Hallo an alle!!!!

[Darinka]

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Auch ich möchte mich einmal vorstellen, auch wenn die Therapie schon einige Monate zurück liegt. Ich habe sehr selten mitgelesen, da ich mich von eventuellen „Horrorgeschichten“ nicht beeinflussen lassen wollte.

Also, ich bin Darinka und komme aus Trier, zumindest studiere ich dort. Als gebürtige Saarländerin kann man seine Wurzeln nie ganz vergessen...

Bei mir war die Diagnose reiner Zufall. Als sich die ersten Symptome andeuteten war ich gerade im Auslandssemester in Brasilien mit anschließender Mini-Südamerika-Tour. Trotz regelmäßigem Sport wurde meine Kondition immer schlechter und ich war daher beim Wandern nicht mehr so ausdauernd. Erythema nodosum an beiden Schienbeinen, abendliches Fieber und Nachtschweiß, ihr kennt das ja vielleicht 
In Salvador war ich dann bei einem Arzt und habe Blutbild machen lassen, das schon etwas alarmierend war. Auch wurde ein Lymphlnoten am Schlüsselbein so groß, dass er deutlich hervorstand. Hab mich aber dazu entschlossen, mit weiteren Untersuchungen zu warten, da ich 3 Wochen später sowieso wieder nach Deutschland geflogen wäre. Also hieß es dann Schonprogramm. Meine Familie in Deutschland wurde etwas panisch und hat natürlich Symptome gegoogelt, hätte auch alles zu Malaria gepasst.

Am 17.02.2010 bin ich in Frankfurt gelandet, am kommenden Morgen bei meinem Hausarzt gewesen zum Durchchecken. Dieser hat mich noch am selben Abend angerufen, um mir den Laborbefund mitzuteilen. Alles deutete auf eine starke Infektion hin, weshalb er mich sofort nach Saarbrücken ins Krankenhaus schickte, Infektiologie, Isolierstation. Nach Röntgen der Lunge standen Sarkidose oder Lymphom im Raum, wobei sie es mit „Lymphknotenerkrankung“ etwas verharmsolen wollten. TEE, Bronchioskopie und Laborproben (musste zu verschiedenen Tropenlaboren geschickt werden), um Malaria und Tuberkulose ausschließen zu können. Der herausstehende Lymphknoten sollte biopsiert werden. 2 Tage später wurde die Isolierung aufgehoben, die Diagnose war eindeutig. Die CTs ergaben einen Befall der Schlüsselbeinreihe sowie einem Bulk von mindestens 9*4cm hinterm Brustbein, Gott sei Dank nur oberhalb des Zwerchfells.

Das Knochenstanzen war dank eines Drogencocktails die lustigste Untersuchung, die ich je hatte! Der Rest des Staging-Prozederes ergab dann II B mit fast allen Risikofaktoren, weshalb ich als fortgeschritten eingestuft wurde. Sofort kam der Port und die Chemo konnte beginnen.
Ich entschloss mich, an der HD18 Therapie teilzunehmen. Die Chemo habe ich überraschend gut überstanden. Bei den Zyklen 4, 5, und 6 musste ich wegen starker Thrombopenie über das „Tief-Wochenende“ stationär überwacht werden. Alles andere lief ambulant. Nennenswerte Infekte eigentlich nur ein Zoster (der wie ein Wunder kein bischen gejuckt hat). Ihr kennt ja, wie es ist, mal kollabiert man, mal bekommt man Transfusionen...

PET nach dem 2. Zyklus war eindeutig positiv, was bedeutete, dass auf jeden Fall 8 Zyklen BEACOPP eskaliert gegeben wurden. Das Los ergab dann noch eine Zusätzliche Gabe des Antikörpers Rituximab. Im August endete die letzte Chemo und es gab ein erneutes Restaging. CT sagt volle Remission, die PET- Stelle der Uniklinik Homburg sagt volle Remission, Köln sagt es leuchte noch etwas und daher Bestrahlung! Da ich nicht noch ein Semester beurlaubt bleiben wollte, habe ich mich dazu entschieden, die RT in einem Krankenhaus in Trier zu machen. 15 * 2 Gy, also 30 Gray in total. Ich muss sagen, dass ich die RT zeitweise anstrengender fand als die Chemo.

Das abschließende CT ergab eine Kontrastmittelallergie, aber alles andere ist wieder in bester Ordnung!!! Am vergangenen Freitag wurden die Fäden der Port-Explantation gezogen 

Ich bin mit der Krankheit laut allen Personen in meinem Umfeld wohl ganz gut umgegangen, offen darüber geredet und fand mein Kopftuch wunderschön! Aber ohne die anfänglichen Gspräche mit dem Oberarzt im Krankenhaus, wäre ich sicherlich länger niedergeschlagen gewesen. Am Abend der Diagnose hat er sich nochmal mindestens 90min zu mir ins Zimmer gesetzt und mir alle Fragen beantwortet und mir Mut gemacht.

So, das wars von mir 

Alles Liebe

[Knuff]

Hallo Darinka,

ein verspätetes Herzlich Willkomen!!!
Das du dich im Internet nicht unnötig verrückt machen wolltest kann ich gut verstehen! Ich sollte das auch mal mehr einstellen!!
Blöde www-Hypochondrie!
Da hast du ja was schönes aus Brasilien mitgebracht. Vielleicht solltest du das nächte 'Souvenir' etwas sorgfälliger Auswählen
Oh man, da scheinst du ja gerade wegen dem Tropen-Faktor noch mal ne stärker Diagnose und Screning-Tourtur mitgemacht zu haben, als das eh shcon ist.
Um so schöner das du dem Hodgkin gezeigt hast wo es langgeht!!!
Ich wünsche dir alles Liebe und eine gesunde Zukunft!!!

Schön, dass du hier bist, um deine Erfahrung weiterzugeben!

[Sabine65]

Hallo Darnika,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Das ist ja toll, dass du den Hodgkin bereits wieder los bist.
Auch sehr possitiv, dass du das relativ gut vertragen hast. Hoffe, dass du damit den vielen Neu-Erkrankten bzw. noch in Therapie steckenden, Mut machen kannst.
Ja, auch mir hat geholfen sehr offen mit meiner Erkrankung umzugehen. Auch meine possitive Einstellung zu der ganzen Sache hat geholfen. Zu hadern bringt ja doch nichts. Klar hat man immer mal einen Tiefpunkt, aber es ist doch zu schaffen. Ich für mich bin froh, dass ich keine Bestrahlung mehr haben musste. Aber auch das hätte ich geschafft.
Warst du in einer AHB?
Oder arbeitest du bereits wieder?

Noch viel Glück im neuen Leben
LG, Sabine
PS: Mir hat das Forum während der Therapie sehr gut geholfen; aber ich hatte auch keinen Arzt, der 90 Min. extra Zeit hatte. Mensch, da ging es dir direkt gut! Auch mit der schnellen Diagnose usw.

[Darinka]

Vielen Dank für die netten Worte

@Sabine65: Nein, ich hatte keine Reha oder sonstigen Begleittherapien. Mein erster Bestrahlungstag lag genau an meinem 1. Vorlesungstag im vergangenen Wintersemester. Also bin ich 3 Wochen lang morgens ganz früh zur Bestrahlung und dann direkt zur Uni (oder ins Bett an den Tagen, an denen ich erst Nachmittags musste).
Reha wurden mir sowohl von meinem Onkologen ("Sowas brauchen Sie nicht") als auch von meinem damaligen Freund (Stationsarzt *hust*) abgeraten.

Wünsche allen gerade in Behandlung stehenden ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles geht vorbei und man wächst daran!

[Hanno Moor]

Hallo Darinka,

ja dann hau rein

Wieso hat man Dir von einer AHB (Reha) abgeraten bzw. warum sagt ein Arzt das brauchen sie nicht *grübel*??

Güße Hanno

[Darinka]

Er fand, dass ich die Therapie so außergewöhnlich gut überstanden hätte, dass ich ohne Reha wieder sofort ins "normale" Leben zurück kehren könnte. Wobei ich jetzt schon gerne so eine Auszeit hätte bzw nachholen wollen würde.

[Hanno Moor]

Hallo Darinka,

hast Du dich mal informiert ob das "nachträglich" noch geht? Also, ich kenn mich jetzt da nicht aus aber Ausnahmen gibt's doch immer und nach so einer schweren Erkrankung bestimmt. Lass Dich doch mal evtl. beraten (Tumorzentrum bzw VdK) können hier bestimmt sehr gut weiterhelfen.

Bis dann.

Gruss Hanno

[Sabine65]

Hallo Darinka,

erst mal ein fettes Lob! Dafür daß du neben dem Studium kurz mal die Chemo- und Bestrahlungstherapie erledigt hast. Manchmal ist es sicher besser irgendwas tun als nur krank zu sein. Aber Studium!?! Respekt!
Zur Reha: ich war sehr froh in einer Reha gewesen zu sein. Ok, mir ging dadurch auch kein ganzes Semester flöten.
Aber wenn du jetzt mit dem Gedanken spielst, doch zu einer zu gehen, müßte das möglich sein. Bei mir in der Reha haben die Ärzte gesagt, daß ich innerhalb eines Jahres noch einmal mit dieser Erkrankung zur Reha darf. Somindest muß es innerhalb eines Jahres beantragt werden. Bei dir ist es eben dann keine AHB mehr. Ist aber egal.
Frag doch direkt bei der Rentenkasse. Du kannst dich aber auch mal mit deiner Krankenkasse in Verbindung setzen. Die haben glaub auch die entsprechenden Formulare.
LG, Sabine

[Darinka]

Vielen Dank, das ist wirklich eine sehr gute Idee! Werd mich mal mit den entsprechenden Abteilungen in Verbindung setzen

@Sabine: Nur die Bestrahlung lief parallel zum Studium, also nicht ganz so andauernd wir die Chemo Bei der Chemo bin ich wieder zu meinen Eltern gezogen und war nur bei "guten Werten" zum Spaß in meiner Unistadt in der Mensa.

GlG

[tobi33]

Hallo Darinka,

hattest Du das BEACOPP-esc. Programm ohne jede Kürzung und trotzdem keinerlei (Spät-)Folgen?

Keine eingeschlafenen Hände oder Füße?
Nicht mal Gelenkprobleme?

Beneidenswert!

Trotzdem würd' ich Dir zu einer Reha raten. Vorher gut erkundigen, dass man
wohin kommt, wo es einem gefällt und die Therapien gut sind.
Ich hätte vorher nicht gedacht, dass mir die Reha so gut gefallen könnte und soviel bringen würde.

LG Tobias

[elchen89]

Hut ab auch von mir .gerade weil du nach Bestrahlung in die Uni bist einfach nur wow. Tobi hat recht wenn du in reha gehst und der Ort Klinik Net zusagt direkt gegen angehen meistens klappt es ich war in Bad nauheim und bin eine Woche früher heim also nach 3Wochen das sagt doch alles lach

[Sabine65]

Tobi und elchen haben auf jeden Fall Recht damit, sich nach der richtigen Reha unzuschauen. Jeder bewertet anders, aber für mich war uU folg. possitiv: EZ, TV kostenlos im Zimmer, Internet-PC kostenlos, die Fußgängerzone gut zu Fuß zu erreichen, Grün wohin man schaut (Kurparks). Essen ist glaub meist in den Rehas verbesserungswürdig - aber ich bin nicht verhungert und eine Reha ist kein 5-Sterne Hotel.
Toll ist bestimmt eine JER, aber da bin ich ja knapp drüber

LG, Sabine

[Darinka]

@tobi:
Die Chemo wurde immer termingenau gegeben, allerdings mit einigen Reduktionsstufen, wenn Thrombos oder so wieder unter 25 000 waren. Aber bis auf ein leichtes Kribbeln in den Fingerkuppen hab ich nichts gemerkt. Gelenke sind top!

@alle: Das ist eine sehr gute Idee! Leider wird sich das Ganze noch ein wenig verzögern müssen, da ich nach meinem Berufspraktikum (bis Mitte November) für 4 Monate im Bergregenwald in Ecuador Datenaufnahme für meine Diplomarbeit machen werde (juhu). Danach ist aber mal eine Auszeit fällig!!!

Herzliche Grüße aus Trier

Darinka