Brauche Euren Rat! EBV, geschwollene LK und andere diffuse S

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
maikaefer76
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Brauche Euren Rat! EBV, geschwollene LK und andere diffuse S

Beitragvon maikaefer76 » 20.01.2012 20:33

Hallo Ihr Lieben und Liebenden :D

eins vorneweg - ich habe noch keine Diagnose, habe allerdings am kommenden Montag einen Termin bei uns im KH in der Onko zur Abklärung meiner LKschwellung in der linken Axilla und weiteren Beschwerden, die ich Euch gleich näher erläutern werde.
Ich bin 35, glücklich verheiratet und wir haben 2 Mäuse mit 7 und 6.

Zuallererst muss ich Euch Allen meinen absoluten Respekt aussprechen. Die ein oder andere Krankengeschichte hat mich sehr berührt und aber auch Hoffnung gegeben, falls es mich doch erwischt hat... was ich natürlich nicht hoffe... wobei, Ihr seid ja alle so lieb... ich hoffe, dass ich trotzdem mitmischen darf obwohl ich noch nicht weiss, ob sich bei mir etwas Krustiges eingenistet hat!? Ich würde mich auf jeden Fall sehr über Eure Meinungen zu meinen Symptomen freuen, vielleicht kann der ein oder andere mir auch noch einen Tipp für Montag geben.
Bussi schon mal fürs Lesen! :knutsch:

Also: 2009 war ein ziemlich heftiges Jahr. Gleich im Januar habe ich mir einen heftigen Grippevirus eingefangen (vielleicht auch EBV??? mit Fieber und extremen Gliederschmerzen). Im April des gleichen Jahres waren bei uns im Kindi die Ringelröteln unterwegs. Und wer hatte sie noch nicht gehabt? Ich natürlich!!! Pünktchenausschlag an den Armunterseiten und nach 4 Wochen extremste Gliederschmerzen manifestierten, dass ich es jetzt also nach den Kindern, denen es überhaupt nichts ausgemacht hat, auch hatte. Schicksalsschläge wie der Schlaganfall meines Vaters und der Selbstmordversuch meiner Schwieger-Oma sowie ständiger Stress im Geschäft, da mein Mann selbständig ist und ich halbtags mitarbeite sowie die Einschulung unserer Großen brachten mich an meine Belastungsgrenze mit Job, Kinder und Haushalt. Der Tag hat doch 24 Stunden, ich also nachts den Haushalt gemacht, tagsüber ins Geschäft und danach mit den Kindern Hausi, Turnen, Einkaufen etc...

Naja, ich will jetzt nicht abschweifen... das ging alles eine Weile gut
bis ich im Dezember 2010 plötzlich meinen rechten Fuss nicht mehr spürte. Es war ein ganz doofes Gefühl, nicht wie einschlafen, sondern komplett taub. Nach ca. 5 Minuten war das Gefühl dann wieder da. Mein HA schickte mich am nächsten Tag gleich ins KH zum Ausschluss eines Schlaganfalls. Ergebnis: Keins, Annahme Migräneaura, da ich am Tag davor Migräne hatte.
Anfang 2011 habe ich immer wieder ein Ziehen in der linken Achsel verspürt, nicht immer, aber es war eben da. Bei einer Vorsorge bei meiner FÄ im März sprach ich das ganze an und sie tastete einen kleinen LK. Sie schickte mich zur Mamma-und LK-Sono. Beides unauffällig, LK 2,5 x 11 mm. Die Schmerzen wurden nicht besser, ich fühlte mich schlapp und hatte ständig irgendwelchen Schnupfen, mal Sinusitis, dann Bronchitis. Das war für mich nicht normal. Ich also zum HA, zuerst Schilddrüse checken, die tatsächlich auch in Unterfunktion war. Also L-Thyroxin genommen, was aber nicht wesentliche Besserung zeigte. Im Gegenteil, ich hatte Haarausfall, einen nervösen Magen und plötzlich bildeten sich auf meiner Armunterseite in der Lymphbahn/Blutbahn kleine Knubbel, Granulome, Lipome... keine Ahnung obs damit zusammenhing, bis heute hat mir noch kein Arzt eine eindeutige Aussage machen können... der eine tastete gar nichts, der andere meinte verhärtetes Bindegewebe und der andere Lipome und somit begann meine Ärzteodysee. Zum Orthopäden weil ich parallel auch noch Schmerzen in der Brust und im Rücken hatte, vor allem eben dieser eklige Schmerz in der Achsel mit wechselnden LKschwellungen. Allerdings blieben diese Schwellungen relativ klein, aber es wurden irgendwie immer mehr. Nach MRT der linken Schulter kam ein minimaler Gelenkerguss und 3 bis 15 mm große LK heraus. Rest unauffällig. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits öfters mal bei Tante Google unterwegs war, schilderte ich dem Radiologen meine Angst mit Lympherkrankungen und er meinte, diese wäre völlig unbegründet. Ich also beruhigt und dachte mir, wenns was Böses wäre, hätte man das SICHER im MRT gesehen. Die komischen Knubbel wurden leider nicht mituntersucht.
Ich also alle negativen Gedanken zur Seite geschoben, viel auf Weinfesten unterwegs gewesen, Party auf Hochzeiten und anderen Feiern gemacht... natürlich immer mit Alkohol. Komischerweise hab ich den Alkohol immer schlechter vertragen. Brennen im Magen und in den Knubbeln, am nächsten Tag Durchfall und Magengluckern, auch nur nach 1 Gläschen. Ich also im Internet recherchiert und wieder auf MH/NHL gestossen und schliesslich auf dieses Forum... je mehr ich las, umso schlimmere Gedanken machten sich breit. Nachdem im Dezember meine Krankengymnastin, zu der ich ab Sommer regelmäßig ging, auf den Knubbeln + Lymphis rumdrückte, verschlimmerte sich die Situation. Ich hatte plötzlich so dolle Schmerzen, die bis in die Brust ausstrahlten. Plötzlich waren auch hier Knubbel, eher länglich und entlang dem Brustbein, schwer von den Brustdrüsen abzugrenzen. Ausserdem war da plötzlich auch ein größerer Knoten in der linken Brust. :shock:
Weihnachten war für mich schon gelaufen, ich sah mich im KH. So schnell gings aber leider nicht. Ich war beim Gefäßspezialist, da ich dachte, wenns um Lymphe geht, kann er mir vielleicht auch helfen bzw eine Entzündung etc ausschliessen. Ihm zeigte ich die Knoten, er tastete, kein Ultraschall und stellte mir eine Überweisung zur Orthopädischen Ambulanz aus: Verdacht Tendomyopathie/Fibromyalgie. Im KH wurde auch nur getastet, Knoten in der Brust sicher nur ein Fibroadenom, mir wurde ein Rheumatologe empfohlen. Das neue Jahr begann also wieder ohne ein Befund und ich wurde schon leicht depressiv. Meine Familie stempelte mich schon als Hypochonder ab und langsam glaubte ich es auch. Das neue Jahr begrüsste mich mit einer fetten Bronchitis inkl. Nasennebenhöhlen zu... alle Jahre wieder... Die Brust tat weh, die Achsel sowieso, die Knubbel wurden auch nicht kleiner, aber ich jammer ja nicht und steh das alles durch, zumal mein Mann auch noch eine Nasen-OP hatte und ausfiel. Irgendwann morgens spürte ich plötzlich auch einen Knubbel am Schambein :evil: Da hatte ich die Faxen dicke! Ich habe mir das Telefonbuch gekrallt und eine Internistin ausfindig gemacht. Ein echter Glückstreffer! Ich hatte alle Befunde dabei und erzählte ihr alles. Sie nahm mir Blut und siehe da: EBV IgG 289 +, EBV IgM 15, EBV IgG-EBNA-AK > 600 +, Eosinophile 4,5 + (Ref. bis 4)
Alle anderen Werte im Normbereich wie CRP < 0,5 und BSG bei 2
Sie meinte, es könne nur eine Allergie sein und ich solle mir keine Sorgen machen, sicher alles harmlos. Allergie auf was? Alkohol?
Naja, wenn ich aber Erhöhung Eosinophile goggle... nein, ich mach mich nicht verrückt...
Auf jeden Fall hat sie mir eine Überweisung in die Onkologie rausgeschrieben und ich hoffe, am Montag eine Tendnez zu haben. Da ich 14 Tage auf den Termin warten musste, bin ich momentan richtig ruhelos. So kenne ich mich gar nicht! Jetzt kam am letzten Samstag auch noch ein halber tauber Zeigefinger in der linken Hand dazu. Diese Woche wieder zum Ortho - halber Finger taub kommt nicht von der HWS meint er. Ich solle das mit den LK abklären. Der Finger ist jetzt nicht mehr ganz taub, allerdings kribbelig, vor allem wenn ich am Gelenk drücke.
Was kann das alles sein??? Könnt Ihr mir ein paar Tipps geben? Ich weiss natürlich nicht, wie die LK im Innern meines Körpers aussehen, ausserdem habe ich ausser dem leichten Alkschmerz auch keine B-Symptome. Wie heftig waren Eure Alkschmerzen? Hattet ihr auch ausserhalb der LK Knubbel?

So, ganz schön lange geworden. Freue mich über Euer Feedback.

GLG Julia

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.01.2012 06:39

Hallo Julia

Nun der Alkoholschmerz ist das, was auf ein Lymphom deuten könnte. Das wäre es dann aber schon. Knubbel wie du sie beschreibst mit wechselwirkendem Auftreten an verschiedenen Stellen am Körper - z.B. das Schambein - sind nicht typisch für unsere Krankheit. So wie du das beschreibst könnte das tatsächlich eine Reaktion des Körpers sein.

Bei einem Lymphom und den Problemen seit 2009 würde ich auch sagen, dass dies schon fast zu lange dauern würde. Ich bin aber auch kein Arzt und ich denke du hast gut gehandelt, indem du Spezialisten aufsuchst, die dich nun untersuchen.

Es ist gut möglich, dass du EBV positiv bist mit Ende 30. Das sind aber fast alle. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

maikaefer76
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Beitragvon maikaefer76 » 21.01.2012 13:23

Hallo yoda,

danke für Deine Nachricht! Ist echt ganz schön heftig, wie lange Deine Diagnose gedauert hat. Und eben genau vor dem habe ich auch Angst! Ich verdränge es in meinem Alltag auch ständig, (hab gar keine Zeit) aber im Unterbewusstsein nagt es schon, zumal ja immer mehr komische Sachen in meinem Körper passieren...

Meine Beschwerden haben eigentlich erst Ende 2010 angefangen, mit dem tauben Fuss. Ich habe die Geschichte von 2009 eigentlich nur aufgeschrieben, da ich vermute, dass ab da vielleicht irgendwas in meinem Immunsystem angefangen hat, fehlzulaufen. Erst im Winter 2011 ist mir aufgefallen, dass ich so oft wie noch nie Husten und Schnupfen mit richtig heftigem Verlauf hatte. Aber man schiebts ja dann auf die Jahreszeit und den Stress. Ab da hab ich dann auch angefangen, öfters mal Vitamine zu mir zu nehmen, damit ich nicht von einem Infekt zum nächsten rutsche. Kaum hab ich mal keine genommen, hatte ich schon wieder Halsweh oder irgendeinen Schnupfen, und das im Sommer!

Naja, und dann fiel mir das eben mit dem Alki auf. Wo ich ihn doch früher auf Weinfesten literweise konsumieren konnte :lol:
Wie schnell nach Alkgenuss haben sich bei Euch die Schmerzen gezeigt? Ich habe das Gefühl, dass diese bei mir bei der Verstoffwechselung am schlimmsten sind. Also nachdem ichs getrunken hab, ca ne halbe Stunde später im Magen und dann bei der Verdauung. Das Ziehen in der Achsel war natürlich auch immer da, aber das ist ja schon so monoton, das ich nicht sagen kann obs mehr oder weniger wurde. Was mir aufgefallen ist, ist dass eben nach Alki die LK mehr angeschwollen sind, aber das ist denke ich eine normale Abwehrreaktion meines Körpers, in den ich jetzt wahrscheinlich auch zu sehr reinhorche bzw die LKs mehr beobachte...

Noch eine Frage an Euch: auf der Überweisung steht Sono Brust und MRT LK. Meint ihr, dass da im MRT das gesamte Lymphsystem untersucht wird oder eben nur die linke Achsel mit den Lks? Ausschluss hämatologische Erkrankung steht ausserdem drauf. Dann müssten doch vielleicht auch mal ein Sono vom Abdomen oder CT gemacht werden, oder? Naja, die werden hoffentlich schon das Richtige machen.
Nochmals zum EBV, falls ihr es getestet habt: war dieser EBNA Wert bei Euch auch so stark erhöht? Laut Tante Google spricht dieser ja wohl für eine Reaktivierung bzw chronischen Verlauf.
Ach ja, und wegen den Gefühlsstörungen... wie kamen die Ärzte bei Euch darauf, dass MH schuld ist?

Klar gibt es auch noch 100 andere Krankheiten, die vielleicht Auslöser für meine Symptome sein können wie zB Sarkoidose, irgendwelche Stoffwechsel- oder Hormonerkrankungen wie Hashimoto T, Nebenniereninsuffizienz, chronischer Vit B-Mangel oder eben Fibromyalgie. Irgendwie könnte alles zutreffen... aber welcher Arzt kann mir da eine Diagnose stellen?
Ich weiss, dass hierfür Euer Forum vielleicht falsch ist und ich will Euch auch nichts vorjammern, aber es ist einfach mal gut, es von meiner Seele zu schreiben... sorry, wenn ich Euch damit belästige, ihr habt ja wahrlich schlimmere Sorgen und Ängste. Aber ihr macht mir auf jeden Fall Mut, dass alles irgendwie durchzustehen - egal, welche Erkrankung letztendlich rauskommt.

Fühlt Euch gedrückt
Julia

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Mariii
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ich auch

Beitragvon Mariii » 21.01.2012 13:48

Hallo Julia, javascript:emoticon(':brav:')

ich habe mich auch gerade hier angemeldet (werde mich noch vorstellen).
Bei mir ist es ähnlich wie bei dir, ständig was abgeklemmt, taubheitsgefühle usw. ich bin aber schon ein paar stufen weiter als du, zuerst einmal lass dich überweisen zum radiologen, gehe deinem hausarzt auf den geist, sag du hast schlimme befürchungen usw. ich hatte am dienstag meinen termin bei radiologen, der schaute nur auf die lymphis und meinte: NICHT GUT...hochgradiger verdacht auf lymphom. blutwerte alle top, bis auf die leukos.
nun war ich bis gestern im KH und wurde knochenmarksgestanzt, morgen abend muss ich wieder rein, bekomme am montag ct, am dienstag die op, bei der ein lymphi entnommen wird (schnellschnitt) wird auch gemacht und am mittwoch zur magenspiegelung. dann abwarten. ich sage dir, ich habe weihnachten den knoten entdeckt, er sitzt am schlüsselbein und drückt wie sau. ich fürchte, im medastinum sitzt auch etwas. ich bin mir ziemlich sicher, dass mein befund in richtung dieser erkrankung geht, aber das warten ist der horror! ich bin auch 35, habe 2 goldige engelchen 2 und 5 jahre und bin glücklich verheiratet. lass uns zusammen die daumen drücken und zeit überstehen!!! :fun_35: :10: :brav: :brav: :brav: :brav: :brav: :brav: :brav: :brav:

Roesti
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Beitragvon Roesti » 21.01.2012 15:12

Hallo Mari, hallo Julia,

einige Eurer Symptome könnten wirklich auf Mr. Hodgkin hinweisen, andere wohl eher nicht. Außer Alkoholschmerz und Juckreiz hatte ich keinerlei andere Symptome, obwohl im Mediastinum ein Tumor von beträchtlichem Ausmaß saß. Das ist wohl individuell sehr, sehr unterschiedlich.

Zum Trost sei aber schon mal angemerkt, dass für den Fall, dass sich Eure Befürchtung bestätigen sollte, die Heilungsaussichten echt hervorragend sind. Man hat die große Chance, bei entsprechender Behandlung - die kein Kindergeburtstag ist und überstanden sein will - ganz gesund zu werden, was bei nicht allzu vielen Krebsarten der Fall ist.

Ich selbst bin in der Endphase der Bestrahlung und gehe davon aus, dass das Thema dann gegessen sein wird.
Es ist alles machbar und es lohnt sich!

Liebe Grüße an Euch beide Bangenden und toi, toi, toi...
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

maikaefer76
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Beitragvon maikaefer76 » 21.01.2012 18:55

Liebe Mari
:h010: ... na, dann lass uns gleich mal feiern gehn, bevor uns die Schreckensnachrichten ereilen!!!

Neee, ich glaube Dir wirds schon ganz anders sein. Ich kann Dich voll und ganz verstehen, am schlimmsten ist die Ungewissheit... zumal sich ja wirklich alle Untersuchungen soooooooo lange hinauszögern. Hat der Radiologe nach Ultraschall oder MRT die Bedenken geäußert? Dieser Lkwust wie Du ihn beschreibst, ist der in der Lymphbahn? Also viele kleine Lks und der große mit dabei? Hattest Du vor Xmas auch schon Veränderungen gemerkt? Magenprobleme, Taubheitsgefühle?
Die Knochenmarksstanze wurde wegen den Taubheitsgefühlen gemacht? Wenigstens kannst Du froh sein, dass alles relativ schnell seit Xmas über die Bühne ging... wenn ich überleg, wie lange ich schon mit meinem HA rumgedoktert hab... er ist auch nicht unbedingt eine Größe seines Fachs, Allgemeinarzt ohne Titel, er war mit mir wohl auch etwas überfordert, er meinte nur, ich solle nicht so viel im Internet lesen. Trotz dass mein letztes Blutbild echt be... scheiden war, hat er es mit einem Infekt erklärt. Leukos waren da bei 11,5 (Ref bis 11) Segmentkernige bei 80 + statt bis max. 70 und Lymphozyten bei - 13 statt + 20-45
Da hatte ich auch mal wieder Magenprobleme, weil erkältet war ich da nicht. Malt und Magenkrebs hab ich natürlich auch schon durchforstet :roll: zumal Magen/Darm + Nierenkrebs auch bei uns in der Familie liegt.
Naja, das Blutbild war im August, jetzt im Januar waren die Leukos und Lymphies wieder ok, dafür eben die Eosinophile grenzwertig. Ich glaube nach dem Blutbild darf man echt nicht gehen. Deshalb mach Dich nicht verrückt!
Denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt, deshalb lass Dich nicht unterkriegen :brav: :brav: :brav:
Das wird schon! Genieß die Tage mit Deinen Süßen, ich drück Dir ganz dolle die Daumen und denk immer dran: YOU ARE NOT ALONE :2jump:

@ Roesti
Hallo und danke für Deine netten Zeilen. Das war ja ein ganz schöner Brocken bei Dir. Wie hattest Du es dann schlussendlich gemerkt? Von Juckreiz und Alkschmerz allein sicher nicht oder ist da ein HA zufällig mal hellhörig geworden? Meiner meinte nur, lassen Sie den Alk halt einfach weg, wenn er Ihnen Probleme macht. Danke fürs Gespräch! Nicht mal 1 Glas Sekt kann ich mehr genießen... das ist ne Katastrophe!!! :(
Naja, es gibt Schlimmeres :-) wenigstens ist mein Galgenhumor geblieben
Ich wünsche Dir auf jeden Fall auch alles alles Gute und dass dieses Riesenmonster endgültig wegschmilzt. Wird dann der Rest operativ entfernt?
Ich sehe, Du bist aus KA, ich wohne in der Nähe von HN, wo warst Du in Behandlung? Ich tendiere dazu, falls nötig und irgendwie möglich, nach HD zu gehen. GLG

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Mariii
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nee, nee

Beitragvon Mariii » 21.01.2012 23:51

liebe Julia,

das geht ja mal gar nicht: "lassen se den alkohol weg"..wo kommen wir denn dahin? :opa: also, wie gesagt, lass dich nicht abwimmeln. geh zum onkologen/hämatologen (auch ohne überweisung) und schildere deine ängste. mich wollten die auch immer abwimmeln, ich wär noch so jung blabla. :banghead:

also zu deinen fragen: die taubheitsgefühle kommen erst seit der lymphi wächst und das tut er. bei der sono sah man ganz schnell durch die struktur, dass es eben wohl was bösartiges ist. wenn dein radiologe also schallt, wird er dir ziemlich flott sagen können, ob das jetzt eher gut oder schlecht ist. wenn er was auffälliges sieht, dann wird er schnell weitere schritte einleiten. die lymphknoten sitzen bei mir ja am schlüsselbein und sind mehrere grosse und kleine nicht mehr einzeln erkennbare ansammlungen, ja im lymphsystem. ich hab auch immer wieder das gefühl, dass die lymphmbahnen sich was "zusenden". unterm arm, in der leiste usw. mein fuss ist auch taub, piekt, kribbelt. keine ahnung wovon. der am hals drückt natürlich wg. seiner grösse nerven ab. eklig sag ich dir. und ständig knochenschmerzen, was aber wohl eher in die non hodgkin liga fällt.

die knochenmarksstanze gehört eigentl. schon zum sogenannten staging ( du weisst. staging ist das stadium und die ausbreitung der krankheit) und soll den befall des knochenmarks (stimmt das so leute? :keineAhnung: ) abklären, du siehst, meine chancen auf den scheiss krebs sind hoch. montag bin ich total gespannt auf das ct, denn wenn man dort etwas sieht, dann weiss man ja noch nicht mal WAS genau da wächst, aber viell. kann man anhand der lage usw. schonmal zumindest auf etwas tippen.
du kannst dir vorstellen, wie mir zumute ist...

mein blutbild war übrigens immer (ausser erhöhten leukos) unauffällig.
das blut also gibt keine auskunft. hat dein arzt toxoplasmose und EBV ausgeschlossen? bei mir wars der letzte strohhalm... :flenn2:
diesen alkoholschmerz hab ich nicht, auch keine gewichtsabnahme, kein nachtschweiss. eher frieren. mein magen macht auch immer probs, aber ich hab auch lange zeit schon mit helicobacter zu tun. und seit dieser ganzen schei***hier, ist mir vor angst eh dauerschlecht, meine gürtel muss ich ein loch fester ziehen :lol:

morgen pack ich dann mal wieder täschchen fürs KH. ich werd mir aber einen internetzugang im KH beschaffen, sodass wir fein weiterschreiben können. :pc4:
also süsse, bei dir ist noch alles offen!!! sei optimistisch (ja, schlauer spruch, ne?) und halt die ohren steif. meine kinder haben mich die letzten tage total aufgemuntert, die ersten wochen waren echt schlimm. aber bis die ungewisseheit besteht, geh ich weiter am stock :verletzt:
jetzt ist mein liebster auch noch krank. sowas blödes, der muss die kinderchen die woche versorgen. grmpf...

wann hast du jetzt genau den sono-termin?

Rösti: lieben dank dir für die willkommens und trostworte.
ist alle nicht so einfach grad, und du kennst all die ängste und sorgen die wir grad schieben. wie alt bist du denn??

so, ich muss mal heia, lesen uns morgen? kannst du noch gut schlafen julia? ich hab die nächte am schlimmsten erlebt, ängst bis zum :kotz:

also, dickes bussi an alle :0007:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Cream
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Beitragvon Cream » 22.01.2012 02:58

Hey Julia, du wolltest einen Tipp, wie du die Untersuchungen angehen sollst, ne? Ich denke, du solltest da ganz locker ran gehen. Ich hatte auch so einige Probleme bevor MH bei mir diagnostiziert wurde und hab auch ab und zu mal Google befragt. Ich muss sagen, ich hätte es mir auch schenken können. Google ersetzt keinen Arzt und es macht dich auch zu keinem. Die Zusammenhänge sehen nur Leute, die sich wirklich mit verschiedensten Krankheiten auskennen. Deine Hartnäckigkeit ist aber der richtige Weg. Meiner Erfahrung nach bist du gut aufgehoben im Krankenhaus um abklären zu lassen was deine Symptome bedeuten können.

Akzeptanz + Gelassenheit + positive Lebenseinstellung = Das Beste in so einer Situation (Ich sprech da aus Erfahrung)
Also einfach versuchen, trotz Ungewissheit, das bringt ganz viel einfach alles auf sich zukommen lassen.... Ich weiß manchmal gehts nicht, aber das ist dann auch ok so.

Marii, das mit der Stanze ist ganz gut so erklärt! ;)

Und ich stimme Roesti auf jeden Fall zu was die individualität und Ausgeprägtheit der Symptome angeht...

Ich wünsch euch beiden nur das beste!!
Morbus Hodgkin, Stadium II A mit Risikofaktoren

27.09.2011 - 20.12.2011
2x BEACOPP eskaliert
2x ABVD

Re-Staging 05.01.2012:
Partielle Remission

ab 31.01.2012 - 23.02.2012
Bestrahlung: 17x 1,8Gy

Laut 1. NU alles tutti

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Beitragvon Hans08 » 22.01.2012 12:38

Hallo Julia!

Ein herzliches Willkommen hier in der Runde. Ist echt heftig was du die letzte Zeit alles erlebt und durchgemacht hast.

Ich hab ja jetzt doch schon einges an Erfahrung und Sachen mit MH hier im Forum erlebt schließe mich Yoda an. Es deutet nicht wirklich viel auf MH hin. Das was du beschreibst kenn ich so in der Form gar nicht. Das Einzige wäre der Alkoholschmerz.

Grundsätzlich muss man sagen dass MH nicht einfach zu diagnostizieren ist. Ich will dir jetzt nicht die "Euphorie" nehmen, aber ob du MH hast oder nicht, wird man nach der Untersuchung morgen nicht zu 100 % sagen können. Bei MH gibts eigentlich nur ein Mittel mit dem es festgestellt werden kann und das ist eine Biopsie. Und da muss man dann auch einen LK erwischen der befallen ist, bzw man kann einen erwischen der noch nicht befallen ist und man hat trotzdem MH.

Auch der zeitliche Rahmen ist mir bei dir etwas zu lange. Klar MH geht langsam voran, aber wenn das Ganze bei dir vor zwei Jahren schon angefangen hätte, dann wärest du jetzt an einem Punkt, wo es dir so elendig gehen würde, dass sicher ein stationärer KH Aufenthalt nötig wäre.

Wie gesagt, das ist rein eine Einschätzung von mir. Ich und wir alle hier sind keine Ärzte. Wir haben nur gezwungenermaßen die Bekanntschaft machen dürfen. Ich wünsch dir alles Gute und dass du bald Gewissheit hast, was dir fehlt.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

maikaefer76
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Beitragvon maikaefer76 » 22.01.2012 20:02

@ Mari
Hey Süsse, lass Dich nicht unterkriegen. Ich weiss, das ist schlimmer wie im Horrorfilm. Aber egal was kommt, Du (und auch ich) werden das schon durchstehen - allein schon für unsere Mäuse. Ich muss mich immer so zusammenreissen, wenn meine Gedanken schon wieder ins Pessiland abdriften...
Meine EBV Werte sehen nicht so toll aus:
IgG 289, IgM 15, IgG EBNA-AK > 600 statt < 20
Wie waren Sie denn bei Dir? Deshalb bin ich ja auch bei MH hängen geblieben. Ja und diese LKschwellungen fingen halt in der Achsel an und haben sich irgendwie ausgebreitet... es sind zwar keine Pakete, aber viele vergrößerte Lks und entlang der Lymphbahn am Arm diese komischen Verhärtungen und Knubbel, die auch entlang der Brust und seit kurzem auch im Bauch/Schambereich sind, nicht sichtbar, aber tastbar. Es ist als hätten sich die Venen oder das Bindegewebe verhärtet... ach was weiss ich... ich hoffe ja noch auf was anderes als was Krebsiges, wobei mir, falls doch, natürlich der Mr Hodgkin, nicht der Non-Hodgkin am liebsten wär :wink2:
Deshalb hab ich mich auch hier angemeldet, ob meine Symptome dafür sprechen, aber ich befürchte, da steckt vielleicht doch was anderes dahinter... :keineAhnung: ich hoffe, ich weiss bald mehr!
Ich drück Dich und lass Dich net hängen, Du weisst für was Du kämpfen musst... und hey, wir haben 2 SS und 2 Geburten hinter uns... wir sind STARK!!! :daumen:

@ Cream
Hey hallo, Deine Story ist aber ganz schön heftig! Respekt! Eigentlich wollte ich mich nicht hier anmelden, bevor ich eine Diagnose habe, aber je näher der morgige Termin rückte, umso kribbeliger wurde ich und ich dachte, vielleicht kann mir der ein oder andere noch ein paar Sachen sagen, die der Arzt auf jeden Fall checken sollte. Klar sind das alles Spezialisten, aber ich habe meinen letzten KH Besuch mit Überweisung vom Gefäßspezialist mit Verdacht auf Fibro / Ausschluss einer anderer Erkrankung etwas schlecht in Erinnerung. Es wurde nur getastet, schnell, schnell abgefertigt und schlussendlich festgestellt, dass ich doch mal zum Rheumatologen gehen soll. Nicht mal ein Sono, was meiner Meinung im KH doch schon zum Standard gehören sollte. Supi, oder? So hatte ich auch wieder 4 Wochen verplempert. Erst meine Internistin meinte dann, dass Sie Fibro fast ausschliessen kann, da meine Beschwerden ja links zentriert sind.
Naja, by the way, wir werden sehen... ich habe mir auf jeden Fall vorgenommen, mich nicht so einfach abspeisen zu lassen...
Du hasts ja bald geschafft, ich drück Dir die Daumen! :daumen:

@ Hans08
Danke für Deine netten Zeilen... Na, Du machst mir ja Hoffnung :brav:
Irgendwann MUSS ja mal einer dahinterkommen was mit mir los ist!
Aber ich bin guter Dinge, dass ich morgen in guten Händen bin! LG und Dir auch alles erdenklich Gute!

maikaefer76
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Beitragvon maikaefer76 » 03.02.2012 17:47

Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Daumen drücken - ich wollte Euch noch kurz Bescheid geben, dass meine Untersuchungen soweit abgeschlossen sind und es soweit alles supi aussieht. Also KEIN Krustentier (GOTT SEI DANK), es ist "nur" eine Histaminintoleranz (mein DAO Wert liegt weit unter normalem Wert) Jetzt schaun wir mal, ob sich meine Wehwehchen bessern, falls nicht, muss dann wohl noch eine Magenspiegelung gemacht werden.
Ausserdem sind die Hormonwerte nicht ganz ok, aber das ist wohl schwierig im Blut zu messen. Ich muss da nächste Woche nochmals anrufen, da nicht alle Werte da warn. Ich hoffe aber, dass es ok ist.

Auf jeden Fall fühl ich mich jetzt richtig doof... ich hab Euch alle schalü gemacht und mich selbst auch - ohne überhaupt eine Prognose zu haben.
Seid mir bitte nicht böse, ich drücke Euch allen ganz ganz doll die Daumen und wünsche jedem Einzelnen von Euch ganz viel Kraft, alles durchzustehen. Ihr seid ein wirklich tolles Forum und vielleicht darf ich ab und zu mal wieder vorbeischauen?!

Seid ganz lieb gegrüsst! :cool_wink:

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.02.2012 19:00

Freut mich natürlich für dich. Und Hans und ich wurden unserem Veteranen- oder Seniorenstatus gerecht. Es war also tatsächlich nicht stimmig von den Symptomen her. Hätte mich ehrlich gesagt gewundert. Alles Gute!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 03.02.2012 20:28

hallo mausi,

das ist ja wirklich merkwürdig bei dir. mein hausarzt hat schon am anfang der suche nach meiner krankheit schon ebv (akut) ausgeschlossen. heute hat mir mein arzt gesagt, dass ich aber auf jeden fall mal pfeiffer hatte. ich fange übrigens am montag mit der chemo an! bin ich schissig!
alles alles liebe für dich :sunny: :sunny:

yoda: bist du süss, ihr alten hasen... :lol:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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