Jason II

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.08.2012 02:50

Alles gute dir :) Was mich aber interessiert: Wodurch grenzen die n Rezidiv von ner (zugegebenermaßen nicht so wahrscheinliche) Neuerkrankung ab?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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armin
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Beitragvon armin » 08.08.2012 16:11

Hi Jason,

shit :shock:

Da musst du durch, zeigs ihm das 2te Mal. :wink2:

Viele Grüße

Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 08.08.2012 16:52

Jason hat geschrieben:Sich nach der Remission das Rezidiv auszumalen ist IMHO reine Zeitverschwendung. Deswegen habe ich mich damit null beschäftigt.
Und bist Du da wirklich ganz aufrichtig mit Dir?
Du hinterlässt über den Daumen gepeilt pro Jahr 50x hier im Forum einen Beitrag. Und das .... weil ... ?
OK, die Mutmaßung ist vlt. anmaßend von mir. (bei mir sind's auch keine acht, sondern nur drei Jahre her)

LG T. :wink2:
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Jason
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Beitragvon Jason » 08.08.2012 19:28

@Tobi
tobi33 hat geschrieben:Und bist Du da wirklich ganz aufrichtig mit Dir?
Du hinterlässt über den Daumen gepeilt pro Jahr 50x hier im Forum einen Beitrag. Und das .... weil ... ?


Ach doch, ich denke, da bin ich schon aufrichtig mit mir.
Ich hab grad mal meine Posts hier überschlagen:

Ende 2004 bis 2007 -> 1038 (also ~ 300 im Jahr)
2008 -> 52
2009 -> 23
2010 -> 12
2011 -> 0
2012 wärens ohne Rezidiv auch nicht viel mehr geworden.
Eine gewisse Tendenz gegen null lässt sich da schon rauslesen.


@Aquarius
Keine Ahnung. Hab ich auch nicht gefragt, da es mir relativ wurscht ist.
ungefähr so: Wenn ich schon vom Lastwagen angefahren werde, ist mir dessen Baujahr dann auch egal...
:)



J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 08.08.2012 22:52

Hallo Jason,
ich habe mir während meiner Behandlung einige deiner freds durchgelesen und sie haben mir oftmals geholfen. Danke dafür.

Alles Gute!

takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

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yoda
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Beitragvon yoda » 09.08.2012 11:02

Na ja. Irgendwie ist das für mich noch interessant. Warum ist der Arsch tot und kehrt nach ein paar Jahren zurück? Dann macht vermutlich das Immunsystem den gleichen Fehler wieder. Aber man unterzieht dich ja einem Hardwarereset. Und nach erfolgtem Kaltstart ist die Hard- und Software hoffentlich wieder voll Einklang.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jason
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Beitragvon Jason » 11.08.2012 18:18

Sooo,

nochmal den Zwischenstand:

letzte Woche nach demm Vorgespräch wurden gleich Lungenfunktion & Herzsono gemacht
Ergebnis: beides super + Extrakompliment für mein Lungenvolumen.
(Ich hab während einer Nachsorgesono auch schon mal Komplimente für meine Nierenspitzen bekommen. Worauf manche Leute so achten..)

Nächte Woche Montag guckt der Zahnarzt nochmal über die Kauleiste, Dienstag Audiogradingsda beim HNO.

Heute hab ich nochmal auf der Arbeit angerufen. Und zwar nur, um mich zu erkundigen, wer bei diesem geilen Wetter Dienst hat. Hehe!

Danach:

Kaffee & Torte mit Blick über die Schlei.
Bild
(ca. 10 Km rechts vom Bild ist übrigens die Rehaklinik Schönhagen)

J.
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 11.08.2012 23:39

Jason - was für ne Scheiße.
ich wünsch dir sehr, dass du der Kröte wieder anständig in den Hintern hackst.
Was mich irritiert: ist das normal, dass du gleich HD kriegst? ich dachte, Standard wäre jetzt Rituximab.
also halt die Ohren steif und mach das Beste draus.
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.08.2012 09:01

Glaube nicht Purmaus. Antikörpertherapie mit Rituximab ist bei Hodgkin nach wie vor umstritten und alles andere als erwiesen hilfreich. Gibts unter HD 18 eigentlich noch einen Arm mit Rituximab oder wie das teure Zeug heisst? Glaube nicht mehr. Das Projekt wurde wohl wie damals EPO unter HD 15 verworfen. Vielleicht gibts nun andere Antikörper-Medis, die mehr Erfolg versprechen.

Doch heutzutage ist nach einer schon erfolgten Polychemo die Hochdosis Standard. Vor allem wenn man schon BEACOPP hatte. Das war wohl nicht immer so, nach mehreren Jahren Remission. Aber man will da wohl sicher gehen und die Erfolgsaussichten sind nach einer autologen Stammzellentherapie auch besser, als wenn man mit den gleichen Mitteln noch einmal behandelt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon bonny0404 » 12.08.2012 09:10

man jason....dich kann man auch keine zwei minuten allein lassen :shock:

ich wünsche dir für alles was kommt viel, viel kraft und wenn du den hodgkin dieses mal raus hast, dann mach´ hinter dir die türen besser zu :wink2:
..kannst da doch nicht einfach was auf lassen :roll:

man so ein sch*** :twisted: (bei mir zwackt jetzt auch alles an meinen rippen) ...
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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sassi
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Beitragvon sassi » 12.08.2012 10:54

och mensch jason. was machst du denn??

zum einen muss ich aber sagen, ist es gut, dass du nach wie vor zur nachsorge gegangen bist und das ganze dadurch schnell erkannt wurde. da sieht man wie wichtig das , auch nach vielen jahren noch ist.

bei mir wurde vorletztes jahr auch durch die vorsorge zum glück der brustkrebs sehr früh erkannt.

ich drück dir alle erdenklichen daumen mein lieber.

:nawarte: den hodgkin machst du platt!!!

sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Jason
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Beitragvon Jason » 12.08.2012 11:31

:shock01:
Da sind sie ja wieder, die alten Hasen!

Lange nicht gesehen & doch gleich wiedererkannt!
:)

@PM eventuell bekomme ich sogar beides.
HD gibts sowieso und mein jetziger Hodgkintyp rechtfertigt wohl noch zusätzliches Rituximab.
Das muss mein Doc aber noch mit Köln abklären.

@bonny Oh doch, 2 Minuten kann man mich schon alleine lassen! Ich bin ja schon groß! Aber 7 Jahre Babysitting zahlt die Kasse ja leider nicht...

@ :austria: Ja, Küss die Hooond gnä'Frau, Was machst DU denn für Geschichten?! :sasmeck: Bin ich ja offenbar nicht der einzige, den man nicht alleine laufen lassen kann...

sassi hat geschrieben: ist es gut, dass du nach wie vor zur nachsorge gegangen bist

Kann ich nur bestätigen!
Normalerweise wäre bei mir nach 5 Jahren Schluss mit Nachsorge gewesen.
Das Rezidiv (mit eher mickerig grossen LK's; die haben jetzt grad mal 1,5 - 2 cm) festgestellt haben sie nach 7 Jahren.
Wäre ich nicht mehr zur NS gegangen, hätte die Scheisse schön in Ruhe weiterwachsen können, bis es irgendwo draufgedrückt hätte.
Und dann hätte ich in 2 bis 3 Jahren so richtig Spass gehabt...

Ausserdem ist es IMHO -für welche Chemo auch immer - auf jeden Fall besser, da mit gutem Allgemeinzustand reinzugehen, als wenn man vom Hodgkin schon angefressen ist.

J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005

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Beitragvon alty » 12.08.2012 11:38

Hi Jason,

na toll!! Ich dachte ich höre nie wieder was von Dir und muss mich hier auch nie wieder einloggen, aber denkste! Spielverderber!

Was soll's? Dann sieh zu, dass Du den Mist ein zweites mal los wirst. Und ich schaue immer mal wieder hier rein um zu kieken, ob Du alles richtig machst. ... und natürlich auch um über Deine Posts zu lachen. :D

Ach übrigens: auf dem oben geposteten Foto vom Torteessen - hast Du da im Vordergrund einen Lymphkonten liegen lassen? :wink2:

Mach's gut!
Alty

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Jason
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Beitragvon Jason » 12.08.2012 11:47

@alty
Nein , Mann, das ist die Torte !
( :hungrig: Steinwälder Kieseltorte mit Schottersosse :hungrig: )

Schön von euch zu hören!
:)

J.
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Beitragvon alty » 12.08.2012 12:01

Hi Jason,

hier ist der Beweis: Big Brother is watching us. :laerm: Habe per Facebook von :austria: erfahren was bei Dir z. Z. Sache ist.

Gruß aus Berlin


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