Hallo aus B.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Alex2010
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Hallo aus B.

Beitragvon Alex2010 » 15.07.2010 12:06

Moin allerseits,

ich lese schon seit einigen Tagen hier mit und möchte mich zunächst einmal beim Admin und allen Mitgliedern hier bedanken! Durch dieses Forum und eure Beiträge konnte ich in den letzten Tagen sowohl Hoffnung & Zuversicht gewinnen als auch viele hilfsreiche Infos & Tipps bekommen! Außerdem scheint mir der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen eine tolle Sache und sehr hilfreich zu sein! Daher habe ich mich nun entschlossen mich auch anzumelden...

Mein Name ist Alex, ich bin Student und war bisher eigentlich fast immer gesund und munter. Bis mir im Juni zufällig ein dicker Lymphknoten in meiner linken Schlüsselbeingrube auffiel, war mein Leben nahezu perfekt und ich eigentlich rundum zufrieden.

Danach begann eine c. 3-4 wöchige bange Warterei, mit diversen Besuchen beim HNO-Arzt, einer Woche Antiobiotika-Schlucken, einer Woche intravenöser Antiobiose und schließlich der Entnahme eines Lymphknotens zwecks histologischer Untersuchung. Letzte Woche Donnerstag am 9.7. rief mich schließlich der Oberarzt aus dem Krankenhaus an und teilte mir die Diagnose mit: Morbus Hodgkin.

Zunächst brach erstmal eine Welt für mich zusammen, aber nach 1-2 Tagen war der erste große Schock halbwegs verdaut und mittlerweile warte ich sehnsüchtig auf den baldigen Beginn der Therapie, um den Kampf mit dem hässlichen Krustentier endlich aufzunehmen.
Aktuell bin ich noch im Staging und weiß demnach noch nicht, in welchem Stadium ich bin. Ein MRT von vor 2,5 Wochen zeigte LKs im Hals- und Thoraxbereich, aber über den Bauchraum herrscht noch Unklarheit. Dienstag wurde nun eine Knochenmarktpunktuation gemacht, Mittwoch mussten wegen Entzündungsgefahr zwei halb rausgekommene Weisheitszähne dran glauben und heute stand noch ein CT an. Montag ist dann die Befundbesprechung...

Spontan hätte ich ein paar Fragen, die ich mir bisher nicht oder nur unzureichend durch Nachfragen beim Arzt und Stöbern im Internet beantworten konnte. Vielleicht kann mir ja der ein oder andere von euch helfen - DANKE dafür im Voraus;)

Wie läuft die Chemo i.d.R. ab, stationär oder ambulant? In der Charité hieß es bisher eher stationär, aber sofern ich sie gut vertrage später ambulant. Bei vielen Erfahrungsberichten im Internet habe ich "ambulant" gelesen...

Wie siehts während der Chemo mit "Ausflügen" aus? Wie schätzt ihr die Chance für Kinobesuche und den Stadionbesuch bei Fussballspielen ein?

Ich konnte bisher nicht wirklich was zu Ursachen/Risikofaktoren o.Ä. finden, außer der bisher unbestätigten Theorie eines Zusammenhangs mit dem EBV. Gibt es irgendwelche belegten Ursachen/Faktoren für die Entstehung von MH oder zumindest Hinweise auf selbige?

Wie sieht es eurer Erfahrung nach damit aus, parallel zur Therapie das Studium o.Ä. zumindest eingeschränkt fortzusetzen? Mein duales Studium lässt sich aufgrund seiner schulischen und unternehmensbezogenen Struktur nicht ganz so einfach unterbrechen & fortsetzen wie womöglich normale Studiengänge. Besteht da eine realistische Chance oder wäre es besser von vornherein ca. 1 Jahr Pause einzuplanen?

Auch wenn es dafür vielleicht etwas früh ist: Wie siehts mit dem Thema Rezidiv aus? Im Forum las ich bereits von einigen Fällen, aber ich konnte bisher noch nicht wirklich Zahlen dazu finden. Gibt es eine bestimmte Wahrscheinlichkeit für einen Rezidiv und wie sieht die Prognose bei einem aus?

So weit erstmal und nochmals Danke vorab für eure Hilfe!

Auf in den Kampf!
Alex

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 15.07.2010 12:58

Hallo Alex,
willkommen im Forum! Deine Fragen sind tatsächlich etwas früh, denn im Moment steht ja noch gar nicht die Therapie fest, die Du bekommst. Die hängt ja vom Stadium ab.

Was man nebenher so machen kann, hängt sehr von Deinen Kräften und Nerven ab.

Ich hab meine Therapie stationär bekommen, das hieß alle 3 Wochen für 2 Nächte ins Krankenhaus. Dann 1 Woche platt sein, 1 Woche Leukozytentief und 1 Woche Knochenschmerzen wegen der Dings-Spritzen, ähm, mir fällt der Name doch glatt nicht ein.

Ich war jeden Tag auf den Beinen, war mit meiner Tochter täglich im Park, einkaufen, kochen, was man als Mama so alles macht, das ging ganz gut. Darüberhinaus hätte ich aber nichts mehr geschafft.

Ich habe an guten Tagen auch längere Radtouren gemacht oder war im Freiluftkino. Ich hab mir trotz Leukopenie aber auch nie eine Infektion eingefangen und hatte daher Glück und war nicht so besorgt wegen der Infektionsgefahr, bin U-Bahn gefahren, ...Du wirst es schon rauskriegen.

Es gibt ja eine hier, die Maria, die dieses Jahr während der Therapie ihre Abiprüfungen gemacht hat. Da waren wir alle ganz schön erstaunt und stolz. Aber wie es Dir gehen wird, das kann man nicht vorhersehen.

Und zu den Rezidiv-Raten weiß ich persönlich nichts. Sie sind ja nicht so hoch, aber es gibt sie. Letztendlich komme ich mit der Erkrankung so zurecht, dass ich mich über jeden gesunden Tag freue und das Leben auf mich zu kommen lasse, seit ich so gut weiß, dass es leicht enden kann. Abgesehen davon ist die Rezidivtherapie auch ziemlich erfolgreich...

Aber gedankenlos gesund wird man nach sowas eigentlich nicht mehr, hab ich den Eindruck. Dafür ist Krebs doch zu strange, schleicht sich ein und verwandelt Deinen Körper. Verursachungstheorien gibts keine konkreten, nicht so wie bei Darm- und Lungenkrebs. Nee, den MH kriegt einfach.

Jut, ich wünsche Dir viel Glück bei den nächsten Schritten, und dass Du mit der Therapie gut zurecht kommst.

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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Marion1970
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Re: Hallo aus B.

Beitragvon Marion1970 » 15.07.2010 14:16

Hallo Alex,

auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN hier im Forum. Gut, dass Du uns gefunden hast; mir hat nichts in der Behandlungszeit so gut geholfen wie die Leute hier!

Wie Katharina schon gesagt hat, ist das Stadium das A und O, davon hängt die Therapie ab. Und dann kommt es auf jeden persönlich an, denn der eine steckt die Therapie weg wie nix, die andere muss ein bisschen mehr leiden.

So, jetzt zu Deinen Fragen:

Alex2010 hat geschrieben:Wie läuft die Chemo i.d.R. ab, stationär oder ambulant? In der Charité hieß es bisher eher stationär, aber sofern ich sie gut vertrage später ambulant. Bei vielen Erfahrungsberichten im Internet habe ich "ambulant" gelesen...

Katharina hat Dir schon was über die BEACOPP-Therapie geschrieben, bei ABVD läuft alles ambulant, d.h. Du musst alle 14 Tage einen Vormittag (4-5 Stunden) einkalkulieren. 2 x ABVD heißt allerdings, dass Du vier Chemo-Infusionen im Abstand von 14 Tagen bekommst. Ein Zyklus besteht aus zwei Chemo-Gaben. Warum das so bescheuert gerechnet wird, weiß ich bis heute nicht.

Alex2010 hat geschrieben:Wie siehts während der Chemo mit "Ausflügen" aus? Wie schätzt ihr die Chance für Kinobesuche und den Stadionbesuch bei Fussballspielen ein?

Im Zelltief (war bei mir Tag 9-12 oder so) war ich sehr vorsichtig. Stadionbesuche würde ich mir verkneifen, denn die Geafhr, sich etwas einzufangen, war mir immer zu groß. Wenn Du nämlich krank wirst, gibt's keine Chemo und ich wollte da so schnell und so komplikationslos wie möglich durch. Auch wurde mir zu Beginn gesagt, dass bei einer relativ geringen Behandlung, wie ich sie bekommen habe, wirklich jede Chemo termingenau sitzen sollte. Gut, wenn man sich was einfängt, dann ist das so, ich wollte da aber nichts riskieren.

Alex2010 hat geschrieben:Ich konnte bisher nicht wirklich was zu Ursachen/Risikofaktoren o.Ä. finden, außer der bisher unbestätigten Theorie eines Zusammenhangs mit dem EBV. Gibt es irgendwelche belegten Ursachen/Faktoren für die Entstehung von MH oder zumindest Hinweise auf selbige?

Nein, leider nicht.

Alex2010 hat geschrieben:Wie sieht es eurer Erfahrung nach damit aus, parallel zur Therapie das Studium o.Ä. zumindest eingeschränkt fortzusetzen? Mein duales Studium lässt sich aufgrund seiner schulischen und unternehmensbezogenen Struktur nicht ganz so einfach unterbrechen & fortsetzen wie womöglich normale Studiengänge. Besteht da eine realistische Chance oder wäre es besser von vornherein ca. 1 Jahr Pause einzuplanen?

Auch das hängt jetzt ganz davon ab, welches Stadium Du hast und welche Behandlung Du bekommst und wie Du das Ganze wegsteckst. Mit meiner Behandlung hätte ich, bis auf die Chemo-Tage, durchgehend arbeiten können, ich konnte mir aber eine Auszeit von einem halben Jahr nehmen, also habe ich das gemacht. An Deiner Stelle würde ich keinesfalls eine Auszeit einplanen, lass' erst einmal alles auf Dich zukommen. Und wie gesagt, Maria hat ihre Abi-Prüfungen durchgezogen, Romy hat auch stets gearbeitet und andere, die nicht gearbeitet haben, hatten dennoch ihre quäkenden Kinder um sich herum, da gibt es sowas wie eine Auszeit schon gar nicht.

Alex2010 hat geschrieben:Auch wenn es dafür vielleicht etwas früh ist: Wie siehts mit dem Thema Rezidiv aus? Im Forum las ich bereits von einigen Fällen, aber ich konnte bisher noch nicht wirklich Zahlen dazu finden. Gibt es eine bestimmte Wahrscheinlichkeit für einen Rezidiv und wie sieht die Prognose bei einem aus?

Lieber Alex, führe Dir vor Augen, dass Du zwar Krebs hast (schlimm genug!), aber es ist wenigstens die im Erwachsenenalter am besten zu heilende Krebsart mit einer Heilungsrate von 96% oder so um den Dreh. Als sich bei mir vor ca. genau einem Jahr herauskristallisierte, dass ich Krebs habe, ich aber noch nicht so genau wusste, was für einer, habe ich nur gehofft, eine reelle Chance zu haben und nicht vom Arzt zu hören, dass schon alles zu spät ist. Diese reelle Chance hatte ich, die hatten/haben hier im Forum alle und Du auch! Und selbst im schlimmsten Fall hat man auch bei einem Rezidiv noch wirklich gute und dauerhafte (!) Heilungsaussichten. Gerade hatten wir Melli, die sich zurzeit von den Folgen ihrer Hochdosis erholt, was nicht ganz ohne ist, aber sie erfreut sich an ihrer Remission. Davon können andere Krebspatienten nur träumen!

Also, Alex, hau' rein und gib' uns den aktuellen Stand durch, sobald Du mehr weißt!
Liebe Grüße und Kopf hoch, sonst kriegst Du noch einen faltigen Hals :lol: Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 15.07.2010 16:51

Hallo Alex!

Herzlich willkommen hier im Forum. Die Situation, die du momentan hast(Anfang 20, mitten in der Ausbildung bzw. Studium und dann Krebs) hatten sehr viele hier von uns im Forum. Um es für einen BWLer in Zahlen auszudrücken, würd ich sagen mehr als 50 % von uns. Ich hoffe ich hab mich jetzt nicht zu sehr verschätzt ;-)

Zu deinen Fragen:

- Auch Beacopp bzw. ein fortgeschrittenes Stadium geht ambulant. Hier ist meist der erste Zyklus stationär und der Rest ambulant. Ein Tipp - lass soviel wie möglich ambulant machen. Das ist auch für die Psyche finde ich besser. Wie gesagt falls es möglich ist...........

-Studium und nebenbei Arbeiten: Ich will dir jetzt nicht alles Illusionen nehmen, aber ich glaube, dass es nicht geht. Du hast zwar im Normalfall Tage an denen du zur Uni gehen kannst, aber du musst auch viel Zeit für die Chemo an sich schon einplanen, selbst wenn du es ambulant machst. Das geht nicht mal so schnell nach Feierabend. Und du solltest auch hier jetzt die Gesundheit vor die Karriere stellen. Ich weiß das ist sehr hart, aber das hilft nichts.
Trotzdem kannst du es natürlich versuchen, vielleicht verträgst du ja das Ganze recht gut und du bist jemand der das packt. Aber überfordere dich und deinen Körper nicht unnötig und mach zumindest 1 Semester Pause.

-Das mit dem EBV ist eine Vermutung - Genaues weiß man ganz einfach nicht.

-Rezidiv: Auch hier kann man keine pauschale Antwort geben. Klar gibt es Leute die ein Rezidiv haben und ein zweites Mal kämpfen müssen. Aber es gibt auch Viele die Keines haben. Aber es haben ja auch Leute einen Autounfall und andere nicht - also so 1000% sicher ist das Leben sowieso nicht.

-Aber man kann sagen, dass die Therapie und die Heilungschancen bei MH relativ gut sind. Vom Schlechten das Gute hat mal ein Arzt zu mir gesagt....

Alles Gute für die Therapie!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

marionzorn
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Beitragvon marionzorn » 15.07.2010 17:09

Hallo Alex,

mein Sohn Marco (Jahrgang 1983) war fast genauso alt wie Du als er im Mai 2004 an MH Stadium IIIA mit 2 RF erkrankt ist. Er wurde in der Uni Mainz ambulant mit 2x BEACOPP eskaliert und 6x BEACOPP basis behandelt. Die Chemo hat er gut vertragen und er konnte sogar seine Ausbildung als Mechatroniker bei der Fa. Opel weitermachen. Das war ihm sehr wichtig und hat ihm auch über die schwere Zeit hinweggeholfen.
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung und er studiert z.Zt. im 8. Semester Maschinenbau.
Marco beschäftigt sich fast gar nicht mehr mit der Krankheit und ich muss ihn an seine jährlichen Nachsorgeuntersuchungen fast jedesmal erinnern.

Im Gegensatz zu seiner Mutter, ich bin fast täglich in diesem Forum und eine stille Mitleserin.

Ich wünsche Dir für Deine Behandlung alles Gute und dass Du sie auch gut vertägst und evtl. auch Dein Studium fortsetzen kannst.

Viele liebe Grüße

von

Marion

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 15.07.2010 17:50

hallo alex!

willkommen im forum! hodgkin ist zwar ne große scheiße aber du wirst das packen ;) eigentlich sind diese ganzen untersuchungen bis zum zeitpunkt wo klar ist das man es hat das schlimmste. wenn man den feind endlich kennt, vor allem nach so langer ahnungslosigkeit, kommt man damit besser zurecht und ist dann auch mehr oder weniger bereit für das was auf einen zukommt...so empfand ich es jedenfalls.
denke immer daran, auch wenn es mal beschissene tage gibt, dass nach der chemo wieder alles gut ist.ich hatte schon seit einem jahr alkoholschmerz, kreislaufprobleme, häufige infekte und war immer schnell erschöpft- alles wegen diesem mistvieh und seit ende der chemo, trotz zusätzlicher lungenentzündung- gehts mir vergleichsweise sehr gut, mache 3x die woche sport und gehe mit freunden weg in clubs etc. damit will ich dir nur sagen, du wirst die nächsten monate schlichtweg "abarbeiten" müssen um wieder gesund zu werden und danach wieder durchstarten können!

zu deinen fragen auch wenn sie eigentlich schon beantwortet wurden:
- ganz ehrlich, ich empfehle dir generell während der chemo, solltest du beacopp eskaliert bekommen, größere menschenansammlungen zu vermeiden, erstens: auch wenn du nicht im zelltief bist ist dein immunsystem durch die harte chemo recht schnell im eimer, da helfen auch genügend leukos nicht.
zweitens: viele haben durch chemo oft kreislaufprobleme, von daher würde ich größere "action" und ausflüge nur machen, wenn du merkst, dass du beacopp gut verträgst. bei mir war es nicht der fall, bin oft einfach abgeklappt wegen blutarmut.
- ich empfehle dir nimm dir die auszeit, du hast keine erkältung und deshalb wirst du die nächste zeit benötigen gesund zu werden und diese therapie zu bewältigen, doch im endeffekt ist es deine entscheidung

du hast einen der am besten zu heilenden krebsarten und die beste aussicht wieder gesund zu werden und zu bleiben, mehr muss man nicht wissen^^

alles gute wünsch ich dir!

viele grüße aus berlin nach berlin
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Hanna
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Beitragvon Hanna » 15.07.2010 21:53

Hallo Alex,

auch von mir erstmal Herzlich Willkommen auch wenn der Auslöser alles andere als schön ist. Ich bin 22 und auch Studentin. Ich habe direkt weil ich wegziehen müsste mein Studium für 1 Jahr auf Eis gelegt.

Naja es ist alles nicht schön, aber du wirst das schaffen. Zeig dem scheiß Krustentier wer der Herr ist :wink2:

Naja also mit deinem dualen Studium, dass ist natürlich großer Mist, da kann ich dich verstehen, dass du dir Gedanken machst. Aber wie die anderen schon schreiben, du brauchst auch viel Zeit für dich gerade während der Chemo. Es wird immer mal Tage geben an denen du dich super fühlst und Tage an denen du dich am liebsten verkrichen würdest. Aber das wichtigste ist jetzt erstmal du und deine Gesundheit.

Also ich mache die Chemo seit Anfang an ambulant und bin sehr gut damit gefahren. Ich sitze zwar da meine 7 Stunden, aber es ist besser wie im Krankenhaus. Aber dies wird dir bestimmt dein Arzt noch alles erklären und sagen wenn du weißt welches Stadium du hast.

Ich meide im Moment größere Menschenmassen. Klar ich gehe auch in die Stadt (shoppen :wink2: ) aber auf Konzerte oder so gehe ich nicht im Moment. Aber mache dies was dir gut tut.

Naja ich denke mal über das Thema Rezediv denkt jeder hier mal nach, der sowas durchmacht. Aber man sollte sich auch nicht verrückt machen.

Du wirst das schaffen auf in den Kampf

Liebe Grüße Hanna
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Them
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Beitragvon Them » 16.07.2010 09:09

Hi Alex,

wilkommen im Club in dem keiner Mitglied sein will 8)

Wenn ich mich an mein Studium erinnere, was noch nicht all zu lang her ist, kann ich dir nur raten, ein Jahr lang Pause zu machen. Denn wenn du mal eine Wissenslücke hast, wirst du ewig ein Problem damit haben und machst es dir nur unnötig schwer.

Und sprich doch mal mit einem niedergelassenen Onkologen, da ich dir nur raten kann, so wenig wie möglich im KH zu sein. Und wenn, dann nie Barfuss :roll:

Marco
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4691

Stufe IIb

09.04.09 Start in der Notaufnahme
27.04.09 Start Chemo
16.10.09 Ende Strahlentherapie
18.11.09 Restaging
14.12.09 PET (unklar, aber ok)
09.02.10 PET (es wird weiter kleiner)
25.05.10 Sono (es wird weiter kleiner)
18.08.10 CT (immer noch was da, aber wieder kleiner)

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Katja79
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Re: Hallo aus B.

Beitragvon Katja79 » 16.07.2010 13:13

Hi Alex,

auch von mir ein ganz herzliches Hallo hier im Forum, auch wenn man ja bis zur endgültigen Diagnose hofft, dass es nicht nötig ist.
Aber wie bereits gesagt wurde, die Zeit davor ist irgendwie viel schlimmer als die Zeit, in der man endlich weiß, womit man konfrontiert ist und schließlich etwas tun kann.
Mir hat das Forum bereits sehr geholfen. Eigentlich hat hier immer jemand eine Antwort auf die seltsamsten Fragen. Was ich besonders zu schätzen weiß, ist die Tatsache, dass man sich nicht so allein fühlt mit seiner Krankheit und auf Menschen stößt, die Ähnliches durchmachen, mit denen man Ängste und Hoffnungen teilen kann, sich über irgendwelche beschissenen Nebenwirkungen ärgern kann, sich über Überstandenes wahnsinnig freuen kann!

Alex2010 hat geschrieben:war mein Leben nahezu perfekt und ich eigentlich rundum zufrieden.


Das geht wahrscheinlich den meisten von uns hier, dummerweise entdecken die meisten das auch erst, wenn man tatsächlich mal damit konfrontiert wird, dass es auch "anders" laufen kann.
Aber freu Dich darüber, dass Du ein stabiles Umfeld hast, nicht noch zusätzliche Sorgen. Alles, was Dich auch sonst glücklich gemacht hat (Freunde, Hobbies etc.) hilft Dir nun umso mehr, die Therapie durchzustehen; sei es, dass Du versuchst, Dir weiterhin viel Gutes zu tun oder eben die Aussicht auf das, was Du danach wieder alles machen kannst.
Ich wünsche Dir schonmal alles Gute für Montag, auf das der Befund nicht allzu schlecht ausfällt, aber die Heilungschancen sind ja selbst im letzten Stadium noch sehr gut!
Bevor ich meinen endgültigen Befund hatte, habe ich mich bereits auf das schlimmste eingestellt. Ich habe gestrahlt wie ein Honigkuchenpferd als ich dann die doch sehr erfreuliche Diagnos 2A erhielt. So schnell können vermeintlich schlechte Nachrichten zu guten werden.. :D



Alex2010 hat geschrieben:Wie läuft die Chemo i.d.R. ab, stationär oder ambulant? In der Charité hieß es bisher eher stationär, aber sofern ich sie gut vertrage später ambulant. Bei vielen Erfahrungsberichten im Internet habe ich "ambulant" gelesen...


Ich würde Dir auch raten, alles ambulant zu machen, was möglich ist. Ich finde auch, je weniger man aus seinem vertrauten Umfeld herausgerissen wird, desto besser ist es für die Psyche und damit auch für die Genesung.


Alex2010 hat geschrieben:Wie siehts während der Chemo mit "Ausflügen" aus? Wie schätzt ihr die Chance für Kinobesuche und den Stadionbesuch bei Fussballspielen ein?


Wie bereits von den anderen gesagt: vieles steht und fällt mit Deinem Stadium und damit auch mit Deiner Therapie. Ich jedenfalls habe grundsätzlich versucht, Menschenansammlungen zu vermeiden, insbesondere in geschlossenen Räumen. Gleichzeitig bin ich aber auch viel mit der Bahn gefahren, um meinen 400km von mir entfernt lebenden Freund zu besuchen und mich dort ein paar Tage von der Chemo zu erholen. Das war dann zwar anstrengend, aber die Aussicht auf die Nähe zu einem geliebten Menschen hat mich gestärkt und ich fand, dass ich mich bei ihm einfach am besten erholen konnte.
Ich bin zum Glück nicht einmal krank geworden, trotzdem meine Mitbewohnerin einmal richtig fies erkältet war und mein Freund zwischendurch auch mit Halsschmerzen rumlief.
Letztlich musst Du für Dich selbst herausfinden, was Du Dir zutraust und wenn Du unsicher bist, frag eben lieber immer nochmal Deinen Arzt, der kennt ja auch Deine Blutwerte.

Alex2010 hat geschrieben:Wie sieht es eurer Erfahrung nach damit aus, parallel zur Therapie das Studium o.Ä. zumindest eingeschränkt fortzusetzen? Mein duales Studium lässt sich aufgrund seiner schulischen und unternehmensbezogenen Struktur nicht ganz so einfach unterbrechen & fortsetzen wie womöglich normale Studiengänge. Besteht da eine realistische Chance oder wäre es besser von vornherein ca. 1 Jahr Pause einzuplanen?


Auch das hängt mal wieder von Deiner Therapie ab und wie gut Du sie verträgst, aber denke daran, dass Du und Deine Gesundheit jetzt im Vordergrund stehen!
Ich selbst hätte in der ersten Woche nach der Chemo niemals arbeiten gehen können, ich war viel zu schlapp und die Übelkeit (die bei den meisten, aber eben nicht bei mir, übrigens gut durch Medikamente in den Griff bekommen wird!) hat ihr übriges getan. In der zweiten Woche hatte ich fast immer ein schlechtes Gewissen, weil ich krankgeschrieben war, so gut habe ich mich wieder gefühlt. Aber als Arbeitsvermittlerin begibt man sich bereits beim Betreten der Agentur in einen Pool von Bakterien und Viren, was für mich ein viel zu Großes Risiko bedeutet hätte.
Es ist jedenfalls vollkommen in Ordnung, wenn Du Dir eine Auszeit nimmst und Dich ganz auf Dich konzentrierst, das solltest Du wissen. Auch hier gilt wieder: mach das, was Dir guttut und was Du schaffst!


Alex2010 hat geschrieben:Auch wenn es dafür vielleicht etwas früh ist: Wie siehts mit dem Thema Rezidiv aus? Im Forum las ich bereits von einigen Fällen, aber ich konnte bisher noch nicht wirklich Zahlen dazu finden. Gibt es eine bestimmte Wahrscheinlichkeit für einen Rezidiv und wie sieht die Prognose bei einem aus?


Wie Hanna schon geschrieben hat: über ein Rezidiv denken wir wohl alle selbst schon während der Therapie mal mehr mal weniger nach. Hängt wohl auch damit zusammen, dass keiner diese Therapie in seiner anstrengensten Form wiederholen möchte. Aber es bringt nichts, darüber nachzudenken. Hier im Forum wurde schon öfter über Rezidive und deren Wahrscheinlichkeiten geschrieben, aber wir sollten das so sehen wie Hans es so schön formuliert hat: es kann soviel passieren, so plötzlich. In meinem Verwandtenkreis ist erst kürzlich jemand an Hirnblutung verstorben, unerwartet, weil niemand mit so etwas rechnet. Es kann immer von heute auf morgen vorbei sein, keiner weiß wann und wie. Eine Krankheit wie Krebs führt uns nur stärker vor Augen, dass wir eben nicht ewig leben. Deshalb solltest Du Dich auf jetzt konzentrieren und Dein Leben genießen wie es ist.
Sieh das, was jetzt auf Dich zukommt als Chance, an Dir selbst zu wachsen, ändern kannst Du es nämlich sowieso nicht.

Du wirst sehen, egal wie die Therapie aussieht: es ist zu schaffen! Schlimmer geht's immer..

In diesem Sinne wünsche ich Dir viel Kraft für das was jetzt kommt. Hier im Forum wirst Du auf jeden Fall sehr viel Unterstützung finden!

Liebe Grüße,
Katja :daumen:
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 16.07.2010 13:28

Uups, jetzt hab ich die Zitate im letzten Beitrag nicht richtig gekennzeichnet, weil ich mit den falschen Code am Ende gesetzt habe.. Sorry, aber ich hoffe man erkennt trotzdem die Zitate.

Grüße, Katja
Diagnose: 03.05.2010



MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)



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- Chemo vom 26.05.-07.07.2010

- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,

insg. 10 Mal (20Gy)

- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!

- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10



13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!

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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 20.07.2010 10:57

Vielen Dank erstmal an euch alle fürs Beantworten der Fragen und das Mutmachen. Es tut wirklich gut von anderen Betroffenen zu hören bzw. zu lesen und auch das Wörtchen "Remission" in vielen Signaturen bringt das gedankliche Tunnelende noch mehr zum Leuchten;)

Meine Befundbesprechung wurde nun auf heute 13 Uhr verlegt, danach weiß ich hoffentlich konkret woran ich bin und wie es nun weitergeht. Allerdings wird der Beginn der Chemo wohl noch etwas dauern, aktuell müssen die Folgen der Weisheitszahn-Entnahme letzten Mittwoch noch verheilen.

Ich halte euch im Laufe des Tages dann up2date...

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 20.07.2010 18:29

Fangen wir mal dem Positiven an:
- kein Knochenmarksbefall (-> keine weitere Knochenmarkspunktuation nötig *JUUUHUUU*)
- kein Befall unterhalb des Zwerchfells

Allerdings...
- vergrößerte LKs im Hals- und Thoraxbereich, mehrere ca. 3cmx1,5cm
- mehrere Herde in beiden Lungenflügen und damit wohl Extranodalbefall und Stadium IV
- bzgl. der Lunge besteht noch nicht 100%ige Sicherheit das es sich um Lymphome handelt (Alternative: Sarkoidose), dies wäre aber Vorraussetzung für Teilnahme an HD18 Studie und Sicherheit der Diagnose/des Stagings
-> sie überlegen nun das Ganze nächste Woche durch eine Lungenbiopsie zu bestätigen

Höchstwahrscheinlich steht mir dann in 1-2 Wochen 8xBeacopp esk. bevor...

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yoda
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Beitragvon yoda » 20.07.2010 19:06

Hey Alex. Kopf hoch. Da geht die Welt nicht unter. Aber Sarkoidose wäre ehrlich gesagt auch nicht das gelbe vom Ei. Und so ne Lungenspiegelung mit Gewebeentnahme ist auch nicht gerade lustig. Hatte das Vergnügen am Ende der Therapie. Aber du packst das. Wer die Knochenmarkpunktion überstanden hat, packt das auch.

Ein Extranodalbefall ist aber nicht zwingend Stadium IV. Wenn der Befall dissermiert, also ausserhalb der Lymphies nicht stark begrenzt ist, dann schon. Aber kenne da die klare Abgrenzung nicht. Könnte schon sein, dass man bei beiden Lungenflügeln von Stadium IV ausgeht. Es gibt ja auch Stadium II mit Risikofaktor Extranodalbefall. Die Therapie wäre aber die gleiche, 8x BEACOPP eskaliert.

Alles Gute weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 20.07.2010 22:13

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die (wahrscheinlich) bevorstehenden 8 x BEACOPP esk. Du schaffst das! Und wie du siehst, haben das hier schon ganz viele geschafft, die dir sicherlich bei Fragen gerne zur Verfügung stehen! Kopf hoch!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 21.07.2010 16:08

Hey Alex,

das klingt nicht toll, was die bei Dir gefunden haben, aber es ist immer noch MH und damit eine der heilbarsten Krebserkrankungen, egal in welchem Stadium! Deshalb ist das mit Sicherheit zu schaffen und hier im Forum gibt's einige, die Dich aufgrund ihrer Erfahrung mit der gleichen Therapieform sehr gut unterstützen können.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft für alles, was Dir bevorsteht. Du bist noch jung, Du schaffst das! LG Katja
Diagnose: 03.05.2010



MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)



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- Chemo vom 26.05.-07.07.2010

- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,

insg. 10 Mal (20Gy)

- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!

- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10



13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!

_____________________

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