Vorstellung

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
paulizei
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Vorstellung

Beitragvon paulizei » 18.01.2013 14:43

Bin zwar schon seit 2 Jahren angemeldet, war aber noch nicht aktiv hier.
Ich glaube ich bin der Super Dino - Hodgkin III B 1976!
Heißt ich lebe seit ca. 35 Jahren ohne Milz und ohne Rezidiv und auch ohne Zweitmalignom, wenn man von den ca. 20 Basalzellkarzinomen mal absieht.
Leide aber zunehmend unter kardiologischen Spätfolgen.
Seit 1993 bin ich schrittmacherabhängig, seit 2011 habe ich einen Zweikammerschrittmacher, der meinen Zustand kurzzeitig verbessert hat, aber die Klappenstenosen scheinen sich wohl verschlechtert zu haben - die Untersuchungen laufen. Vielleicht sind es ja auch die Nieren die zu Meutern anfangen und für die Ödeme verantwortlich sind.
Aber 30 Jahr lang ein relativ unbeschwertes Leben nach dem Hodgkin mit "Hammerbehandlung" gelebt zu haben kann vielleicht der/dem einen oder anderen durchaus Mut machen.

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yoda
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Beitragvon yoda » 18.01.2013 16:09

Hey Paulizei. Freute mich sowas zu lesen. Also icht wegen den Spätfolgen, doch weil du gute 30 Jahre gelebt hast, wie es sein soll. Respekt!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

tanja
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Beitragvon tanja » 18.01.2013 17:15

Hallo paulizei,

Respekt, ist ja irgendwie immer beruhigend von Hodgkin Dinos zu lesen.

Jetzt weiß ich wenigstens das ich ne gute Chance habe meiner Tochter beim großwerden zuzusehen.

Danke dir
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 18.01.2013 19:23

35 Jahre, dann wäre meine Jüngste 39. Das sind echt tolle Aussichten!
Danke, dass du dich meldest, das macht so viel Mut.
Und für die Herzgeschichte wünsche ich dir alles Gute! Du hast so viel geschafft und die Medizin kann in dem Bereich so viel, das wird man schon hinkriegen!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

takano-san@gmx.de
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 19.01.2013 07:59

Hallo und Guten Morgen!

Lass Dich nicht unterkriegen. Schön das Du uns hier mit Deiner Geschichte unterstützt.

Dir alles Gute und noch viele Jahre.

takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 19.01.2013 19:47

Uih, Respekt :)

Was hattest du damals für eine Therapie? (Schema)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 19.01.2013 23:22

35 Jahre - ich hoffe, daß ich die auch schaffe. Dann wäre ich älter, als manch einer ohne Hodgkin wird (77).

Ich hätte natürlich auch nichts dagegen noch ein paar mehr Jahre zu schaffen ;-)
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

liebe
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Beitragvon liebe » 20.01.2013 03:22

Hi, danke das du dich meldest ist echt Cool So was zu hören eın leben ohne rezidiv ;)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

paulizei
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Beitragvon paulizei » 20.01.2013 13:14

[quote="Hanno Moor"]Uih, Respekt :)

Was hattest du damals für eine Therapie? (Schema)[/quote]

Danke für die Antworten.
Die Frage ist nicht soeinfach zu beantworten. Ich war damals 13 Jahre und bin damals glücklicherweise bei Prof. Schellong in Münster gelandet. Möglierweise könnte ich diese Zeilen sonst nicht schreiben.
Was ich so aus meiner Erinnerung und den wenigen Unterlagen, die ich mir noch besorgen konnte, rekonstruieren kann ist folgendes:
Ich kam im Sept. 76 ins Uniklinikum. Anfang Oktober wurde erst ein Tumor (ca. 80gr.) zu 90 % hinter dem Herzen entfernt. Ende Oktober fing dann die tägliche Bestrahlung des Mediastinums an, die im November für die Entnahme der Milz unterbrochen wurde. Und im Febr 78 wurde eine Chemo eingeschoben da der Verdacht einer erneuten Aktivierung der Grunderkrankung bestand. Von Ende Feb bis Mai gingen Bestrahlungen von Achseln Hals Bauchraum und Leisten weiter. Danach wurde ich nach ca. 9 Mon stationären Aufenthaltes entlassen und die ca. 2 jährige Chemo (Vincristin, Endoxan und und Natulan) fing an. Erst in 14tägigen, am Ende in monatlichen Abständen.
Danach, bei den erstmals monatlichen Nachsorgen, fingen die ersten Forschungsreihen zu den Nebenwirkungen wie Unfruchtbarkeit, vermindertes Knochenwachstum usw. an und es wurde nach schonenderen Therapieformen gesucht.
Also alle die nach mir behandelt wurden haben auch noch guten Grund zur Hoffnung das die Spätfolgen geringer sind als bei mir.
Aber auch ich will mich mit den 35 Jahren nicht zufrieden geben, sondern hoffe noch auf ein paar schöne Jährchen (vielleicht mit neuer Herzklappe).
Ich wurde damals übrigens als völlig gesund entlassen, musste am Schulsport ohne Einschränkung teilnehmen, und es gab auch sonst keinerlei Unterstützung oder Lebenshilfen.

Lila
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Beitragvon Lila » 20.01.2013 19:59

Hallo paulizei,

du warst 6 Jahre vor mir erkrankt. Nimmst du auch an einer Studie teil?

Bei mir wurde "nur" noch die halbe Milz entfernt.

Meine Aortenklappe musste auch schon operiert werden. Du siehst, auch danach lebt es sich weiter.. :D

Schön, einen Dino zu lesen..

Alles Gute
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

paulizei
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Beitragvon paulizei » 21.01.2013 09:48

Hallo Lila,
ich nehme an keiner Studie teil, 77 gab es so weit ich weiß noch kein Therapie-Schema, das fing erst 78 an. Ich habe mich mehrmals für Studien angeboten, bin aber quasi als Einzelfall uninteressant. Das ist deshalb besonders Schade, weil die Uni Münster bei Spätfolgen sehr aktiv ist und den Studienteilnehmern die Erkenntnisse zukommen läßt.
http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=4823
Seit wann hast Du denn eine neue Aortenklappe, oder ist sie rekonstruiert worden?
Wahrscheinlich hattest Du auch ein Stenose, oder? Wie sieht es denn sonst mit dem Herzen aus ( andere Klappen und KHK?)
Welche Beschwerden hattest Du denn vor der OP?
Weiterhin gute Gesundheit
Paulizei

Lila
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Beitragvon Lila » 21.01.2013 18:15

Hallo paulizei,

bei mir bestand eine hochgradige Aortenklappenstenose, keine KHK. Meine erste Herzoperation war eine Rekonstruktion mit autologem Perikardpatch. Diese hielt jedoch nicht lange, so dass bei der zweiten Herz-OP ein mechanischer Herzklappenersatz folgte.
Meine Symptome damals waren Leistungsminderung, bei Belastung Luftnot mit Schwindel.

Auch wenn du damals an keiner Studie teilgenommen hast, würde ich mich bei Fragen bezüglich Herzklappenersatz vorher an Prof. Schellong wenden. Dieser würde sich bestimmt freuen, einen Hodgkin-Dino beraten zu dürfen.
Solltest du eine Telefonnummer brauchen kannst du mir gerne eine PN senden. :wink2:

Hast du weitere Organe, welche bei dir Folgeschäden/-krankheiten aufweisen?

Dir auch alles Gute
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paulizei
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Beitragvon paulizei » 21.01.2013 21:15

Hallo Lila,
warst Du auch in Münster in Behandlung???und hast an einer Studie teilgenommen?
Ich habe Prof. Schellong schon angemailt, ich hoffe das klappt, sonst komme ich gerne auf Dein Angebot zurück. PN meint wohl priv. Nachricht, bin nicht so fit in Foren...

Lila
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Beitragvon Lila » 21.01.2013 22:31

Hallo paulizei,

ja, mit PN meinte ich private Nachricht. :wink2:

Nein, ich war nicht in Münster, sondern in München in der Haunerschen Kinderklinik, allerdings wurde ich in die Studie HD-82 von Prof. Schellong aufgenommen und therapiert. :D

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald Antworten vom Prof. Schellong auf deine Fragen erhältst.

Grüße
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Beitragvon paulizei » 22.01.2013 21:51

Hallo Lila,
ich denke, da hast Du, wie ich auch, großes Glück gehabt, da zu landen.
Melde mich vielleicht später noch mal. Danke schon mal.
LG Paulizei


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