halloo aus ravensburg

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Vala
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Beitragvon Vala » 12.04.2010 20:28

Tach´chen...
So jetzt habe ich 4 mal BEACOPP eskaliert hinter mich gebracht und letzte Woche wurde am Donnerstag ein weiteres Ct gemacht und am Freitag PET. Ich war also für eine Nacht stationär deswegen- 2 Tage offiziell im Computer eingetragen wegen der Krankenkasse. Heute wurde mir dann die frohe Botschaft übermittelt- Es leuchte nichts mehr!

Jetzt soll ich aber nicht nocheinmal die volle Dröhnung 4 mal bekommen- davon halten sie nichts- weil PET negativ- Also ab morgen ABVD 4x. Ich hoffe ich vertrage das genauso gut wie einige andere hier. Ich habe mich trotzdem sehr erschrocken, dass ein Zyklus 4 Wochen dauert und sich somit alles weiter nach hinten zieht... das nervt mich heute alles besonders bzw. habe ich einen Hänger momentan..ich weiß ich kann sehr froh sein und alles und das bin ich auch aber ich glaube jeder von euch kennt das, oder.. ? Naja im August ist wohl dann zu Ende und dann habe ich 8 Monate damit verbracht.

Hat jemand von euch auch 4x BEACOPP esk. und 4x ABVD bekommen?

Liebe grüße an Alle..
Jenni
MH Stadium 3A+RF
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yoda
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Beitragvon yoda » 12.04.2010 21:51

Hey Vala, diese Kombination ist mir komplett neu. Bin da etwas kritisch, was das anbelangt, nach 4 Zyklen runterzuschrauben. Also das ist absolut nicht typisch oder Standard. Wäge das auch gut für dich ab, ob du dem auch absolut zustimmen kannst. Vielleicht rufst du mal in Köln an. Die helfen da gerne.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Vala
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Beitragvon Vala » 12.04.2010 22:07

Ja ich weiß und die Onkologen auch... aber die Standardtherapie ist zu stark für mich auch reduziert wohl. Die Blutwerte waren mit den Zyklen immer gefährlicher geworden, sodass er es nicht verantworten kann, das so fortzuführen.

Ich habe schon in Köln lezte woche angerufen, weil ich Angst hatte, sie wollen bei PET negativ bei mir aufhören mit Therapie- Der Arzt meinte, dass er 8 mal eskaliert empfiehlt und nicht aufhören, aber dass er es natürlich nicht wissen kann aus welchen Gründen mein Arzt das gesagt hat und dass man ja auch alternativ ABVD oder das Basis Beacopp machen kann.

Und ABVD ist ja auch kein Wasser oder so, da sind ja schon noch heftige Medis drin und das 4 mal -obwohl bei mir schon alles paletti ist- ich glaube das ist in Ordnung.
Aber ich danke dir und kann auch vestehen, dass du das sagst. Ich vertraue dem jetzt so. Warum auch nicht- man kann es so-oder so nicht wissen, was einmal passieren wird.

lg
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yoda
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Beitragvon yoda » 13.04.2010 16:43

Ja gut, dass du so schlecht im gesamten Blutbild reagierst, wusste ich nicht. Dein Arzt hat sich also schon etwas überlegt. Ja, es ist so, dass ABVD hier weniger Einfluss hat. Denn bei BEACOPP ist Cyclophosphamid und Etoposid schon ein Treiber, die Produktion im Knochenmark einzuschränken. Bei ABVD ist dies nicht so sehr der Fall. Was hattest du denn für Blutwerte, wenn ich fragen darf?
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Beitragvon Vala » 13.04.2010 17:27

Heyhey cooles Bild:-D
Ja so ist es. Habe das ABVD heute bekomme und mir geht es noch sehr gut... ein bisschen klar merkt man was aber lange nicht so extrem- lange lange nicht-ich glaube auch nicht dass das jetzt noch schlimmer wird- habe kortison vorher bekommen und meine emend genommen- das is schon jut. Aber schon niedlich dieser kleine Beutel mit Dacarbazin und die 3 Spritzen da.

Meine Blutwerte waren so, dass ich immer nach Tag 8 Spätestens Erythrozyten brauchte weil bei 6,9 das HB und auch jedes mal 2 Thrombokonzentrate weil bei 11 000. Leukos logo immer bei 0,1-0,3 . Ich habe ihm auch gesagt, dass ja bei anderen die Werte auch so runtergehen immer und sie trotzdem eskaliert voll durch bekommen. Aber er meinte, dass das bei mir einfach abzuwägen sei jetzt mit diesem Ergebnis beim PET- Sie haben sich unterhalten und sind der Überzeugung, dass ich übertherapiert werde mit 8 mal eskaliert-denn ich habe ja nur ganz knapp Stadium 3 und keine Risikofaktoren weiter.

grüßle
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Beitragvon Vala » 21.04.2010 11:43

Hallo ihr..

Abvd ist mittlerweile eine furtchtbare Sache geworden. Die ersten paar Tage war ich halt dauermüde und so aber war ja okay. Dann kam am Donnerstag/Freitag eine ganz schlimme Zungenentzünndung , an der ich verzweifelt bin. Ich habe ja nun jedes Mal eine Mundschleimhautentzündung, aber habe sie immer in den Griff bekommen. Dieses Mal nicht- Ich habe die ganze Nacht geheult und an Schlaf war gar nicht zu denken. Am nächsten Tag hat mich dann der Krankenwagen abgeholt, als selbst die stärksten Scherzmittel auch nichts gebracht haben. Im KKh haben se dann eine Tortur mit mir gestartet- unglaublich -neue Portnadeln haben se und keiner kennt sich damit aus?? Und dann haben se so lange daran rumgemacht dass ich dort umgekippt bin. Auf Station dann alles schön- ein Scherzmittel nach dem anderen haben se rangehängt und endlich konnt ich schlafen. Den Tag drauf wollt ich eigentlich wieder nach Hause aber dann bekam ich so extreme Knochenschmerzen- solche hatte ich noch nie in der Intensität. Also gleich da geblieben noch eine Nacht und weiter mit Schmerzmittel zugeknallt worden. Tja und am nächsten Tag is mir dann aufgefallen, dass ich rein gar keinen Stuhlgang mehr habe-is ja klar von den ganzen Mitteln- da hat keiner an meinen Darm gedacht- danke- denn bis heute habe ich immernoch sehr doll damit zu kämpfen. Ich bin heute eigentlich wieder nur am heulen, denn die Nacht habe ich wieder nicht geschlafen- weil das Zäpfchen mit irgendwas reagiert hat und Schlafen konnste vergessen. Ich bin total unruhig und kann nicht schlafen obwohl müde.. ich kann nur heulen gerade. Von wegen ABVD geht nicht so aufs Knochenmark- alle Blutwerte wieder unten bei mir.. was soll das denn alles? kann man Abvd auch noch reduzieren? Ich habe absolut keine Kraft gerade und keinen Auftrieb für gar nichts. Mir tut irgendwie alles weh und gleichzeitig kann ich nicht sagen wo eigentlich. Ich weiß nicht was ich machen soll.. wie rappelt man sich wieder auf- snd das wohl die Depressionen ? Will beacopp echt zurück.

gruß an alle..
jenni
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Beitragvon tobi33 » 21.04.2010 14:30

Oh, je - das klingt gar nicht gut! Muss ja schließlich kein Omen für die noch ausstehenden drei
Zyklen sein, aber ein so beschi##ener Start ist auf jeden Fall mal sehr demotivierend.

Vielleicht können Deine Ärzte ja doch noch umschalten auf Beacopp-Basis? Das müsste doch für
die Blutbildung auch schon mal sehr entlastend sein. Wieso gehen die Ärzte bei Dir in eine so
ungewöhnliche Richtung? Aber Zickzacktherapie werden die wahrscheinlich auch nicht
machen wollen. Ach Mensch....

Ganz schnelle Besserung!!
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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speedy
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Beitragvon speedy » 21.04.2010 14:55

Hallo Vala, Du Arme!
Also folgendes fällt mir dazu ein:
Erstmal zu ABVD: Es ist ungewöhnlich das Du einen Beutel und
3 Spritzen kriegst. Das hat hier der ein oder andere user schon mal
erzählt. Das heisst: Sie geben Dir die Krebsmedikamente pur.
Das ist eine ganz andere Belastung als wenn sie es Dir in Beuteln geben würden. Frag doch nach. Mein Mann hat 4 Beutel gekriegt und es hat 4-5 Stunden gedauert bis die durchgelaufen sind!
Das Dein Körper es so schlecht wegsteckt, wird daran liegen, das sie Dich ja schon 3 Monate mit beacopps therapiert haben, das schlaucht.

Ansonsten versteh ich es auch nicht, das Du jetzt ABVD kriegen sollst.
Vielleicht solltest Du doch den Kölnern noch mal Deine Lage schildern!

Alles Gute! Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon Vala » 22.04.2010 16:05

Vielen Dank an euch beide.. heute geht es mir schon etwas besser wieder. Zum Glück, aber mein Onkologe hat mir heute ins Gesicht gesagt, dass er nicht mehr weiter weiß.Toll ne? Da ich ihm von diesen extremen Schmerzen gestern berichtet habe-so irgendwie Nervenschmerzen waren das- hat er gemeint, dass ich mir das einbilde- soetwas gibt es nicht und ich soll zum psycho-onko-onkel. Danke??? Ich bin danach zu meinem Hausarzt , weil ich ja nicht schon wieder nachts nur am durchdrehen sein wollte-und er meinte, dass das doch normal sei und das sowas ganz viele Krebspatienten berichten und dass man dann eben mal tranquillizier nehmen muss, damit sich der Körper mal entspannt. Ich werde jetzt versuchen, in eine andere Klinik reinzukommen für die letzte Zeit. Der Mann ist mit mir wohl nun überfordert, wo es mal nicht so ohne Probleme abläuft.

Liebe Grüße
MH Stadium 3A+RF

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Beitragvon germansunshine » 25.04.2010 20:16

Ach herrjeh Vala, da haben wir beide ja wirklich quasi zeitgleich dank ABVD mit den gleichen Problemchen gekämpft :(
Schön, dass du auch wieder aus den Krankenhaus raus bist. Um die Fahrt mit dem Krankenwagen beneide ich dich aber... ich "musste" mit dem Taxi ins Krankenhaus fahren, das ist wesentlich unspektakulärer.

Ich kriege übrigens ABVD auch in Beuteln. Hab schon mehrmals gelesen, dass Leute das in Spritzen kriegen und mich schon gewundert, aber dank speedy bin ich da beruhigt.

Wegen der Psycho-Onkel-Geschichte: die Probleme mit dem Schlafen löst das sicher nicht, aber die allgemeine "Chemo-Depression" kann das vielleicht mindern. Ich red so einmal pro Zyklus, meist nach der schlimmen Phase, mit einer Therapeutin. Das hilft mir ungemein, weil ich in 45 min mit ihr einfach mal alles Revue passieren lasse und im Gespräch das Geschehene mal verarbeite. Wenn ich dann gehe kann ich wieder vorwärts schauen und hab das alte mal hinter gelassen. Und es ist wirklich nicht so eine Psychotour. Meine Therapeutin kennt viele Chemopatienten und versteht deshalb sehr gut, was man da durchläuft. Also, wenn du denkst es könnte helfen --> probiers aus :-)

Liebe Grüsse, hoffe du schläfst vielleicht heute nacht ein bisschen besser,
Janine
Stadium IIA mit großem Mediastinaltumor
2 x BEACOPP esk, 2 ABVD, 30 Gy Bestrahlung
22.2.10 BEACOPP 1
15.3.10 BEACOPP 2
12.4.10 ABVD 1/1
3.5.10 ABD 2/1
17.5.10 ABD 1/2
31.5.10 ABD 2/2
23.6.10 - 13.7.10 Bestrahlung (15 mal 2 Gray im unteren Hals und im Mediastinum)
29.7.10-26.8.10 JER Bad Oexen
20.9.10 Abschluss CT: alles so wie es ein soll :-)

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Beitragvon Vala » 25.04.2010 22:27

Ja du das mit dem Krankenwagen war gar nich mal so, wie ich mir das erwünscht hatte- ich dachte, dass ich dann in der Notfallambulanz nicht wieder 5 Stunden warten muss, aber das musste ich trotzdem... kannste doch vergessen :bash:

Ja ich muss sagen, dass ich sehr viel mit meiner Familie rede und auch ein Tagebuch schreibe von demher werde ich das alles ganz gut los , nur der hat nicht kapiert, dass ich einfach Schmerzen hatte..
Aber ich finde das gut, dass du das so machst mit dem reden nach der Therapie. Vielleicht werde ich sowas mal nach dem ganzen brauchen.. in der Reha gibt es ja auch solche Leute dann zum quatschen.
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Beitragvon Vala » 01.06.2010 20:43

Hallo:)

Ich hatte heute meine letzte Runde :D Am 11.6. ist schon mein Abschluss-CT. Reha ist beantragt.

Ich hoffe, dass das Leben bald wieder losgehen kann und ich all die Sachen, die ich mir vorgenommen habe auch schaffen werde!

Viele liebe Grüße an alle!

Jenni
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Hanna
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Beitragvon Hanna » 02.06.2010 14:21

Hallo Vala,

na das freut mich ja. Entlich hast du den Scheiß bald hinter dir. Wie geht es dir den jetzt??? Hoffe das bei deinem Abschluss-CT nur gutes rauskommt. Wo geht es den hin in Reha??

Klar das Leben geht weiter :)

Ich bin aber auch froh, wenn ich diese scheiß Zeit hinter mir habe. Habe am 8.6 mein Zwischen-CT und bin schon so nervös. Bei der letzten Chemo war es echt scheiße, ich war total am Boden und mir ging es schlecht. Aber ich versuche trotzdem Positiv zu denken. Auch wenn es manchmal schwer ist und man manchmal denkt man kann nicht mehr. Naja aber wir alle schaffen das :)

Liebe Grüße Hanna

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 02.06.2010 14:49

richtig so, mädels!
auch die größte scheiße ist irgendwann geschafft :wink2:
und wenn wir fertig sind, dann kommt auch richtig der sommer!
und, jenni, du hältst noch tapfer durch, ich wünsch dir alles gute fürs abschluss-ct!

ganz liebe grüße
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Vala
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Beitragvon Vala » 02.06.2010 15:10

Hey!

Danke euch beeden :) ! Klaro alles hat ein Ende nur die Wurst hat zwei 8)

@Hanna - beim CT wirste erstma sehen- da is nich mehr viel übrig vom Hodgkin:)


VLG
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