Auch neu :)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Miime
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Auch neu :)

Beitragvon Miime » 16.12.2009 22:38

Hallo ihr alle,

ich heisse Eva, bin 23 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober Morbus Hodgkin diagnostiziert. Ich hatte vorher lange Zeit Schmerzen in der Brust, Fieber und Nachtschweiß, bin von Arzt zu Arzt gerannt ohne Ergebnisse und habe von Schmerzmitteln gelebt, bis es irgendwann nicht mehr ging und ich ins Krankenhaus bin. Meine Blutsenkung war ohne Ende erhöht und meine Entzündungswerte ebenfalls. Im Krankenhaus wurde erst nichts festgestellt, erst als ich drei Wochen später mit einem deutlich geschwollenen Lympknoten über dem linken Schlüsselbein kam, wurde ich aufgenommen und für zwei Wochen da behalten. In den zwei Wochen liefen gefühlte 10000 Untersuchungen und die Diagnose wurde gestellt, ich bekam einen Port und die erste Chemo startete.
Aber was erzähle ich, das kennt ihr sicherlich alle irgendwie.
Eigentlich wollte ich mich ja nie hier anmelden bzw. gar nicht groß im Internet über die Krankheit und überhaupt nachlesen, weil ich keine Angst vor allen möglichen potentiellen Nebenwirkungen bekommen wollte. :roll:
Aber jetzt bin ich doch da, denke ich kann mich ganz gut abgrenzen und werde nicht gleich hysterisch, wenn ich lese, was bei anderen Betroffenen passiert ist.
Meine Chemo verläuft im Allgemeinen recht gut, ich vertrage alles gut, bis auf die regelmäßigen Bauchspritzen zur Lympthozytenregeneration. Ich habe jedes Mal derartige Schmerzen, wenn sich das regeneriert und aus dem Knochenmark kommt. Im Moment auch gerade aber so ist es eben.
Sonst zu mir:
Ich studierte bis vor meiner Erkrankung im 7. Semester Ergotherapie auf Diplom, mache jetzt ein Jahr Pause und starte dann hoffentlich, wenn alles gut geht im September wieder mit dem 7. Semester und mache dann Examen und Diplom.
Ich bin verheiratet, seit Kurzem erst aber mit der Krankheit kam auch die klare Sicht auf die Dinge und Menschen, die wirklich wichtig sind und zählen.
Meine Hobbies sind die Fotografie (vor und hinter der Kamera), Literatur, Kunst, Theater (vor und auf der Bühne ;) ) und auch meine Arbeit, vorwiegend mit alten Menschen, ich liebe alte Leute und möchte später gern in einem Altenheim oder einem Krankenhaus auf einer Geriatriestation mit alten Menschen arbeiten.
Ich bin eigentlich ein Mensch, der sehr aktiv ist und gern unter Menschen, früher hatte ich mal depressive negative Phasen und litt lange Jahre unter einer Essstörung aber ich habe mich erfolgreich rausgekämpft und war mit meinem Leben vor dem Krebs einfach glücklich. Bin ich noch immer, weil ich wundervolle Menschen kennen darf und mich eigentlich nicht beklagen kann. Ich glaube fest daran, dass ich wieder ganz gesund werde und dieses Leben noch eine Weile leben darf.
Im Moment fällt es schwer viel zu Hause zu sein, keinen richtigen Alltag zu haben, "krank" zu sein und nicht richtig am Leben teil zu haben. Aber das wäre Jammern auf hohem Niveau denn ich DARF am Leben teilhaben und lebe und das zu Hause sein ist auch temporär begrenzt, also sollte ich mich einfach nicht beschweren. Trotzdem fällt es manchmal schwer, vor Allem mein Studium und meine Freunde dort fehlen mir sehr.
Aber gut, ich schweife ab. Ich wollte mich ja eigentlich vorstellen.
Viel mehr gibt es nicht zu sagen. Ich schau mich jetzt erst Mal im Forum um.
Liebe Grüße
Miime bzw. Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 16.12.2009 23:53

Liebe Eva,

dann will ich Dich mal als Erste hier im Forum WILLKOMMEN heißen. Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung sagen, dass es eine gute Entscheidung war, Dich anzumelden und aktiv mitzumachen. Hier lernst Du wirklich einige total liebe und kompetente Leute kennen. Mir wurden auch schon Fragen beantwortet und vor allem Ängste GENOMMEN, es wurden aber noch nie welche GESCHÜRT!

Was die Auszeit betrifft, die Du aus Deinem Alltag nehmen musst, ist es vielleicht auch eine Frage der Perspektive. Ich muss sagen, dass ich meinen Job auch total gerne mache, habe es aber trotzdem genossen, plötzlich so viel Zeit für meine Kinder zu haben. Und dann habe ich gedacht, ich könnte mal einen Roman schreiben. Das hatte ich mir eigentlich für die Rente aufgehoben, aber nun wollte ich es angehen - und hatte null Ideen. Also ist dieses Vorhaben nun doch wieder in weite Ferne gerückt. Was ich damit meine, ist, dass Du vielleicht auch Ideen aus Zeitmangel nicht realisieren konntest und jetzt geht es vielleicht.

Ansonsten hast Du ja schon die richtige Einstellung. Du gehst die Sache positiv an und so kommt man auch gut durch die Therapie. Du hast von den Ärzten vielleicht auch schon den Standardspruch gehört, dass Du Dir mit dem Hodgkin von allen Krebsarten die "beste" ausgesucht hast, da die Heilungschancen ja wirklich erste Sahne sind.

Also, Eva, der Anfang ist gemacht, der Rest rutscht nach und das Leben geht auch unter der Therapie weiter und macht trotzdem Spaß - meistens zumindest.

Ich wünsche Dir noch alles Gute, viel Wissensanhäufung und Spaß mit uns im Forum.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 17.12.2009 09:27

Hallo Eva,
willkommen im Forum! Marion hat Recht und die Auszeit ist auch eine Chance. Bin allerdings sicher, dass man das erst im Nachhinein so sehen kann. Während der Therapie zieht mich jedenfalls erstmal alles wieder zurück ins Leben.
Hab ich das richtig verstanden und Du hast während Deiner Erkrankung geheiratet? Wäre ja mal ein Vorteil, wenn man (dadurch) mit 23 schon genau weiß, was man will. Jedenfalls Glückwunsch zur Hochzeit nachträglich.
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.12.2009 09:52

Das mit der Hochzeit ist ja wirklich eine schöne Geschichte. Gratuliere deinem Mann. Er wird mit jemandem die Zukunft verbringen, der weiss, was er (sie) vom Leben hat.

Dass du noch in der Ausbildung bist, das ist natürlich nicht so ideal. Doch so wie du schreibst, scheint dich das nicht total aus der Bahn zu werfen. Gut so. Du wirst das abschliessen, halt etwas später.

Willkommen hier. Und du hast ja die ersten Fragen gestellt. Ich hoffe wir können dir immer helfen, wenn du mal Rat brauchst oder einfach mal etwas Beistand.

Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Silvia89
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Beitragvon Silvia89 » 17.12.2009 10:26

hallo Eva,

erstmal herzlich willkommen:huhu: Du hast ja das gleiche Stadium wie ich und kriegst auch die gleiche Therapie. Also, wenn du jetzt schon die erste ABVD erhälst, dann hast du (meiner Meinung nach) das Schlimmste gepackt.

Alles Gute weiterhin und das alles reibungslos läuft.

VLG
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
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Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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Miime
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Beitragvon Miime » 17.12.2009 11:50

Vielen Dank für euer herzliches Willkommen. Ich glaube es war wirklich die richtige Entscheidung sich hier anzumelden :)
Marion, ja ich habe jetzt Zeit die Dinge zu tundie ich im Alltag nicht machen konnte, aber es gibt eigentlich nichts, ich war glücklich mit meinem Alltag. Im Moment fühle ich mich nur gebremst. Aber ich sollte mir dennoch weiterhin sagen, dass es Zeit braucht, dass der Körper heilt und so langsam gewöhnt man sich ja auch an den "neuen" Alltag. Ich könnte mir jetzt auch nicht vorstellen wieder voll durchzustarten, das würde ich gar nicht schaffen. Ein Buch habe ich schon geschrieben ;) Über meine überwundene Essstörung. Über den Krebs werde ich nicht schreiben. Das mag ich irgendwie nicht. Und zu allem anderen habe ich keine Geduld, ich schaffe immer nur Kurzgeschichten, das wars. So ein Buch durchzuhalten, dazu gehört schon einiges, glaube ich. Dazu bin ich zu ungeduldig *g*

Jaaa ich hab das auch gesagt bekommen: Hodgkin ist von allen Krebsarten die beste und so weiter. Hoffe, das stimmt auch. Aber ich lese hier im Forum so viel Positives, zB. das von Silvia auch. Also es wird ganz sicher werden!

Ja tobi ich hab geheiratet. Meinen Freund, mit dem ich etwas über drei Jahre zusammen bin. Er ist immer an meiner Seite und dafür danke ich ihm sehr. Die Hochzeit war einfach richtig und wichtig. Die Krankheit hat mir einfach gezeigt was wichtig ist und was ich noch erleben möchte und das ist eine ganze Menge. Man lernt einfach das Leben wirklich zu schätzen, glaube ich. Zumindest ist es bei mir so.

Nick, ja mit dem Studium ist halt... naja... es verzögert sich alles "nur". Was mir schon weh tut ist, dass ich mein Examen (was wirklich Nervenstress ist) und das Diplom dann ohne meine wirklich engen Freunde machen muss und in einen ganz neuen Kurs kommen werde. Aber so ist es. Wenn der Hodgkin besiegt ist, wird das dann ja wohl kein Problem mehr :)

Ja Silvia hab auch schon gesehen, dass bei uns der Krankheitsverlauf bzw. Stadium etc. gleich ist. Und hab gelesen, dass du geheilt bist und freu mich sehr für dich!

Danke für euer Willkommen!
Schön hier zu sein :)
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luba
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Beitragvon luba » 17.12.2009 17:59

Hallo Miine
Ich wünsche Dir Kraft, Zuversicht und Ausdauer für die kommenden Wochen. Aber ich bin überzeugt, Du schaffst das auch!
Ein herzliches Willkommen! :D
LG Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 17.12.2009 18:26

Hallo Eva,

auch von mir ein großen HERZLICH WILLKOMMEN und noch nachträglich alles alles gute zur Hochzeit....

Hast ja schon eine ganze Menge durchgemacht, bist ein kleiner Kämpfer und das tut gut zu lesen.... Viel Kraft und Geduld (bin auch nicht mit langer Ausdauer gesegnet :-)) für den weiteren Therapieverlauf....

Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 17.12.2009 18:55

ein herzliches willkommen auch von mir......drücke dir fest die daumen.....das forum hier is super....schön das du jetzt bei uns bist...vor allem kannst du hier über alles reden und grad was die krankheit angeht ist es von vorteil mit so lieben menschen wie hier sich auszutauschen.......


wünsche dir noch weiterhin ganz viel kraft aber sobald der letzte tag gift drinne is fragt man sich hallo das wars jetzt :shock: :D
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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Miime
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Beitragvon Miime » 21.12.2009 16:49

Hatte heute Langeweile :roll:

Bild

Wollt ich euch mal zeigen, weil es rafft ja sonst eh niemand ^^*
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yoda
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Beitragvon yoda » 21.12.2009 16:59

Hatte zuerst echt Probleme zu raffen, dass du das bist. Auf dem Avatarbild siehst du irgendwie anders aus. Was wieder beweist: Man muss mehrere Bilder eines Menschen sehen, um sich Bild machen zu können 8)
Was genau hast du gemacht? Dich rasiert auf dem Kopf oder die Tatoos gemacht? Nehme mal an letzeres, denn Haare hast du wohl schon länger keine mehr? OK, bei mir hätte es das nicht gebracht. Port habe ich keinen und die Entnahme des Lymphknotens fand in der Achselhöhle statt. Das hätte niemand gesehen.

Siehst übrigens noch recht frisch aus für die bisherige Tortur, die du über dich ergehen lassen musstest.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Beitragvon luba » 21.12.2009 17:38

Hey Miime
Deine oben ohne Frisur steht Dir super! :D
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Beitragvon Marion1970 » 21.12.2009 17:58

Hallo Miime,

Du bist aber hübsch, und wenn Du Langeweile hast, könntest Du doch glatt modeln. Jedenfalls siehst Du ohne Haare tausend Mal besser aus als diese ganzen Tanten, die in Heidi Klums verrückter Sendung immer auflaufen.

Übrigens, Dein Bild beweist, was ich immer gesagt habe: "Wenigstens fallen nur die Haare aus und nicht die Zähne!" Da frage ich mich doch glatt, ob ich nicht doch lieber den Mut hätte haben sollen, die Haare ganz abzurasieren, als mich jetzt monatelang mit diesen dünnen Fusseln rumzuärgern.

Hast Du eigentlich noch Wimpern? Du hast Dich so geschickt geschminkt, dass man das nicht sehen kann. Und Yoda hat recht, Du siehst frischer aus als die meisten Gesunden, die einem zu dieser Jahreszeit so begegnen. Aber da beweist Du mal wieder, was Nena neulich zum Thema Attraktivität gesagt hat:

[/i]FRAUENZIMMER: Verraten Sie uns Ihr persönliches Schönheitsgeheimnis?

NENA: Auf der Ebene habe ich keine Geheimnisse. Du kannst noch so teure Kosmetik verwenden und auf der äußerlichen Ebene alles tun, was möglich ist, aber wenn man nicht von innen heraus an seiner eigenen Schönheit arbeitet, setzt man sich selber unnötige Grenzen. Individuelle Schönheit ist etwas, dass wir uns selbst gestalten können, davon bin ich überzeugt. Und das kann nur immer von innen nach außen gedeihen. Auch unsere Gedanken spielen dabei eine wichtige Rolle. "Du bist was du denkst". Das sollte uns bewusst sein.[/i] (http://www.frauenzimmer.de/cms/html/de/ ... view.phtml)
Und dem ist meiner Meinung nach nichts mehr hinzuzufügen.

P.S.: Deine "Tattoos" sind mir jetzt nicht so aufgefallen, Dein Gesicht überstrahlt alles!

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon Miime » 21.12.2009 18:16

Ich hab nur die Bildchen gemalt, die meinte ich auch eigentlich mit Langeweile :) Morgen hab ich wieder Chemo, hab schon überlegt ob ichs drauflasse, damit die den Port auch ja finden *g*

@yoda: haare sind schon länger weg, eigentlich schon im ersten Chemozyklus büschelweise ausgefallen, da hab ich sie dann gleich abrasiert und seitdem kommt nix mehr ^^* Du hast keinen Port? Dachte jeder bekommt den? o.O Bekommst du alles durch die Venen? Also ich mein Arm und so. Ist das nicht gefährlich?

@luba: danke. Ich finds sehr gewöhnungsbedürftig, war heut mein "erstes Shooting" ohne Haare. Find mich noch ziemlich furchtbar damit. Lenke darum mit schminke (ich schminke mich normaler Weise GAR NICHT) und den Bildchen davon ab. Es geht find ich auf dem Bild. Bin aber froh, wenn ich wieder Haare hab!

@Marion: Ja schneid dir die Haare ab! Das gibt ein gutes Gefühl weil du selbst es in der Hand hast. Alles weg und schöne Kopftücher und Mützen bei der Kälte! Wieder kommen sie ja angeblich sowieso viel schöner als vorher! Also kann ja eigentlich nix schief gehen!
Ach ja: Wimpern und Augenbrauen hab ich noch ein paaaar, so viele sinds nicht mehr. :/

Du bist was du denkst"


Oh ja, ich hab so Probleme in der Letzten Zeit mit mir selbst, zugenommen, keine Haare usw. Fühl mich nur noch als krankes Neutrum und kein bisschen mehr als Frau. Drum hab ich das heut auch gemacht um mich wieder gut zu fühlen und um zu sehen wie ich jetzt aussehe und das auch zu zeigen und dazu zu stehen. Aber das ist sehr schwer. Ich "modele" oder eher "modelte" in meiner Freizeit auch vor der Krankheit. Also ich habe keine Modelmaße, einfach nur zum Spaß mit befreundeten Fotografen. Gibt im Internet so eine Seite, auf der man sich Fotografen und die Fotografen sich Modelle suchen können und beide TFP (kostenlos, nur die Bilder sind gegenseitiger Lohn) miteinander fotografieren können. Fotografiere auch selbst. Und seit der Krankheit hab ich nix mehr gemacht. Heute erst wieder. War schon eine Überwindung aber es ist ja was Lustiges dabei heraus gekommen :)

Nehms aber als Kompliment, dass mein Gesicht auffälliger ist, danke schön!
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Beitragvon yoda » 21.12.2009 18:25

Nein also das mit dem Port ist schon so. Der kommt nicht immer rein. Ist zwar bei 8x BEACOPP schon nicht normal. Aber mein Doc meint, wer gute Venen hat und das verträgt, der soll das durchziehen. Und ich hatte gute Venen und habe es vertragen.

Gefährlich ist es nur, wenn was daneben läuft. Und das merkst du relativ schnell glaube ich. Bekam also die ersten drei Tage, die ich immer stationär war, einen neuen Venenzugang. Suchte mir immer neue Armvenen aus. Und dann halt an Tag 8 gabs auch immer einen neuen. Man gewöhnte sich daran und meine Venen sind praktisch alle wieder normal und tun überhaupt nicht weh.

Ach eben, dachte schon, das Foto scheint recht professionell aus. Wie Marion schrieb. Die noch nicht fertig entwickelten Jungküken bei Heidi Klums Show könnten sich da mal ne Scheibe abschneiden. Und ich bin sicher, dein Mann liebt dich auch so. Machte mir schon auch Gedanken während der Chemo. Etwas Speck auf der Seite angesetzt (meine Pirellis=Winterreifen), keine Haare, keine Augenbrauen und -wimpern mehr. Das war alles nicht so einfach. Und meine Frau hatte damit auch etwas Mühe, das konnte sie nicht ganz verbergen. Und das gibt einem dann zusätzlich zu denken. Na ja, du machst das gut. Du hast den Vorwärtsgang eingelegt und dich deinen Ängsten so gestellt. Sieht top aus, mehr gibt es dazu nicht zu sagen.
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