ich bin 33 Jahre alt und habe jetzt auch die Diagnose MH. Bin allerdings noch vor der Behandlung.
Begonnen hatte das Ganze am Montag 3.1.2011 als ich (zumindest dachte ich das damals) eine starke Grippe bekommen habe. Tagsüber ging es eigentlich bei der Arbeit aber gegen späten nachmittag wollte ich nur noch ins Bett mit Fieber usw. Dann kamen am Mittwoch die ersten Schmerzen in rechten Seite. Da dachte ich dann an Blinddarm. Mit Schmerzmittel ging es aber und am Montag bin ich dann zum Hausarzt.
Der hatte dann abgetastet und einen Ultraschall gemacht und sofort die Möglichkeit einer ernsten Erkrankung erkannt und mich zum CT geschickt.
CT Abdomen hat dann erstmal nur vergrößerte Lymphknoten im Leistenbereich aufgedeckt. Ich habe dann auch gleich ein paar Tage einen Termin beim Professor im KH bekommen der mich gleich 2 Tage später stationär aufgenommen hat. Er hat dann schon etwas mehr in die Richtung Lymphom gedeutet mir aber erstmal Mut gemacht. Also dann, OP, Probe entnommen und 1 Woche auf Histologischen Befund gewartet.
Neuer Termin beim Prof ergab dass selbst die Experten am Bodensee nicht erkennen können was die Ursache ist. Also erneuter OP Termin 2 Tage später. Diesmal wurde dann der ganze Bauch eröffnet (20 cm). Mittlerweile zieht sich das ganze schon bis mitte Februar hin und hich halte mich ständig mit Ibu400 Schmerztabletten auf den Beinen. Dann aber endlich die Diagnose: Morbus Hodgkin. Man hat mir zwar gesagt das sei die beste Diagnose die ich hätte bekommen können, denn nach der ersten OP wusste man zumindest eindeutig das das Gewebe bösartiger Natur ist, und es hätte auch ein Sakom oder ähnlich sein können. Das beruhigte mich aber auch nur kurzzeitig. Krebs ist es ja trotzdem immer noch.
Dann wurde ich zur Onkologischen Tagesklinik geschickt, wo man mir sagte ich könne in eine Studie der Uni Klink aufgenommen werden die dann auf Chemo verzichtet.
Ich also zur Uni Klinik. Da wurden dann allemöglichen Tests gemacht ( Lungenfunktionstest, Herzultraschall, EKG, Knochenstanze, Knochenmarkspunktion, usw.), also wieder Zeit die ins Land geht. Mittlerweile kann die Lymphknoten auch schon sehen und braucht sie nicht mehr zu ertasten.
Außerdem muss ich mich alle 4 Stunden mit Schmerzmitteln versorgen wenn es denn halbwegs erträglich sein soll. Zumindest die Narben sind jetzt nicht mehr mein Hauptproblem.
Heute war dann das Gespräch:
Mein Stadium ist MH IIB und leider nicht in einer Studie zu therapieren. Zumindest nicht in dieser Klinik.
Das Heißt jetzt für mich folgende Therapie:
2x BEACOPP eskaliert
danach
2x ABVD
danach ein PET und dann entweder Bestrahlung oder erneut 2x ABVD
Das Ganze beginnt dann am Montag den 21.3.2011 stationär. Die zweite BEACOPP könnte dann, je nach Vertragen auch ambulant verabreicht werden.
Der Start deswegen erst in über einer Woche, weil ich nächsten Mittwoch noch einmal eine Skelett Szintigraphie machen lassen muss. Mann hat zwar keinen MH im Knochenmark gefunden aber das sei nur noch einmal auf Nummer sicher, dass es wirklich nicht Stadium IV ist. Das habe es vereinzelnd schon gegeben.
Tja, das ist bisher meine Krankengeschichte zum MH. Falls jemand Fragen hat oder ich etwas wichtiges vergessen habe zu schreiben kann er sich ja melden.
Ansonsten wünsch ich allen erstmal gute Besserung
