Eine Neue aus dem Norden

[AusChris]

Soweit ich weiß werden einem die Bilder immer auf CD mitgegeben, da die Radiologie die nicht behält. Machts auch einfacher wenn man den Arzt wechselt, dann kann man die einfach mitbringen.
Fands auch sehr interessant mich von innen zu sehen

[soul-touch]

Soooo....
habe jetzt die genaue Diagnose bekommen. T-Zell Variante des klassischen Hodgkin Lymphoms.Bis heute wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt! Meine Onkologin meint, die Prognose wäre dieselbe, wie bei den anderen Hodgies, aber irgendwie glaub ich ihr das momentan noch nicht. Ich will erstmal lesen und jemand anderen hören dazu. Ich glaube ich rufe morgen mal in Köln oder Heidelberg an.
Wisst ihr, ob man für solche Frage da jemand sprechen kann, der davon Ahnung hat?
Ich bekomme 6xCHOP, werde nicht bestrahlt. Komme somit auch in keine Studie. Toll. Ich hoffe, ich bekomme wenigstens ein PET am Schluss??
Am Mittwoch soll ich zur Aufklärung und Vorbereitung. Eventuell soll es dann am Donnerstag schon die erste Dröhnung geben, oder am Montag.

Hab mir erstmal ein Glas Rotwein reingezwitschert. Das gibts ja gar nicht. Bei Krankheit finde ich das überhaupt nicht lustig etwas zu haben was gaaanz selten ist!!! Das heißt dann auch, keiner weiss was ganz genau! Scheiße! Ich finde natürlich auch nix, wo steht wie die Prognose mit Chop ist.

Ich war bereits ganz guter Dinge und nun...alles ist anders gekommen als ich dachte. Das ist zum !
Na ich muss mal schauen wie es mir in 1-2 Tagen geht, muss da erstmal mit arbeiten prost

LG Diana

[Triumf Voli]

hallo soul-touch,

erstmal heiße ich dich hier willkommen und schicke dir ganz viel kraft für die kommende therapie.
ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht, da ich ebenfalls eine sehr seltene, in meinem fall eine "nebenerkrankung" hatte, bei der mir lange zeit niemand sagen konnte was es ist. das macht einem große angst aber ich möchte dir wirklich ans herz legen, dich nicht von dieser angst kontrollieren zu lassen...egal was pathologe etc sagen was die prognose angeht: DU bist deine eigene statistik! und wenn DU fest davon überzeugt bist es zu schaffen dann wird das auch funktionieren. ich habe nach meiner chemo von herrn borchmann aus köln ein gespräch gehabt über fälle wie meine...er meinte, dass er in seiner 15-jährigen tätigkeit 5 patienten hatte von denen lediglich einer überlebt hat, da menschen mit dieser nebenerkrankung meist schon an der chemo sterben. das war ein schock aber nun stehe ich hier und bin gesund und fühle mich auch gesund! in diesem sinne, nimm den kampf auf und blicke positiv nach vorn, das ist enorm wichtig. ich wünsch dir alles gute!

lg

[soul-touch]

@ Triumf voli
vielen Dank...wusstest du das nicht vorher, wie es um dich steht? Das halte ich ja eigentlich für besser...
Ich hätte den Satz in meinem Befund wo der Pathologe sich zur Prognose äußerte am liebsten auch nie gelesen. Aber die Ärzte konnten mich inzwischen beruhigen und mir Mut machen. Ich will auch ehrlich gesagt, an das Bessere glauben, was mir gesagt wird.

Nun habe ich ja meine erste Ladung CHOP intus. Ich denke schlimmer geht immer und fürs erste bin ich wohl ganz gut davon gekommen
Übelkeit lediglich etwas an Tag 1, wogegen ich eine Ondansetron Schmelztablette nahm. Seitdem brauchte ich nichts mehr. Fühle mich wie bei ner Grippe, habe seit heute morgen auch noch ziehmlich starke Hals-und Rachenschmerzen, wie bei ner Angina. Ansonsten habe ich öfter das Bedürfnis mich mal nen Moment lang zu machen. Aber alles in allem nicht so schlimm wie befürchtet. Gut, mag ja noch kommen...

LG Diana

[Triumf Voli]

hey
also meine ärzte und ich tappten lange im dunkeln von daher wurde bei mir wie bei jedem anderen patienten mit MH von rund 90% heilungschance ausgegangen und es kam mir auch nie in den sinn dass ich hätte sterben können insofern dachte ich hm ok, wird ne scheiß zeit aber da musst du durch und dann bilst du wieder gesund
gut zu hören, dass du nun eine super motivation hast und die erste chemo auch bisher gut verträgst, die einstellung macht auch wirklich einiges aus und ich bin mir sicher, dass du das gut hinbekommst. also toitoitoi du packst das

lg

[bonny0404]

hallo diana,

herzlich willkommen hier

wo wirst du denn behandelt? ich habe 40 jahre in rostock gewohnt und wohne erst seit 2 jahren etwas außerhalb...bin aber noch fast jeden tag in rostock...sind ja nur 10 min.

ich bekam 2003 meine diagnose NHL, da war ich 37j.

@armin
und ich dachte du bist so ein ganz artiger armin ...so kann man sich täuschen ...führerschein weggenommen ...tzzzz

[soul-touch]

@ bonny
Toll..jemand bei mir um die Ecke Ich bin in der Südstadt in Behandlung...

Sind das British Kurzhaar bei dir auf dem Arm? Ich wohne bei 3 Heiligen Birmas...

LG Diana

[bonny0404]

ja, ich züchte briten mit blauen augen

momentan füttere ich wieder 7 babys, weil bei mama die milch nicht reicht.
brimchen finde ich auch total süüüß!!!

ich war in der uniklinik, aber bestrahlt wurde ich in der südstadt. der komplex dort ist zwar auf dem gelände der südstadt, aber gehört wohl zur uni-klinik. ich weiß aber nicht, ob es heute noch so ist.

in der uniklinik war es wirklich schön. ich wurde wie eine privatpatientin behandelt. hatte bis auf 3 tage immer ein einzelzimmer und mir wurde jeder wunsch erfüllt.
ich lag 3 monate stationär dort.

[soul-touch]

Du hattest ja gleich eine Stammzellentransplantation hab ich gesehen. Warum eigentlich? Wegen dem Typ NHL?
Ich habe eine Ärztin gefragt wegen Stammzellentransplantation, ob das in meinem Fall auch möglich wäre (habe ja eine sehr seltene Form) und da sagten sie mir, dass das in der Uniklinik gemacht wird.
Ja die Strahlenklinik ist rechts wenn man aufs Gelände fährt und gehört glaube ich nicht dazu.

Oh mein Gott...7 Kitten!!! Super! So große Würfe sind ja äußerst selten bei Rassekatzen. Ich liebe Colourpoints auch. Diese blauen Augen finde ich wahnsinnig faszinierend. Ich habe ein Mädel in Blue und zwei Jungs in Seal...

LG Diana

[soul-touch]

Oh..wow...morgen sind erst 2 Wochen rum und heute verabschieden sich meine Haare schon... soooo schnell...
Außer natürlich am Körper...toll...
Gottseidank konnte ich heute meinen Pfiffi abholen...mal schauen ob ich den trage, aber ich denke schon. Auf dem Weg dorthin hab ich immer gehofft, es möge keine Winböe kommen und mein Haupthaar davontragen...
Bin schon bissl sentimental jetzt Obwohl ich das eigentlich als das kleinste Übel betrachte. Irgendwie wird "ES" jetzt sichtbar...

LG Diana

[Michaela1975]

Mensch,das tut mir leid!

Mir ging es mit meinem Mann auch so.
Die Erkrankung war schon schlimm genug.
Aber als er seine Haare verlor,da hab ich geheult!
Da fand ich,sah man die Erkrankung einfach.

Aber so schnell er sie verlor,so schnell kamen sie auch wieder!

Und viel schöner als zuvor!

Liebe Grüsse

Michaela

[soul-touch]

Ich dachte auch ich würde heulen, als mein Mann sie mir dann abends abgeschert hat. Der Anblick war im ersten Moment schon schockierend... Mein Kleiner war auch dabei und hat Fotos gemacht Denn ich hoffe sehr,sehr, sehr, dass es diese Situation nur dieses eine Mal geben wird!!!
Aber nun bin ich ziehmlich relaxt deswegen...meinen Mann nimmt das viel mehr mit.
Fallen die Stoppeln eigentlich von allein aus oder muss man da nachhelfen? Mich stören die, weil sich die Mützen dann immer so verziehen...irgendwie liegen meine Mützen nicht so schön...lach
(früher hab ich das öfter von meinen Haaren gesagt)

LG Diana

[yoda]

Ja theoretisch würden die Stoppeln alle auch langsam ausfallen, da es ja die Wurzeln sind, die nachgeben. Ich hatte das zum Beispiel beim Bart sehr gut beobachten können. Und auf dem Kopf nervte mich das gleich wie dich. Im Bett auf dem Kopfkissen war das total unangenehm und ich fühlte mich wie auf Schleifpapier.

Einzige Möglichkeit: Nimm dir einen Nassrasierer und hilf nach. Denn ob 1mm oder 0mm spielt nicht mehr so ganz eine Rolle. Und mit dem Kopfschmuck klappts dann wohl viel besser.

[AusChris]

Yoda hat ganz recht, die Haare fallen weiterhin aus, egal ob 1cm oder 1m lang. Wenn sie so kurz sind, merkt man es aber deutlich weniger, da man ja nicht mehr dran ziehen kann. Ich habe vor dem abrasieren teilweise minutenlang dagesessen und haare gezupft, war sehr merkwürdig Das gleiche mit dem Bart nach der Bestrahlung, rasieren musste ich mich gar nicht, 2 Tage zupfen und es war alles weg

Ich denke auch, halt es mit nassrasur schön kurz, sodass es nicht rubbelt, und wenn die haare langsam wiederkommen einfach wachsen lassen. Die sind dann auch schön weich, das ist wie bei einem kleinen Haustier, aber besser als nix

Und du hast denke ich die richtige Einstellung dazu. Es hilft ja nichts rumzujammern, es ist einfach nur ungewöhnlich, aber sieht ja nicht mal unbedingt schlecht aus! Meine Freundin war auch viel mehr mitgenommen als ich, und mein Nachbar hat mich im Sportstudio gar nicht erkannt. Ich habs mit Humor genommen. Normalerweise würde man sich ja nie so sehen, und so hat man wenigstens mal die Möglichkeit, kann ja durchaus interessant sein.
Wünsch dir weiterhin alles Gute!

[soul-touch]

Mein Mann hats jetzt abrasiert. Sieht zwar noch bekloppter jetzt aus, ist aber deutlich angenehmer... ich glaub ich geh dies jahr mal zum Fasching

LG Diana