Jason II

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Jason
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Jason II

Beitragvon Jason » 05.08.2012 19:15

Jason I gibts hier...

Bei der gefühlt 135sten Nachsorge in Kiel meinte

der Mann am Sono "Hm, sieht etwas seltsam aus..."
und die Ärztin: "Hm, 1 Paar LK's etwas vergrössert, bei jedem anderen hätten wir 'n halbes Jahr gewartet, aber bei ihrer Vorgeschichte..."

Also:
5 Tage später CT Hals,
6 Tage später CT Rumpf (morgens um 8 & nüchtern. Meine Lieblingszeit & Zustand!)
(hat mal jemand dran gedacht, dies Kontrastmittel als Abführmittel zu verwenden?)
Ergebnis: 1 Paar LK's etwas vergrössert, bei jedem anderen siehe oben...

Also:
nochmal 'ne Woche später: LK rausholen.
Und zwar nicht aus'm Hals (pff, das kann ja jeder!) sondern schön ganz hinten neben der Bauchaorta.
Und nicht gemütlich nachmittags, sondern morgens um 8 & nüchtern. erwähnte ich bereits meine Lieblingszeit?

Also:
5 formschöne Löcher in den Bauch gebohrt & Proben entnommen.
5 Tage später Ergebnis: Rezidiv. Toll.

Naja, morgen hab ich Arztgespräch, Hochdosis & Stammzellen stehen wohl im Raum.

Also:
Schaun mer ma'


J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 05.08.2012 19:25

Hallo Jason,

tut mir leid, dass wir dich willkommen zurück begrüßen müssen :-(
Hier gibts ja auch ein paar, die leider Erfahrungen mit der Rezidiv-Therapie machen mussten. Ich drücke dir die Daumen!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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yoda
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Beitragvon yoda » 05.08.2012 19:50

Sowas kackt mich gleich doppelt an. 1. für dich und 2. für mich selber. Denn einmal mehr wird bewiesen, dass Hodgkin statistisch gesehen nach fünf Jahren kaum mehr wiederkommt. Sich dieser Arsch aber nicht an Statistiken hält.

Welcome back, obwohl ich dir das gerne erspart hätte. Sowas macht mich nun sehr nachdenklich. Denn ich hätte mich wohl geweigert, so ein paar vergrösserte Lymphies eingehend kontrollieren zu lassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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cookie1980
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Willkommen im Rezidivclub

Beitragvon cookie1980 » 06.08.2012 00:42

:? :? :?

Leider gehöre ich auch dazu. Meine Chemophase beginnt Dienstag, und ich werde auch eine Stammzellentr. und Hochdosis machen müssen.
Ich habe mein Rezidiv nach 2,5 Jahren bekommen.
Nun ist der Hodgie im Körper verteilt in vielen grenzwertig großen Lymphknotenbulken.
Wenn du mągst können wir uns ja gegenseitig von unseren Therapieerfahrungen berichten!
Aber nur wenn du möchtest.

Liebe Grüße
Andrea
Steh auf wenn Du am Boden bist ;oD



09.2009-6.2010 MH Paragarnulom IIa mit 3x ABVD und 20 Gray
vollständige Remission
25.06.2012 Verdacht auf Rezidiv 3 verdächtige Knoten am Schlüsselbein
09.07.2012 Hodgkinbefall am Schlüsselbein bestätigt
20.07.2012 Befund: Kein Rezidiv, da es nun der lymphozytenreiche Typ ist Stadium IIIa Hals Brustbein und Leber mit Knoten
Knochenmarkstanze wird noch analysiert
ab 07.08.2012 DHAP inkl Stammzellentransplantation in Köln Uniklinik

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Jason
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Beitragvon Jason » 06.08.2012 18:54

Heute war Gespräch mit dem Arzt und so siehts jetzt aus:

unklar ist, ob ich Rituximab bekomme, da muss der Arzt noch mit Köln verhandeln

klar ist:

ab 20.August. 2 Mal 3 Wochen DHAP
Ende September Stammzellenentnahme
Oktober HD-BEAM

Ende Oktober/Anfang November bin ich dann hoffentlich durch mit dem Scheiss.

J.
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Jason
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Beitragvon Jason » 06.08.2012 18:55

@Cookie

Ja, gerne, erzähl ruhig. Du hast ja dann 2 Wochen Vorsprung :)

J.
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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 06.08.2012 19:16

..welcome back, oder wie sagt man da jetzt?
Ich hatte ja 2004 schon mein Rezidiv und schau immer mal wieder ins Forum, auch wenn ich aktuell nicht so viel beitragen kann.
Aber ich weiß, wie blöd es ist, wenn man nach so langer Zeit wieder umdisponieren muss :roll: .
Du schaffst das!
VG
Elisabeth :opa:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Jean
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Beitragvon Jean » 06.08.2012 19:18

Hallo Jason,

ich mache auch mit in Eurem Club, mit genau der gleichen Therapie wie Du.

Ich fange allerdings schon übermorgen an, und die Stammzellensammlung habe ich schon hinter mir.

Alles weitere in http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5605

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 07.08.2012 02:21

Sehr unschöne Dinge, die Du uns hier zu lesen aufgibst, lieber Jason.
Hab heute tagsüber schon ein-, zweimal versucht, hier etwas Sinnvolles zu hinterlassen, aber wieder gelöscht.

Irgendwie relativiert sich alles vor einer solch herben Nachricht. Bzw. fokussiert darauf.
Meine Gedanken kreisen um die Fragen:
Hast Du in den vergangenen Jahren damit gerechnet?
Hast Du etwas gespürt vor der Nachsorge?
Verzeih meine Neugier.
LG T.

PS: Respekt an alle, die hier im Forum an die HD so pragmatisch und mutig rangehen.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 07.08.2012 10:58

Das macht mir am meisten Angst. Seit Jasons Eintrag zwickt es bei mir plötzlich in den Armen und Beinen. Bilde mir zugegenermassen zur Zeit ein, dass es ähnliche Symptome sind wie damals vor der Diagnose. Dies lässt mich überhaupt nicht kalt. Und ich bin ja sonst eher einer der so etwas cooler.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Jacinda
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Beitragvon Jacinda » 07.08.2012 11:56

Auch Dir von Herzen alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Behandlung!
Andrea, Jean und Du werdet es dem ollen Hodgkin schon zeigen! Auch wenn die Therapie sicherlich heftig ist, tut es doch gut, zu wissen, dass es diese Behandlungsmöglichkeit gibt. Werdet gesund, alle drei!!

@yoda:
Kann Dich gut verstehen! Darum lese ICH hier im Forum und nicht mein Freund, denn er könnte so manches nicht so cool wegstecken. Aber wenn ich hier von unseren drei Musketieren :wink2: lese, das berührt mich sehr.
Freund: Diagnose MH Stadium 4b in 09/2011

Beginn 1. Zyklus BEACOPP esk. am 18.10.2011
Beginn 2. Zyklus esk. am 09.11.2011: 1 Tag Verspätung, Terminirrtum vom KH
Beginn 3. Zyklus Basis am 05.12.2011: 5 Tage Verspätung, Kalium-Wert war nicht ok
Beginn 4. Zyklus Basis am 28.12.2011: 2 Tage Verspätung u.a. da Leukos zu niedrig
Beginn 5. Zyklus Basis am 18.01.2012: pünktlich
Verkürzung auf 6 Zyklen statt 8! Yippie!!
6. Zyklus Basis: 08.02.2012
CT 29.02.2012 und auch 1. NU 25.06.2012: ALLES OK!! :-)
NU in 09/2012, 12/2012 und 03/2013 ALLES OK!! :-) ebenso letzte NU 01/2014 ok :-)

Martina56
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Beitragvon Martina56 » 07.08.2012 12:46

Hallo Jason,
auch ich denk an Dich und wünsch Dir, daß Du alles gut überstehst und
wieder ganz gesund wirst.
Da wird man schon nachdenklich was noch alles auf einen zu kommen kann.
Aber ihr drei seid so bewundernswert stark und tapfer, ich weiß ihr
schafft das !

liebe Grüße Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

Monika
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Beitragvon Monika » 07.08.2012 12:48

Hallo Jason,

ich lese den Beitrag seit deinem Eintrag immer wieder- es ist schwer zu verstehen nach so langer Zeit und nach 8xbeacopp esk.
Aber ganz nüchtern betrachtet - und so habe ich deine Kommentare aus deiner aktiven Zeit hier in Erinnerung- hast du mit Hodgkin auch bei einem Rezidiv beste Chancen auf Heilung.

Alles Gute,

Monika

(auch beacopp esk., 7x, Behandlungsende April 2002)

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Jason
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Beitragvon Jason » 07.08.2012 17:22

tobi33 hat geschrieben:Meine Gedanken kreisen um die Fragen:
Hast Du in den vergangenen Jahren damit gerechnet?
Hast Du etwas gespürt vor der Nachsorge?

Dann fang deine Gedanken mal wieder ein, bevor ihnen noch schlecht wird. :wl: :verwirrt: :wr:

1.) Nö.
Sich nach der Remission das Rezidiv auszumalen ist IMHO reine Zeitverschwendung. Deswegen habe ich mich damit null beschäftigt.

2.) Weder noch.
Die verdächtigen LK's waren so bei 1,5 cm, das ist weit unterhalb der Spürgrenze. Ausserdem wächst es ja langsam. Mein Arzt sagt, wenn ich 70 wäre, hätten sie garnixmehr gemacht; da ich da aber noch ein paar Jahre hin habe, gibts halt jetzt Chemo.

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005

MH 2004

Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation

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Beitragvon Rene153 » 07.08.2012 21:12

Hallo Jason!

Ich kann mich noch an Dich erinnern, weil du vor über fünf Jahren hier noch ab und zu geschrieben hast und den gleichen, komischen Subtyp hast wie ich.
Jedenfalls alles Gute auch von mir!

Gruß René






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