MH gratis zur Schwangerschaft dazu bekommen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 08.11.2010 02:59

Gugsi, von der Kappe mit den Katzenohren will ich aber ein Bild sehen :P
Zum Thema Geld: ich hab Pflegegeld beantragt. Da ich mich mit den Aerzten im Spital gut verstehe, haben sie mir sogar einen Bericht geschrieben, in dem es heisst, Unterstuetzung zu Hause sei "medizinisch indiziert". Der Antrag ist jetzt schon fast acht Wochen her (und ich haette es noch viel eher machen sollen, wusste es aber vorher nicht), bis jetzt ist noch nichts passiert. Gewaehrt wird jedenfalls ab dem ersten des Monats, der auf den Antragsmonat folgt, also, bei dir 1.12., wenn du es in den naechsten drei Wochen noch abgibst. Ansonsten ist m.W.n. finanziell nichts zu holen. Ok, den Behindertenausweis kannst noch besorgen, der gibt dann so gimmiks wie GIS-befreiung und so, aber mir war es den Aufwand nicht wert.

Als was bist du denn selbstaendig? Kannst du da vllt von zu Hause aus bissel arbeiten?
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 08.11.2010 14:57

Danke, ihr bauts einem wirklich alle so auf, das ist fein! :)
Es tut irgendwie verdammt gut, sich mal mit Menschen auszutauschen, denen´s genauso geht! Bisher hab ich ja eigentlich so nur mit Ärzten geredet, die halt auch nur die Ärztesichtweise haben.
Danke. :)

@Julchen: Nachdem die Sabine hier geschrieben hat, dass sie die Haare kinnlang gelassen hat, werd ich´s jetzt auch mal so versuchen. Vielleicht müssen sie eh ganz weg, vielleicht haut´s aber auch hin, mal schaun. Ich bin nämlich überhaupt kein Glatzentyp, ich war auch bis jetzt immer recht eitel, was meine Haare betrifft. ;)
Was drüber aufsetzen muss man dann wohl auf jeden Fall, aber ich fänds fein, wenn da und dort noch ein bissl was an Haaren rausschaut.
Zumindest war ich heut mal Mützen kaufen. Katzenmütze hab ich keider noch keine gekriegt (natürlich gibts ein Foto, wenn ich mal eine find ;) ), aber zumindest mal ein Alice im Wunderland - Tuch mit der Grinsekatze! :) Die Grinsekatze is auch super!

Ja, das mit den Beihilfen muss ich mir mal anschaun. In Österreich ist das ja alles ein bissl kompliziert...^^ Wo hast du das Pflegegeld beantragt, Frank? Ich bin nämlich bei der SVA versichert, da ist alles nochmal ums dreifache komplizierter. Da blick ich schon ned durch, wenn ich grad nicht auf Chemo bin. :D

Na, ich kann eh von zu Hause aus arbeiten, ich bin archäologische Illustratorin oder zeichnende Archäologin oder wie man´s will.^^ Ich mache wissenschaftliche Illustrationen von archäologischem Fundmaterial. Das kann ich super daheim machen. Mein Problem ist eher im Moment, dass mir vorkommt, dass mein Sehvermögen ein wenig getrübt ist. Ich seh permanent alles ein bissl verschwommen, aber ich nehm mal an, das ist auch ganz normal. ;)
Und EIGENTLICH schreib ich ja noch an meiner Diplomarbeit. Es kommt nämlich wirklich alles zusammen heuer. :D Aber die muss jetzt mal warten, die wird mal gaaaaaanz hinten angestellt.

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 08.11.2010 17:01

Gut, wenn du von zu Hause aus arbeiten kannst, beneidenswert. Hab allerdings keinen Plan, was genau man als arch. Zeichnerin zu tun hat. Ist aber sicher spannend. deine Diplomarbeit kannst mir ja mal zum Lesen geben, ich bin gut im Korrekturlesen.

Pflegegeld: ich habs bei der BH in GF beantragt, in Wien gibts bestimmt irgend ein Magistrat fuer so was, wuehl dich hier durch: http://www.help.gv.at/Content.Node/36/Seite.360510.html Ich kenn mich mit Wien nicht aus, hab selbst 2 Monate gebraucht, bis ich an der richtigen Stelle war.
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Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 08.11.2010 20:57

Du machst auf mich einen ziemlich starken Eindruck!

Es tut mir leid,dass du die Babyzeit nicht so richtig geniessen kannst!
So ein Scheiss aber auch! *Sorry*

Aber deine kleine Maus wird später saustolz auf Dich sein,wie Du das alles geschafft hast!

Ich drück Dir alle Daumen,dass es Dir bald wieder richtig gut geht!

Eine feste Umarmung

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 09.11.2010 19:15

Mei, stark, was soll ich sagen... Jeder hat wohl so seine guten und schwachen Momente. Momentan läuft´s recht gut! Mal schaun, wann der nächste Tag kommt, wo ich das Gefühl hab, dass ich die Chemo ganz und gar nicht pack... ^^ Dann meld ich mich jedenfalls, weil ihr seid´s alle so super im Aufbauen! :) Das ist voll wichtig, find ich. :)
Heute Tag 8 war auch ok. :) Meine Blutbild ist super, meine Ärztin is zufrieden, die neuen Infusions-Teufeleien tun auch nix wirklich Böses, und ich hab ärztlich verordnet bekommen ab sofort täglich eine Stunde spazieren zu gehen, was ich auch recht fein finde. :)
Außerdem haben meine Schmerzen im Oberschenkelknochen deutlich nachgelassen, was ja einerseits ein recht gutes Zeichen ist und andererseits kann ich jetzt wieder halbwegs normal rumlaufen. *freu*
Die Kreislauf-/Schwindel-/Schwammigheitsprobleme kommen laut meiner Ärztin vom Kortison und sind ganz normal. Ich gewöhn mich auch schön langsam an diesen Zustand. :roll:
@Frank: Ja danke, das Angebot zum Korrekturlesen nehm ich gern mal an, sollte sie jemals fertig werden, was allerdings noch ein Weilchen dauern könnte...
Und danke für die Tipps für die Beihilfe.
Eija und ich zeichne eben (unter anderem) archäologische Funde originalgetreu, bzw. rekonstruiert für Publikationen, Diplomarbeiten, usw.
Ist ein bissl schwierg zu erklären. Z.B.: Wenn du mir ein Randstück und ein Bodenstück von einem Gefäß gibst, dann rekonstruiere ich daraus ein ganzes Gefäß und mach eine Art technische Zeichnung davon mit Querschnitt, usw. Oder eben einfach das ganze Ding, wenn das Ding ganz ist. :)

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 09.11.2010 20:57

Das mit dem Zeichnen klingt ja interessant. Leider kann ich dir grad kein Rand- oder Bodenstueck von irgend einem Gefaess geben, mein Geschirr ist so weit heil. (Seit 20 Jahren nichts kaputt gegangen) Aber wenn ich mal wieder auf einem Polterabend bin, werde ich nachher zusammenfegen und dann kannst du ja dein Geschick mal unter Beweis stellen ;-)

Schoen, dass es dir so weit gut geht. an die Kreislaufgeschichten musst dich halt gewoehnen. obs vom kortison ist, weiss ich nicht. Irgendeins der Gifte wirds schon sein, ist eh wurscht. Rein muessen sie alle.

Ich wuensch dir schon mal einen guten Start in die Ausklingwoche, wir lesen uns.

LG, Frank
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Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 05.12.2010 23:30

Ich hab die grausige Anweisung von meiner Ärztin gekriegt, mir gestern selber eine Ratiograstim-Spritze reinzujagen (Tag 12). Ich hab´s tatsächlich unter Megamegazittern geschafft, das zu machen ohne größere Verluste.
Ich hab mich dabei sooo aufregen müssen, vor allem, weil ich ja letztes Mal nach der Spritze (damals noch im AKH bekommen) 1,5 Tage lang die Wände hochgeklettert bin vor Schmerzen. Diesmal war ich die ganze Woche schon aufgeregt, hab mir Pläne geschmiedet wie ich die Schmerzen am besten rumkriege, Keksbackzutaten eingekauft zur Ablenkung, Schmerzmittel eingekauft und alles. Und nun hab ich nicht mal so Mini-Schmerzen!!?? Ich hab nicht mal eine Schmerztablette gebraucht! :) :) :)
@Aza: Du auch nicht diesmal, gell?? Voll fein!!!!

Naja, jetzt war ich heut ganz verdattert, dass der Tag, den ich schon rot im Kalender angestrichen habe, doch stattgefunden hat. Ich hab trotzdem Keksis gebacken. :)

Der 2. Zyklus ist super gelaufen, morgen ist schon Tag 14. Ich hab mich in den ersten beiden Tagen ein wenig zugedröhnt gefühlt, aber das war auch schon alles. Keine Kreislaufbeschwerden, keine Gummigliedmaßen, keine Verstopfung, kein Durchfall, nur gaaanz leichte Schluckbeschwerden, einfach vooooolll super!!
Im Gegenteil: Ich glaub, die tun da Drogen in meine Drogen!! :D Ich hab seit der Chemo solche Energien wie schon lange nimmer. Ich tu die ganze Zeit basteln und Sachen machen (solang mir das halt die Kleine genehmigt.^^). Taugt mir voll. :) Und basteln macht mich glücklich. Ich bin eigentlich die meiste Zeit voll gut drauf. :)
Ich hoffe, der Zustand hält sich noch ein paar Zyklen lang... ;)

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Azagtoth
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Beitragvon Azagtoth » 06.12.2010 00:18

Nene, ich hab keinerlei Knochenschmerzen und finde das :verdacht:

Dafür aber diesmal Megakreislauf und extreme Mattheit. Da waren mir Schmerzen lieber. Aber das ist seit heute auch besser. Mal sehen was das Blut am Dienstag sagt. :keks2:

Egal, Hauptsache wir sind gut drauf. Habs mir gemütlich gemacht.

Bis die Tage

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MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 06.12.2010 16:00

Naja, jetzt hab ich´s eh verschrien.^^
Letzte Nacht haben die Knochenschmerzen dann doch noch angefangen und heute hab ich als Draufgabe noch eine Ratiograstimspritze gekriegt. Mal gucken, wie meine Nacht so wird. Aber ich Gegensatz zum letzten Mal sind die Schmerzen nun erträglich (halt mit Schmerzmitteln, aber es geht).

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 13.12.2010 12:49

Huhu ihr Lieben!

Mei ich hab eine Woche hinter mir, das kann ich euch sagen...
Die Knochenschmerzen waren Montag, Dienstag wieder schlimm, sind dafür dann nahtlos abgelöst worden von fürchterlichen Halsschmerzen. Aus denen wurde dann böser Husten, Schnupfen und Fieber bis 38,8. Da bin ich dann ins Krankenhaus zur Notfallambulanz, weil es schon Freitag abend war. Da ham sie mich dann 4 Stunden sitzen lassen in meinem Elend und dann wieder heimgeschickt, weil meine Leukos eh auf 12 waren (Montags waren die noch auf 2). Am Samstag musste ich dann noch mal zur Kontrolle. Da haben sie mir dann Antibiotika gegeben. Mittlerweile hab ich´s, bis auf ein bissl Husten, auskuriert. Heute bin ich den ersten Tag wieder halbswegs fit, aber die Chemo wird nun noch einen Tag verschoben, damit mich noch ein bissl erholen kann. Runde drei startet also erst am Mittwoch. Auch gut.

Liebe Grüße schickt die Gugsi.

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Beitragvon Azagtoth » 14.12.2010 12:53

Fieber bis 38,8. Da bin ich dann ins Krankenhaus zur Notfallambulanz, weil es schon Freitag abend war. Da ham sie mich dann 4 Stunden sitzen lassen in meinem Elend und dann wieder heimgeschickt, weil meine Leukos eh auf 12 waren


Öh, denen hätt ich was "gehustet". Wussten die nichts von Deiner Chemo????
Ich habe den "ausdrücklichen Befehl", SOFORT bei Fieber über 38,5 ins Krankhaus zu kommen, jederzeit!!!. Denn es muss Antibiotika (ich glaub das wars) gespritzt werden, da sonst die Gefahr eines abnippelns besteht. Normale Mittel helfen da nicht. Gut, Leukos vielleicht, aber das hat meine Ärztin nicht gesagt, sondern generell betont befohlen. Ich habs ja einmal (bzw war ja nur einmal Fieber bei mir) nicht gemacht und Sie meinte, das ich da Glück gehabt habe. Gut, Leukos waren im Keller zu dem Zeitpunkt.
Ich soll auch in kein Krankenhaus bei mir, die kennen sich da nicht aus, sagte sie. Obwohl das ein großes ist. Aber die haben halt keine Krebsstation.

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23.11. 3. Zyklus --- done

13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!

3.1.2011 normale CT - alles OK.

26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.

28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK

29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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Beitragvon Gugsi » 14.12.2010 23:03

Hehe, du kennst das Wiener AKH nicht! ;) Da gibt´s halt Freitag abend nur die Notfallambulanz und da geht´s zu wie auf der Wies´n! ;) Deswegen wartet man da mal eine Stunde lang bis man dran kommt, dann eine Stunde auf die Blutbefunde und dann haben sie mir noch eine Infusion mit Novalgin gegeben, was entzündungshemmend und fiebersenkend ist. Natürlich ham die gewusst, dass ich Chemopatientin bin, aber die schwerkranken auf der Rettungsbahre liegenden Notfallopfer, die da reihenweise eingeliefert werden inzwischen, gehen da natürlich vor. Versteh ich auch. Ich hätt mich schon gemeldet, wenn ich kurz vorm Verrecken gewesen wäre.
Ja und die Anweisung, bei Fieber über 38 sofort ins AKH zu kommen, hab ich natürlich auch bekommen. Hab ich ja auch gemacht. Obwohl ich mich insgeheim frage, ob ich daheim in meinem warmen Bettchen nicht besser aufgehoben gewesen wäre. Aber ich würd natürlich wieder ins AKH gehen. Sie checken dich halt schon ordentlich durch, haben auch lungengeröntgt und so.

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Beitragvon peng1967 » 15.12.2010 19:49

Gugsi, das naechste Mal, wenn du Fieber hast, spring vor ein Auto, dann steht dir auch so eine Bahre zu :P
Ne, also, als ich 38.5 hatte (nachts halb 2), hab ich in der Onko angerufen, die haben mich mit dem diensthabenden Oberarzt verbunden und der meinte "Jetzt verlieren wir keine Zeit, kommen Sie morgen frueh in unsere Ambulanz". Da war das Fieber schon fast wieder weg, aber ich hab mir trotzdem Antibiotika abgeholt. Ich denk also, man muss nicht zu vorsichtig sein, normales Ausschwitzen tuts auch. Das Bleo macht nun mal offenbar manchmal Fieber. Ich wuerd nur noch Alarm schlagen, wenn es a) seeehr hoch geht, b) sehr schnell ansteigt (also stuendlich messen) oder c) ueber mehrere Tage bleibt. Fieber ist eine normale und gesunde Abwehrreaktion des Koerpers, man muss es auch mal gewaehren lassen.
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Beitragvon Gugsi » 16.12.2010 16:21

Ja, i hab eh nix gegen Fieber. Nur bei einem -O-Ton Arzt in der Notfallambulanz - "fiesen grippalen Infekt" und 38,8° spiel ich mich nicht, wenn meine Leukos zuletzt auf 2000 waren.
Gestern nach meinem Tag 1 hab ich mich wieder mal übergeben übrigens. Kann auch an den 16 Tabletten liegen, die ich mir gestern reinstopfen musste. Oder an dem Letschoschnitzel, das ich alle 3 Wochen im AKH zu mittag abkrieg. Das nächste Mal behaupte ich, ich sei nun Vegetarierin, dann krieg ich vielleicht was anderes. :D (Topfenstrudel oder so)
Ansonsten bin ich fit. Heute Tag 2 - gar nicht schlimm. Bin schon wieder in meinem Cortison-Drogen-Wahn... :D Muss dann wieder was basteln. Juhu! :)
Morgen nehm ich die Kleine mit ins Krankenhaus zum Tag 3.
So long and thanx for all the fish!!!!!!!! :)

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Beitragvon Gugsi » 16.12.2010 18:29

Übrigens hab ich gestern mal den Blick aus dem Fenster meines Zweitwohnsitzes im AKH Wien über das verschneite Wien fotografiert, den will ich euch nicht vorenthalten, weil´s soooo schön ist. :)
Rechts im Bild die Votivkirche, in der Nacht sieht man links hinten sogar noch das Riesenrad. (Ich hoff, das wird jetzt nicht zu groß...)

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