und noch ein neuzugang

[Roesti]

Ich hatte auch diesen schlimmen Juckreiz und der war echt nach 1 1/2 Woche nach der ersten Chemo komplett weg. Darauf kannst Du Dich schon mal freuen, definitiv!

Die erste Chemo BEACOPP erhielt ich stationär im KH, um zu sehen, wie ich sie vertrage. Als es mir am 3. Tag immer noch gut ging, durfte ich nach Hause und von da an ging alles ambulant. Und das lief immer gleich ab - Butabnahme, Arztgespräch, Infusionen, fertig! Zweimal wurde ich allerdings wieder für eine weitere Woche heimgeschickt, weil die Leukos zu niedrig waren. Beim zweiten Anlauf hat's dann aber immer funktioniert.

Ansonsten habe ich je nach Tagesform alles gemacht, was mir Spaß gemacht hat - Spaziergänge, Treffen mit Freunden, Essen gehen usw. Lediglich an den Tagen mit Leuko-Tiefs habe ich mich zurückgehalten und blieb zu Hause.

Zu den Chemos ging ich immer mit der Einstellung: keine Angst vor den Nebenwirkungen, da man eh nicht weiß, was alles kommt, sondern die Gewissheit, dass das Zeug dem Hodgkin den Gar aus macht. Ich hatte dann auch relativ wenig Nebenwirkungen (Knochenschmerzen, wenig Übelkeit, kein Erbrechen, Haarausfall, geringelte Fingernägel, Müdigkeit und Schlappheit in unterschiedlicher Ausprägung). Ich konnte ganz gut damit umgehen. Hab's als notwendiges Übel und vorrübergehend eingestuft.

Der Haarausfall ging bei mir schon bei der 1. Chemo los und ich hab dann kurz entschlossen den Rasierer zur Hand genommen! Ich wollte nicht im Bett, bei Tisch und in der Küche überall Haare finden. Da meine Perücke sehr nah an meinen Originalhaaren lag, hörte ich öfters mal den Satz: "Was gut, dass die Haare nicht ausgegangen sind" oder "Oh, warst Du beim Friseur?" Ich hab mich damit eigentlich immer sehr sicher gefühlt, wenn das Ding auch lästig und warm ist.

Sehr geplagt hat mich der ständige Hunger bei den BEACOPP-Zyklen. Das kam vom hochdosierten Cortison. Wenn man sich aber ein bisschen im Griff hat und den Hunger mit Obst und Joghurt usw. stillt, passiert nicht allzu viel.

Krebsdiäten gibt es nicht und von irgendwelchen Zusatzmittelchen würde ich dringend abraten, da man ggf. Wechselwirkungen mit den Medikamenten provoziert, die dann niemand richtig interpretieren kann. Ich würde mit nichts in das Schema einwirken. Sanieren kannst Du Deinen Körper nach der Therapie.

Abschließend möchte ich Dir sagen, Kopf hoch, es ist durchaus machbar und auch wenn man sich mal sch.... fühlt, es lohnt sich! Das Ergebnis zählt.

Liebe Grüße aus dem Badnerländle

[Mariii]

liebe schreiberlinge: ihr seid fetzig,

danke für die infoflut. aquarius, ich hab gestern abend mal deinen ganzen fred durchgelesen, bin also bestens informiert danke auch für die links, kapiers trotzdem nicht, wie die chemos laufen, muss man da 15 tage antreten und jeden tag gibts ein neues goodie? urgs, lekker...! schöne glatze übrigens vielleicht krieg ich ja gar keine wenn ich den ABVD cocktail bekomm?? aber: rösti, meine liebe, ich werds wie du halten und mir ne geile perrücke kaufen. uma thurman mässig in pulp fiction, mit pony, dann sehen die "appen" augenbruaen nicht so schei*** aus

ich wollte ehrlich gesagt auch keine chemodiät machen, ich dachte nur, es gibt vielleicht besonders tolle lebensmittel, die auch die organe irgendwie schützen. ich hab nämlich um meine nieren und leber angst, ich habe nämlich zeit meines lebens schon das eine oder andere schmerztablettchen eingeworfen

zum thema zyste: ich hab das nur nebenbei gemerkt, die hatten gestern nur beim mrt-bericht reingeschrieben, kleine zyste am dingsbums. zyste ist ja nicht schlimm, solang sie nicht wächst, das muss man beobachten, aber sie haben das nichtmal erwähnt. ich versuch heut nomma dottore anzurufen.

achso, das knochenszintigramm, haben die das bei euch auch gemacht? und was ist ein PET und letzte frage: was sind denn immer diese sogenannten risikofaktoren. und ich frag mich auch, warum dieses furchtbare kribbeln/jucken nicht zu den B-symptomen gehört

ja, ich alte löchernase, ich frag euch überall die löcher rein. so, jetzt hol ich mal meine zwerge ausm kindi und wir lesen uns heute abend! ganz dicker drücker an euch alle

[Roesti]

Also die Chemos bekommst Du an einem Tag (plane eine längere Sitzung ein - bei mir ca. 5 Stunden). Bei BEACOPP bekommst Du am ersten Tag mehrere Medikamente als Infusion, am zweiten und dritten Tag noch ein Medikament, nach 8 Tagen nochmals eine "kleine" Infusion und dann 14 Tage nichts außer Tabletten zu Hause. Bei ABVD bekommst Du auch alles an einem Tag und dann zwei Wochen nur die Begleitmedikation (Antibiotika, Mittel gegen Übelkeit, usw.) und dann am 15. Tag das gleiche Prozedere wie am Tag 1. Dazwischen sind dann Blutkontrollen angesagt.

Warum das Jucken nicht zu den B-Symptomen gehört, weiß ich auch nicht, bei mir war es der einzige Grund, überhaupt zum Arzt zu gehen. Ohne das Jucken hätte ich noch lange nichts bemerkt - Glück gehabt!

Ein Knochenszintigramm und PET wurden bei mir nicht gemacht. Wie ich gelesen habe, sind die Aussagen des PET auch nicht immer 100prozentig.

Als Risikofaktoren gelten erhöte Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG - war bei mir bei 100 statt max. 10), Nachtschweiß und deutlicher Gewichtsverlust. Warum dies als Risikofaktor läuft, kann ich dir leider auch nicht erklären.

Liebe Grüße und toi, toi, toi für Deine Therapie
ich bin seit heute fertig!!!

[Aquarius]

Thx @ Glatze Es wachsen zum Glück schon wieder neue Haare, oben n bisschen zu wenig leider, aber ich geb dem Ganzen mal mindestens n halbes Jahr um gut auszusehen.

Um die Wiki-Artikel zu verstehen: i.v. heißt intravenös per Infusion und p.o. peroral, d.h Tabletten schlucken. D.h. bei Beacopp hat man am Tag 1, 2, 3 und 8 Infusionen, also 4 Tage von 21 und bei ABVD sinds der Tag 1 und 15, also zwei von 28 Tagen. Zumindest bei Beacopp gibts am Tag 1-7 die Natulan-Tabletten und von Tag1-14 die Prednisolon-Tabletten zum schlucken.
Lies dir mal den Wikipedia-Artikel durch, der is sehr informativ bzgl Basiswissen: http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hodgkin. Da wird auch erklärt, was Risikofaktoren sind: Bulktumor mit > 1/3 Thorax-Durchmesser, erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit, mehr als 2 befallene Areale und Tumorwachstum ausserhalb von Lymphknoten (hatte selber alle 4 :/ )
Juckreiz wird wahrscheinlich deswegen net dazugezählt, weil er im Gegensatz zu den B-Symptomen keinen Einfluss auf die Prognose hat, aber da bin ich mir net so sicher.

Bei der PET-Untersuchung kriegt man so n Zucker, an dem irgendwie radioaktiver Fluor angebracht wurde. Der reichert sich dann in ziemlich stoffwechselaktiven Regionen wie z.b. Tumorzellen an, die Radioaktivität wird gemessen und des dadurch entstehende Bild zeigt an, ob z.b. in Resttumoren noch was aktiv ist.
Skelettszintigrafie hab ich auch eins bekommen.

Wg Ernährung: Alkohol is da noch zusätzlich toxisch und Rauchen setzt die Wirksamkeit der Chemo leicht herab neben den sonstigen Giftwirkungen, aber sonst weiß ich nix bzgl Essen und Leber/Nierenschädigung. Alk wechselwirkt im übrigen auch net mit den Chemomedis (soweit ich weiß), nur is da ne erhöhte Gefahr von Nebenwirkungen.

Jo, grüßle nochmal

[soul-touch]

Hallo Mariii,

die Wimpernbänder habe ich von kosmetik4less.de. die von redcherry...im speziellen die 213 für oben und die 104 für unten. dazu den klaren duo-kleber. Brauenhaare sind weg, aber ich habe ein Augenbrauen-Permanent makeup...zum Glück! Die sollte man sich schon nachziehen, wenn man wert drauf legt. Ich gehe manchmal auch ohne Wimpern raus, aber nioemals ungeschminkt. Man kann es gut kaschieren mit Schminke. mal schauen ob ich jemanden finde, der mal ein foto macht.
Die Haare gingen nach 12 Tagen aus...das kommt aber immer auf die chemo an.
Meinen Kleinen kann ich gut versorgen, aber die ersten Tage nach der Dröhnung eher nichts anstrengendes machen...

LG Diana

[soul-touch]

Achso...6 Zyklen bekomme ich, weil ich ein T-Zell MH habe. Darum bekomme ich auch CHOP, welches ja sonst bei NHL gegeben wird.

[Roesti]

Sorry, hab leider was vermischt-verwechselt. War geistig wohl nicht ganz auf der Höhe Die B-Symptome sind natürlich Fieber, Nachschweiß und Gewichtsverlust und die Risikofaktoren sind hohe BSG, großer Mediastinaltumor, Tumorwachstum außerhalb der Lymphknoten und Befall von mehr als zwei Lymphknoten-Arealen. Aquarius hatte da natürlich recht.

Habe meine Therapie gestern für beendet erklärt bekommen. Eine endgültige Aussage über den Status gibt es erst in ca. 3 Monaten, wenn wieder ein CT gemacht wird. Aber derzeit geht man davon aus, dass alles ok ist. Leide noch ein bisschen an den Folgen der Bestrahlung - trockener Hals, etwas heißer und gereizte Haut. Aber das wird jetzt auch noch abheilen. Die Haare sprießen und ansonsten fühle ich mich auch ganz gut. Ich gehe davon aus, dass die Sache gegessen ist - i hope so....

Liebe Grüße an alle noch Therapierenden

[Mariii]

aaah, diana

du bist klasse, das wimpernzeug werd ich mir gleich mal bestellen und für weitere schminktipps bin ich sehr zugänglich. ich schminke mich eh immer, von daher würd ich das auch weiter machen. mit den augenbrauen ist permanent MU sehr praktisch, aber das wär jetzt glaub ich auch zu kurzfristig. was kostet denn sowas?

an die mädels: wie siehts denn mit verhütung aus, auch wärend der chemo? was haben die ärzte euch geraten? ich habe im moment den nuvaring und weiss nicht, ob ich den weiternehmen soll. wahrscheinlich hat man in so einer zeit eh keine sexuellen gelüste, aber auch wechselwirk-technisch ist das mal interessant. die chirurgin im krankenhaus meinte, das tumore gern thrombosen auslösen und ich sollte mal das verhütungsmittel weglassen

und überhaupt: was hattet ihr denn alle so VOR eurer therapie, also im laufe der suche nach der krankheit so für probleme? ich hab meinen fetten tumor ja in der schlüsselbeingrube. ich denke der drückt mir soviel ab, mir ist ganz schlimm dauerschwindelig und ich hab diverse knochenschmerzen. ausserdem dieses kribbeln. heute kopfweh, aber so schlimm. ich torkel hier rum, wie ne oma. und dabei ist es so scheenes wetterchen. menno, jammer jammer.

ich bin schon ein waschlappen und hab noch nicht mal mit therapie angefangen...tzzz.

seid umärmelt, mari

[Mariii]

oh leute, jetzt hab ich noch die kotzerei, mein kleinstes hat mich angesteckt. reichen nicht die knochenschmerzen? oh mann...
ich hoffe, ich kann die untersuchungen wahrnehmen, vor allem das szintigramm. und ich fürchte, fürchte, dass die knochen befallen sind, woher sollten denn sonst diese diffusen schmerzen kommen???

menno

[soul-touch]

Ups...dann wünsche ich euch beiden ganz schnell gute Besserung!!
Gottseidank jetzt und nicht während der Chemo...

LG Diana

[Mariii]

guten morgen ihr allerliebsten,

heute gehts schon besser, aber immer so ein fiebriges gefühl und ich hab nach kita und einkauf gleich mal ne sofapause eingelegt. gott sei dank haben meine mädels alle reihum ein auge auf mich und nehmen mir die kiddies ab. meine eltern sind noch bis samstag hier und übernehmen den haushalt...!

so, termin. bis später

[Mariii]

so,

nochmal ein newsletter von heute, freitag:

knochenszintigramm war frei lungenfunktion top, knochenmark auch frei, mein stadium wird wahrschinlich sogar auf Ia runtergestuft, was aber für die therapie nicht von bedeutung ist. ich bekomme also ab montag 2 zyklen ABVD und dann je nach arm strahlen oder nicht.
alles in allem bin ich schon mal total glücklich, dass ich freie knochen habe, jetzt muss ich noch durch die suppe durch und gut.
ich habe heute 7 stunden bei 3 verschiedenen ärzten zugebracht und mir den allerwertesten abgefroren, soviel schutz bietet der auch nicht mehr.
und leider hab ich wieder einen ekligen helicobacter der mich ärgert und ein paar erhöhte schilddrüsenwerte. jetzt geh ich ins wochenende und versuch ganz locker zu bleiben,

grüssle, mari

[soul-touch]

Hallo Mariii, das sind doch gute Neuigkeiten

Und das wirste schon gut packen...Im Sommer biste wieder ganz die Alte...naja...fast... Wie vorher wirds wohl nie wieder sein.

Ich wünsche dir alles Gute für deine erste Dröhnung!!!

LG und genieße den Sonntag...Diana

[Mariii]

so, ihr lieben,

erste dröhnung absolviert, ich bin dann nach 9 stunden nach hause
das adriamycin flutschte noch so rein. leider hab ich beim dacarbazin ne schöne allergische rektion bekommen (heiss kalt gefühl, bronchien zu, pelzige zunge, uäh! ) und musste dann erstmal mit kortisondröhnung weitermachen. und dann das dacarbazin gaaaanz langsam bekommen, das dauerte dann fast 4 stunden
danach noch die 2 spritzen und dann heim. jetzt bin ich sehr müde, war die ganze zeit wie auf drogen und bin da rumgetorkelt. meine lunge macht sich die ganze zeit bemerkbar, sowie ein reizhusten bei pollenflug, oder so. heute abend noch die pillen schlucken und dann hoffentlich eine ruhige nacht.

drückerle

[Cheesecake]

Super, dann hast du Nr. 1 also schon hinter dir!

Die erste Sitzung ist gefühlsmäßig bei mir auch am meisten komisch gewesen. Schätze mal, unser Körper ist auf son Giftzeug nicht vorbereitet und bei den nächsten Sitzungen weiß er dann, was ihm blüht.

Pelzige Zunge und Kribbeln hatte ich nicht. Aber ich glaube mich erinnern zu können, dass ich nen komischen Geschmack im Mund hatte. Aber ich hab mir generell nicht so ne Platte gemacht: Man muss da halt einfach durch!