Mitten im Studium...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 17.02.2014 21:37

Emanuel war immer stolz darauf sein Gewicht, trotz Erkrankung, zu halten.

Vor der Diagnose MH hatte er die typischen B-Syptome. Extremer Juckreiz, Nachtschweiß und Gewichtsverlsut. Von den beiden letzteren haben wir als Eltern so gut wie nicht mit bekommen. Der Juckreiz war uns bekannt. An MH haben wir nie gedacht.
Wir dachten eher an eine Laktoseallergie. Kein Wunder bei seiner Vorliebe für Rohmilchkäse und Demetermilch mit 3,8% Fett.

Nach der ersten Chemo hatte er noch sein Gewicht von ca. 90 kg. Auch nach der HD-Chemo hatte er ca 85 kg. Durch die anschließende Bestrahlung und des Nichtessen können ging sein Gewicht auf ca 80 kg zurück.

Essen war für Emanuel immer wichtig. Nicht die Quantität, sondern mehr noch die Qualität.
Aber wenn er einen Heißhunger hatte, ging es über die Menge.
Da fällt mir ein Essen mit Freunden ein, wo Emanuel auch dabei war.
Es war ein Schnitzel-Calzone Gedächnisessen. Schnitzelgewicht ca 1000gr.
Von unseren Freundeskreis schaften nur drei diese Portion: Emanuel war einer von Ihnen.(Ich habe nur die Hälfte geschafft)

Auch ich bin der Meinung, daß für eine Chemo, der Körper eine Masse braucht, wovon er zehren kann.
Bei meiner Chemo habe ich tatsächlich fast 10 kg zugenommen und bekomme sie nicht mehr los. :shock:

Emanuel hat am Ende im Koma eigentlich nur von seinen Reserven gezerrt
Leider hat es nichts genutzt.
Die Influenza und die Fibrose haben die Lunge zu geschwächt.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 20.02.2014 17:26

Huhu.. "schön".. mal wieder von Dir zu lesen. Es jährt sich ja bald.. :cry:

Ich erinnere mich auch noch, an seine Themen zum Essen :-) Ich esse auch sehr gerne, in der Chemozeit hat das aber leider nicht immer geklappt dank Mundentzündungen. Aber ich gebe dir grundsätzlich recht, dass ein kurpulenter Mensch bestimmt besser durch Chemozeiten rutscht, als jemand der mit nem BMI unter 20 zu kämpfen hat...

Liebe grüße und alles gute für euch ...
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Jean
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Beitragvon Jean » 20.02.2014 18:42

Das kann ich nur bestätigen: an meinem Tiefpunkt hatte ich einen BMI von 16.73, inzwischen habe ich mühsam auf 19.25 hochgekämpft. Vorher war mein Standard-BMI um die 21.8.

Viele Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 07.05.2014 17:10

Emanuel ist morgen seit einem Jahr nicht mehr unter uns.
Ein Jahr ohne sein Lachen ohne seine Diskussionen, seine Kochkünste und ohne seine Anwesenheit.

Ein Jahr die uns eine nie bekannte Leere in uns offenbart hat. Wir vermissen ihn. Mir ist nicht nur ein Sohn verloren gegangen, sondern auch ein Freund, Fahrradpartner und einer der mit mir ausgefallene Musik angehört hat.

Vor lauter Trauer hätten wir uns ins Schneckenhaus zurückziehen können. Aber dies bringt uns nicht viel, nur in Trauer und Mitleid aufzugehen. Wir können und wollen nicht Isabell(seine Schwester) und den Familien und Freundeskreis vernachlässigen.

Der Schmerz ist nicht immer da, aber die Leere.
es ist so als hätte man einen Körperteil verloren. Die Narbe schmerzt ziemlich lange, aber er wird schwächer. Bis der Pseudoschmerz kommt.
Dieser Schmerz ist teilweise heftig, aber er geht auch wieder. So ist es auch bei uns. Am schlimmsten sind die Wochenenden, sein Geburtstag und die Feiertage.

Auch wenn morgen für uns ein trauriger Tag ist, gedenkt Emanuel mit einem guten Glas Wein oder einem gutem Whisky. Laphroaig war sein Lieblingswhisky. ich stoße auch an. Es würde Emanuel gefallen.

Auch wenn er seit einem Jahr tod ist, es werden immer noch Blumen und Gestecke am Grab abgelegt. Letzte Woche ein wunderschönes Herz von seiner Tante.

Emanuel ist für uns so nicht mehr greifbar, aber in unseren Herzen lebt er weiter

Mille

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Uta
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Beitragvon Uta » 08.05.2014 14:46

In Gedanken bei Dir lieber Aquarius

und Emanuels Familie

tanja
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Beitragvon tanja » 08.05.2014 22:07

Ich erhebe mein Glas, auf dich Emanuel.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 14.05.2014 16:52

Gleich wie die schimmernden Sterne verblassen,
strahlet der leuchtende Morgen sie an,
wirst Du die Welt und ihr Tagwerk verlassen,
eines bestehtet, nimmer vergehet, was du liebend getan....


Dies ist ein Teil des ersten Verses vom Lied, dass wir heute vor einem Jahr bei Emanuel seiner Trauerfeier gesungen haben

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 18.09.2014 21:52

Emanuel Ist fast 1,5 Jahre nicht mehr unter uns.Ich bin nicht so ein esoterischer Typ. Meine Frau schon eher.

Ich habe seit seiner Erkrankung keine Träume von Emanuel gehabt.
Bis jetzt. Ich habe in einem kurzen Zeitraum zweimal von Ihm geträumt.
Und zwar als, wäre er noch voll im Leben. Auf einer Feier...essend, lachend und trinkend. Als wäre er nie fort gewesen.

Ich fand es im ersten Jahr tröstlich, nicht von Emanuel zu träumen. Es hätte zu weh getan

Inzwischen freue ich mich auf diese.

claudilovejens
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Beitragvon claudilovejens » 19.09.2014 00:26

Hallo Mille

Ich bin wie deine Frau und auch esotherisch veranlagt
Jens ist knapp 4 Monate von uns weg,wobei das der falsche Ausdruck ist
In unseren Herzen werden sie immer bleiben und weiterleben.
Ich habe noch nicht von Jens geträumt ,mir würde es glaub ich besser gehen wenn ich es könnte
Manchmal ist es so das unser Unterbewusstsein uns davor schützt
Vielleicht liegt es aber auch daran das ich nicht loslassen kann.
Ich habe irgendwo gelesen das dein Sohn bzw ihr auch neuapostolisch seid.
Hast du seit Aquarius seinem Tod ,an deinem Glauben gezweifelt
Ich bin überzeugt das du irgendwann deinen Aquarius wieder siehst
Was mir sehr geholfen hat ist das Buch
Blick in die Ewigkeit

Liebe Grüsse
Claudia
1.Arztbesuch 20.01.2014
Torax Röngten CT Verdacht Morbus Hodgkin

Befund nodulär skeletorisierender Typ beidseitig
Stadium 4B Milz,-Knochenmarkbefall von 85%
Bulk Lunge 10cm


Therapie BEACOPP 6xeskaliert
Zyklus 1 26.02- Abbruch Chemo. Tag 7
Bluttransfusionen
Stationär vom 6.3-21.3.14 Knochenmarkaplasie,Gastritis,Exsikkose,
2 Erythrozytenkonzentrate 2 Thrombozytenkonzentrate
Portimplantation 19.3.14
2.Zyklus intus -Bluttransfussion
3.Zyklus intus -Bluttransfussion
4.Zyklus intus

Verstorben am 23.5.2014
Multiorganversagen nach Sepsis und akut hoher Blutzuckerwerte


In unserem Herzen lebst du weiter !
Wir vermissen dich <3

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Beitragvon nesquicker » 20.09.2014 20:55

Hallo Claudia,
dies ist der zweite Versuch, Dir zu antworten.
Mein erster wurde vom Nirwana des Internet geschluckt :shock:

Ich/ wir haben am Glauben nicht gezweifelt. Wir haben uns auch nie die Frage nach dem Warum gestellt. Darauf gibt es keine Antwort. Im Gegenteil, es zieht Dich noch tiefer herunter.

Emanuel hat Physik studiert und er hat vieles in Frage gestellt. Ich kann mich noch gut an unsere letzte Diskussion über Glaube und Wissenschaft erinnern.
Ich habe versucht ihm klar zu machen, daß Glaube(Religion) und Wissenschaft doch miteinander harmonieren können. Ich nannte zwei Beispiele: Max Planck und Albert Einstein.
Max Planck war ein tief gläubiger Mensch. Lies mal im Wiki nach.
Einstein hat am Ende seiner Studien den berühmten Satz gesagt:Gott würfelt nicht.
Leider konnte ich nicht mehr über das Thema mit Emanuel diskutieren. Ich kenne leider seine Gedanken danach nicht. Seine Krankheit und sein Koma haben dies nicht mehr zu gelassen. Schade.

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 20.09.2014 21:41

Es gibt viele kleine Begebenheiten, die uns zeigen...Emanuel ist bei uns.

Wir(Angela und ich) waren dieses Jahr in Rom. Untergebracht in einem Hostel=Campingplatz. In einem Mobilhome. Wie es halt so ist, es herrscht immer ein Kommen und Gehen. Das Home gegenüber und die anderen daneben wurden von einer Schulklasse belegt, die Latein als Leistungskurs hatte.
Es waren noch mehrere Klassen aus Deutschland da. Getroffen haben sich alle Jugendlichen vor unserem Mobilhome. Sie saßen auf der Straße lachten, tranken und unterhielten sich. Wir wurden gefragt, ob das uns stören würde. Wir verneinten, da wir dachten Emanuel wäre sicher auch dabei.
Am Morgen danach, war bei uns auf der Terrasse ein einzelnes Weinglas.
Für uns war klar, Emanuel war auch da.......

Mein Schwager fuhr auf der A8. Er wurde überholt von einem Auto mit Rosenheimer Kennzeichen. Seinen Kindern( 10 + 8 Jahre alt) erklärte er Emanuel ist in Rosenheim geboren.
Direkt anschließend wurde er von einem Auto mit Tübinger Kennzeichen überholt(Emanuels Todesort)

Alles Zufall? Ich glaube nicht an Zufälle.

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 22.09.2014 18:21

Hallo Claudia,
ich muss mich nochmal zu Deiner/Eurer Seite äußern(Ich kannte Sie nicht)
Mein eigentlicher geschriebener Beitrag ist, wie schon erwähnt im Nirwana verschwunden.

Ich hatte es noch nie erwähnt, aber beim Emanuel ist auch nicht alles rund gelaufen
Klar, die Docs und die Pfleger sind auch nur :heilig: Menschen. Für Ihre Arbeit kann man oder muss man den Hut ziehen. :daumen: Aber ist gibt Dinge, die sollten oder besser die dürften nie vorkommen.

Emanuel ist am 03.10.2012 freiwillig nach Cannstatt in die Lungenklinik (Rote Kreuz KH) gefahren, weil ihm sein Pfeifen und Rasseln in der Lunge nicht gefallen hat. Er dachte, der Lungenpilz ist wieder da.
Der Chefarzt und die Oberärzte konnten sich aber mit der Diagnose nicht einigen, weil zu vieles untypisch war. Erst als nach fast zwei Wochen der Chefarzt vom Robert-Bosch-KH(!) sich die Befunde angeschaut hatte, war klar keine seltene Lungenkrankheit, kein Lungenpilz sondern MH rezidiv.
Müssen da erst zwei Wochen ins Land gehen, bevor sie ein Ergebnis präsentieren können???? Wenn Sie keine Ahnung haben, fragt man doch früher einen Spezialisten.
Emanuel hat da, mit eigenen Worten zwei Wochen lang rum gegammelt.
Und nicht passierte, er konnte nicht richtig behandelt werden, weil da keiner einen Plan hatte, was Emanuel wirklich hat.

Er wurde für die HD in die Diakonie eingewiesen. Als ich das hörte, war mein erster Gedanke:Oh Gott, mein armer JungeIch kannte die Diakonie als alten düsteren Bau. Um so mehr war ich positiv überrascht, als ich das erste Mal zu Besuch kam. Der alte Bau war saniert und der Neubau war licht und hell. Die Onkologie war im 6.Stock , mit nur zwei Betten pro Zimmer. Mehr Personal als auf anderen Stationen.
Emanuel war mit der Betreuung zufrieden, zu mal das Essen für sein Geschmack(für ein KH) ok war.
Die HD lief an, das übliche Programm, erst zwei Chemoeinheiten, dann die Stammzellensammlung.
Dann der Oberhammer. Emanuel wird ins katharinen verlegt, weil die Diakonie angeblich ihr Budget schon aufgebraucht hatte, das Katharinen noch nicht. Wie kann so was möglich sein, einen schwerst Kranken inmitten einer Behandlungsphase zu verlegen(obwohl es medizinisch nicht notwendig gewesen wäre)???????
Danke Frau Merkel. Mutti ist nicht unmittelbar verantwortlich, aber als Chefin von Deutschland hat sie solchen Schwachsinn mit zu verantworten.

Die HD wurde im Katharinen zu Ende gebracht, die Bestrahlung wieder in der Diakonie(klar, war ja ein neues Jahr)

Emanuel hatte Anfang April 13 ein Termin in der Diakonie, um den Port zu entfernen zu lassen.
Als ich ihn hingefahren hatte sagte er zu mir:Papa, ich komme lange nicht mehr raus Ich habs gehört, aber nicht verstanden.
Für die Port-OP kam er in die Innere. Nicht gegen die Schwestern, für die kam "nur" ein Patient für einen kleinen chirugischen Eingriff. Sie waren nicht über die Vorerkrankung vom Emanuel informiert. Es lag auch keine Krankenakte vor. Das darf nicht sein.......
das erste was die behandelten Ärzte festgestellt haben, war des er eine Influenza hatten. Die wurde mit üblichen Mitteln behandelt.
Emanuel hatte sich fast eine Woche lang über Atemprobleme beschwert. Aber nichts geschah. Hilfe kam dann von seinem Onkologen, der ihn sofort in die Intensiv verlegen lies.
Es ist eine Woche rumgegangen, bevor sie Ihn richtig behandelt haben. Die Schwestern der Inneren haben Emanuel angeschnauzt, er solle sich nicht so anstellen, und seine Klamotten soll er auch aufräumen.
Dazu hatte er längst keine Kraft mehr.

Vielleicht könnte er noch am Leben sein, wenn Emanuels Krankenakte in der Inneren vorgelegen hätte.
Dies macht ihn auch nicht mehr lebendig.

Nachdem Emanuel in die Intensiv verlegt wurde, hatte er sich am nächsten Tag sich intubieren lassen. Freiwillig. Daraus ist er leider nie mehr aufgewacht.

Ich weiß nicht, ob es so geschehen mußte. es ist aber so geschehen, und vielleicht sollte es auch genau so geschehen.

Claudia, ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft.
Ich finde es gut, daß Ihr über Weihnachten weg geht. Das ist das Beste, was ihr machen könnt.
LG
Mille

tanja
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Beitragvon tanja » 22.09.2014 20:29

Das ist wirklich alles sehr traurig.....
Mir fehlen grad echt die Worte, manchmal ist die Welt einfach ungerecht.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Uta
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Beitragvon Uta » 25.09.2014 11:10

Lieber Mille

das Weinglas auf dem Tisch lässt mich doch leise aufschluchzen.....

... aber nur so gelingt es auch uns positiv mit dem Verlust eines geliebten Menschen umzugehen
bis bald mal
die Uta

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 09.12.2014 23:48

Ich muss mal was zu unseren Nicknames (Aquarius=Emanuel und Nesquicker=meiner) sagen.
Nesquicker war ursprünglich Emanuels Nickname. Er trank gerne Schokoladenmilch, und da war Nesquick nicht weit. So also Nesquicker.

Als ich einen neuen Usernamen brauchte(meine gängigen wollte ich nicht nehmen), lieh ich mir Nesquicker bei meinem Sohn aus. der kriegte das mit und war empört :? Ich kann's ja verstehen. es war sein Name.
Papa, was soll das???das ist mein Nickname
Emanuel, es tut mir leid. Mir ist auf die Schnelle kein anderer eingefallen.
Es ist aber mein Name
Tut mir leid
Papa, egal! Ich nehme einen anderen.
Dann nahm er Aquarius und unter diesen war er in einigen Foren unterwegs.
Das entsprach auch mehr seinen Naturell.
Jetzt ein paar Jahre später, und ein 1,5 Jahre nach seinen Tod, muss ich sagen, es gab keinen besseren Namen für ihn.


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