und auf einmal schaut man ganz anders in den Spiegel...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Roesti
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Beitragvon Roesti » 20.06.2012 17:55

Liebe Kathrin,

auweia, tust mir echt leid. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und dass die Bazillen Deiner Tochter Dir erspart bleiben - kannste jetzt grad gar nicht gebrauchen. Also pass gut auf Dich auf...

Hatte diese Probleme mit der Verdauung Gott sei Dank nie, kann also nur bedingt mitfühlen. Die Leukos waren bei mir auch mal dermaßen im Keller, habe dafür bzw. dagegen Neupogen-Spritzen bekommen - und zwar jede Menge. Hast Du auch was in dieser Richtung? Damit ist das bei mir immer relativ schnell besser geworden, teilweise bin ich weit über's Ziel hinausgeschossen (66.000). Falls Du nichts derartiges bekommen hast, verlange es ruhig. Ist durchaus üblich. Verursachen allerdings mehr oder weniger starke Knochenschmerzen. Ist aber auszuhalten.

Wünsche Dir gute Besserung und dass es bei den nächsten Sitzung besser läuft.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 20.06.2012 18:53

Hallo ihr lieben,

danke für eure lieben Antworten...
@rösti: Ich spritz Neulasta, das ist wohl momentan Standart, (zumindest in der Uni in Tübingen :-) ) das wird an Tag 4 gespritzt, dann schießen sie auch mal gehörig nach oben, aber an deine 66.000 bin ich bis jetzt noch nicht rangekommen *lach. 32.000 war das höchste... :shock:

Neulasta hat wohl im Gegensatz zum Neupogen ne Größere Depotwirkung und muss dadauch auch nur einmal gespritzt werden. Im ersten zyklus war ich an Tag 12 schon wieder bei 2000 Leukos. Ich hoffe das darf jetzt auch so laufen. Schmerzen hab ich keine bekommen von :-)
Auch Nebenwirkungstechnisch, hoffe ich jetzt soweit jetzt mal wieder bissl Ruhe zu bekommen... Aber wie schon geschrieben, auch das geht ja rum :-))).
BEACOPP ist ja geschafft, ich hoffe ganz schwer drauf (obwohl, so schwer bin ich ja nimmer *lach) das ich ABVD bissl besser hinkrieg. So mit der Mischung aus echt super fühlen bei Zyklus 1 und absolut Sch**** in Zyklus zwei wäre schon ok....

Danke Rösti für deine lieben Worte. Das tut einfach gut.

@Musicus,

Hey mein EX-Niederbayrischer Leidensgenosse....

du sprichst mir aus der Seele. Das mit den Kochsendungen mach ich auch. Für uns ganz fest beschlossen, wenn die Sache rum ist, ein geiles Dinner bei Herrn Schuhbeck...., ich liebe seine Küche einfach, und da freu ich mich heut schon drauf. (by the way, hatte mal nen Kochkurs bei ihm besucht.... das war göttlich... )
Froh bin ich, das man ja nach paar Tagen kein Hungergefühl mehr hat, das macht es bisschen leichter. naja, heut hab ich Gemüsebrühe mit bisschen Karotten versucht, nix wars.... dann wird hat noch weiter gefastet (andere Leute zahlen für so ne Kur nen Haufen Geld).
Igendwann werden sich die fu***** SChleimhäute doch erholt haben, im Mund geht das ja auch ganz fix...

Jetzt versuch ich weiter den Streptococcus meiner Tochter zu besänftigen, aber eigentlich auch da wieder besser das als ao manch anderes, ab morgen früh ist sie nimmer ansteckend. Es lebe Peniccilin.

Ich will das ohne fiesen Infekt packen!!!

*lach, sorry, aber ich hatte auch immer Angst, ich könnte voll zunehmen, wegen rauchen aufhören und Cortison in Mengen 70 mg pro Tag. ich glaub in ABVD gibts kaum Cortison, oder? Ich wünsch mir so, das ich nicht, wenns wieder geht so in mich reinhau, dass ich die 12 Kilo gleich wieder rauf hab. und wenn doch, dann a draf geschissn... dann werden sie runtergestrampelt.

einen schönen Abend nach Vienna,
ich schwing jetzt den Staubsauger.

LG Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
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musicus
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Beitragvon musicus » 21.06.2012 21:45

hi kathrin,

bei den verlorenen 12 kilos brauchst beim schuhbeck dann wenigstens nicht das vegang-fettfreie menü essen :lol:
und infekt bekommst jetzt auch nicht. staubsaug nicht zu viel, ich hatte 3 tage nach der letzten chemo auch das bedürfnis zu putzen. ergebnis: nach 10 min war ich völlig durchgeschwitzt und hatte einen puls von 120... nur nicht übertreiben, gell!

beim abvd gabs vor der chemo immer cortison i.v. und einige tage danach hab ichs auch noch genommen. hat gut reingehaut bei mir mit schlafstörungen und dem gewicht (zumindest schieb ichs darauf :)

bei mir ist jetzt 4 wochen warten angesagt auf die bestrahlung, dann ists wohl endlich vorbei. pet war ja negativ, was mich sowas von erleichtert hat. jetzt ist grad etwas der blues da, von wegen, was da alles passiert ist, aber da will halt auch verarbeitet werden...

durchhalten heißt jetzt deine devise. und so wie du klingst, packst du die abvd jetzt dann auch mit links. wann gehts da weiter?

toi, toi, toi!
musicus
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 22.06.2012 11:24

Ola musicus....


ich find deinen Nick so genial, das wollte ich dir schon lange mal schreiben*g.
Heute sind die Fenster dran, man, so war ich noch nie drauf*lach.
Kräftemäßig gehts wieder bissl aufwärts. Jetzt hats die Mundschleimhäute... da kriegst doch echt de Krisn... aber es geht ja rum.

Mein Puls schießt momentan auch immer so schnell in die Höhe. I versuach mi zamzumreißn *g

Ich bin echt gespannt, wie ich das ABVD pack, hab ja schon soviel gelesen, dass das auch so Magen-Darm heftig ist. Da hab ich echt Bammel vor.
Aber es hilft ja nicht, wie heißt es so schön, wat mutt dat mutt.... Am 02.07. gehts weiter.

Dein neg. PET freut mich echt so für dich. Die Bestrahlung darfst hoffentlich gut überstehen dürfen... ja, Mensch, was unsere Körper mitmachen müssen, aber auch überstehen ist doch echt der Wahnsinn... Eigentlich total phaszinierend.

Das die Psycho, vorallem die Streicheleinheiten für gleiche da viel viel zu kurz kommen passiert glaub jedem.
Manchmal fragt man sich doch, wo man denn am besten anfängt mit dem verarbeiten. (Ich finds so komisch, dir als Fachmann da drüber was zu schreiben)



Liebe Grüße ins Österreichische....

Ich koch jetzt mal für meine Lieben.
Halt den Kopf schön oben und lass die Seele baumeln....

Kathrin
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musicus
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Beitragvon musicus » 24.06.2012 20:02

servus kathrin,

danke :lol: ja mein nick: nomen est omen....
sicher packst du die abvd auch, du hörst dich sooo kämpferisch an, das muß ja gut gehen. und ja: haben wir eine andere wahl? eigentlich net, denn wir wollen ja wieder pumperlgxund werden :lol:

fachmann: ja, mei. auch fachleute sind dann doch halt irgendwie nur so normale menschen, wenn sies selber erwischt. :) interessant fand ich, wenn ich mich quasi nach lehrbuch einstufen konnte, was grade innerpsychisch passiert war, komisches gefühl, zuweilen auch beruhigend, daß ich doch ganz "normal" reagiere :lol: auf jeden fall erfahrungen, im beruf andere wohl besser verstehen zu können, die ebensolches erlebt haben... ich hatte oft tage der absoluten leere in mir nach der chemo. dann, wenn ich körperlich total niedergeschlagen war und alles nur schlapp war. da hab ich manchmal gedacht, so müssen sich depressive fühlen, wenn kein antrieb mehr da ist...

aushalten: ja, wahnsinn, was der körper so mitmachen kann! bei mir spinnt die leber ja noch, aber die werd ich dann mit bayerischem bier kurieren :D

alles gute, du putzwütige!
musicus
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08.06. PET negativ!!!!!!! :)

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Beitragvon zwergi82 » 01.07.2012 21:52

Hi musicus, hallo ihr alle Lieben,

@musi *ggg: ne, wir haben eh keine andere Wahl.... Bayerisches Bier hört sich doch schonmal richtig gut an, obwohl...*lach ich bin mehr für Wein aus der Wachau...

und trotzdem, heut ist der erste Abend, an dem es mich seit Therapiebeginn richtig runter zieht . Sitz da und könnte nur heulen. Ich hab es Angst vor der ABVD. Ich verstehts garnicht, hab mir bis jetzt echt net ins Hemd gemacht und jetzt dreh ich hier so am Rad.
Am liebsten möchte ich morgen garnicht hin. Ich will nicht wieder 12 Tage Dauerschmerzen haben und nur mit Magenkrämpfen leben müssen....

Ach mist... mich kotzt es grad echt sowas von an...
Bei BEACOPP wüsste ich wenigstens was ich erwartet, weshalb ich jetzt die große ABVD-Panik schiebe, ich kann es euch nicht erklären.

Ganug gejammert, mir bleibt ja eh nichts anderes über als es morgen hinter mich zu bringen und irgendwann ist es vorbei und geschafft...


einen schönen Abend euch allen


Kathrin
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tanja
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Beitragvon tanja » 01.07.2012 22:13

und wenn du glaubst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein lichtlein her, oder so ähnlich

mensch kathrin die hälfte hast du schon geschafft und die olle abvd packst du auch noch.

so ein kleines seelenhängerchen ist erlaubt, aber nur ein ganz kleines...

auf in den kampf gib dem scheiß hodgkin morgen einen kräftigen tritt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 02.07.2012 20:16

Alles klar chefin *gggg

Wird genau so gemacht.... bis jetzt gehts mir gut*lach

Du siehst echt klasse aus... :-)

Aber gewöhnen muss ich mich an eure allen neuen Fotos *lach (nix deitsch)

vielleicht sollt ich auch mal die olle Landschaft wegmachen...
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Beitragvon tanja » 02.07.2012 23:11

thank you for your compliments

und ja, hau es weg das olle ding, her mit den neuen gesichtern.

ich dachte ich muß euch mal unbedingt mein wallendes haar zeigen..lach

freut mich zu hören das bei dir bis jetzt alles prima ist, wahrscheinlich wist du nur ganz wenig von den nebenwirkungen merken, die angst hättest dir sparen können.


die chefin 8)
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24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



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Beitragvon musicus » 08.07.2012 20:04

alles im grünen bereich bei dir, kathrin? was sagt die kennerin zum unterschied Beacopp und ABVD? ich kann ja nur bei letzterem mitreden...
und, was gesagt werden muß: ich hab im beitrag bei jean entdeckt, daß du verbalen-bayerwald-dialekt-rassismus zeigst!!!!!! typisch die leut aus´m gäuboden :roll:
alles gute!
musicus
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08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

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Beitragvon zwergi82 » 09.07.2012 09:43

Mein allerliebster musicus *gg*,

du denkst an mich... *freu, ich kann nicht so wirklich klagen... ich finde es alles momentan noch relativ entspannt... bin gespannt was mein BB heut spricht ( kann mich immer noch nicht mit der Tatsache anfreunden, kein Neulasta zu spritzen. )
wait and see....
Hab Parästhesien (werd da jetzt dann man mit Tübingen tel), dass ist unangenehm, aber wirklich nix im Vergleich mit dem 2. BEACOPP. Also wie wir Bayern sagen, eigentlich gehts ma sauguat, i bin ja a hoate Brezn ;-)

Ich? nö, niemals, ich bin doch kein Gäubodenbüffel, außerdem lebte ich ja auf der anderen Seite der Donau :-)
Ich liebe den Bayerwald (und auch Hunde... :wink2: )

Wie gehts dir? Was gibts neues?

Liebe Grüße,
Kathrin
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Beitragvon musicus » 10.07.2012 21:54

hi kathrin,

ja natürlich denke ich an dich und WIE :-) aber um dich brauch ich mir scheinbar keine sorgen zu machen, du steckst das ja alles weg wia nix. find ich super, daß du dich da so durchbeißt und dir deine niederbayerische frohnatur bewahrst.....

wollen wir mal hoffen, daß die parästhesien nicht in unsere fachbereiche fallen und andere gründe haben als eine psychotische entwicklung oder ein alk-delir :lol: :lol:

gut, wg der bayerwald-mißverständnisse bist du freigesprochen von der inquisition....

bei mir heißts warten, bis nächste woche meine private und exklusive grillparty beginnt. bin jetzt arbeiten aber hab gar keinen wirklichen nerv dazu. Fühl mich nachwievor sehr schlapp und lahm. Gegen 18h bin ich meist fertig von und mit dieser Welt. laut reha-antrag nennen wirs jetzt offiziell ein Fatigue-Syndrom. Mal wieder eine Diagnose mehr...
ABer es wird schon. Langsam, langsam. Hat mich aber alles doch recht mitgenommen. Mit der Stimmung gehts auch wieder langsam aufwärts :o
Das gemeinste aber von allem ist: ich hab jetzt grad auch eine "Fettleber". Ich fand das sehr demütigend für meine Leber, als mir das die Ärztin gesagt hat. Mußte da gleich an Gänsestopfleber denken und finde, die Leber hats nicht verdient so beschimpft zu werden. :roll:
Sie hat doch alles getan, um mit der Chemo fertig zu werden und nur weil sie jetzt ein bissi fett angesetzt hat, muß man ihr das ja nicht gleich vorwerfen .... nun gut, wir warten, ob sie wieder "abnehmen" kann von allein. Zumindest hat sich meine (überwiegende) alkoholabstinenz gehörig und ungeplant verlängert... :lol:

so, jetzt genug. machs gut da in den tiefen germaniens! alles gute.

servus und baba,
musicus
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Diagnose 30.03.2012

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17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo

08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 11.07.2012 09:04

Lieber musicus....

die arme Leber, da hast du vollkommen recht, so ein Organ hat das nicht verdient... aber wie schon der gute Hirschhausen wusste, wächst sie ja mit ihren Aufgaben :lol: :lol: .
Ich wünsch dir, dass dir bald wieder das eine oder andere Bierchen vergönnt ist.
Na Glückwunsch zur neuen Diagnose, Mensch, braucht doch echt keiner...
Hoffentlich darfst du dich auch vom geliebten Fatigue langsam aber stetig erholen.
Weißt du schon, wo du auf Reha hingehst-kommst?

Ach herrje, wie gehts dir mit den Gedanken an die private Grillerei? Ich kann mich ja immernoch so überhaupt nicht mit dem Gedanken anfreunden, das mir das womöglich auch noch blühen wird. Chemo - hatte ich noch nie irgendeinen Zweifel, aber vor den Bestrahlungen hab ich echt einen heiden Respekt!!!

Du, immer bin ich nicht so, aber tatsächlich größtenteils... (wie hatte ich letztens zu meiner besseren Hälfte gesagt... "dann besieg ich halt nebenbei nen Krebs"... ) Ich hab schon soviel schei.... mitgemacht. Irgendwann wirds vorbei sein.

In diesem Sinne, geh ich jetzt Fensterputzen
:lol:


Liebe Grüße,

Katl
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Beitragvon zwergi82 » 11.07.2012 18:53

Ich könnt grad echt durchdrehen, schreien, oder weiß nicht was tun.... Früher gabs in so einer Situation eine oder auch mehrere Zigaretten, aber ich werde Stark bleiben.
Ach ihr lieben, seit fast drei Monaten hab ich das erste mal das Verlangen nach einer Zigrarette... Scheiß Junks... :-(

Sorry, aber ich bin grad sowas von geladen und auch am Boden, deshalb dieser blöde Beitrag. Ich hoffe ich kann mich so etwas abreagieren.

Ich glaub ich klatsche meine schlechtere Hälfte an die Wand wenn er heimkommt.

Man!!!! Männer (lesende ausgenommen)

bin verzweifelt....

Kathrin
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yoda
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Beitragvon yoda » 11.07.2012 21:04

Ähhhhmmm. Wasn los bei dir? Klingt irgendwie nach Beziehungsstress und was war so schlimm, dass du etwas bemerkt hast, als dein Mann weg war?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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