Ich will mich nun auch langsam vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 24.01.2013 12:38

Hallo Thomas!
Hallo!
Alles klar?
klar
Es ist schon wieder Freitag, es ist wieder diese Bar.

Ich glaube, wenn jemand auf Non-Hodgkin spezialisiert ist, ist er bei Hodgkin nicht weit weg. Einige Unerarten von Non-Hodgkin sind dem Hodgkin sehr ähnlich.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 29.01.2013 21:42

Der Termin für die Reha steht fest. Am 6.2.13 bis 10:30 soll ich mich in Bad Nauheim in der Klinik melden.

Da ruf ich erstmal an. Entweder es geht auch später oder die müssen mich einen Tag später aufnehmen. Ich komme schließlich nicht aus nächster Nähe sondern muß mit der Bahn rd. 4 Stunden fahren. Hinzu kommen auch noch Anfahrt zum Bahnhof.

Das geht mir gewaltig gegen den Strich, um 3:30 Uhr morgens aufzustehen und mich auf den Weg zu machen.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 31.01.2013 11:16

Antrittstermiin ist jetzt bis spätestens 13 Uhr - das ist meiner Meinung nach schon wesentlich humaner.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 05.02.2013 23:07

Heute habe ich die erste Nachuntersuchung überstanden. Die einzelnen Lymphknoten sind gegenüber der letzten Untersuchung geschrumpft. Lt. Arzt ist dieser mit den CT-Unterlagen und den Untersuchungsergebnissen sehr zufrieden.

Nächste Nachuntersuchung im Mai.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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maikom
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Beitragvon maikom » 06.02.2013 10:19

Glückwunsch!!

Und damit auch wieder viel Hoffnung für Neuerkrankte da du ja mit Stadium IV BE auch ganz schön tief drin warst...das macht Mut!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 12:04

Hallo Thomas ich habe da mal eine Frage,

du wurdest in ARM D ransomisiert, gell? Du Schreibst hier im Vorstellungstext aber, dass das PET noch geleuchtet hat? Was war denn mit deinem Bulk? Wie Groß war dieser Vor Therapie und dann beim PET? Würde das nämlich schon krass finden, wenn ein Bulk auf 1,8 cm schrumpft :shock: Denn ich selbst habe mit meinen 8 cm keine Bulk Kriterien, oder verstehe ich da was falsch?!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 06.11.2013 13:46

Hallo,

heute habe ich die nächste Nachuntersuchung hinter mich gebracht. Es wurde glücklicherweise nichts auffälliges gefunden. Auch die noch vergrößerten Lymphknoten sind alle unterhalb der Grenze, daß man sich Sorgen machen muß.

Das einzige Problemchen: Am Port hat sich ein Gerinsel gebildet. Jetzt muß ich erstmal Blutverdünner spritzen. Ich meinte zum Arzt gleich, daß die das Ding dann halt rausnehmen sollen - allerdings wäre lt. Arzt die Gefahr höher, daß es sich dann in den Blutkreislauf lösen könnte als wenn man es mit Blutverdünner behandelt.

Novalee hat geschrieben:du wurdest in ARM D ransomisiert, gell? Du Schreibst hier im Vorstellungstext aber, dass das PET noch geleuchtet hat? Was war denn mit deinem Bulk? Wie Groß war dieser Vor Therapie und dann beim PET? Würde das nämlich schon krass finden, wenn ein Bulk auf 1,8 cm schrumpft :shock: Denn ich selbst habe mit meinen 8 cm keine Bulk Kriterien, oder verstehe ich da was falsch?!


Zu dieser Frage:
Ich weiß leider nicht, wie groß der Bulk anfangs war - solche Dinge wollte ich vom Arzt zu dem Zeitpunkt gar nicht hören. Ich wollte nur hören, daß sie es heilen können. Die Angaben die ich gemacht habe, habe ich später von meinen Unterlagen abgeschrieben und dort stand "mediastinaler bulk BKS>50" - ich gehe mal von Millimetern aus ;-)

Von Bulk wurde danach nie wieder etwas gesagt oder geschrieben, nur der größte Lymphknoten wohl noch bei 1,8 cm läge - wie groß er jetzt ist weiß ich nicht (lt. Arzt unter einer besorgniserregenden Größe)
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Janine
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Beitragvon Janine » 06.11.2013 16:58

GLÜCKWUNSCH :blumen:
Habe heute mir auch meinen TÜV Stempel für die nächsten drei Monate geholt. Muss sagen die letzten Tage vor der NU waren echt der Horror. Hoffentlich ist es bei der nächsten NU nicht ganz so schlimm.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 07.11.2013 21:05

Heute habe ich einen Anruf vom Krankenhaus erhalten. Der Chefarzt meine, daß es doch besser wäre, den Port rauszunehmen.

Also ist am 12.11.13 der Besprechungstermin und am 12.11.13 wird der Port entnommen. Dann bin ich wieder zu 100% aus organischen Materialien :lol:

Anschließend noch 4 Wochen Blutverdünner.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 07.11.2013 23:44

yoda hat geschrieben:Hallo Thomas!
Hallo!
Alles klar?
klar
Es ist schon wieder Freitag, es ist wieder diese Bar.


:lol:

Sorry, habe ich gerade eben erst gesehen... Zu schön
Dafür - und für vieles mehr - lieben wir dich yoda! :wink2:

@Thomas: viel Erfolg bei deiner Port-Entnahme! Auf dass sich das Gerinnsel schnell auflöst, und du wieder ganz bald im "normalen" Leben bist. :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Beitragvon Thomas-D » 14.11.2013 15:40

Port ist draußen, Gerinsel haben sie laut Arzt komplett rausbekommen.

OP war gegenüber dem Einsetzen des Ports für mich bis auf die Betäubungsspritzen schmerzlos. Dauer ungefähr 1 Stunde bei vollem Bewußtsein (noch nicht mal dieses "Scheißegal"-Mittel bekommen - oder nicht gewirkt). Ich habe mich während der OP mit dem Arzt unterhalten.

Mittlerweile hat die Betäubung nachgelassen und es schmerzt doch so, daß ich ohne Schmerztabletten Probleme hätte.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 07.12.2013 18:59

Super, freut mich für Dich!

Finde es auch klasse, dass deine NUs bisher ohne Befund waren, ich soll am 19.12 wieder los, mache mir aber echt keine Gedanken. Ich glaube ich merke sowas, wenn da was im Busch ist, so wie bei der Erstdiagnose eben auch.

Habe meinen Port schon einen Monat nach Chemoende entfernen lassen, mich hat das Teil einfach nur gestört. Fühlt sich besser an, ohne? Jaa :-)

Wir sind so ziemlich die einzigen aktiven User mit dem Arm D, ich bin Mal gespannt wie unsere Geschichte weitergeht, bisher kann ich mich eigentlich überhaupt gar nicht beklagen.

Wie geht es Dir so mit Nachwirkungen?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Beitragvon Thomas-D » 09.12.2013 22:13

Novalee hat geschrieben:Wie geht es Dir so mit Nachwirkungen?


Die Nachwirkungen bei mir sind, daß ich immer noch mehr wiege als vor der Krankheit und es momentan nicht runterkriege.

Manchmal merke ich noch Gedächtnisstörungen. Ich kann mir auch heute noch nicht alles so einfach merken wie vorher

Mein Sehvermögen ist auch bis zum heutigen Tage nicht wieder besser geworden. Ich brauche immer noch eine Lesebrille. Wenn ich müde vom Tag bin, dann sogar vor dem PC.

Ab und zu (selten) habe ich noch leichte Gleichgewichtsprobleme. Ich hoffe das ist im Frühjahr vorbei so daß ich mich wieder auf Motorrad trauen kann.

Das ist eigentlich alles, was ich großartig an Nachwirkungen merke. Naja, die Narbe vom Port-Entfernen juckt momentan ab und zu ziemlich heftig ;-)
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Beitragvon Thomas-D » 18.05.2014 23:18

Ich habe am Donnerstag den neuen "TÜV-Stempel" bekommen. Damit wird die nächste NU im November 2014 fällig.

Bei dieser NU haben sie kein CT, SONO oder irgendwas anderes in der Richtung gemacht. Nur der Arzt hat mich abgehört, abgetastet usw.

Bei der nächsten steht aber volles Programm an. Ich soll mir für den ganzen Tag nichts vornehmen (CD, Röntgen usw.)
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Beitragvon Thomas-D » 13.11.2014 20:27

TÜV bestanden.
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