Eine Neue aus dem Norden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 07.11.2011 19:08

So oben ohne steht Dir wirklich ausserordentlich gut.

Ich kann mir vorstellen,dass es grad für eine Frau eine enorme Überwindung ist,die Haare abzuschneiden!

Aber nochmal,Du siehst toll aus!

Alles Liebe!
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 08.11.2011 17:43

So, morgen bin ich mit dem 2. Zyklus fällig. Irgendwie gehts mir voll kacke heute :? Ich weiß nicht warum, aber ich hab Angst, dass dieses blöde CHOP-Schema nix bringt bei meiner T-Zell-Sache :-(
Ich kann auch nicht feststellen, dass sich Knollentechnisch was in Richtung Rückbildung getan hat. Ich hatte ja noch vor der Chemo einen neuen Knoten in der linken Achsel getastet, und der ist noch da. Zwar sehr klein, aber da. Eigentlich tut sich doch bei der ersten Chemo schon was. Ich werde morgen mal darauf bestehen, dass die Woche ne Sono gemacht wird, um nen aktuellen Status zu haben und nach dem 3. Zyklus nochmal. Ich will wissen, ob was passiert. Ich habe nämlich gelesen, dass bei T-Zell-Sachen eigentlich gleich Stammzellen gesammelt werden, weil da Standardtherapien nichts bringen. Da frag ich morgen mal nach.
Komisch, die ganze Zeit gings mir mental gut, warum bin ich heute nur so down? :roll:

Danke Michaela...das mit den Haaren stört mich zwar, aber es gibt Schlimmeres! Ich wusste, dass es passiert und hatte vorher genug Zeit mich drauf einzustellen...Zum Glück ist Winter und ich falle mit Mütze nicht groß auf...So ganz ohne gehe ich auch zu Hause nicht, das ist mir viiieeeel zu kalt, hab immer ne Mütze auf.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 08.11.2011 18:37

Wollte dir gestern schon sagen, dass ich finde, dass du toll aussiehst!
Ich wollte ja früher immer die gleiche Frisur wie Sinead O'Connor, hab mich aber nie getraut. In ein paar Wochen hab ich sie. Und ich hoffe, sie steht mir auch nur ansatzweise so gut wie dir.

Und zu deiner Angst: Die kann ich gut verstehen! Ich bin eigentlich auch fast immer gut drauf und total zuversichtlich. Aber manchmal kommen ganz plötzlich die irrationalsten Ängste hoch und man traut gar niemandem mehr...

Aber das wird schon! Du machst das, die Behandlung ist richtig, und wenn es draußen wieder warm wird und das Leben neu erwacht, dann stehen wir auch wieder in vollem Saft!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 08.11.2011 19:04

Danke Droschelchen... :)

Ja das ist komisch...ich habe in den letzten 3 Wochen gar nicht über sowas nachgedacht und war eigentlich ganz positiv und überzeugt, es wird alles gut...und heute ganz plötzlich... :?
Ich sollte nicht soviel in dem anderen Forum lesen. Meine Psychoonkologin kommt ja morgen wieder zu mir ans Bett und die Ärztin werde ich zu meinen Ängsten auch nochmal interviewen.
Ich denke morgen ists wieder gut...Cortison sei Dank?... :roll:

LG Diana
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 09.11.2011 17:25

Puh...2. Dröhnung ist drinnen... :yeah: Hab nen Brummschädel, aber sonst ist alles gut.Naja...sagen wir zumindest im lindgrünen Breich :) Hunger hab ich auch :lol:
Habe mit der Ärztin gesprochen. Ich bekomme von ihr alles was ich will...jedenfalls was medizinische Versorgung angeht :lol: :wub:
Außerdem hat sie mir nochmal versichert, dass meine Heilungschance trotzdem sehr gut ist, zwar "nur" bei 85%, aber immerhin...besser als nüscht, oder? :wink2:
Mann...ich darf wirklich nicht mehr in dem anderen Forum lesen.Die Geschichten sind teilweise furchterregend.Das macht mir Angst und zieht mich runter. Meine Ärztin meinte auch zu mir, dass ich mich nicht am NHL orientieren darf, denn das habe ich ja nicht. Sie meint, das mit den Stammzellen werde ich nicht brauchen.

So...und nun gehts rund...nun hat der A....Hodgkin nix mehr zu lachen. Jetzt kann er mal sehen wo er bleibt...bei mir fliegt er jedenfalls raus!!! Achtkantig!!! Das nächste mal kann der Sensemann anklopfen wenn ich 90 bin... :twisted: schauen wir mal, ob ich dann schon aufmachen möchte.... 8)

LG Diana
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luba
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Beitragvon luba » 09.11.2011 18:56

Hallo Diana
Das ist die richtige Einstellung!
Gute Besserung dem Brummschädel. An den erinnere ich mich noch gut... :wink2:
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.11.2011 22:28

Mit 90 machste dem Sensenmann auch nicht auf! Dann bist du so schwerhörig, dass du das Anklopfen gar nicht mitbekommst! :P

Freut mich, dass es dir wieder etwas besser geht und das trotz Chemo. 85% find ich auch noch gut, Ich meine, wer kann schon mit 85% Sicherheit sagen, dass er in einem Jahr noch lebt?

Ich bekomm nun morgen den Port und Montag die erste Dröhnung. Hoffe, ich vertrage es auch so gut wie du.
Liebe Grüße, Droschel





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Diagnose MH: 7.10.2011

IIA mit RF 3 befallene Regionen



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2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY



06.06.2012. Komplette Remission



1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 11.11.2011 09:18

Genau :lol:

Droschelchen, das mit dem Port stellt man sich schlimmer vor, als es ist. Ist wie mit der KMP ;-) Das schaffst du locker. und die Chemo schaffst du auch!

Ich habe mich am Mittwoch noch mit einer Schwester unterhalten, die schon 25 Jahre dort auf der Onko arbeitet. Sie sagte damals haben ALLE bei der Chemo gekotzt und außerdem gab es bei Krebs dann nur eine Chemo, entweder die half oder das wars. Wir können schon froh sein, denn mittlerweile sind die Nebenwirkungen eben gut in den Griff zu bekommen (vor allem die Kotzerei) und auch Rezidive gut zu behandeln. Die Frau die mit mir im Zimmer war am Mittwoch hat zum 3. mal Brustkrebs!! Und wird kurativ behandelt!

Am Mittwoch nach der Blutkontrolle wird ein Ultraschall gemacht, um zu schauen, wie der aktuelle Knödelstatus ist. Da mein Hodgkin agressiv ist,
wird er in der Stagingphase gewachsen sein. Ich vermute auch, dass es Stadium II geworden ist in der Zeit, weil ich unter der linken Achsel auch was Kleines tasten konnte. Nach der 3. Chemo wird dann nochmals kontrolliert, ob die Chemo überhaupt anschlägt. Ich hatte meiner Ärztin gesagt, dass ich Angst habe, dass die Chemo nix bringt, weil ich immernoch Knollen tasten kann :-( Und ihr berichtet ja alle, dass nach der ersten Gabe schon etwas verändert ist. Außerdem hab ich gelesen, dass es sich günstig auf die Prognose auswirkt, wenn nach der Hälfte der Chemo schon eine komplette Remission vorliegt. Sie hat zum Glück meine Ängste verstanden und macht das alles, damit ich beruhigt bin.
Aber vielleicht bin ich ja am Mittwoch dann schon ganz happy, weil doch schon was wech is :P zumindest kleiner als im August/September...das wär sooooooo toll!!!

Heute an Tag 3 merke ich schon, dass ich wieder fitter werde.Gestern hab ich im Bett verbracht und mich schön ausgeruht. Wenn mir dieses Mal die Halsschmerzen und der blöde Infekt erspart bleiben und ich mich wieder so gut fühle wie beim letzten mal, kann ich sehr zufrieden sein. Da wars ab Tag 7 so, als hätt ich nie ne Chemo bekommen!

Achja...das abrasieren meiner Gollum-Murmel hätte ich mir klemmen können - die Haare wachsen noch :shock: Wie geht das...die waren doch alle lose? :roll:

LG Diana
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elke87
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Beitragvon elke87 » 11.11.2011 09:37

soul-touch hat geschrieben:
Achja...das abrasieren meiner Gollum-Murmel hätte ich mir klemmen können - die Haare wachsen noch :shock: Wie geht das...die waren doch alle lose? :roll:



Das finde ich witzig, ging mir nämlich auch so. Hatte mich aufgerafft, die Haare abzurasieren und dann wachsen sie einfach weiter und eine Woche später waren sie schon wieder so lang, dass der Rasierer nochmal ran musste, weil sie zu sehr gepickst haben.
Aber beim nächsten Zyklus sind die bei mir jetzt endgültig ausgefallen, also zumindest alle dunklen Haare sind weg nur noch so ein bisschen helleres Haar ist da...
20.09.2011 Verdacht auf MH
30.09.2011 Diagnose MH IIIa, 6x Beacopp esk.

11.10.2011 1. Chemo
01.11.2011 2. Chemo
22.11.2011 3. Chemo
13.12.2011 4. Chemo
3 Wochen Krankenhaus --> Lunge und Herz angegriffen
18.01.2012 5. Chemo ohne Tag 8
Abbruch Chemo und Warten auf PET/CT --> nix leuchtet! Juhuu! Keine Bestrahlung

Oktober 2012: 3. NU, CT --> alles bestens, die KNoten schrumpfen weiter, Gott-sei-Dank!

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AusChris
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Beitragvon AusChris » 11.11.2011 13:31

Hatte zwar ein anderes Schema, aber es war auch so. Teilweise fielen sie, teilweise kam an kahlen Stellen schon wieder was zurück. Ich glaub man muss dem Körper einfach zustehen, dass er etwas durch den Wind ist :P

Finde es schön zu lesen wie positiv du weiterhin dabei bist, ich wünsch dir alles gute für die erste Untersuchung! Ich bin sicher dass der Hodgkin schon dabei ist, seine Köfferchen zu packen! :wink2:
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 12.11.2011 16:59

Cool Elke, dann bist du jetzt eine Blondine? :winki: :lol:
Ist eure Kopfhaut auch so trocken? Ich muss die Murmel echt eincremen oder ölen.

Was nehmt/nahmt ihr eigentlich gegen die verflixte Darmträgheit? Reicht da auch Sauerkraut? Hab jetzt Bifiteral bekommen...ne 1L Flasche :shock: :lol: Das Antibrechmittel hab ich ja nur bis Tag 2 genommen und danach nicht mehr gebraucht, also sollte doch 1x was von dem Abführzeugs reichen? Oder wie? Hab sowas noch nie genommen, geschweige denn gebraucht.

Eine Studentin meinte übrigens am Mittwoch während der Chemo zu mir, ich sei besonders sensibel, weil ich beim spülen des Ports am Anfang gleich der Meinung war, ich atme Chemie aus. Es war, als würde Chemie durch meine Nase entweichen. Also, das bild ich mir doch nicht ein, zumal das nur Kochsalz war, oder ist da Konservierungsmittel oder sowas drin. Oder ist das im Port-Blocker drin? :roll: Oder spinn ich? :wink2: :roll: :lol: :stupid:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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Beitragvon yoda » 12.11.2011 17:42

Ich hatte auch Verstopfung ohne Ende. Nahm da auch ein Abführmittel. War mir schlussendlich egal. Danach war meistens gut. Bis zur nächsten Chemo-Session.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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armin
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Beitragvon armin » 16.11.2011 12:45

Hi Soul Touch,

die 2mm Glatze steht dir aber sehr gut, so Demi Morre mässig :lol:

Weiterhin viel Erfog.

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon soul-touch » 16.11.2011 12:53

Ohhhhh Mensch Leute...was ich mich freue heute!!!!!
Ich war heute beim Ultraschall und da war jetzt eine Woche nach der 2. Chemogabe schon alles weg!!!! :shock: :lol: :b020: Keine geschwollenen LK mehr!!! Nur noch rechts ein degenerativer Lymphknoten von 10mm und links von 8mm. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie beruhigt ich jetzt bin, dass der ganze Mist offensichtlich was bringt.
Ich hoffe, dass ist ein gutes Zeichen, dass der A.... H. ausgezogen ist und dass es ja so bleibt bis ich 90 bin 8)

LG Diana
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Beitragvon Christina » 16.11.2011 14:47

Uuuuiiiihhh.... wie schön... das freut mich sehr für dich :) Bitte mehr positive Nachrichten :) Ich packe gerade meinen Koffer... Morgen geht endlich die Reha los :)
LG Christina
Diagnose Ende April 2011: Non-Hodgkin-Lymphom Stadium IV
April-Mai: Intensiv mit zahlreichen Diagnosen und Komplikationen + Beginn der Therapie: R-Chop-Chemo 6x alle 14 Tage
letzte Chemo Mitte Juli
Abschlussuntersuchg Anfang September: Tumor noch da :( Strahlentherapie folgt...


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