und das bin ich =)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Vala
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Beitragvon Vala » 28.05.2010 12:59

Stimmt. Haben sie sicher auch und das wird auch alles so richtig sein dann:)

Ach man ich habe meinen Text gerade nochmal gelesen- das sollte eigentlich nich so doof rüberkommen sorry
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 28.05.2010 13:41

Ja nee...du hast schon recht. Aber man macht sich ja auch so seine Gedanken. Aber ändern kann ich ja jetzt eh nix mehr dran. Ich hoff einfach mal das beste. Und eigentlich hab ich auch ein gutes Gefühl, bloß heute fing ich ja schon an zu zweifeln.
Mb Hodkin Stadium 2 a
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Reha Bad Oexen-sehr schööön
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Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 04.06.2010 19:26

Na Jule, wie läuft's?
II Risikofaktor D
2x BEACOPP esk. + 2x ABVD

Erste Runde 04.01.10

Bestrahlungsbegin: 10.05.10

1. Nachsorge 15. Oktober: alles gut

Krebs ist ein Arschloch!

Sabi
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Beitragvon Sabi » 06.06.2010 10:53

Hallo Jule,

es ist garnicht mal so selten dass nach der gesamten Behandlung noch Vernarbungen zurückbleiben. Häufig ist das besonders bei dem nodulären Subtyp des Hodgkin's. Bei diesem Subtyp bildet sich in der Regel auch am häufigsten der Bulk im Mediastinum. Diese Bulk's werden oft nicht vollständig abgebaut während der Therapie, die Krebszellen werden zwar in der Regel komplett vernichtet, aber diese knotige Struktur bildet sich halt nicht so schnell zurück. Zurück bleiben dann die großen Vernarbungen, die erst mit der Zeit (Monate bis Jahre) vollständig abgebaut werden.

Bei dem Mischtyp vom Hodgkin, den ich zb. hatte, gibt es neben den Krebszellen recht viele Entzündungszellen. Beim Mischtyp wird in der Regel auch kein Bulk gebildet, man hat zwar einen sehr massiven Befall und die Lymphknoten wachsen zusammen, aber diese knotige Struktur ist nicht vorhanden. Beim Mischtyp bleiben sehr selten irgendwelche größere Narben zurück. Bei mir war vor der Bestrahlung und auch danach die Lymphome bereits auf unter 1 cm wieder geschrumpft. Mittlerweise ist garnicht mehr nachweisbar das da mal irgendwas war.

Ich weiß nicht ob 3 cm jetzt wirklich groß ist. Insbesondere wenn du diese Narbe im Mediastinum hast und den nodulären Subtyp, würd ich mich da garnicht zu sehr verrückt machen. Na klar, "besser" wäre wenn alles weg wäre, so könnte man einen Befall halt jetzt schon sehr sicher ausschliessen, so muss dann halt wohl evtl. ein PET gemacht werden. Halt dir die sehr guten Heilungsraten der Therapie an, die du bekommst, immerhin 97% auf 3 Jahre gesehen. Das ist eine Menge und die Chance das es tatsächlich noch ein aktiver Hodgkin ist, würde ich als nicht so übermässig hoch einschätzen.

Und noch ein kleiner Tipp, wenn ihr solche Aussagen von euren Ärzten bekommt, hakt sofort nach. Denn es passiert halt manchmal das man als Patient was falsch versteht und dann sich mit den Gedanken rumplagen muss. Der Arzt kann und wird euch bei Nachfrage genau erklären, was er jetzt meint. Hier im Forum können über solche Aussagen nur Spekulationen gemacht werden.

Alles Gute
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Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 06.06.2010 11:30

Danke für die Antworten =)

Es ist nur so, das umso näher das "Ende" der Therapie naht, umso mehr Angst bekomm ich, obwohl ich mich ja eigentlich freuen müsste ?!? Und ich mir oft denke obs nicht besser wäre doch 8* die volle Ladung zu bekommen. Aber naja jetzt hab ich noch 3 mal Bestrahlung und morgen mein Abschluss gespräch, da werde ich einfach nochmal nachfragen. Am Ende ist es jetzt eh zuspät....und mir bleibt nix andres übrig als mich abzulenken und immer versuchen Positiv zu denken. Und wenn ich unter deiner Signatur "Langzeitremission" lese klappt das schon viel besser :lol:

Achso...Bestrahlung ist echt mies also zwecks Halsschmerzen und so...aber ansonsten 1000 mal besser als Chemo^^

Lg Jule
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Beitragvon yoda » 06.06.2010 13:45

Hi Jule. Das mit der Definition eines Bulks ist je nach Literatur anders. Einmal heisst es einen Bulk-Tumor wird als Synonym eines Mediastinaltumors angsehen. Also ein Bulk kann nur im Mediastinum vorkommen und muss dort gewisse Kriterien in der Grösse erfüllen (Thoraxdurchmesser).

Ich hatte einen riesen Tumor in der Achselhöhle. Das Ding war wohl eines der Lymphome, welches am Schluss gebildet wurde. Aber dann umso rasanter wuchs. Hatte vor der Therapie einen Knoten von gut 10cm in der Länge und glaube ich 7cm in der Breite. Wie Sabi es erwähnte, ist beim nodulär-sklerosierenden Subtyp hier die Verknotung und Vernarbung normal. In der Mitte war das Teil über die Hälfte kleiner. Am Schluss aber nur noch marginal unter dem Wert des Zwischenpets nach Zyklus 4. Was ich damit sagen will: Mein PET war komplett negativ und ich kann heute noch mein Narbengewebe locker in der Achselhöhle ertasten. Die 3cm in der Länge sind da und werden es auch noch eine ganze Strecke Zeit sein. Dachte zuerst auch, das ist ja noch riesig und ist das nicht gefährlich usw. Vor allem wenn man bedenkt, dass noch vor wenigen Jahren kein PET zur Verfügung stand. Dort hat man sicherheisthalber sowas einfach noch bestrahlt, auch nach BEACOPP esk.

Mach dir also nicht zuviele Sorgen. Narbengewebe ist ein Unsicherheitsfaktor für den Patienten. Jedoch noch lange kein Zeichen, dass dort noch was aktives drinnen sein muss.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sabi
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Beitragvon Sabi » 06.06.2010 14:14

Was mir noch einfällt, sei nicht zu enttäuscht wenn morgen noch nichts 100% Eindeutiges (Vollremission ja/nein) bestimmt werden kann. Die definitive Abschlussuntersuchung und Bestimmung des Remissionstatus wird erst 4-6 Wochen nach Ende der Bestrahlung erfolgen - ist auch so lt. Studie vorgesehen. Die Bestrahlung wirkt ja im Gegensatz zur Chemotherapie nach, sprich es ist also durchaus üblich das in dieser Wartezeit sich die "Reste" nochmals verkleinern. Da die Bestrahlung selbst Entzündungen in den Lymphknoten und evtl. neue Vergrößerungen hervorrufen kann und halt die Bestrahlung nachwirkt und Verkleinerungen in dieser Zeit üblich sind, wird weder ein CT und auf keinen Fall ein PET (das würde nämlich nach der Bestrahlung munter leuchten) vorher möglich sein.

Das definitive Abschlussgespräch hast du nicht morgen, sondern erst in 4-6 Wochen - erst dann wird auch der Remissionsstatus bestimmt - außer es ist morgen schon klar, das alles weg ist. Aber wenn es nicht so sein sollte, mach dir keine Gedanken. Narben heißen nichts, wichtig ist eigentlich nur das eine Verkleinerung stattgefunden hatt und das Teil unter der Therapie nicht gewachsen ist. Diese 4-6 Wochen sind nicht fein, aber auch die gehen vorbei - vor allem weil man dann das erste Mal auch wieder richtig zur Ruhe kommen kann. Ich hab damals solange rumgenervt bis mein CT exakt 4 Wochen nach Bestrahlungsende gemacht worden ist. Das muss aber wohl mit Köln abgestimmt werden.

Also bald hast du es geschafft. Narben haben hier viele und es sind alle in Remission :-).

VG
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Beitragvon DieJule » 07.06.2010 18:02

Danke nochmal für eure Antworten.

@Sabi...ja das war mir schon bewusst...weil wir haben ja auch noch kein Ct oder so gemahct..aber es war bei den besten Arzt den ich kenne und deswegen hab ich mich sogar bisschen darauf gefreut. Nur muss ich in 4 Wochen zum Lunge röntgen. Ist das wegen einer möglichen Fibrose? Musstet ihr das auch machen?
Und die Sorgen sind zum mindestens zzt wieder weg =)

Lg
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Beitragvon DieJule » 09.06.2010 09:29

JUHUUU..geschafft =) Bestrahlung is heute fertsch :lol:
Wurde aber auch mal Zeit...und nach dem letzten CT und der Kur kann ich neu durchstarten...ich freu mich schon so auf ein neues Leben, mit vielen anderen Ansichten, neuen Mut und viiiielll mehr Lebensfreude =)

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Beitragvon germansunshine » 10.06.2010 21:23

Glückwunsch! Ich freu mich für dich!

Und ums mit deinen eigenen Worten zu sagen: Hau richtig auf die Kacke!

Ganz liebe Grüsse,
Janine

P.S.: Weisste schon wann und wohin es auf Kur geht?
Stadium IIA mit großem Mediastinaltumor
2 x BEACOPP esk, 2 ABVD, 30 Gy Bestrahlung
22.2.10 BEACOPP 1
15.3.10 BEACOPP 2
12.4.10 ABVD 1/1
3.5.10 ABD 2/1
17.5.10 ABD 1/2
31.5.10 ABD 2/2
23.6.10 - 13.7.10 Bestrahlung (15 mal 2 Gray im unteren Hals und im Mediastinum)
29.7.10-26.8.10 JER Bad Oexen
20.9.10 Abschluss CT: alles so wie es ein soll :-)

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Beitragvon DieJule » 11.06.2010 14:04

Hehe...ja das ist meine Sprache...sorry ^^

Also ich hab als wunsch entweder Bad Oexen oder die Katha angegeben und Juli August oder September..und die Sozialarbeiterin hat gesagt das die Chancen gut stehen das mir der Wunsch erfüllt wird. Ich freu mich schon darauf...vorallem im Sommer da kann man schön Baden und so :D
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Dieter
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Hallo Jule !

Beitragvon Dieter » 11.06.2010 17:22

Das ist doch eine super Nachricht freue mich für dich!Alles gute wünsche ich dir von Herzen!!!! :sunny: :sunny: :0007: :2jump: :2jump: :respekt: :daumen: :daumen: Der Oldie
MH STD:IIIB Risikofa.:Bsg100
6 BEACOPP eskaliert!
+2xBeacopp eskaliert
Pet Negativ
14.06.2010 Voll Remission!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
27.07.2010 Ct-Hals,28.07.2010 Brust u.Bauch Ct!
03.08.!Hals Ct keine vergrösserungen alles gut!Aber in allen Lungenlappen laut CT multible,neuaufgetretene,flaue Rundherd,bis maximal 5mm Größe

Dieter
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Re: Hallo Jule !

Beitragvon Dieter » 11.06.2010 17:23

Dieter hat geschrieben:Das ist doch eine super Nachricht freue mich für dich!Alles gute wünscht ich dir von Herzen!!!! :sunny: :sunny: :0007: :2jump: :2jump: :respekt: :daumen: :daumen: Der Oldie
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 30.06.2010 08:03

Juhuuuu=)=)

Mal was schönes von mir..ich hab heute die Führerscheinprüfung bestanden !!!!!!! :carrot: :carrot: :carrot: :4587: :4587: :4587: :4587:

Ich freu mich ja sooo drüber..endlich mal was geschafft in letzter zeit ...und das geht ja schon ewig bei mir...hab sommer 2009 angefangen und musste ne zwangspause...ihr wisst ja wrum...einlegen. Wieder ein Problem weniger =). Ach ja so könnte jeder tag sein :D :D :D ...Zwar hab ich schon vorher versemmelt aber naja, alles guten dinge sind ja 3 =)=)=) :D :D :D
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Lila
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Beitragvon Lila » 30.06.2010 08:15

Herzlichen Glückwunsch. Jetzt brauchst du nur noch einen fahrbaren Untersatz und dann auf zum See bei dieser Hitze :lol:

PS: Alle guten Dinge sind manchmal auch "4" :wink2:

VLG


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