Progression + Frührezidiv

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.12.2012 20:22

ALLES WEEEEEEEEEG :-)
Das erste mal, dass echt alles weg ist, nachdem es bei der ersten Therapie schon nicht geklappt hat.
Jetzt kommt noch die Hochdosis, aber ich hab ja gute voraussetzungen .. :)
Mittwoch gehts los

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 10.12.2012 21:15

Oh Mann, ich freu mich dür dich, Wie hast du denn bisher die Dhaps weggesteckt!? Alles Gute noch für die Hochdosis...! Halt durch, du weisst ja wofür du es machst!

glg
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 10.12.2012 21:58

Super Sache; dann kann die Hochdosis da vereinzelte "Last men standing" vom Hodgkin erst recht plattmachen und die HD überlebt man auch noch, is ja immerhin die letzte Etappe (aber halt wie die Alp d'Huez bei der Tour de France). Wie gehts dir sonst so? Und bekommst du auch Dexa-BEAM? BEACOPP als HD kommt mir recht seltsam vor, aber gibt ja alles mögliche.

Witzig, bei mir gehts am Mittwoch auch los :) Mal schauen, wer früher wieder daheim ist, falls du mitBEAMst ;) (is ja eigentlich auch scheißegal, hauptsache kein Hodgkin und gutes Befinden, aber aus Spaß kann man da schon sone Rallye draus machen^^ Haben hier schonmal 2 HD am selben Tag begonnen?)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.12.2012 23:05

@ mariii ich hab mich richtig gefreeeeut :) Ich hatte kein DHAP, bin ja erst 15 :D ich hatte 2x ABVD und 2x IEP. Ich habs ganz gut vertragen, nur nach dem ABVD war mir jedesmal sooooo schlecht, dass ich fast eine Woche nichts essen konnte, weil mir immer schlecht geworden ist und ich hatte mega kopfschmerzen. Aber die zweite Woche Pause war immer wieder gut, hab mich also immer schnell erholt. Liebe Grüße :)

@Aquarius Ich bekomme doch BEAM, aber ich glaube einen Tag länger als du. Mittwoch werde ich vorgespült und Donnerstags gehts dann richtig los. Ich bin dabei, hab mir eh vorgenommen den Stationsrekord zu brechen ^^

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 11.12.2012 00:06

Dh wenn wir am gleichen Tag rauskommen, hab ich verloren^^ Und Unentschieden ist, wenn du n Tag später dran bist.

Rekorde brechen mach ich auch gerne. Habe z.b. den Rekord im schlechtesten Blutbild in der onkologischen Praxis (Zitat: "so ein schlechtes Blutbild hab ich noch nie gesehen") und vllt auch den für die größte während-Chemo-an-gesellschaftlichen-Anlässen-teilgenommen-Zahl hier (aber hat früher bestimmt schonmal so Kollegen wie mich gegeben), und wenn die Hochdosis rum ist, den Forumsrekord für die meisten Bluttransfusionen, Disziplin 1 Rezidiv. :D
Bei dem jungen und starken Knochenmark, wie du schreibst und was du durch die vergleichsweise wenige Chemo auch wahrscheinlich hast, haste gute Chancen aufn Stationsrekord in Sachen Zeit ;) Bei mir dauert Blutbildregeneration ja immer eher lange, daher wird des wohl nix. Und wenn dir schnell schlecht wird, hab keine Angst davor, zusätzliche Antiübelkeitsmedis zu schlucken; Übelkeit is absolut scheiße und braucht niemand. Während dem 2. DHAP hatte ich gleichzeitig Emend, Kevatril, Vergentan und MCP und im Gegensatz zum 1. war mir gar net schlecht :) (damals ohne Emend).
Wieviele Stammzellen hast du gesammelt? Ich habe 7,8 Mio eingelagert :)
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Beitragvon aufheißenkohlen » 11.12.2012 23:29

das ist aber kein so schöner rekord :D wie waren deine werte denn ?

Ich glaube ich habe den rekord in den besten voruntersuchungen vor einer KMT (Zitat: selten so gute Ergebnisse gesehen ^^)
Ja, beim letzten mal ABVD habe ich auch ein Mittel bekommen, ich weiß aber nicht wie das hieß, jedenfalls hat es was gebracht :)

Zu den Stammzellen, du meinst 7,8Mio pro Mikroliter oder ? Da habe ich ein ''paar'' mehr, bei mir waren es 196 Mio. Ich glaube da habe ich auch einen Rekord :D Man hat ja 5 Tage so Spritzen bekommen, und da ich Fieber bekommen hab, hab ich die ca 7 Tage bekommen und ich hab darauf so gut angesprochen, dass meine Blutwerte in die Höhe gesprungen sind. Da haben sich die Ärzte vielleicht gewundert, mir wurde sogar 2x Blut abgenommen weil meine Leukos bei 24.000 waren und die kontrollieren wollten ob das stimmt :D

Wie alt bist du denn ? Hab mal ein bisschen in deinem Thread gelesen, du bist doch auch ''erst'' im Studium oder ? Dann klappt das doch hoffentlich auch schnell..

Wir sollten mal einen neuen Topic für unsere Ralley eröffnen, oder?

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.12.2012 03:05

Die Werte damals waren 15 Thrombos, 200 Leukos un HB von 7,x. Hab hier im KH bei DHAP aber schon n noch schlechteren geschafft^^

Hm, du hast ja n Turbo-Knochenmark am Start. 196 Mio, wtf, da hab ich ja gar keine Chance mehr. :D Und von der Einheit her, kA, glaube aber, dass es ne abolsute Anzahl war und keine Konzentration (also x pro Liter z.b.), so wie ich die Ärzte verstanden hab, aber ich frag morgen mal nach.

Ich bin nun 24 und hab bisher alle Chemos ganz gut weggesteckt. BEACOPP, muss ich im Nachhinein sagen, war von der Blutbildgeschichte abgesehen ne gechillte Chemo und hatte sonst nur Bagatellnebenwirkungen. Die 2 DHAPs waren für n paar Tage wesentlich unangenehmer, aber sonst vergleichbar. Hat halt alles des Knochenmark ausgelutscht, aber weil ich sonst nie Probleme mit Schleimhäuten, Durchfall usw hatte, denk ich mal, dass des hier auch nicht so übel wird.

Ich mach mal drüben im allgemeinen Forum n Thread auf :D Bin mal gespannt, wie des läuft und ankommt.
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Beitragvon aufheißenkohlen » 09.02.2013 19:46

Bin bei Tag 51 von 90!
Mir gehts gut und bin relativ fit.
Letzte Woche hatte ich andauernd Magenschmerzen nach dem essen, wahrscheinlich wegen zuviel Magensäure im Magen und das tut dann natürlich weh ;) Ist jetzt auch weg und bin zurzeit beschwerdenfrei !

Ich werde nicht zur Reha gehen, versuche stattdessen Physiotraining (ist sowas wie fitnessstudio unter ärtzlicher aufsicht) zu bekommen. Immoment bekomme ich nur Physiotherapie, weil ich ja nicht raus darf ;) Bringt aber auch was :)
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A

03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema
06/12 Bestrahlung
07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd


28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A

09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)
PET CT vor HD + KMT: vollremission
trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT
18.02.13 Abschlussuntersuchung

22.02.13 gesund !!!!

1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft
2 Nu: 3.09.13- check
3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)
4 Nu: 9.07.14- check

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 09.02.2013 22:58

Ich kann nur den Hut vor Dir und Aquarius ziehen. Wie ihr das so durchgezogen habt ist schon bewundernswert. Die restlichen Tage gehen auch noch rum.
Warum willst Du denn nicht in eine REHA? Es gibt doch auch REHA Einrichtungen, wo man mit gleichaltrigen zusammen kommt. Fand ich persönlich recht gut. Bad Oexen wäre so eine Adresse.
Aber nur Du weißt was für Dich gut ist, und das ist auch gut so.

Noch weiterhin alles Gute.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 09.02.2013 23:02

Ich will nicht in eine Reha, weil ich ziemlich viel von der Therapie vergessen hab und auch null bock hab darueber zu reden, weil das für mich jetzt vorbei ist :D außerdem wäre die reha in den sommerferien und da mache ich lieber was mit meinen freunden, als in ner reha zu sein :D
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A



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1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft

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J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 09.02.2013 23:12

Das ist eine sehr gute und positive Einstellung.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
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1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
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Beitragvon Aquarius » 10.02.2013 02:33

Seh ich genauso wie Alex. (Stationäre) Reha ist was für die, die es brauchen.

Du darfst immernoch nicht raus? Wtf O_o. Ka, was du für übel strenge Ärzte hast, aber wird dir da nicht saulangweilig mit der Zeit? Ich kann mich nicht erinnern, dass des für andere Hochdosisler so streng war.
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Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.02.2013 10:10

Bis Tag 90 darf ich nicht in die Stadt und wenn nur mit Mundschutz, aber denen ist es glaube ich lieber wenn man gar nicht geht :D Ach das ist nicht soo schlimm, meine Freunde kommen immer zu mir :D
Ich will aber unbedingt schon ab Tag 82 in die Schule, meine Chancen stehen zwar schlecht aber ich werds versuchen.
Und so Sachen von Imbiss oder im Restaurant darf ich auch erst wieder ab Tag 90.

Wie ? Wie wird das denn bei den Erwachsenen gemacht ? Was haben die euch denn dazu gesagt ? :o
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A



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22.02.13 gesund !!!!



1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft

2 Nu: 3.09.13- check

3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)

4 Nu: 9.07.14- check

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Jean
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Beitragvon Jean » 10.02.2013 11:03

Hallo aufheißenkohlen,

ich bin am 17.11. nach HD BEAM mit autologer Stammzellentransplantation entlassen worden, und mir hat man keine von Deinen strengen Regeln auferlegt. Ich bin zu Weihnachten auf Heimaturlaub gefahren incl. Geburtstagsfeier, 6nd ich bin seit 15.11. in Oberstaufen auf Reha, bis übermorgen. Deine 90-Tagefrist würde bei mir demnächst erst ablaufen.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon aufheißenkohlen » 10.02.2013 11:40

Man rechnet das ab Tag 0 und nicht ab dem Tag an dem man entlassen wird.
Also musst du auch nicht mit Mundschutz rumlaufen ?
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