man fest, dass meine Blutwerte total im Keller wären. Umzählige Untersuchungen wurden angeordnet, aber keine konnte den Ärzten sagen, was ich wirklich habe. So gestalteten sich die nächsten 5 Monate. 3 Wochen Krankenhaus. 2 Tage draußen, zusammen gebrochen, wieder 3 Wochen Krankenhaus. Ich kann mich an eine Untersuchung mit Radioaktivenmittel erinnern. Mein Körper leuchtete im Bereich des Brustkorbes ganz hell. Damals wurde mir aber erklärt, dass das nur mein Brustbein wäre, dieses leuchtet so hell, weil es nun mal ein stärkerer Knochen ist.

Ich habe sehr viel geschlafen, war Leistungsmäßig nicht immer voll da, aber sonst ging es mir eigentlich gut. Ich konnte Abends ne Tüte Chips essen und habe morgens 2 Kilo weniger gewogen. Das war schon irgendwie begeisternd. ;) Dazu kam, dass meine Familienverhältnisse nicht die schönsten waren, um das mal human auszudrücken. Mein Bruder und ich lebten bei unserem Erzeuger. Der war der Meinung, dass ich nur simuliere um Aufmerksamkeit zu bekommen. Die Bestätigung bekam er dann ja auch immer mehr von den Ärzten. Blutwerte schlecht, kann bei manchen Menschen normal sein. Das war die Diagnose, wo sie mich entlassen haben. Mein Hausarzt war ratlos und total besorgt. Ich bin dann nur noch heimlich zu ihm gegangen. Keiner hat mir mehr geglaubt. Besonders dann, als ich unendlich starke Herzschmerzen bekam. Ich wurde mit Schmerztabletten aus Krankenhäusern wieder nach Hause geschickt. Das ist schon echt krass und lässt einen wirklich an sich selber zweifeln. Als ich im Dezember 1999 erkältet war und einen geschwollenen LK an der linken Halsseite bemerkte, habe ich mich wieder zu meinem Hausarzt geschlichen. Der meinte, dass er mich wieder ins Krankenhaus überweist um den LK zu entfernen. Im Krankenhaus wurde mir direkt nach der OP gesagt, dass da nix sein kann, der LK hätte sich total weich angefühlt. Es ist schon krass, wenn man selbst von den Ärzten total verachtet und nur als Störfaktor angesehen wird.

3 Tage später, am 23.12.1999, kam der Chefarzt zu mir ins Zimmer und meinte, dass ich etwas hätte, was man hier nicht behandeln kann. Ich müsste nach Dresden, da könnte man mir helfen. In Dresden angekommen, gegen Abend, es war schon dunkel, setzte sich ein Arzt mit meiner Mama, meinem Erzeuger und mir an einen Tisch und klärte uns auf. Morbus Hodgkin IIIEB. Haupttumor saß hinter dem Brustbein. Gestreut in Milz, Niere, Leber. Auf dem Weg in Richtung Herz. Bereits in den Herzbeutel rein gewachsen. Zwischen Herz und Herzbeutel schon Flüßigkeit. Therapiebeginn eigentlich sofort. Wir haben mit ihm reden können. Auf einen Tag mehr oder weniger kam es glaube nicht mehr an. Ich durfte am 24.12.1999 noch für 2 Stunden zu meiner Mom, dann ging es los. 2xOPPA, 4xCOPP stationär.Danach Bestrahlung.

Ich muss sagen, dafür, dass ich sehr stark behandelt wurde, ging es mir zu keinem Zeitpunkt schlecht. Ich war irgendwie richtig froh, endlich was zu haben, wo ich allen zeigen konnte nicht zu simulieren. Meine Mama war am Boden zerstört. Leider ist mein Hausarzt, der mir damals so viel Gehör schenkte, schon verstorben, aber meine Mama und ich haben es uns nicht nehmen lassen uns bei ihm zu bedanken. Wenn er nicht gewesen wäre, wäre ich einfach eingeschlafen. Mein Herz hätte einfach aufgehört zu schlagen und das hätte laut dem Arzt in Dresden keine 2 Wochen mehr gedauert.

Ich hatte wärend der Zeit deutlich zugenommen, was aber bei dem Cortison keine Kunst ist. Alle Untersuchungen danach waren in Ordnung.
Gegen allen Aussagen der Ärtze, dass ich keine Kinder bekommen könnte, haben wir am 11.07.2010 eine gesunde Tochter geschenkt bekommen. Auf normalen Weg entstanden und auf normalen Weg auf die Welt gekommen. :)

Jetzt zu dem Brief, der mich ereilt hat und mir kummer bereitet.
Es wurde heraus gefunden, dass ich, wie auch die anderen 508 langzeitüberlebten meiner Studie, ein erhöhtes Brustkrebsrisiko haben. Welches manchmal deutlich bis zu 40 % erhöht ist und ich sollte doch an einer Brustkrebsfürherkennungsstudie mit machen.
Ich habe mich schon lange nicht mehr mit dem Thema beschäftigt und meinem Mann zu liebe reden wir auch sehr selten über solche Themen. Nicht, weil wir es nicht wollen, sondern weil wir es wahrscheinlich nicht ertragen. Seine Eltern sind jeweils an Krebs gestorben. Wenn bei mir Anzeichen da sind, das es mir schlechter geht, denkt er sofort es ist wieder da. Seine Cousine ist hatte jetzt erst wieder einen Rückfall. Und unsere Tochter seit der Geburt einen LK am Hals, der mich immer wieder erstarren lässt. Der ist aber in Ordnung, sagen die Ärzte. Ich denke jeder kann verstehen, dass mich das nicht gänzlich überzeugt. Ich hoffe das Beste und versuche mich nicht verrückt zu machen.

Morgen haben ich um 10 Uhr den Termin in der Uni zum Vorgespräch für die neue Studie. Vor meinem Mann habe ich alles herunter gespielt, es reicht, wenn ich mir Gedanken mache.

Ich habe hier schon gelesen, dass es schon vorkam nach MH Brustkrebs zu bekommen.

Werde es jetzt mal beenden, ich glaube, dass ist erstmal genug bzw. schon viel zu viel.

Vielen Dank für´s lesen. Vielleicht mag ja der eine oder andere Antworten. Ich würde mich sehr freuen. :)

LG Jana

Thomas-D
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Re: Neuvorstellung aus Dresden

Beitragvon Thomas-D » 30.01.2013 12:03

Mausi2803 hat geschrieben:Es wurde heraus gefunden, dass ich, wie auch die anderen 508 langzeitüberlebten meiner Studie, ein erhöhtes Brustkrebsrisiko haben.


Schrecklich, so etwas von Inkompetenz der Ärzte zu hören - andererseit hört man immer wieder, wie Ärzte anscheinend einfach nicht genug untersuchen und es als "Einbildung" abtun, wenn nicht gleich etwas gefunden wird.

Bei mir wußten die Ärzte im Krankenhaus auch erst nicht, was sie von meinen Beschwerden halten sollten - sind aber nach ca. 1,5 Wochen fündig geworden.

Noch schlimmer aber ist es, daß es selbst Dein "Erzeuger" als Einbildung abgetan hat.

Zu der erhöhten Brustkrebsgefahr: Ich dachte bisher, daß wir nun allgemein ein höheres Krebsrisiko haben (nicht nur Brustkrebs).

Andererseit währe mal interessant zu erfahren, wieviele Studienteilnehmer es insgesamt gab und nicht nur wieviele noch überlebt haben.

Außerdem: Wieviele Studienteilnehmer sind eines nicht durch Krebs verursachten Todes gestorben?

Wenn man sich das durch den Kopf gehen läßt, dann kann man schon wesentlich beruhigter sein, als wenn man nur liest "508 Überlebende"
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

tanja
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Beitragvon tanja » 30.01.2013 14:06

hallo mausi,

ich weiß schon das man nach der bestrahlung ein erhötes brustkrebsrisiko hat.
mach dich nicht verrückt, geh regelmäßig zur kontrolle beim frauenarzt und
weise ihn darauf hin das du bestrahlt wurdest, ich für meinen teil halte es so und hoffe das da nie was kommen mag.

mein frauenarzt macht mir jetzt regelmäßig einen ultraschall.

und ganz wichtig, es muß ja nicht sein das da was kommt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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maikom
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Beitragvon maikom » 30.01.2013 16:15

Hallo Mausi,

erhöhtes Risiko heißt nicht, das man was haben muss. Lass dich nicht verrückt machen. Wenn man mit dem Auto fährt hat man auch ein erhöhtes Risiko für einen Verkehrsunfall, trotzdem nutzen es Millionen von Menschen täglich.

Du hattest damals keine Wahl - Therapie oder Tod. Dafür hast du jetzt fast 15 Jahre Leben bekommen, das ist doch was worüber man sich freuen kann. Des weiteren hat sich die Medizin auch weiter entwickelt und selbst ein eventueller Zweitkrebs kann mittlerweile gut behandelt werden. Die Dosen der Therapie werden immer weiter minimiert und die Behandlung effizienter.

Wir Hodgkins bekommen heute meist nur noch 20 Gy bei der Bestrahlung, das ist das Ergebnis der Forschung.

Also nimm dem Kopf gehe zu den Vorsorgen und leben dein Leben....

Uns hast du auch etwas Mut gemacht, wenn man liest das noch viele unterwegs sind, die den Hodgkin dauerhaft überlebt haben!

DANKE!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon yoda » 30.01.2013 18:55

Ja deine Geschichte zeigt uns, dass dies auch damals an Kindern gut geheilt werden konnte. Schön, seid ihr nun eine kleine Familie und ihr konntet Kinder kriegen.

Finde es super, werden Briefe versendet! Für sowas ist diese Studie da. Auch langfristig wird ausgewertet und vergleichen. Es ist allgemein so, dass bei dieser Sorte Zytostatika und der Bestrahlung, gewisse Krebsarten vermehrt auftreten. Das ist nichts Neues und sollte dich auch nicht beunruhigen. Finde gut, dass du an der Früherkennungsstudie teilnimmst.

Ich persönlich werde auch meine Muttermale immer mal wieder kontrollieren lassen und ab 40 dann auch meine Prostata. Harrrr, freue mich auf den speziellen Griff der Ärzte 8)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon DieJule » 30.01.2013 19:49

Hallo Jana :)

ich weiß nicht ob du es schon gelesen hast, aber ich komme ja auch aus der Nähe von Dresden. wurde im Friedrichstätter bestrahlt und da vom dr. schorcht behandelt. unglaublich netter Mann! er sagte mir das es wohl schon erhöht ist das Brustkrebs Risiko aber man solle sich nicht verrückt machen. wie sieht es denn mit deiner familiären Belastung aus? hatte deine Oma oder Mutti oder so Brustkrebs? das spielt ja mit eine große Rolle.

wo kommst du genau her? natürlich nur wenn du es verraten willst :)

viele grüße!
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Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Beitragvon DieJule » 30.01.2013 19:50

und yodichen...du bist noch keine 40? dachte du bist schon lang drüber :D
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Beitragvon DieJule » 30.01.2013 19:51

Hallo Jana :)

ich weiß nicht ob du es schon gelesen hast, aber ich komme ja auch aus der Nähe von Dresden. wurde im Friedrichstätter bestrahlt und da vom dr. schorcht behandelt. unglaublich netter Mann! er sagte mir das es wohl schon erhöht ist das Brustkrebs Risiko aber man solle sich nicht verrückt machen. wie sieht es denn mit deiner familiären Belastung aus? hatte deine Oma oder Mutti oder so Brustkrebs? das spielt ja mit eine große Rolle.

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