Vorstellung nach Entscheidung für "nur" 6 Zyklen B

[Herrmann]

Hallo,
das Forum hat uns schon viel geholfen!
Mein Mann hat Ende letzten Jahres die Diagnose MH Stadium3 bekommen, HD 18 Studie hat im Januar begonnen, PET war negativ, Randomisation in den Arm mit 8 Zyklen...und eigene Entscheidung für Abbruch nach 6 Zyklen BEACOPP esk. nach langem Überlegen, Nachlesen, Diskutieren. Vermutlich hätte er sich auch für 6 Zyklen entschieden, wenn er in 4 Zyklen randomisiert worden wäre...aber dann wäre es viel schwieriger gewesen die BEACOPPNebenwirkungen auszuhalten. Glücklicherweise verlief die Therapie ohne Komplikationen, allerdings mit EK-Gabe-da gings ihm aber immer viel besser danach-Blutdoping eben;-). Er hat nebenbei ein wenig gearbeitet, hat zur Zeit der schlechten Blutwerte immer einen Mundschutz getragen und ist kaum unter Leute gegangen. Am Ende des Zyklus waren immer Mountainbikerunden drin.
Abendliches Getränk: alkoholfreies Bier!
Jetzt ist Herrmann gerade im letzten Zyklus und erwartet die Zeit nach Chemo...und möchte sich so bald wie möglich vom Port trennen, dieser stört ihn sehr. Werde weiter das Forum verfolgen und berichten, wie es weitergeht...sind gespannt, ob irgendwann Studieergebnisse kommen, daß 6 (4) Zyklen BEACOPPesk. ausreichen...

[mashiii]

Halloo

ich werde auch nach der hd18 studie behandelt, habe jetzt 3 zyklen hinter mir und pet/ct war nach dem zweiten zyklus negativ.. randomisierung läuft und ich bin mal gespannt wieviel ich insgesamt noch machen muss..

einerseits möchte ich ja 8 zyklen durchziehen dann bin ich sicher vor dem hodgkin quasi aber andererseits wäre ach 4 zyklen men körper nich so therapiegeschädigt und die unfruchtbarkeit wäre nicht soo unwahrscheinlich ..

kann man denn einfach so abbrechen?

[Herrmann]

Hallo,
Herrmann hat es sich lange überlegt, ob er abbricht, aber es spricht Vieles für weniger als 8 Zyklen...nur weiß NIEMAND, wieviel Zyklen ausreichend sind...erstaunlicherweise haben noch nicht einmal seine betreuenden Onkologen zu 8 Zyklen gedrängt...
derzeit ist 8 Zyklen eben Standard...
wenn Du noch so jung bist, ist die Wahrscheinlichkeit groß, daß die Fruchtbarkeit nicht ganz eingeschränkt ist...drücke ganz fest die Daumen für Alles!!!!

[Dieselwiesel]

Hallo, da melde ich mich auch mal wieder weils grad zum Thema passt...
Die Kurzfassung- ich bekomme morgen voraussichtlich die letzte ladung bleomycin im 6. BEACOPP standard Zyklus. (vincristin wurde schon nach dem 3. mal wegen der nebenwirkungen weggelassen)
Eigentlich gabs da gar keine so großen diskussionen mit meinem arzt drüber ob 6 oder 8 mal. Seiner meinung nach müsste das jetzt auch reichen. Die angst bei mir ist natürlich da, was ist wenn... andererseits komm ich jetzt nach 6 zyklen körperlich und psychisch schon so arg an die grenzen, ich glaub noch zweimal und ich bin ein fall für die klapse.
Oder die leber kommt mir zum hals raus...

Endgültig abgeklärt ob das nun wirklich die letzte ladung war, und ob danach noch bestrahlung folgt was ich nun gar nicht hoffe!!! entscheidet aber das PET nächste oder übernächste woche.

Komisch während meiner ganzen behandlung fand ich, das nie eine zwischen PET gemacht wurde. Das glaub ich ist auch nicht so ganz normal, aber diskussionen darüber mit meinem arzt waren ziemlich sinnlos.

[coachdani]

Hallo

an die Frau von Herrmann
mich wundert, dass Köln da nicht noch ein Veto eingelegt hat, weil Herrmann die Therapie vorzeitig abbricht.... Außerdem wundert mich, dass er doch so aktiv war, trotz der Nebenwirkungen....
Zugegeben, ich hätte mich vielleicht auch mehr bewegen sollen, dann würd es mir wohl nicht ganz so schwer fallen heute. Aber von wegen Fahrradfahren, dass hätt ich mir während der Therapie nicht zugetraut. Ich hatte ja schon "Angst", bei Glatteis spazieren zu gehen. Vielleicht ein wenig übertrieben, aber da mich die Ärzte immer gewarnt haben, bei geringen Thrombos innerlich verbluten zu können, wenn man nur stürzt, hab ich mich bei Schnee und Eis kaum nach draußen gewagt.

@ Dieselwiesel
Das Vincristin ist bei mir im 5. Zyklus abgesetzt worden und das Bleomycin im 7. Aber die anderen Sachen hab ich noch bekommen. Bist du denn in einer Studie drin ?? Wenn nicht, dann mag das wohl so sein, dass dein Arzt sich halt lieber für die PET am Ende entschieden hat... manche Krankenkassen stellen sich nämlich quer, wenn es um das Bezahlen der PET geht. Meine hat zum Glück bei beiden der Kostenübernahme zugestimmt....
Mir ging es im 7. Zyklus auch total mies. Da bin ich nicht nur Leuko-technisch in ein Tief gekommen, sondern auch körperlich und psychisch. aber das legt sich wieder, glaub mir..... Mittlerweile hab ich wieder mehr Kraft und das positive Denken kommt auch wieder.. Nicht aufgeben Dieselwiesel die nächsten zwei Zyklen schaffst du auch noch und ohne Vincristin und Bleo wirst du an Tag 8 ja dann auch in Ruhe gelassen...

Ich wünsche euch vieren noch viel Kraft.. haltet durch, es lohnt sich
Gruß Dani

[Dieselwiesel]

hallo,
das ist eh alles so komisch bei mir mit den zyklen und dem arzt. so ein bißchen glaub ich macht der das wie er es für richtig hält, und nicht wie es standard ist. ich bin schon in einer studie aber in einer speziellen, keine HD studie.
wohl etwas experiementell weil leute mit meiner vorerkrankung eigentlich noch nie BEACOPP wegen der heftigen nebenwirkungen mit den anderen tabletten die ich schon lange nehmen muss, bekommen haben.

es ist jetzt vorerst nach dem 6.zyklus wirklich pause? schluss? auf jeden fall bis zur PET in drei wochen.
der arzt will eine gewissen pause zur PET um das abheilen zu lassen. finde ich im grundsatz auch nicht schlecht.

an arbeiten wäre bei mir auch nicht zu denken gewesen. in den 4tagen vor dem nächsten zyklus wo es mir halbwegs gut ging, war ich dann froh wenn ich alle arbeiten zuhause erledigen konnte. putzen, waschen, einkaufen, behördengänge für die nächsten zwei wochen.

[judokirsten]

Hallo,
auch neu hier und und das Thema passt.
Ich habe mich gegen die Teilnahme an der Studie entschieden und werde mit 8x BEACOPP eskaliert behandelt.
Weiteres zu mir: http://judokirsten.meine-hp.net/.