und noch ein neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Natalie 229
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Beitragvon Natalie 229 » 02.03.2012 16:10

ich musste spritzen keine ahnung warum habe es gemacht weil die Ärzte es gesagt haben, aber ich vermute ich musste das machen weil ich 12 chemos hatte.
atemnot hatte ich auch fühlte mich wie ne Bockwurst.
teilweise ist das jetzt auch noch so habe sehr gehofft meine kondition in der Reha aufbauen zu können aber die musste ich leider absagen.
Ich weis seit gestern bescheid die Ärzte wollen bei mir die Rezidiv Therapie DHAP , stammzellentnahme und dann hochdosis BEAM mit anschliesender Stammzelltransplantation.
Ich kann euch gar nicht sagen was in mir vor geht alles so scheisse, dann habe ich hier gelesen und bei manchen hat das auch nicht geholfen die mussten noch weiterre chemos durchziehen aber es hat ja auch bei manchen geklappt.....
und dann noch so ein shit ZVK und das jedes mal neu anlegen lassen ich glaube ich spinne aber ich habe schon mal nen guten tipp bekommen über so nen heckman odr wie das ding heisst das werde ich mal bei meinen ärzten ansprechen

lg
Letzte Chemo 19.09.2011
6. Zyklen ABVD
PET/CT NEGATIV !!

1. NU Lymphknoten gefunden
OP steht bevor ---> hinter mir
Ergebnis: Rezidiv ( Rückfall)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 02.03.2012 21:14

meine liebe,

ich muss dir gestehen, dass ich heute den ganzen tag extremst depri war, weil in letzter zeit hier im forum soviel rezidiv leute zurück kamen und ich natürlich immer schön mitgelesen habe. mir tut das überhaupt nicht gut. ich hab so extem angst vor montag, dass ich die chemo wieder so schlecht vertrag, dann diese ganzen negativen gedanken um euch, mit denen ich täglich mitleide, weil ich es so furchtbar ungerecht finde, was wir/ihr hier durchmachen müssen. ich hab ja die therapie noch halb vor mir und denke schon jetzt die ganze zeit an rezidiv usw. das ist doch schlimm. ich hab die eingentlich immer seht positiv gedacht und wie gut der krebs heilbar ist und frage mich, woran das liegt, dass es eben bei manchen so schnell wieder kommt.

erzähl mal bitte auch von dir, welches stadium du hattest und wo genau deine tumore. wo hat man dein rezidiv gefunden, an einer völlig anderen stelle? hat ma sassen.hat man dir mal gesagt, was man vermutet, wieso der scheiss so schnell wieder zurück ist? och mensch, das ist alles sooo doof!

ich drück dich mal und wünsche dir einen riesen batzen kraft und durchhaltevermögen. hast du einen partner? :brav:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

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6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Dina
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Beitragvon Dina » 02.03.2012 21:25

Oh Gott was lese ich denn da? :(
Natalie es tut mir so leid dass du dies alles durchmachen musst. Ich kenn dich nicht, habe aber die letzten Tage wie Marii deine Berichte gelesen. Ich selber bin nicht betroffen aber mein Liebster (MH 3A). Bin schockiert was ihr alle hier durchmachen müsst um wieder gesund zu werden. Einfach nur schlimm. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die weitere Therapie!!!
So nun zu Dir meine Maus!!!!
Ich weiss es tönt blöde von einer nicht Erkrankten dass zu höhren, aber...Nicht aufgeben!! Kämpfen und durchhalten. Du hast die hälfte schon geschaft (sind stolz auf DICH). Du packst das!!!!
Kopf hoch es kommt gut. Wir denken fest an Dich und sind bei Dir....

ganz feste Drücken
:troest:
Freund:
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
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1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 02.03.2012 21:41

meine mausi,

du bist die beste!!! natürlich kämpf ich, ich hab nur manchmal ein seelenhängerchen. ich will gesund werden für meine kinder und für mein leben. ich will alt werden und faltig und das alles hinter mich bringen. meinem körper was gutes tun und das leben geniessen. meine gedanken sind immer aich bei euch und gemeinsam halten wir das durch und treiben uns den teufel aus dem leib, chakka!!!!! weiter gehts mit abend yoga.

hab euch ganz doll gern,ihr süssen!!!! grüss mir nicolo :lol: und des spätzle
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Hani
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Beitragvon Hani » 05.03.2012 19:07

Guten Abend zusammen, erkenne mich leider gut wieder, daher tuts gut, diesen Thread zu lesen. Bin auch erst 37 und habe zwei kleine Kinder, deren großwerden ich sehr wohl noch erleben will, Mari! Basta! Und so ein rezidiv ist verdammt scheisse, wenn es einem gerade 6 Wochen gut ging.
Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist - bleibt das Motto. (gut, der zvk hat eine kleine Narbe hinterlassen, dafür warten Millionen von Stammzellen im Eisfach!)

Alles Gute für euch alle! Nur die Hoffnung nicht aufgeben, Zyklen gehen vorbei!

Herzliche Grüße

Hani

@Mari: wie kommen Deine Kinder damit klar?
8/2011 Diagnose MH 3B, Porteinbau
8-10/2011 4 Zyklen BEACOPP esk.
9/2011 PET negativ (juhuu) --> Arm D HD18
11/2011 AHB (mit Kind) in Kreischa
1/2012 1. Nachsorge, Auffälligkeit im CT, PET positiv (scheisse!)
2/2012 1. Zyklus DHAP
2/2012 stammzellenapherese - alles gut
3/2012 2. Zyklus DHAP
4/2012 BEAM m. stammzellentherapie
6/2012 AHB (m. 2 kindern) in Lübben
seitdem CR (juhuuu)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 06.03.2012 10:25

liebe Hani, hab dir in deinem Fred geantwortet!

so, 3.cheo ist drin. ein bisschen angst hab ich ja jedesmal und bin aufgeregt, ob alles klappt. meine liebe freundin war wieder zum quatschen mit und mit 6,5 stunden hab ich meinen schnelligkeitsrekord gebrochen :lol:
danach hab ich mir noch ne schöne chinaente gegönnt und hatte als einzigen nebenwirkung wahnsinnige müdigkeit. heute am tag 2 wieder leichtes allergie gefühl, röchelei und schlappi. hab aber auch schon gewirbelt und gesaugt und fenster geputzt. gleich krieg ich mein krankes kind nach haus, der kiga hat grad angerufen :cry: mal schauen, was das jetzt wird...
so richtiges pflegepersonal bin ich heut auch nicht. mir tut auch immer leicht die nierengegend weh, ich weiss nicht, ob das vom ganzen gift ist? na jedenfalls bin ich heilfroh, dass ich nur noch eine chemo hab. dananch wird erstmal chemo-end-party gefeiert und shoppingurlaub mit der besten freundin gemacht, mannomann.

so, ich bin dann mal duschen :0047:
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Hani
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Beitragvon Hani » 06.03.2012 15:22

Hey Natalie, Sorry ich bin gar nicht auf dein Leid eingegangen! Das will ich nachholen! Ich kann gut mitfühlen, wie groß, schwarz, dunkel und beschissen sich dieses Loch bei der Diagnose angefühlt hat (du siehst, ich spreche bereits von Vergangenem) - das war bei mir zwischen Mitte Januar 2012 und Mitte Februar, seitdem gehts mir besser, es liegen einige gelungene Schritte hinter mir, es geht voran und das ist gut so. Entspricht vielleicht ein stückweit meinem Naturell, aber es geht - du musst daran Glauben!
DHAP ist blöd, die Tage 1-4 gingen ganz gut, Tag 5-8/9 waren ziemlich anstrengend, weil ich mich schlecht gefühlt habe, musste zudem noch Neupogen selber spritzen, aber dann ging's bergauf, ab Tag 11 war ich wieder auf Station, Stammzellen anregen, Blutbild überwachen (meine Trombos waren abgestürzt, nur noch 9), trombos stabilisieren mit Konzentratspende, dann ZVK legen (war nicht schön, Tat auch weh, aber erträglich, schlafen damit war blöd), dann apherese leider an zwei Tagen, dafür liegen jetzt 5,6 Mio Stammzellen eisgekühlt und warten auf ihren Einsatz, ZVK raus und ab nach Hause...eine Woche Erholung (wunderschön, was man schon daran merkt, dass die Zeit zu rasen scheint, im Gegensatz zu Zeiten auf Station) und jetzt eben die zweite Runde DHAP... Wird werden. Ein gutes Drittel ist geschafft und jetzt sind es nur noch diese und eine (zugegeben) harte runde, dann ist's geschafft!
Werde meine psychoonkologin befragen, wie ich sicherer werde, dass es das dann gewesen ist. Mal sehen.

Also, so blöd es klingt, es geht vorbei (hatte vorher auch Schwierigkeiten dies zu Glauben und nichtbetroffene sind tw. Nur schwache Hilfe...)!

Wünsche Dir alle Kraft, die Du brauchst, genieße die guten Momente & alles Güte für Dich.

Herzlich

hani
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2/2012 1. Zyklus DHAP

2/2012 stammzellenapherese - alles gut

3/2012 2. Zyklus DHAP

4/2012 BEAM m. stammzellentherapie

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 09.03.2012 13:01

kleines update: ich bin so happy!!! jetzt hab ich soviel gejammert wegen den nebenwirkungen und mir geht es die tage so gut, dass ich alles machen kann, hab sogar mein cortison runtergeschraubt, yes. nur mein schlafproblem und die schnappatmung bestehen, aber sonst gut auszuhalten, ich bin so froh. hoffentlich gehen jetzt nicht noch die haare flöten...die sonne scheint, auf ins wochenende. alles wird gut!!!!!!!!!! :sunny:

mari
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Dina
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Beitragvon Dina » 09.03.2012 15:09

Dann sind WIR auch happy :P Siehste alles wird gut. Jetzt kannst mit guten Gedanken die letzte Packung in Angriff nehmen...Nananan die Haare noch da...Jetzt musst du mir dann deine Adresse schicken, Wettschulden sind Ehrenschulden. Bei uns gehts auch gut. Nico geniesst jetzt noch die Chemofreientage. Di soll der 3. Zyklus beginnen. AM Montag kann er noch ins Pet..dann sehen wir ob sich schon was getan hat und alles kleiner wird.
Geniesse das Wochenende und knuuuuuuutscher aus der jetzt seeeeehhhhr sonnigen Schweiz :sunny:
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25.03.2012 eine Packung Blutplättchen

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4. Zyklus 03.04.2012 geschafft

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Beitragvon Mariii » 15.03.2012 22:09

note to myself:

übrigens rieseln meine haare immer schön fleissig, unglaubliche mengen fallen täglich beim waschen, kämmen, föhnen und ich hab angst, dass chemo nr. 4 das echt schafft, dass ich zum rasierer greife, meine frisur sieht momentan eh so ka***e aus, da kann ich besser mit pfiffi gehen, menno...
noch hab ich genug haare, aber es ist soooo schlimm, überall diese haare. bäh!

montag letzter schuss, was bin ich froh, wenn der drinnen ist.
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Beitragvon soul-touch » 18.03.2012 22:15

na dann lass laufen die suppe..schmeiß den mistkerl raus!!! :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 19.03.2012 21:21

geschaaaaaafffft, was bin ich froh, aber ich war heut auch sehr ungeduldig, zu tode erschöpft (nach 5 std.schlaf) und mir war heut dauerübel. jetzt hat das töchterlein mir ihren rotz und das halsweh vermacht, also wenn dann richtig.

jetzt muss ich wieder auf die füsse kommen und die resthaare pflegen. am 3.4 mrt und ct, am 5.4 das pet. ich hab am donnestag noch en arztgespräch und weiss dann mehr zum thema termine. ich drücke euch alle sehr fest und feier später last chemo day (ich wünsche mir für immer)

mariiiiiiiiii :meck2: :hail: :birthday:
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Beitragvon Mariii » 22.04.2012 12:34

Heute möchte ich Euch meine zauberhafte Betrahlungs Zwangs Maske präsentieren, obwohl die hier nicht das Original ist, denn das musste neu gemacht werden und ist noch unbequemer, denn der Hals ist überstreckt. Was habt ihr denn für Erfahrungen mit diesen Mistdingern gemacht? Wie hält man das aus? (Dauer der Bestrahlung sind ja nur 2 min., aber vorher, das Einstellen usw, war schlimm???

So, ab auf den Frühlingsmarkt bei Hagel :lol:

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tanja
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Beitragvon tanja » 22.04.2012 14:28

hey mariii,
das teil schaut ja echt schräg aus.
boah, so ein teil im fasching, dann bist du es. :lol:
da hast dann die lacher auf ´deiner seite.

nö jetzt mal im ernst, kann mir schon vorstellen das die maske nicht grad angenehm ist, ich hätte ja nie jedacht das die soooo groß ist.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Beitragvon Mariii » 18.06.2012 10:33

Ihr Süssen,

es ist soweit, ein Bibber Tag steht mir bevor. Ich habe morgen meine Abschluss Ct und MRT. Ich mach mir schon etwas in die Hose, denn ich hab wieder so dämliche Fremdkörpergefühle. Eigentlich weiss ich, dass es vom Rücken kommt, aber der Tumor rumort immer noch rum und erst wenn ich seh, dass der Mist weggebruzelt ist, bin ich zufrieden. Bitte haltet mir alle die Daumen. Urgs...

Liebe Grüssle vons Marichen
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