Morbus Hogkin ist Tot !!!!! Der oldie
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Lieber Dieter,
ich glaube keiner von uns will Dir vorwerfen das Du Dich so fühlst und erst recht hat von uns keiner geglaubt, Du bildest Dir irgendetwas ein. Aber sieh mal bis Heute haben wir nur gewußt im PET August war am Hals nichts mehr und in der Lunge das wäre wohl eine Sarkoidose. Und genau deshalb wollten wir Dir nur Mut machen. Mir tut es ehrlich leid, wenn Du das in den falschen Hals bekommen hast. Jetzt schreibst Du uns ja ganz andere Fakten, die ich persönlich einfach unglaublich finde. Wenn bereits im August Lymphknoten gefunden wurden mit so einem hohen SUV dann frag ich mich, warum dies nicht gleich weiter verfolgt wurde. Schlimmer noch, warum man Dich schlichtweg belogen hat... Da wär ich auch sauer. Vermutlich würde ich mir nen neuen Arzt suchen, denn das Vertrauen ist doch weg, oder?
Aber trotzdem bleibt Dir nichts weiter, als jetzt erstmal abzuwarten. Die Knoten müssen pathologisch untersucht werden, da führt kein Weg dran vorbei. Ich kapier nur nicht, warum Dir die Ärzte keinen Termin geben für ne Entnahme. Seit April läufst Du nun schon mit aktiviertem Gewebe rum (wenn ich das richtig verstanden habe), bis Freitag hat man Dir immer gesagt alles ist gut (um Dich nicht zu beunruhigen) und jetzt heißt es gleich Rezidiv, aber wir machen erstmal ein PET ... Sorry ich krieg das nicht in meinen Kopf.
Ich kann verstehen dass Du wütend und enttäuscht bist, aber Du mußt jetzt handeln. Du brauchst gute medizinische Betreuung und nach wie vor bin ich der Meinung Du brauchst, bei all dieser Scheiße, auch psychologische Unterstützung. Und ich meine das nicht böse, sondern bin ernsthaft besorgt... Offenbar läuft bei Dir da was gewaltig schief und ich befürchte Du hast nicht die Kraft da allein durchzukommen.
Lieber Dieter, ich hoffe Du hast mich richtig verstanden.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe Du hälst uns weiter auf dem Laufenden...
ich glaube keiner von uns will Dir vorwerfen das Du Dich so fühlst und erst recht hat von uns keiner geglaubt, Du bildest Dir irgendetwas ein. Aber sieh mal bis Heute haben wir nur gewußt im PET August war am Hals nichts mehr und in der Lunge das wäre wohl eine Sarkoidose. Und genau deshalb wollten wir Dir nur Mut machen. Mir tut es ehrlich leid, wenn Du das in den falschen Hals bekommen hast. Jetzt schreibst Du uns ja ganz andere Fakten, die ich persönlich einfach unglaublich finde. Wenn bereits im August Lymphknoten gefunden wurden mit so einem hohen SUV dann frag ich mich, warum dies nicht gleich weiter verfolgt wurde. Schlimmer noch, warum man Dich schlichtweg belogen hat... Da wär ich auch sauer. Vermutlich würde ich mir nen neuen Arzt suchen, denn das Vertrauen ist doch weg, oder?
Aber trotzdem bleibt Dir nichts weiter, als jetzt erstmal abzuwarten. Die Knoten müssen pathologisch untersucht werden, da führt kein Weg dran vorbei. Ich kapier nur nicht, warum Dir die Ärzte keinen Termin geben für ne Entnahme. Seit April läufst Du nun schon mit aktiviertem Gewebe rum (wenn ich das richtig verstanden habe), bis Freitag hat man Dir immer gesagt alles ist gut (um Dich nicht zu beunruhigen) und jetzt heißt es gleich Rezidiv, aber wir machen erstmal ein PET ... Sorry ich krieg das nicht in meinen Kopf.
Ich kann verstehen dass Du wütend und enttäuscht bist, aber Du mußt jetzt handeln. Du brauchst gute medizinische Betreuung und nach wie vor bin ich der Meinung Du brauchst, bei all dieser Scheiße, auch psychologische Unterstützung. Und ich meine das nicht böse, sondern bin ernsthaft besorgt... Offenbar läuft bei Dir da was gewaltig schief und ich befürchte Du hast nicht die Kraft da allein durchzukommen.
Lieber Dieter, ich hoffe Du hast mich richtig verstanden.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe Du hälst uns weiter auf dem Laufenden...
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Sch......
Also das Pet im Juni ist negativ gewesen laut Onkologin ist sie überzeugt gewesen das es sich um Restgewebe handelt.Sie wolte mich erstmal schonen,weil meine Psyche so Angegriffen ist?(Hallo!!).Mir wurde ein neuer Knoten aus dem Schulterbereich entnommen,warte auf das Ergebniss.Onkologin meinte das es sich vieleicht um einen NHL handelt?Montag Knochen Biopsie,Mittwoch noch mal ein Pet.Dann mal weiter Schauen,......!Bin echt am Ende,bin aber beim Psycho-Onkologen gewesen naja obs was bringt wird sich zeigen.Bis bald ihr lieben
MH STD:IIIB Risikofa.:Bsg100
6 BEACOPP eskaliert!
+2xBeacopp eskaliert
Pet Negativ
14.06.2010 Voll Remission!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe
6 BEACOPP eskaliert!
+2xBeacopp eskaliert
Pet Negativ
14.06.2010 Voll Remission!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe
- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
lieber dieter,
ich kann gut nachfühlen wie dir zumute ist, muss auch operiert werden, abwarten und zittern, zum zweiten mal nun.
aber so wie du es beschreibst, scheint deine onkologin keinen blassen schimmer von sozialer kompetenz zu haben. es ist echt erschütternd was bei manchen ärzten so abläuft. mein befund lag 4 wochen rum, weil es anscheinend niemand für nötig hielt mich zu informieren, dass wieder was zu sehen ist auf den ct- bildern...oder es wurde schlichtweg vergessen(!)
wie auch immer, ich hoffe ganz stark, dass du das alles durchstehst und sich der rezidivverdacht nicht bestätigt!
liebe grüße,
karo
ich kann gut nachfühlen wie dir zumute ist, muss auch operiert werden, abwarten und zittern, zum zweiten mal nun.
aber so wie du es beschreibst, scheint deine onkologin keinen blassen schimmer von sozialer kompetenz zu haben. es ist echt erschütternd was bei manchen ärzten so abläuft. mein befund lag 4 wochen rum, weil es anscheinend niemand für nötig hielt mich zu informieren, dass wieder was zu sehen ist auf den ct- bildern...oder es wurde schlichtweg vergessen(!)
wie auch immer, ich hoffe ganz stark, dass du das alles durchstehst und sich der rezidivverdacht nicht bestätigt!
liebe grüße,
karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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- Registriert: 12.02.2010 20:32
- Wohnort: Mönchengladbach
Oh Mann Dieter,das tut mir so unsagbar leid!
Und Deiner Ärztin hört mal gehörig in den Hintern getreten,sorry.
Wie kann man so unsensibel sein?!
Mein Mann hatte letzten Freitag Abschluss-CT.
Montag sollten wir uns telefonisch melden,was ich schon ziemlich doof fand.
Mehrfach habe ich angerufen,keiner wusste was.
Die Schwestern waren dermassen unmöglich,ich bin fast ausgeflippt.
Total unsensibel!
Meine Nervosität stieg und stieg!
Bis man mir nach Stunden endlich sagte,es sei alles in Ordnung!
Ich finde das Thema Krebs dermassen sensibel und wenn Du dann solche Elefanten dort sitzen hast,Prost Mahlzeit!
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute und lass bitte den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist!
Michaela
Und Deiner Ärztin hört mal gehörig in den Hintern getreten,sorry.
Wie kann man so unsensibel sein?!
Mein Mann hatte letzten Freitag Abschluss-CT.
Montag sollten wir uns telefonisch melden,was ich schon ziemlich doof fand.
Mehrfach habe ich angerufen,keiner wusste was.
Die Schwestern waren dermassen unmöglich,ich bin fast ausgeflippt.
Total unsensibel!
Meine Nervosität stieg und stieg!
Bis man mir nach Stunden endlich sagte,es sei alles in Ordnung!
Ich finde das Thema Krebs dermassen sensibel und wenn Du dann solche Elefanten dort sitzen hast,Prost Mahlzeit!
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute und lass bitte den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist!
Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!
Hey Dieter...
Wollt mal fragen ob es was neues bei dir gibt?
Lg jule
Wollt mal fragen ob es was neues bei dir gibt?
Lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
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Traurig!
Euch allen sage ich Danke.Mein Papa wahr begeistert vom Forum.!Er verstarb Gestern an einer Lungenembolie.
Es ist alles nicht mehr wirklich,
nichts mehr, wie es war.
DU bist von uns gegangen,
einfach so.
Hast es schon einige Zeit vorher angekündigt,
ich hatte es ein Jahr zuvor schon gewusst - es würde DEIN letztes sein.
Habe DICH so lieb,
wusste jahrelang nicht mehr ein noch aus.
Wollte DICH nicht verlieren und wünschte DIR,
DU würdest endlich gehen.
Die Krankheit und DICH so zu sehen - es machte mir Angst,
wollte gehen,
bin es auch,
immer dann, wenn DU mich am meisten gebraucht.
DEIN Leben und nun auch DEIN Tod,
ist mir zuviel geworden.
Endlich bist DU gegangen
doch viel zu früh bist DU weg.
Ich hab DICH auf ewig lieb, PAPA.
Fühl mich so leer und verlassen
obwohl ich es gar nicht bin.
Ich war doch immer kämpferisch -
wo ist das alles hin???
Vielleicht mit DIR gegangen?
Mein Antrieb, das warst DU!
Die Zeit heilt alle Wunden,
doch das will ich nicht.
Verheilte Wunden schwinden,
bis man sie letztendlich vergisst.
Vergessen will ich DICH nicht,
sonst warst DU niemals da.
Es ist alles nicht mehr wirklich,
nichts mehr, wie es war.
DU bist von uns gegangen,
einfach so.
Hast es schon einige Zeit vorher angekündigt,
ich hatte es ein Jahr zuvor schon gewusst - es würde DEIN letztes sein.
Habe DICH so lieb,
wusste jahrelang nicht mehr ein noch aus.
Wollte DICH nicht verlieren und wünschte DIR,
DU würdest endlich gehen.
Die Krankheit und DICH so zu sehen - es machte mir Angst,
wollte gehen,
bin es auch,
immer dann, wenn DU mich am meisten gebraucht.
DEIN Leben und nun auch DEIN Tod,
ist mir zuviel geworden.
Endlich bist DU gegangen
doch viel zu früh bist DU weg.
Ich hab DICH auf ewig lieb, PAPA.
Fühl mich so leer und verlassen
obwohl ich es gar nicht bin.
Ich war doch immer kämpferisch -
wo ist das alles hin???
Vielleicht mit DIR gegangen?
Mein Antrieb, das warst DU!
Die Zeit heilt alle Wunden,
doch das will ich nicht.
Verheilte Wunden schwinden,
bis man sie letztendlich vergisst.
Vergessen will ich DICH nicht,
sonst warst DU niemals da.
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27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe
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- Beiträge: 90
- Registriert: 04.03.2008 18:28
Der Tod bedeutet gar nichts
Der Tod bedeutet gar nichts.
Ich bin nur unbemerkt in den anderen Raum gegangen.
Ich bin ich und du bist du.
Was immer wir füreinander waren
das sind wir immer noch.
Nennt mich bei meinem vertrauten Namen,
sprecht mit mir so locker
wie ihr es immer getan habt.
Verändert euern Tonfall nicht
stellt keine gezwungene Miene des Ernstes oder der Trauer zur Schau.
Lacht wie wir immer gelacht haben
über die kleinen Späße, die unsere eigenen waren.
Spielt, lächelt, denkt an mich, betet für mich.
Benutzt meinen Namen so selbstverständlich
wie ihr es immer getan habt.
Sprecht ihn ohne Anstrengung aus,
ohne den leisesten Schatten darin.
Das Leben bedeutet das, was es immer bedeutet hat,
es ist das gleiche, das es immer war.
Es besteht ungebrochene Kontinuität.
Warum sollte ich nicht mehr in euern Gedanken sein,
nur weil ihr mich nicht mehr sehen könnt?
Ich warte auf euch,
ganz in der Nähe
nur um die Ecke.
Alles ist gut.
auch von mir herzliches Beileid an die Angehörigen
Der Tod bedeutet gar nichts.
Ich bin nur unbemerkt in den anderen Raum gegangen.
Ich bin ich und du bist du.
Was immer wir füreinander waren
das sind wir immer noch.
Nennt mich bei meinem vertrauten Namen,
sprecht mit mir so locker
wie ihr es immer getan habt.
Verändert euern Tonfall nicht
stellt keine gezwungene Miene des Ernstes oder der Trauer zur Schau.
Lacht wie wir immer gelacht haben
über die kleinen Späße, die unsere eigenen waren.
Spielt, lächelt, denkt an mich, betet für mich.
Benutzt meinen Namen so selbstverständlich
wie ihr es immer getan habt.
Sprecht ihn ohne Anstrengung aus,
ohne den leisesten Schatten darin.
Das Leben bedeutet das, was es immer bedeutet hat,
es ist das gleiche, das es immer war.
Es besteht ungebrochene Kontinuität.
Warum sollte ich nicht mehr in euern Gedanken sein,
nur weil ihr mich nicht mehr sehen könnt?
Ich warte auf euch,
ganz in der Nähe
nur um die Ecke.
Alles ist gut.
auch von mir herzliches Beileid an die Angehörigen
27.01.2008 knubbel am hals ertastet
27.02.2008 Diagnose Hodgkin
27.03.2008 Chemo beginn Ende 08.05.2008
27.05.2008 vorraussichtlich Strhlentherapie beginn
15.7-5.8 abschllussheilbehandlung in Sankt Peter Ording
11.11 nachsorge: Alles weg
27.02.2008 Diagnose Hodgkin
27.03.2008 Chemo beginn Ende 08.05.2008
27.05.2008 vorraussichtlich Strhlentherapie beginn
15.7-5.8 abschllussheilbehandlung in Sankt Peter Ording
11.11 nachsorge: Alles weg
Mein Beileid...sowas zu lesen tut immer so weh.
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
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Reha Bad Oexen-sehr schööön
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
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HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
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Reha Bad Oexen-sehr schööön
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
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- Beiträge: 67
- Registriert: 18.01.2010 17:34
- Wohnort: Berlin
Ich bin zu tiefst betroffen und möchte den Angehörigen mein Beileid aussprechen. Dieter hat wirklich gekämpft, auch wenn er zum Schluß scheinbar den Mut verloren hatte. Ich glaube dass es ihm jetzt gut geht, wo auch immer er jetzt ist. Ich werde wohl noch oft an ihn denken...
Antje
Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay
Auch meinerseits Mitgefühl. Einen Elternteil zu verlieren muss was ganz schmerzvolles sein.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
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- Registriert: 26.05.2008 18:33
- Wohnort: Rügen
- Marion1970
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- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Lieber Sohn von Dieter,
auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen. Scheinbar hattet Ihr ein enges Verhältnis, zumindest lese ich das aus Deinem Beitrag heraus. Sein Tod kommt jetzt aber doch sehr überraschend. Umso schlimmer muss es Dich getroffen haben.
Ich wünsche Dir alles Gute, Marion
auch ich möchte Dir mein herzliches Beileid aussprechen. Scheinbar hattet Ihr ein enges Verhältnis, zumindest lese ich das aus Deinem Beitrag heraus. Sein Tod kommt jetzt aber doch sehr überraschend. Umso schlimmer muss es Dich getroffen haben.
Ich wünsche Dir alles Gute, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
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